#врожденнаяслепота #инвалидность #наука #геном

А вы знали, что уже в июле прошлого года начали проводиться эксперименты по редактированию генома человека in vivo! (то есть на людях). Ученые будут бороться с редкой наследуемой формой слепоты, и активно набирали испытуемых, 18 взрослых и детей. Результаты мы с вами узнаем не так скоро, но весь мир затаил дыхание.
https://www.the-scientist.com/news-opinion/researchers-launch-first-study-of-in-vivo-crispr-therapy-in-humans-66205

#забугорье #глухие #инвалидность #культураглухих #thedeafculture

Довольно давняя статья, но не менее насущная для нас сейчас. Непонятно, почему я для себя открыла этот вопрос так поздно, но в связи с этим спешу поделиться прочитанным.

В статье Джулиет Корвин, девушка, родившаяся с тяжелой потерей слуха, рассказывает о своём жизненном опыте. Оказывается, родители в таком случае сталкиваются с дилеммой: дать ребёнку все возможности современного общества и облегчить адаптацию (что означает приобрести кохлеарные имплантаты) или оставить все как есть и дать ребёнку возможность стать частью культуры глухих. Ее родители выбрали первый вариант. Сам текст – пропитанная одиночеством биография человека, отвергнутого сообществом глухих людей и так и не ставшего «своим» среди людей без потери слуха, хотя она ходит на курсы французского, участвует в театральных постановках и поёт в местном хоре.

Оказывается у глухих людей ещё в 20 веке зародилась целая культура, фактически как национальность со своим уникальным языком, имеющим свою грамматику, морфологию и прочие законы, идентичностью, искусством, паттернами поведения и многим другим. Это был ответ на притеснение со стороны людей без потери слуха. Но самое страшное впереди. Дело в том, что это породило радикализм в их рядах и отказ принимать в своё общество тех, кто «недостаточно глух» или пытается пользоваться какими-то достижениями науки и медицины, чтобы хотя бы частично восстановить возможности слуха. Собственно, с этим и связан основной посыл Джулиет. Она даже рассказывала случай, когда репетитор по ASL (американский жестовый язык) встала и ушла из их дома, узнав, что ребёнок использует кохлеарные импланты.
И это довольно безобидное проявление неприятия из тех, что ей и многим другим довелось испытать.

Мне сносило голову от восхищения, когда я читала про жестовый язык и его особенности, про культуру глухих и ее уникальность. Но от того ещё страннее читать про ненависть к чужому, обособленность и неприятие, к тому же еще узнавать себя в этих проявлениях. Короче, надо это пережить.

https://www.washingtonpost.com/opinions/the-lonely-world-between-the-hearing-and-the-deaf/2018/07/20/6628571c-86d8-11e8-8f6c-46cb43e3f306_story.html

#люди #потерязрения
#инвалидность #истории

Рубрика вдохновляющих историй продолжается.
BBC рассказали нам историю механика, который потерял зрение ещё в детстве вследствие нелеченной инфекции кори. К своим 37 годам он освоил профессию механика и стал одним из лучших специалистов в Юго-Восточной Нигерии.

https://www.bbc.com/news/av/world-africa-51094962/the-nigerian-blind-mechanic-using-touch-to-make-repairs

Прогулка // Политехнический музей и Такие дела

#видео #инвалидность #инклюзия #феминизм #трудоустройство #слепота #ШрифтБрайля #СпортДляНезрячих

С 12 марта до 14 апреля в Музее Москвы проходит вторая часть выставки «Истории, которых не было». Поскольку любой музей сейчас могут закрыть из-за коронавируса, то ниже 4 видео-интервью об инвалидности и инклюзии - первая часть выставки от Политеха и Таких дел.

Разговор куратора проекта, художницы и активистки Алёны Лёвиной и заместителя генерального директора Политехнического музея по работе с посетителями Веры Шенгелия об инвалидности и феминизме

Беседа поэта Юры Бейлезона и художницы Катрин Ненашевой о трудоустройстве людей с ментальными особенностями

Интервью с незрячим филологом Оксаной Осадчей о том, как она создавала шрифт Брайля для чтения древнерусских текстов. 

Где в Москве тренироваться незрячему бегуну и велогонщику? - в главных ролях Лена Федосеева и директор Sports.ru Саша Поливанов 

#размышляем #инвалидность #юмор #мнение

Если инвалиды – это люди с ограниченными возможностями, то получается, что все остальные – люди с неограниченными возможностями?
Как вы думаете, можно ли шутить над инвалидами? Пока вы раздумываете над дилеммой, я скажу вам распространённую точку зрения среди людей, работающих в благотворительных фондах и волонтерских организациях. Шутить нужно! Неважно, находится человек в коляске или прикован к кровати в хосписе. Он дышит, он чувствует, он размышляет о жизни, он любит и мечтает, больше того, он хочет быть полноценным членом общества и он хочет быть «видимым». Как этого можно достичь? Только благодаря открытому и честному диалогу. Возможен он без юмора, иронии, сарказма? Игнорировать факт проблемы не решение, а попытка вычеркнуть человека из полноценной жизни.

Некоторые инвалиды не просто шутят над собой, а делают из этого целую профессию. Например, комик Сергей Детков строит выступления на проблемах, которые у него возникают из-за отсутствия руки. Более того, он принципиально не носит протез и считает его «адской машиной, придуманной двурукими». Другой российский, комик и резидент Comedy Club Сергей Кутергин, говорит о себе, как о «человеке со спецэффектами». Диагноз ДЦП не мешает Сергеичу шутить на тему болезни, отношений и даже секса. Боб Фарбер в стендапе шутит: «У меня нет ноги… и, да, я согласен, это был дурацкий способ избавиться от плохой татуировки».

Владимир Рудак, режиссер и музыкант, считает, что от слова инвалид веет иждивенчеством и жуткой депрессией. В современном мире нужно отказаться от рамок и дать каждому человеку свободно дышать. После аварии он мучительно долго выбирался из эмоциональной ямы, и только желание жить и ломать барьеры, помогло вырваться из четырёх стен.

Насте Понятской всего 15 лет, она мечтает выучить испанский и китайский, стать известным блогером, научиться играть на гитаре, попасть на концерт Билли Айлиш. С 2015 года Настя подопечная хосписа «Дом с маяком» и больше всего на свете она хочет, чтобы ее «увидели» и перестали бояться: «Мы все спокойно относимся к юмору. Вместо того чтобы угорать с нами, многие проявляют сочувствие. Я не против, но если это из серии «какая ты бедненькая», «как тебя жалко» — безумно бесит. А можно надо мной просто поиздеваться немножко, не прям жестко, но так, чтобы вместе посмеяться?».

И все же вернемся к вопросу о юморе. В каждой шутке есть доля шутки. Шутить вместе с инвалидами и надсмехаться над их недостатками — разные вещи. Где нащупать эту тонкую грань? И отвечая на него самому себе, надо помнить, что перед вами человек.

https://knife.media/anastasia-ponyatskaya/