This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
توزیع مستقیم هدایای کارکنان شرکت داروسازی جابر ابن حیان بین هموطنان زلزلهزده کرمانشاه توسط یکی از کارکنان این شرکت
@phanair
@phanair
اظهارات تکاندهنده پرستار تنها بیمارستان سرپل ذهاب که زلزله تخریبش کرد: در همین ویرانه ۴۰۹ جسد را معاینه کردم/تعداد کشتهها بسیار بیشتر از آنچیزی است که اعلام میکنند/شهروند
@phanair
@phanair
شاهکار مهندسی ایران جهانی شد/نیویورک تایمز: پروژه ۱۵ میلیون دلاری بخش جدید بیمارستان امام خمینی طی یک زلزله ۳۰ ثانیهای مانند یک قوطی نوشابه توخالی در دستان یک کودک مچاله شد!
@phanair
@phanair
اخبار دارو و سلامت
شاهکار مهندسی ایران جهانی شد/نیویورک تایمز: پروژه ۱۵ میلیون دلاری بخش جدید بیمارستان امام خمینی طی یک زلزله ۳۰ ثانیهای مانند یک قوطی نوشابه توخالی در دستان یک کودک مچاله شد! @phanair
🔴بیمارستانی که مچاله شد!
◀️توماس اردبرینک خبرنگار نیویورک تایمز:
🔹بازگشایی بخش جدید بیمارستان امام خمینی در سال قبل اتفاق مهمی در این شهر بود. وزیر بهداشت روبان قرمز را پاره کرد، مهمانان VIP لبخند زدند و تلویزیون دولتی کل ماجرا را ثبت کرد.
🔹با اجرای پروژهای ۱۵ میلیون دلاری بیش از ۱۰۰ تخت به بیمارستان اصلی اضافه شدند، پروژه ساختوسازی که ۸ سال اجرای آن طول کشید و این بیمارستان را به بزرگترین بیمارستان منطقه تبدیل کرد.
🔹اما طی زلزله ۳۰ ثانیهای یکشنبه شب بخش جدید بیمارستان امام خمینی مانند یک قوطی نوشابه توخالی در دستان یک کودک مچاله شد این در حالیست که ساختمان بیمارستان اصلی با عمر ۴۰ ساله سر جای خود باقی ماند.
🔹فردین قنبری یکی از کارمندان بیمارستان وضعیت رخ داده را جهنم توصیف کرد.
🔹احمدرضا بیگلری مدیر بیمارستان امام خمینی اسلام آباد غرب هم با توصیف وضعیت بخش جدید این بیمارستان گفت: این بنا دیگر باید بطور کامل تخریب شود.
🔹متن کامل گزارش نیویورک تایمز در زیر:
yon.ir/KBW5E
@phanair
◀️توماس اردبرینک خبرنگار نیویورک تایمز:
🔹بازگشایی بخش جدید بیمارستان امام خمینی در سال قبل اتفاق مهمی در این شهر بود. وزیر بهداشت روبان قرمز را پاره کرد، مهمانان VIP لبخند زدند و تلویزیون دولتی کل ماجرا را ثبت کرد.
🔹با اجرای پروژهای ۱۵ میلیون دلاری بیش از ۱۰۰ تخت به بیمارستان اصلی اضافه شدند، پروژه ساختوسازی که ۸ سال اجرای آن طول کشید و این بیمارستان را به بزرگترین بیمارستان منطقه تبدیل کرد.
🔹اما طی زلزله ۳۰ ثانیهای یکشنبه شب بخش جدید بیمارستان امام خمینی مانند یک قوطی نوشابه توخالی در دستان یک کودک مچاله شد این در حالیست که ساختمان بیمارستان اصلی با عمر ۴۰ ساله سر جای خود باقی ماند.
🔹فردین قنبری یکی از کارمندان بیمارستان وضعیت رخ داده را جهنم توصیف کرد.
🔹احمدرضا بیگلری مدیر بیمارستان امام خمینی اسلام آباد غرب هم با توصیف وضعیت بخش جدید این بیمارستان گفت: این بنا دیگر باید بطور کامل تخریب شود.
🔹متن کامل گزارش نیویورک تایمز در زیر:
yon.ir/KBW5E
@phanair
🔴کار کثیف وزارت خزانهداری آمریکا
🔹٢٠٠ هزار دلار كمك جمعآوری شده توسط جمعی از ايرانيان آمريكا و كانادا در فيسبوك پيش از انتقال به ايران توسط خزانهداری آمريكا بلوكه شد!
🔹یک پزشك ايرانی مقيم دیترویت آمریکا اين گلريزان را با کمک ایرانیان مقیم آمریکا و کانادا انجام داده بود.
🔹این كمك ۲۰۰ هزار دلاری برای هلال احمر كرمانشاه و قربانيان زلزله غرب ايران جمعآوری شده بود كه توسط خزانهداری دولت آمريكا بلوکه شد.
@phanair
🔹٢٠٠ هزار دلار كمك جمعآوری شده توسط جمعی از ايرانيان آمريكا و كانادا در فيسبوك پيش از انتقال به ايران توسط خزانهداری آمريكا بلوكه شد!
🔹یک پزشك ايرانی مقيم دیترویت آمریکا اين گلريزان را با کمک ایرانیان مقیم آمریکا و کانادا انجام داده بود.
🔹این كمك ۲۰۰ هزار دلاری برای هلال احمر كرمانشاه و قربانيان زلزله غرب ايران جمعآوری شده بود كه توسط خزانهداری دولت آمريكا بلوکه شد.
@phanair
دکتر توحید نجفی محقق و جنینشناس بالینی در NIH مبلغ ۲۰۰ هزار دلار کمک آنلاین برای زلزلهزدگان غرب ایران جمعآوری کرد اما دولت آمریکا با همکاری فیسبوک اجازه انتقال این پول را به ایران ندادند
@phanair
@phanair
اخبار دارو و سلامت
دکتر توحید نجفی محقق و جنینشناس بالینی در NIH مبلغ ۲۰۰ هزار دلار کمک آنلاین برای زلزلهزدگان غرب ایران جمعآوری کرد اما دولت آمریکا با همکاری فیسبوک اجازه انتقال این پول را به ایران ندادند @phanair
🔴کار ارزشمند دکتر توحید نجفی
🔹دکتر توحید نجفی پزشک محقق و جنینشناس بالینی در موسسه ملی سلامت (NIH) یکی از زیرمجموعههای وزارت بهداشت و خدمات انسانی آمریکا است. وظیفه این مرکز رهبری و نظارت بر تحقیقات علوم زیستی-پزشکی در آمریکا است.
🔹او فارغالتحصیل کارشناسی ارشد رشته جنین شناسی از دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی و همچنین فارغالتحصیل دکترای رشته زیست پزشکی تولید مثل از دانشکده پزشکی دانشگاه ایالتی وین است.
🔹دکتر نجفی که مقیم دیترویت است، بلافاصله پس از اطلاع از خبر زلزله مرگبار در غرب ایران در اقدامی خودجوش با راهاندازی یک صفحه فیسبوک جمعآوری کمک به زلزلهزدگان را آغاز کرد.
🔹او که در آغاز هدف خود را جمعآوری ۱۱۰ هزار دلار طی یک ماه تعیین کرده و تخمین زده بود در روز نخست ۱۵ هزار دلار جمعآوری میکند با اتفاق باورنکردنی مواجه شد. روز اول ۸۰ هزار دلار پول جمعآوری شد و هدف نهایی هم از مرز بیش از ۲۰۰ هزار دلار گذشت.
🔹او گفت: من واقعا شگفتزده شدم چون جمعآوری پول به صورت آنلاین یک چیز کاملا نو در بین جامعه ایرانی-آمریکاییها است.
🔹اما این تمام ماجرا نبود. او در روز نخست تلاش خود از فیسبوک پیامی را دریافت کرد مبنی بر اینکه امکان آزادسازی پول جمعآوری شده وجود ندارد تا زمانی که مجوز از وزارت خزانهداری آمریکا اخذ نشود.
🔹به گزارش الجزیره، در نهایت فیسبوک صفحه جمعآوری کمک دکتر نجفی را به بهانه اینکه افراد شخصی واجد شرایط برای دریافت پول برای انجام کارهای غیرانتفاعی نیستند، تعطیل کرد!
@phanair
🔹دکتر توحید نجفی پزشک محقق و جنینشناس بالینی در موسسه ملی سلامت (NIH) یکی از زیرمجموعههای وزارت بهداشت و خدمات انسانی آمریکا است. وظیفه این مرکز رهبری و نظارت بر تحقیقات علوم زیستی-پزشکی در آمریکا است.
🔹او فارغالتحصیل کارشناسی ارشد رشته جنین شناسی از دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی و همچنین فارغالتحصیل دکترای رشته زیست پزشکی تولید مثل از دانشکده پزشکی دانشگاه ایالتی وین است.
🔹دکتر نجفی که مقیم دیترویت است، بلافاصله پس از اطلاع از خبر زلزله مرگبار در غرب ایران در اقدامی خودجوش با راهاندازی یک صفحه فیسبوک جمعآوری کمک به زلزلهزدگان را آغاز کرد.
🔹او که در آغاز هدف خود را جمعآوری ۱۱۰ هزار دلار طی یک ماه تعیین کرده و تخمین زده بود در روز نخست ۱۵ هزار دلار جمعآوری میکند با اتفاق باورنکردنی مواجه شد. روز اول ۸۰ هزار دلار پول جمعآوری شد و هدف نهایی هم از مرز بیش از ۲۰۰ هزار دلار گذشت.
🔹او گفت: من واقعا شگفتزده شدم چون جمعآوری پول به صورت آنلاین یک چیز کاملا نو در بین جامعه ایرانی-آمریکاییها است.
🔹اما این تمام ماجرا نبود. او در روز نخست تلاش خود از فیسبوک پیامی را دریافت کرد مبنی بر اینکه امکان آزادسازی پول جمعآوری شده وجود ندارد تا زمانی که مجوز از وزارت خزانهداری آمریکا اخذ نشود.
🔹به گزارش الجزیره، در نهایت فیسبوک صفحه جمعآوری کمک دکتر نجفی را به بهانه اینکه افراد شخصی واجد شرایط برای دریافت پول برای انجام کارهای غیرانتفاعی نیستند، تعطیل کرد!
@phanair
دکتر توحید نجفی ساعاتی پیش در پیامی توییتری: توقف کمپین جمعآوری پول برای زلزلهزدگان غرب ایران مربوط به یک مشکل داخلی فیسبوک است. در تلاشیم به زودی مشکل را حل کنیم
@phanair
@phanair
۱۶ نوامبر؛ روز جهانی سرطان پانکراس/سرطانی که کمترین نرخ بقاء را در بین همه سرطانهای عمده دارد
@phanair
@phanair
۱۶ نوامبر؛ روز جهانی سرطان پانکراس/روزانه بیش از ۱۰۰۰ نفر در جهان مبتلا به این نوع سرطان تشخیص داده میشوند و ۹۸۵ نفر هم بر اثر این بیماری میمیرند
@phanair
@phanair
۱۷ نوامبر؛ روز جهانی نوزادان نارس/۱ نوزاد از هر ۱۰ نوزاد در جهان نارس است
@phanair
@phanair
اخبار دارو و سلامت
۱۷ نوامبر؛ روز جهانی نوزادان نارس/۱ نوزاد از هر ۱۰ نوزاد در جهان نارس است @phanair
تکمیلی/
🔹سالانه در جهان حدود ۱۵ میلیون نوزاد به صورت نارس متولد میشوند و این رقم در حال افزایش است.
🔹تولدی که پیش از ۳۷ هفته صورت بگیرد، زودهنگام و نارس است.
🔹عوارض جانبی تولد زودهنگام از علل اصلی مرگ در بین کودکان زیر ۵ سال در جهان است که در ۲۰۱۵ نیز حدود یک میلیون مرگ را رقم زد.
🔹سهچهارم این تعداد مرگ هماکنون با مداخلات هزینه-اثربخش قابل پیشگیری و نجات است.
🔹در بین ۱۸۴ کشور جهان نرخ تولد نوزادان نارس بین ۵ تا ۱۸ درصد در نوسان است.
@phanair
🔹سالانه در جهان حدود ۱۵ میلیون نوزاد به صورت نارس متولد میشوند و این رقم در حال افزایش است.
🔹تولدی که پیش از ۳۷ هفته صورت بگیرد، زودهنگام و نارس است.
🔹عوارض جانبی تولد زودهنگام از علل اصلی مرگ در بین کودکان زیر ۵ سال در جهان است که در ۲۰۱۵ نیز حدود یک میلیون مرگ را رقم زد.
🔹سهچهارم این تعداد مرگ هماکنون با مداخلات هزینه-اثربخش قابل پیشگیری و نجات است.
🔹در بین ۱۸۴ کشور جهان نرخ تولد نوزادان نارس بین ۵ تا ۱۸ درصد در نوسان است.
@phanair
فوری/دکتر توحید نجفی در پیامی توییتری خبر داد: توافق بزرگ با فیسبوک درباره کمپین جمعآوری پول برای زلزلهزدگان ایرانی؛ فیسبوک ۲۰۰ هزار دلار هم از حساب خودش هدیه داد
@phanair
@phanair
اخبار دارو و سلامت
فوری/دکتر توحید نجفی در پیامی توییتری خبر داد: توافق بزرگ با فیسبوک درباره کمپین جمعآوری پول برای زلزلهزدگان ایرانی؛ فیسبوک ۲۰۰ هزار دلار هم از حساب خودش هدیه داد @phanair
تکمیلی/
🔴صفحه ایرانیان آمریکا در فیسبوک نیز متن اظهارات تکمیلی دکتر توحید نجفی، مسئول فاندريز براي زلزلهزدگان كرمانشاه را منتشر کرد که به شرح زیر است:
دوستان گرامی!
بسيار مفتخرم به عرض شما برسانم، بعد از ساعتها بحث و گفتگو با مسئولان كمپانی فيسبوك و ساير ارگانهای دولتی ايالات متحده، با رعايت تمام قوانين مربوط به انتقال پول به ايران و نظر به محدود بودن شديد وقت و نياز مبرم هموطنان زلزلهزده به اين ساپورت، كمپانی فيسبوك در يك اقدام بشردوستانه و به پاس احترام به زلزلهزدگان و افرادی كه از طريق فاندريز بنده پول جمع كرده بودند، اعلام كرد علاوه بر اينكه تمامی پولهای دونيتكنندگان را به حساب آنها باز میگرداند، خود اين كمپانی برابر مبلغ جمع شده قبلی، يعنی ٢٠٠ هزار دلار از حساب اين شركت را به فاندريز ما اهدا میكند.
فيسبوك اعلام كرد به علت مسائل تكنيكی و امنيتی قادر نبوده است تا درخواست آقای نجفی برای انتقال پول به سازمانهای آمريكايی را به جای حساب شخصی ايشان، انجام دهد و به همين دليل با توجه به اينكه اين كمپين بسيار پرطرفدار بوده و قادر به جمعآوری مبلغ بزرگ ١٠٠ هزار دلار در روز بوده است، با درخواست آقای نجفی و موافقت هيات مديره مالی فيسبوك اين تصميم را اتخاذ كرده است.
فيسبوك همچنين قول مساعد داده است كه سيستمی پياده كند تا افراد بتوانند در آينده از حسابهای شخصی برای سازمانهای غيرانتفاعی پول دريافت كنند.
امروز سازمان مادران عليه فقر Moms Against Poverty به عنوان يكی از مجريان اين طرح توسط آقای نجفی به فيسبوك رسما معرفی شد، و فيسبوك اعلام كرد تا فردا انتقال پول انجام خواهد شد.
ضمن تبريك به همه كاربران، خوشحاليم که اعتماد و حسن نيت شما و تلاش مسئولان جواب داد و اين هديه بزرگ از طرف فيسبوك، كه يكی از بزرگترين مبالغ اهدايی يك شبكه اجتماعی به ايرانيان محسوب میشود به اسم خود شما فردا به مردم زلزلهزده كرمانشاه ارسال میشود.
اميد است مشكلات تحريم و محدوديتهای سياسی، شما را از ادامه اين كارهای خيرخواهانه مايوس نكند.
@phanair
🔴صفحه ایرانیان آمریکا در فیسبوک نیز متن اظهارات تکمیلی دکتر توحید نجفی، مسئول فاندريز براي زلزلهزدگان كرمانشاه را منتشر کرد که به شرح زیر است:
دوستان گرامی!
بسيار مفتخرم به عرض شما برسانم، بعد از ساعتها بحث و گفتگو با مسئولان كمپانی فيسبوك و ساير ارگانهای دولتی ايالات متحده، با رعايت تمام قوانين مربوط به انتقال پول به ايران و نظر به محدود بودن شديد وقت و نياز مبرم هموطنان زلزلهزده به اين ساپورت، كمپانی فيسبوك در يك اقدام بشردوستانه و به پاس احترام به زلزلهزدگان و افرادی كه از طريق فاندريز بنده پول جمع كرده بودند، اعلام كرد علاوه بر اينكه تمامی پولهای دونيتكنندگان را به حساب آنها باز میگرداند، خود اين كمپانی برابر مبلغ جمع شده قبلی، يعنی ٢٠٠ هزار دلار از حساب اين شركت را به فاندريز ما اهدا میكند.
فيسبوك اعلام كرد به علت مسائل تكنيكی و امنيتی قادر نبوده است تا درخواست آقای نجفی برای انتقال پول به سازمانهای آمريكايی را به جای حساب شخصی ايشان، انجام دهد و به همين دليل با توجه به اينكه اين كمپين بسيار پرطرفدار بوده و قادر به جمعآوری مبلغ بزرگ ١٠٠ هزار دلار در روز بوده است، با درخواست آقای نجفی و موافقت هيات مديره مالی فيسبوك اين تصميم را اتخاذ كرده است.
فيسبوك همچنين قول مساعد داده است كه سيستمی پياده كند تا افراد بتوانند در آينده از حسابهای شخصی برای سازمانهای غيرانتفاعی پول دريافت كنند.
امروز سازمان مادران عليه فقر Moms Against Poverty به عنوان يكی از مجريان اين طرح توسط آقای نجفی به فيسبوك رسما معرفی شد، و فيسبوك اعلام كرد تا فردا انتقال پول انجام خواهد شد.
ضمن تبريك به همه كاربران، خوشحاليم که اعتماد و حسن نيت شما و تلاش مسئولان جواب داد و اين هديه بزرگ از طرف فيسبوك، كه يكی از بزرگترين مبالغ اهدايی يك شبكه اجتماعی به ايرانيان محسوب میشود به اسم خود شما فردا به مردم زلزلهزده كرمانشاه ارسال میشود.
اميد است مشكلات تحريم و محدوديتهای سياسی، شما را از ادامه اين كارهای خيرخواهانه مايوس نكند.
@phanair
ارسال هدایای کارکنان شرکت داروسازی سبحان انکولوژی برای هموطنان زلزلهزده کرمانشاه
@phanair
@phanair
اخبار دارو و سلامت
رونمایی از یک شاهکار/بیمارستان امام خمینی (ره) در اسلام غرب تنها ۷ ماه پس از افتتاح دیشب بر اثر زلزله ویران شد! @phanair
🔴صدور قرار فقط یک میلیاردی برای پیمانکار متخلف بیمارستان سرپل ذهاب!
⬅️محمدصالح نیکبخت وکیل پایه یک دادگستری:
🔹دادستانی قراری یک میلیارد تومانی برای پیمانکار بیمارستان سرپل ذهاب صادر کرده است. این قرار نوعی مسامحه به مقصود است یعنی دادستانی هم قرار صادر کرده و هم خیلی آسان گرفته است.
🔹وقتی در یک بیمارستان به دلیل زلزله ۵ نفر کشته میشوند یا اینکه اصلا در شرایط بحران از دسترس خارج شده و این چنین قراری برای آنها صادر میشود نشان از این دارد که در کشور ما جان مردم ارزش ندارد.
🔹این بیمارستان با هزینه ۵۰ میلیارد تومانی آن هم در زمانی که دلار هزار تومان بود، ساخته شده است. وقتی برای یک خبرنگار بهخاطر نوشتن یک گزارش یا یک جمله قرار ۲۰۰ یا ۳۰۰ میلیونی صادر میشود چگونه برای این فرد که در بیمارستانی که ساخته حداقل ۵ نفر کشته شدهاند، چنین قراری صادر میشود.
www.phana.ir/fa/doc/news/10509
@phanair
⬅️محمدصالح نیکبخت وکیل پایه یک دادگستری:
🔹دادستانی قراری یک میلیارد تومانی برای پیمانکار بیمارستان سرپل ذهاب صادر کرده است. این قرار نوعی مسامحه به مقصود است یعنی دادستانی هم قرار صادر کرده و هم خیلی آسان گرفته است.
🔹وقتی در یک بیمارستان به دلیل زلزله ۵ نفر کشته میشوند یا اینکه اصلا در شرایط بحران از دسترس خارج شده و این چنین قراری برای آنها صادر میشود نشان از این دارد که در کشور ما جان مردم ارزش ندارد.
🔹این بیمارستان با هزینه ۵۰ میلیارد تومانی آن هم در زمانی که دلار هزار تومان بود، ساخته شده است. وقتی برای یک خبرنگار بهخاطر نوشتن یک گزارش یا یک جمله قرار ۲۰۰ یا ۳۰۰ میلیونی صادر میشود چگونه برای این فرد که در بیمارستانی که ساخته حداقل ۵ نفر کشته شدهاند، چنین قراری صادر میشود.
www.phana.ir/fa/doc/news/10509
@phanair
کمکهای دارویی شرکت داروسازی الحاوی تحویل جمعیت هلال احمر شد/کمکهای نقدی و غیردارویی پرسنل هم جداگانه ارسال شد
@phanair
@phanair
ارسال هدایای کارکنان شرکت داروگستر نخبگان برای هموطنان زلزلهزده غرب کشور
@phanair
@phanair
فوری/داروی Mepsevii شرکت اُلتراجنیکس برای درمان بیماران کودک و بزرگسال مبتلا به یک اختلال نادر آنزیمی ژنتیکی به نام MPS VII که تحت عنوان سندرم Sly هم شناخته میشود به تائید FDA رسید
@phanair
@phanair
اخبار دارو و سلامت
فوری/داروی Mepsevii شرکت اُلتراجنیکس برای درمان بیماران کودک و بزرگسال مبتلا به یک اختلال نادر آنزیمی ژنتیکی به نام MPS VII که تحت عنوان سندرم Sly هم شناخته میشود به تائید FDA رسید @phanair
تکمیلی/
🔹اختلال MPS VII یک اختلال بسیار نادر و پیشرونده است که روی اغلب بافتها و اندامها تاثیر میگذارد.
🔹جولی بیتز یکی از مدیران مرکز تحقیق و ارزیابی دارو FDA در این باره گفت: این تائیدیه تعهد FDA به در دسترس قرار دادن داروهای موردنیاز بیماران نادر را نشان میدهد.
🔹کمتر از ۱۵۰ نفر در سراسر جهان مبتلا به MPS VII هستند. FDA از تولیدکننده این خواسته برای ارزیابی ایمنی این دارو در بلندمدتیک تحقیق پس از بازاریابی را انجام دهد.
🔹موکوپلیساکاریدوز (MPS) گروهی از بیماریهای متابولیک هستند که در این گروه از بیماریهای نادر نقص در یک ژن موجب تولید نشدن صحیح یک آنزیم ضروری جهت متابولیزه کردن موکوپلی ساکاریدهای غیرضروری میشود. نتیجه نقص آنزیم تجمع موکوپلی ساکاریدها در لیزوزومها و اختلالات متابولیکی دیگر است. موکوپلی ساکاریدوزها (MPS) به ۹ تیپ طبقهبندی میشوند.
🔹جهت یادآوری اخیرا جمعی از خانوادههای بیماران مبتلا به MPS به علت کمبود داروی موردنیازشان جلوی سازمان غذا و دارو دست به تجمع اعتراضی زدند که در نهایت مساله حلوفصل شد.
www.phana.ir/fa/doc/news/10510
@phanair
🔹اختلال MPS VII یک اختلال بسیار نادر و پیشرونده است که روی اغلب بافتها و اندامها تاثیر میگذارد.
🔹جولی بیتز یکی از مدیران مرکز تحقیق و ارزیابی دارو FDA در این باره گفت: این تائیدیه تعهد FDA به در دسترس قرار دادن داروهای موردنیاز بیماران نادر را نشان میدهد.
🔹کمتر از ۱۵۰ نفر در سراسر جهان مبتلا به MPS VII هستند. FDA از تولیدکننده این خواسته برای ارزیابی ایمنی این دارو در بلندمدتیک تحقیق پس از بازاریابی را انجام دهد.
🔹موکوپلیساکاریدوز (MPS) گروهی از بیماریهای متابولیک هستند که در این گروه از بیماریهای نادر نقص در یک ژن موجب تولید نشدن صحیح یک آنزیم ضروری جهت متابولیزه کردن موکوپلی ساکاریدهای غیرضروری میشود. نتیجه نقص آنزیم تجمع موکوپلی ساکاریدها در لیزوزومها و اختلالات متابولیکی دیگر است. موکوپلی ساکاریدوزها (MPS) به ۹ تیپ طبقهبندی میشوند.
🔹جهت یادآوری اخیرا جمعی از خانوادههای بیماران مبتلا به MPS به علت کمبود داروی موردنیازشان جلوی سازمان غذا و دارو دست به تجمع اعتراضی زدند که در نهایت مساله حلوفصل شد.
www.phana.ir/fa/doc/news/10510
@phanair