Рак. Победим

#подкаст #рак #онкология

Подкаст рассказывает истории детей из разных регионов России, справившихся с раком и вернувшихся к обычной жизни. Проект создан МИА «Россия сегодня», благотворительным фондом "Подари жизнь" и проектом Игры Победителей. Всемирные детские игры победителей — это спортивные соревнования для детей, перенесших онкологические заболевания, которые организуют в Москве волонтеры фонда "Подари жизнь". Авторы подкаста получили награды Всероссийского конкурса за лучшее журналистское произведение 2018 года.

#размышляем #неожиданныеистории #генетика #правачеловека #онкология #Кинг #женщины

Сейчас читаю сборник рассказов All These Wonders от проекта The Moth. Если вы знакомы с концепцией Ted Talks, то это что-то из той же серии: профессионалы в области публичных выступлений помогают людям из разных сфер и с абсолютно разным прошлым донести свои истории из жизни до аудитории по всему миру. Каждый рассказ в книге не занимает больше 5 страниц, но за это время ты успеваешь погрузиться в абсолютно новый мир, который до этого не был тебе доступен, потому что ты не член семьи из Афганистана, которая бежала в США во время войны; ты не девочка из семьи, где отец всю жизнь скрывал, что у него есть афроамериканские корни (казалось бы) и ты в 20 лет пытаешься разобраться, считать себя белой или черной; ты не парикмахер Дэвида Боуи; ты не звезда рэпа, которая со временем теряет популярность и вынужден продавать диски и мириться с тем, что люди вокруг не узнают тебя в лицо. В общем, каждая история таит в себе множество неожиданных открытий о мире вокруг нас.

Сегодня я хочу вам поведать об одном из таких открытий, а именно, о том, что общего между правами человека и ДНК. Начну издалека. Мэри-Клэр Кинг - американская ученая, специализирующаяся на генетике и онкологии. В 1984 профессор Кинг стала первым исследователем, применившим свои знания по генетике в сфере прав человека. Во время так называемой Грязной войны в Аргентине во второй половине 20 века военные из правящей партии усыновили и удочерили детей политзаключенных, которые оказались беременными на момент ареста, чтобы в стране не выросло поколение врагов режима. После смены власти Кинг удалось применить полученные знания и провести тесты для установления родства между биологическими бабушками тех самых детей (поскольку с родителями расправились пособники военной диктатуры) и их внуками и внучками, в результате чего более сотни детей вернулись в родные семьи.

Новый метод Кинг с анализом ДНК оказался столь успешным, что впоследствии ее лаборатория тесно сотрудничала с армией США и ООН, помогая идентифицировать пропавших или умерших людей.

Кинг также стала первооткрывательницей BRCA1 (а потом и BRCA2) - гена рака груди, ранее генетические причины не связывали с появлением рака. Тогда же компания молекулярной диагностики Myriad затребовала патент на ген, чтобы получить исключительное право на проведение исследований этого гена и запустить продажу тестов на диагностику рака груди. В 90е патентование гена человека было возможно, но все же оставалось делом противоречивым, поскольку неясно было, насколько этично выдавать право на коммерциализацию частей тела человека и не затруднят ли такие патенты исследования в конкретной области. Несмотря на то, что компания Myriad все же выпустила свои тесты на рынок, она также встретила шквал негодования со стороны научного сообщества, а также со стороны представителей сферы здравоохранения и законотворцев. В 2013 году Верховный Суд США заявил, что гены являются продуктом естественного происхождения и не могут патентоваться.

Послушать короткую, но важную историю, которая предшествовала описанному открытию гена, из уст самой Кинг можно тут (на англ.). Целеустремленность, храбрость и, конечно, чувство юмора этой потрясающей женщины не знают границ. Приятного просмотра!