«Круг добра» расширил список обеспечиваемых заболеваний

Совет фонда «Круг добра» включил вторичный гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз, вызывающий тяжелые поражения органов и дефицит клеток крови, в перечень заболеваний организации.

Гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз — редкое и тяжелое гематологическое заболевание, характеризующееся аномальным размножением особых клеток организма, которые начинают поглощать клетки крови в различных органах и тканях.

В результате возникают тяжелые поражения органов, включая печень, селезенку, лимфатические узлы, кожу, легкие, головной мозг.

Заболевание может быть врожденным и приобретенным.
Для терапии детей со врожденным диагнозом в перечне закупок фонда уже есть препарат с международным непатентованным наименованием Эмапалумаб.

Теперь лекарственные препараты будут доступны и для терапии детей с приобретенным заболеванием.

В Адыгее 16 детей обеспечиваются лекарственными препаратами из фонда «Круг добра».

Посмотреть перечень всех орфанных заболеваний можно здесь ✅

#минздрав_ра
#минздрав_рф
#круг_добра
#орфанные_заболевания

#минздрав_ра #дети #круг_добра #орфанные_заболевания

28 (29) февраля - Международный день редких (орфанных) заболеваний.
Редкая дата также была выбрана не случайно.

Сейчас в мире насчитывается более 8 тысяч редких заболеваний.
Большая часть из которых - это тяжёлые патологии, зачастую проводящие к летальному исходу.

В Адыгее, в настоящее время, проживает 27 детей, относящихся к данной категории.

Все дети, нуждающиеся в лекарственной терапии обеспечены препаратами по федеральной программе.

Также в республике проживает 19 детей, которые получают лекарственную терапию в рамках Фонда «Круг добра», созданном по указу Владимира Путина.

В 2024 году на лечение детей из него было выделено более 176 млн рублей.

Желаем всем деткам и их родителям здоровья, благополучия, мира и добра! 💚