섭식장애 치료·지원 환경이 수십년째 황무지인 이유

[한겨레 왜냐면] 박지니 ‘삼키기 연습’ 저자·잠수함토끼콜렉티브 대표

일주일 전, 10년째 섭식장애를 앓아온 아이가 자살을 시도해 급히 도시 외곽의 폐쇄병동에 입원했다는 연락을 보호자로부터 받았다. 그 병원은 알코올 중독과 인지 저하 환자들이 머무는 요양시설이었다. 나는 그 아이가 있어서는 안 될 곳에 있다고 확신했지만, 해당 도시의 대학병원은커녕 어느 병원에서도 그 아이를 받아주지 않았다.

내가 이십대 초반 섭식장애 치료시설을 찾았던 1990년대 말~2000년대 초는 국내에서 섭식장애 치료에 대한 관심이 높아졌던, 유일한 시기다. 당시 서울 강남권에 존재했던 세곳의 섭식장애 클리닉은 모두 개인 개원의가 세운 의원급 시설이었다. 이들은 치료 철학이나 원칙은 조금씩 달랐지만, 각자의 방식대로 외래진료와 낮병원(입원과 외래의 중간 개념), 입원 시설 등을 운영했다. 그러나 국가가 전혀 개입하지 않은, 이 값비싸고 야심 찼던 시도는 2010년 즈음해서는 쇠퇴에 접어들었다. 섭식장애 입원 프로그램을 운영했던 마지막 병원인 인제대 서울백병원 역시 코로나19 팬데믹 이후 입원 프로그램을 중단했고, 2023년에는 병원 자체가 완전히 문을 닫았다.

나는 이 1세대 의사들에게 당시 상황을 묻곤 했지만, 속 시원한 답변을 받은 적은 없다. “난이도가 높은 치료임에도 진료비 등에 대한 국가 지원이 없다” “오히려 상급병원에서 섭식장애 환자를 우리 쪽으로 의뢰하는 처지지만, 상급병원에서 받는 것 같은 국가 지원은 꿈도 꾸지 못한다”는 이야기가 전부였다. 대학병원에서 섭식장애 프로그램을 운영하다 얼마 못 가 개원으로 방향을 바꿨던 의사는 내 질문에 할 말이 없다고만 할 뿐이었다.

1995년 국내 처음으로 섭식장애 클리닉이 개원했을 때 한 신문에 실렸던 인터뷰에 따르면 “섭식장애 증후군에 대한 우리나라의 의학 수준은 이제 걸음마 단계다. 울산대 의대, 서울중앙병원, 고려대병원 등 일부 대학병원에서 관심을 갖고 연구하기 시작했을 뿐 이 병을 가진 사람들의 특성과 치료방침도 제대로 세우지 못하고 있는 실정”이었다. 그렇다면 현재는 어떨까? 섭식장애에 대해 제대로 된 연구를 진행하는 대학병원은 없는 것으로 알고 있으며, 공식적 임상 지침 역시 존재하지 않는다. 아니, 섭식장애 치료에 대해 기본적 지식이라도 갖춘 정신과 의사 자체를 찾기 어렵다.

수십년째 변화 없이 이어진, 이 황무지 수준의 섭식장애 치료·지원 환경은 단지 섭식장애에 대한 대중적 인식 개선만으로 해결되진 않는다. 이는 특정 개인이나 직업군의 문제가 아니라, 보건의료 정책 설계에서 특정 집단만의 관점이 과도하게 반영되는 구조의 문제다. 국가 건강보험의 자원을 어떤 주체에, 어떤 의료에, 어떤 식으로 분배하느냐는 보상 체계 정합성 확보(incentive alignment)가 결국 모든 것을 결정한다. 그리고 이 같은 공공 자본을 어떤 의료에 투입할 것인가를 임상 현장의 노동자들이나 시민사회 활동가, 질병 경험 당사자들을 배제한 채 소수 대학병원 교수들이 중심이 되어 결정하는 구조는 고소득 국가 중 대한민국이 유일하거나 극히 드문 나라일 것이다.

의료수가와 관련해 건강보험심사평가원이나 보건복지부가 내놓는, 철저히 숫자 중심의 보고는 시민의 눈으로부터 많은 것을 감추기 위한 전략에 따른 정보공개다. 우리나라에서 인기 높은 장르인 메디컬 드라마에서처럼 선의의 의대 교수들이 모든 것을 알아서 해주리라 생각하는 것은 공적 시스템을 시민의 권리로 여기기보다 위계에 기대는 봉건적 사고방식이다. 우리는 동등한 권리와 책임을 지닌 시민으로서, 우리 모두의 건강과 복지를 위해 감시하고 청원해야 한다.

기사 전문
https://www.hani.co.kr/arti/opinion/because/1210435.html

✅[서명하기] 아동·청소년 섭식장애, 더는 외면할 수 없습니다 – 국가의 구조적 무책임에 맞서 목소리를 모아주세요

https://bit.ly/섭식장애국가책임

#잠수함토끼콜렉티브 #정치하는엄마들 #소아의료

🟣아동·청소년 섭식장애, 더는 외면할 수 없습니다 – 국가의 구조적 무책임에 맞서 목소리를 모아주세요

ㅡ남궁수진 정치하는엄마들 공동대표

https://youtube.com/shorts/Ran6PkYgTUs?si=5vbA4q6b7leuYNNy

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https://bit.ly/섭식장애국가책임

❝섭식장애는 사회가 만든 병입니다. 청소년의 40%가 마른 몸을 갈구하고 심지어는 5~6살 까지도 살을 빼야겠다고 생각한다는 것이 과연 개인 스스로의 의지일까요? 이렇게 심각한 상황에 일본은 국가적 개입으로 지역거점병원과 핫라인 등을 운영하면서 국가가 아이들의 생명을 지키는 데 애쓰고 있습니다. 반면 우리나라는 섭식장애 전문가도 전무하고 있던 병원들도 정부의 지원이 없는 상태에서 문을 닫고 있습니다.

특히 섭식장애는 초기 5년 내에 개입이 중요하다고 합니다. 전수조사도 필요하고 거점병원이나 핫라인 등 사회가 만든 병을 개인이 감당하지 않고 또 아동청소년의 생명을 지키기 위해 당연히 국가가 의무를 다해야 합니다.

이번 서명에 참여해주셔서 우리 어린이들의 삶과 생명을 구해주세요. 주변에도 공유해주셔서 우리 어린이들을 구해주세요.❞

https://www.politicalmamas.kr/post/4902

#섭식장애 #국가책임촉구서명 #잠수함토끼콜렉티브 #소아의료 #남궁수진활동가 #정치하는엄마들

🟣아동·청소년 섭식장애, 더는 외면할 수 없습니다 – 국가의 구조적 무책임에 맞서 목소리를 모아주세요

ㅡ이진솔 연구자

https://youtube.com/shorts/hSDQE_jMncY?si=QSoLBBCRLpkaLZPj

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https://bit.ly/섭식장애국가책임

❝안녕하세요. 저는 오랜기간 섭식장애를 경험했던 당사자이자 연구자 그리고 현재는 상담을 하고 있는 이진솔이라고 합니다.

제가 처음 섭식장애를 만났던 게 20년 전이에요. 당시에는 병이 병인 줄도 몰랐고 병인걸 알고 나서도 제가 지방에 살고 있었기 때문에 제가 전문 병원은 꿈도 꿀 수 없었고요. 도움을 요청할 수 있는 상담사나 전문가를 찾는 일도 너무나 어려웠습니다. 그래서 저와 제 가족들은 어떻게 할 줄 모르는 상태로 병과 고립된 채 긴 시간을 보내야 했는데요.

20년이 지난 지금도 상황은 전혀 달라지지 않았습니다. 특히 지방에 계신 분들은 여전히 섭식장애 전문 병원이 없고 전문가를 찾기가 어려워서 안 그래도 비싼 치료 비용에 더해서 서울에 올라와 방을 잡고 생활비를 2,3배 써가면서 치료를 받아야 하는 실정입니다. 그럼에도 불구하고 이 일을 계속 개인의 문제로 돌리고 편견과 오해 가득한 시선으로만 바라보는 세상과 사람들이 너무 싫고 답답해요. 정말 벽에다 대고 얘기하는 심정인데요.

여전히 그럼에도 많은 분들이 이 이야기를 하는 데는 더 이상 우리처럼 아프고 힘들고 외로운 사람이 없었으면 좋겠다고 생각하기 때문입니다. 저도 더 이상 사랑하는 이들을 잃고 싶지 않고 저희 내담자 분들께 좀더 실질적인 도움을 드리고 싶어요.

부디 여러분들이 이 귀한 기회에 참여해주셔서 우리의 이야기가 목소리가 멀리멀리 퍼져서 국가가 움직이는 그날까지 함께 해주셨으면 좋겠습니다.

꼭 서명해주세요.❞

#섭식장애 #국가책임촉구서명 #잠수함토끼콜렉티브 #여기서는진솔하게 #심리상담가 #이진솔 #소아의료 #정치하는엄마들

🟣아동·청소년 섭식장애, 더는 외면할 수 없습니다 – 국가의 구조적 무책임에 맞서 목소리를 모아주세요

ㅡ박지니 잠수함토끼콜렉티브 운영자

https://youtube.com/shorts/hN79go87Uxc?si=5ig34tbULQcE5Efg

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https://bit.ly/섭식장애국가책임

❝안녕하세요. 저는 잠수함토끼콜렉티브를 운영하고 있는 박지니라고 합니다. 서명 꼭 해주세요. 지금이 아니면 안 됩니다. 이미 너무 늦었기 때문에 더 기다릴 순 없습니다. 많은 아이들과 가족들과 사랑하는 사람들이 아무 도움도 못 받고 고통받고 있어요. 그 모습을 더 이상은 가만히 기다리면서 볼 수 없습니다. 꼭 서명에 동참해주세요.❞

#섭식장애 #국가책임촉구서명 #잠수함토끼콜렉티브 #박지니 #소아의료 #정치하는엄마들

🟣아동·청소년 섭식장애, 더는 외면할 수 없습니다 – 국가의 구조적 무책임에 맞서 목소리를 모아주세요

ㅡ강의영, 섭식장애경험자, 사회학 연구자

https://youtube.com/shorts/O3DkATn6tck?si=C-ms5H164Bo2OnFb

✅ 서명하기
https://bit.ly/섭식장애국가책임

❝저는 15살 때부터 거식증의 형태로 섭식장애를 겪어왔는데요. 그때도 그렇고 지금도 그렇고 여전히 사회적 차별이나 편견으로부터 안전하고 금전적으로든 공간적으로든 접근성이 있는 의료기관을 찾는 것이 상당히 어려운 일이고, 이 일은 저만이 아니라 한국의 대부분의 섭식장애인들에게도 마찬가지일 것이라고 생각을 합니다.

섭식장애가 한국에서 많이 알려져 있지도 않고 섭식장애를 전문으로 하는 의료기관도 그리고 그것을 지원해주는 공적인 자원도 많지 않기 때문에 당사자들이 항상 자신의 경험을 어떻게 해석해야 될지 그리고 의료적인 지원이 필요할 때 어디를 찾아야 할지 그리고 실제 병원에 갔을 때 어떤 치료가 가능한지 그게 얼마에 가능한지도 판단을 하기가 어려운 상황인 것 같습니다.

이제 지금은 정말 당사자나 성인이 된 당사자들이 본인의 경험을 발화하고 비슷한 사람들을 챙기는 것을 넘어서 당사자나 당사자의 가족만이 아니라 시민들 그리고 국가가 좀 더 나서서 섭식장애 당사자들을 위한 지원과 관심을 가져줘야 할 때라고 생각합니다. 섭식장애인들 그리고 섭식장애인들에 대한 관심이 생겼을 때 그밖의 다른 정실질환들에 대한 관심과 지원도 늘어날 것이라고 생각을 합니다. 그래서 정신질환과 섭식장애에 대한 폭넓은 공공지원, 공공돌봄, 공공의료를 위해서 서명을 해주시면 정말 감사하겠습니다.❞

#섭식장애 #국가책임촉구서명 #잠수함토끼콜렉티브 #섭식장애당사자 #사회학연구자 #강의영 #소아의료 #정치하는엄마들

🟣아동·청소년 섭식장애, 더는 외면할 수 없습니다 – 국가의 구조적 무책임에 맞서 목소리를 모아주세요

ㅡ최현숙 구술생애사 작가

https://youtube.com/shorts/7pv7RJ_sSr8?si=TX4hGWbmKHGll5mI

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https://bit.ly/섭식장애국가책임

❝저는 10대와 20대에 여자아이로서 겪는 억압과 심리적 허기, 깊은 혼돈과 방황과 함께 섭식장애를 앓았습니다. 일흔의 나이가 되어가는 지금도 당시의 섭식장애와 혼돈은 개인적으로나 사회적으로 충분히 해석되지 않고 있습니다. 수년 전부터 당사자들의 이야기들이 방송으로 책으로 나오기 시작하는 것을 보며 많이 기뻤습니다. 섭식장애로 인한 자괴감과 자기 비하가 어리고 젊은 시절의 저를 많이 힘들게 했지만 확실한 것 하나는 제 책임도 제 잘못도 아니었다는 점입니다. 당사자와 가족을 넘어 사회적 의제라는 것입니다. 늦었지만 이제라도 공적의료와 공공돌봄 차원에서 국가적 대응이 마련되어야 합니다. 이를 실현하려면 당사자와 가족을 넘어 시민들의 관심과 참여가 절실합니다. 첫 발돋움인 이 서명운동에 꼭 동참해 주십시오. 감사합니다.❞

#섭식장애 #국가책임촉구서명 #잠수함토끼콜렉티브 #최현숙 #구술생애사작가 #소아의료 #정치하는엄마들

🟣아동·청소년 섭식장애, 더는 외면할 수 없습니다 – 국가의 구조적 무책임에 맞서 목소리를 모아주세요

ㅡ안주란 심리상담사·인지행동치료사
https://youtube.com/shorts/ChIYkSs_1qo?si=Uftp7dipzjgUB7os


✅ 서명하기
https://bit.ly/섭식장애국가책임

❝안녕하세요. 식이장애 환자들과 식사치료, 심리치료를 하고 있는 안주란입니다. 현장에서 만나는 식이장애 환자들의 연령이 점점 더 낮아지고 있고, 그러다 보니까 심각한 신체적 합병증이 동반되는 경우도 많이 있습니다. 식이장애는 개인의 고통이기도 하고, 가정의 고통이기도 하고, 나아가서는 국가적 손실이 되기도 합니다. 회복을 위해서는 긴 치료 기간과 비용이 필요합니다. 국가가 이런 부분에 대해서 지원과 개입을 한다면 회복을 위해서 좀 더 많은 도움이 될 것이라고 생각을 합니다. 여러분, 서명 운동에 동참을 부탁드립니다.❞

#섭식장애 #국가책임촉구서명 #잠수함토끼콜렉티브 #안주란 #심리상담사 #인지행동치료사 #소아의료 #정치하는엄마들

🟣아동·청소년 섭식장애, 더는 외면할 수 없습니다 – 국가의 구조적 무책임에 맞서 목소리를 모아주세요

ㅡ 임소연 과학기술학자

https://youtube.com/shorts/xqRWAr11cTw?si=4zA1ThgGN8Hi2KBm

✅ 서명하기
https://bit.ly/섭식장애국가책임

❝안녕하세요. 〈신비롭지 않은 여자들〉과 〈나는 어떻게 성형미인이 되었나〉를 쓴 과학기술학자 임소연입니다.

2018년 8,517명이었던 섭식장애 환자는 매년 증가해서 2022년 1만 2,714명을 기록했다고 합니다. 전체 진료 환자수는 5만 명이 넘었습니다. 이들 중 80%는 여성이었습니다. 특히 10대 이하 청소년들의 증가폭이 가장 컸다는 결과가 충격적입니다. 그럼에도 불구하고 2025년 대한민국에 아동·청소년 섭식장애 전문 입원시설이 단 한 곳도 없다는 사실을 알고 계셨나요? 기관과 제도를 만들기 위해 숫자가 필요하다고 하지만 순서가 틀렸습니다. 숫자를 세기 위해서는 기관과 제도가 먼저 필요합니다. 지금이라도 섭식장애국가전략센터를 설립해서 섭식장애 실태를 조사하고 대응 전략을 수립해야 합니다.

저는 섭식장애 당사자는 아니지만 성형당사자인 연구자로서 그리고 여성관점의 과학과 여성의 몸에 대한 과학을 지지하고 연구하는 사람으로서 섭식장애 환자의 대부분을 차지하는 여성들, 특히 지금까지 방치되어 온 여성 청소년과 아동의 고통과 경험에 우리 사회가 더 큰 관심을 기울일 것을 요구하고자 합니다.

더 이상 기다릴 수 없습니다. 당사자들과 전문가의 목소리를 들어주십시오. 그리고 여러분께서 이 요구에 동의하신다면 서명으로 함께 해주시기를 요청드립니다.❞

#섭식장애 #국가책임촉구서명 #잠수함토끼콜렉티브 #신비롭지않은여자들 #과학기술학자 #임소연 #소아의료 #정치하는엄마들