Я долго думала и решила завести отдельный канал о своей профессиональной деятельности «Тьютор в инклюзии» @inclusiontutor. Мне иногда хочется написать и порассуждать на тему инклюзии и жизни детей с особенностями. Что-то рассказать про свои открытия в педагогике и взаимоотношениях детей и родителей. Поделиться сомнениями и инсайтами. Рассказать о сложном и тернистом, но таком интересном пути своей учебной деятельности. Участиях в конференциях и написании/публикации статей. Моему отношению к оценкам и прочему атавизму, который заложен в систему и от которых непонятно куда уходить. Рассказать о какой-то тематической книжке, от которой я в диком восторге, потому что это — целый мир для продуктивного взаимодействия детей и взрослых, как в мире образования, так и просто в житейско-бытовом. Но при этом я понимаю, что вот здесь, в своем личном канале рассказывать об этом странно, так как вы подписывались не на тематический канал, а на мой личный блог, где может быть всё обо всем. Поэтому если вам вдруг интересен мир родительства, педагогики, инклюзии, тьюторства (и что это такое вообще) и моего профессионального вдохновения, то подписывайтесь на канал @inclusiontutor, я буду дичайше этому рада. Особенно, если там окажется что-то для вас полезное и интересное :) Чат для обсуждения там тоже есть, реакции включены.

Вчера ходила на спектакль «Чайка по имени…», созданный ребятами — воспитанниками реабилитационного центра «Городок Незнайки» (дети-сироты с инвалидностью от 8 до 20 лет). Это уже третий их спектакль, а я была впервые на таком вот инклюзивном показе. Спектакль поставлен Натальей Шумилиной по мотивам повести-притчи Ричарда Баха. Я уже добавила это произведение, чтобы прочитать, пока по отзывам поняла, что это что-то про самосовершенствование, развитие и прочие вдохновляющие вещи. Спектакль переосмыслил сюжет в контексте людей с особыми потребностями, только их называли людьми (чайками) с особыми способностями :)

История такая: чайка по имени Джонатан Ливингстон хотел быть чуть больше, чем просто чайкой, которая живет ради поиска пропитания и летает только с этой целью. Джонатан хотел научиться искусству красивого полета и стать совершенством. Стая чаек не приняла и изгнала его, Джонатан улетел и нашел таких же, как он, по пути встретил старейшину, который обучил его безграничности фантазий и возможностей полетов, а дальше Джонатан возвратился на Землю, чтобы научить чаек, изгнанных из стаи также красиво и высоко летать.

Главная мысль спектакля, как очевидно, была в том, что стереотипность мышления, его консервативность и конформизм не дают возможности личности проявить свою субъектность. Не дают возможности подумать о других интересах в жизни и расширить границы восприятия, отбросив имеющиеся ограничения в движении. Сколько в спектакле было шикарных сцен, которые можно целиком перенести на педагогические процессы в большинстве школ и разглядеть через их призму особенности взаимодействия детей и взрослых. Сколько потрясающих моментов, очевидных на первый взгляд, но при глубоком рассмотрении раскрывающих внутренние конфликты. Ну и прекрасная музыка, талантливое исполнение, хочется сходить еще раз, но показ был один, к сожалению.

Немного контекста: «Городок Незнайки» — единственный в стране Центр для тяжелобольных детей-сирот с инвалидностью, уникальное пространство, созданное в 2009 г. фондом «Дети.мск.ру». Этот фонд — одна из первых благотворительных организаций. С 2015 года ребята из «Незнайки» занимаются театральной деятельностью, и это одна из педагогических практик, которая помогает воспитанникам осмыслить пережитый опыт и взглянуть на свои ограничения через призму способностей, ресурсов, вдохновения и реализации талантов каждого из них.

#творчество

Фрагмент спектакля «Чайка по имени…»

Они серьезно думают, что если бы этот выбор был между одинаково реализуемыми вариантами, то предпочтение стоит делать в пользу последнего? ☺️

Я не советую читать этот текст впечатлительным и очень чувствительным людям. Но мне он необходим, как текстовая терапия и как память.

Миша (01.01.2010 — 30.01.2022)

Кадр первый. Мишу (это наш любимый кот) стошнило несколько раз почти подряд. Наверное, это опять что-то с шерстью, подумала тогда я. Но на следующий день Миша был совсем не такой, как обычно. Он не запрыгивал на диван, спал только на полу и вообще выглядел как-то странно, болезненно. Я звоню в нашу ветеринарную клинику и узнаю о возможности приема вечером. Они работают до 23, а запись на 20-00 свободна.

Кадр второй. Очень многословная врач нам попалась. Она говорит так много и сыплет таким количеством терминов, что мысли за ней не успевают. Вечером, после рабочего дня воспринимать всё это сложновато. Улавливаю только дальнейший порядок действий: они взяли у Миши кровь на анализ, у Миши оказывается работает только одна почка и с ней сейчас проблема, капельницы будут делать раз пять, завтра надо еще раз сделать УЗИ, будет супер компетентный специалист, она всё скажет точнее. Мы сидим с Мишей под капельницей 2,5 часа, он весь измученный обследованиями, но всё еще держится. Мы тоже.

Кадр третий. Мы приезжаем на следующий день с убеждением, что все необходимые анализы пройдем еще раз обязательно, так как надо собрать максимум информации о том, что происходит. Новая врач оказывается менее разговорчивой, но точной, четкой и оптимистичной. Говорит только о конкретных действиях здесь и сейчас, без предположений с кучей возможных вариантов и исходов. Она же назначает обезболивающее, говорит, что у Миши очень сильные боли, надо ему помочь. Мишу прямо-таки на глазах вштыривает, он уже не лежит под капельницей, а почти всё время сидит, горделиво подняв спину. Мы начинаем много шутить и планировать будущее, в котором будем вспоминать пережитое, как исключительное приключение.

Кадр четвертый. После второй капельницы мы возвращаемся домой, Миша выходит из переноски и как-то странно подгибает задние лапы. Они как будто у него отнимаются, и он сам с трудом понимает, что происходит, но всё еще пытается куда-то идти и что-то делать. Периодически он на лапы всё-таки встает, но чаще они у него расходятся в разные стороны, и любое его передвижение требует нашей физической помощи.

Кадр пятый. Наутро Миша полусидит у миски с водой с мокрыми задними лапами, и мы в полном шоке понимаем, что он уже не может пить из миски воду без нашей помощи. Срочно звоним в клинику и просим принять нас как можно скорее. В клинике говорят, что лапы могут отняться из-за стресса, интоксикации. Высказывают предположение про тромб, делают ЭЭГ, но с сердечно-сосудистой системой всё в порядке. Измеряют давление, оно сильно высокое, прописывают еще одно лекарство. От количества шприцов, помимо капельницы, рябит в глазах. Миша угасает, мы совсем выжатые ресурсно, не понимаем, что происходит и что нам делать дальше. Вот же буквально пару дней назад всё еще было хорошо. Нам предлагают сделать повторный анализ по почечным показателям и понять динамику состояния, по ней уже сделать какой-то вывод. Если лучше не стало или ничего не изменилось, то спасти Мишу не удастся.

Кадр шестой. Мы приезжаем домой после капельницы, и я навзрыд реву. Я смотрю на Мишу и не знаю, как ему помочь. Я ложусь рядом с ним прямо на пол. Он хочет лежать возле миски с водой, наши попытки его перенести в комнату, поближе к теплу, ничего не дают, он упорно поднимается на две передние лапы и пытается передвигаться в сторону кухни и миски с водой. Мы сдаемся, я стелю там пеленки, накрываю полотенчиком, чтобы было теплее, ложусь рядом, глажу Мишу по голове и прошу держаться изо всех сил.

Кадр седьмой. Мы совсем мало спим. Но даже это я потом буду ставить себе в вину. Утром Миша опять полусидя пытался попить воды, а лечь потом уже не смог. Я реву. Не могу себе простить, что не осталась дежурить там, на полу, рядом с ним, чтобы помочь ему. Хоть и просыпалась ночью, проверяла его, но этого не хватило. Я пытаюсь дать Мише попить из шприца, хоть как-нибудь, он с огромным трудом глотает капли воды. В основном лежит на полу. Мы ждем результатов анализов, но без них уже всё достаточно ясно. У нас не получилось. У врачей не получилось. Ни у кого не получилось.

Кадр восьмой. Я вижу номер телефона ветеринарной клиники. Отвечаю на звонок. «Мы получили результаты. К сожалению, они хуже, чем были ранее…». Я не хочу принимать никаких решений. Нам всем очень тяжело дается это. Но все дальнейшие попытки обречены на мучения с возможным нулевым результатом. Или ненулевым, но мучительным в течение некоторого небольшого промежутка времени, за которым неизбежен всё тот же конец. Мы обращаемся еще к одному врачу за третьим уже мнением. Оно подтверждает первые два. Мы принимаем решение все вместе, всей семьей. С индивидуальной кремацией, чтобы потом всё-таки взять Мишу с собой на Гавайи. Миш, признайся, тебе просто не хотелось торчать в самолете 15 часов с пересадками?

Кадр девятый. Это произошло 30 января, в воскресенье вечером. Я хотела взять на работе несколько дней перерыва, чтобы просто лежать дома и плакать. Но у нас все заболели ковидом, работать некому, меня очень просили выйти. Может, оно и к лучшему, когда кругом дети, нет ни секунды времени забыться. Как только рабочее время останавливается, в голову вихрем врываются кадры воспоминаний о Мише. И это невозможно выдержать. Это разрывает изнутри. В первый вечер хотелось уйти туда же, где сейчас Миша. Сделать хоть что-нибудь, чтобы быть с ним рядом. Дома невозможно было находиться. Все вещи, всё кругом напоминало и напоминает о Мише.

Кадр десятый. Мне не хватает его запаха. Возможности уткнуться в его шерсть, прижаться своим лбом к его лбу. Погладить его. Я ложусь спать и жду, когда он придет меня укладывать. Он всегда так делал: я ложусь в кровать, а он с дивана на кровать переходит, ложится на несколько минут, дожидается, пока я усну и перекочевывает на свой любимый диван обратно. Мне не хватает его по утрам, когда он вставал вместе со мной, и мы шли готовить завтрак. Я его кормила и шла делать зарядку, а он ложился рядом и наблюдал. Как только я садилась медитировать, он забирался на диван, потому что шоу с зарядкой закончилось. Он встречал меня с работы, потому что это было время его ужина. Он шел готовить со мной ужин на всякий случай намекая, что неплохо было бы покормить его еще разок. Когда я сижу за ноутом дома, мне не хватает его похрапывания фоном. Я даже как будто его слышу, настолько это стало для меня привычным и непременным сопровождением моего пребывания дома. Мне будет не хватать его красноречивого взгляда в ответ на мои безумные пляски счастья и радости, когда я сдала экзамен. Или когда я предлагала ему начать со мной танцевать, а он скептически оценивающим взглядом смотрел на меня, как будто покручивая лапой у виска: «Ох уж эти людишки». Но ни одна фотография, ни одно видео не заменяет вот этой потребности уткнуться в Мишу, зарыться в его шерсть, чтобы набраться необходимой энергии и ресурсов, которые так быстро и так часто истощаются. Я прошу любимого мужчину разговаривать за Мишу, как он всегда делал, и сама за него тоже продолжаю говорить. Потому что только так можно со всем этим справиться. Я еще никогда не испытывала подобной боли, с постоянными слезами и горечью утраты. Миша для нас всё, целый мир. Он создал нашу семью, он был ее неотделимой частью, он всю нашу московскую жизнь провел вместе с нами.

Кадр одиннадцатый. Второй день я чувствую себя совсем плохо физически, у любимого мужчины поднимается температура, и он забирается под одеяло. На следующее утро мы идем в поликлинику, у нас положительный тест. Теперь кажется, что заболеть омикроном — это такое логичное следствие происходящего с самого начала года. Больница на следующий после дня рождения день. Новый год с адскими болями, но хорошо, что дома. Потом эта спина, которая казалось никогда болеть не перестанет. Выматывающая сессия и сложные экзамены с не всегда предсказуемым финалом. Потом наш любимый и самый лучший на свете кот Миша…

У нас над окнами до сих пор висит растяжка из чуть сдутых шариков «happy birthday». Мы давно убрали ёлку, игрушки, но ее почему-то решили не снимать. К этой растяжке не хватает руин и пепелища, для съемки финальным кадром с крупным планом. Чтобы помнить, с какого дня всё это началось.