​Две недели назад почти все паблики и СМИ Кубани опубликовали историю трёхлетнего краснодарца Марка Угрехелидзе. Мальчик болен редким генетическим заболеванием СМА (спинальная мышечная атрофия второго типа) и родители объявили сбор на укол препаратом «Золгенсма». Подключились фонды, волонтеры и сбор удалось закрыть.

Однако собрать деньги на лекарство недостаточно: в России его можно закупить только через фонд «Круг добра» после одобрения врачебного консилиума.
По его итогам в лечении «Золгенсма» Марку отказали, пояснив это тем, что на уровне края мальчик получает поддерживающую терапию препаратом «Рисдиплам».

Для родителей, это, конечно, стало шоком. В СМИ и среди общественников пошла волна возмущений.

Дмитрий Геннадьевич Гусев решил подключиться к ситуации. Он обратился к Министру здравоохранения РФ Михаилу Мурашко и Председателю правления Фонда «Круг добра» Александру Ткаченко с просьбой повторно рассмотреть возможность проведения терапии «Золгенсмой».

В ближайшее время в Москве пройдёт новый консилиум. Семья Угрехелидзе уже приехала в столицу.

Уже известно, что расширили сферу применения препарата и изменили противопоказания. Ситуацию держу на контроле, как и Министр здравоохранения. Надеюсь, что мальчику удастся в этот раз получить терапию.

#справедливаяроссиязаправду #помощьлюдям #смайлики #маркугрехелидзе #дмитрийгусевдепутат