Аутизм и поведенческая неврология
10.2K subscribers
250 photos
20 videos
195 files
863 links
Аутизм, расстройство аутичного спектра:
что делать, как жить, где читать, куда идти, с кем работать

Поведенческий невролог: "Как не потерять время, силы и деньги"

Полезным делимся → @autismXBot

📩 autismnet@aol.com

⛔️ Рекламы нет, даже не предлагайте
Download Telegram
«Это общее офигевание от всего мира». Как живут россияне с синдромом Аспергера

Синдром Аспергера — официально несуществующее России заболевание, которое часто путают с аутизмом из-за отсутствия четких критериев заболеванием.

В детском и подростковом возрасте Аспергер диагностируют вместе с полным и разнообразным перечнем расстройств аутистического спектра (РАС). К совершеннолетию 60 % обладателей этого расстройства социализируются, и психиатры удаляют отметку о заболевании из карточки пациента, позволяя ему жить дальше, как обычному человеку. 40 % переходят в разряд клинических аутистов, и в дальнейшем их лечат уже от полного аутизма.

На Западе достаточно давно признано существование множества вариантов расстройств аутистического спектра, весьма далеких от классического аутизма. Впервые упомянутый в 1944-м, в 1992-м синдром Аспергера попал в Международный список классификации болезней. В России на официальном уровне в медицине он не признан до сих пор, а статистика по РАС не ведется. Для сравнения: в США 1 ребенок из 68 считается обладателем какого-либо расстройства аутистического спектра.

Синдром Аспергера — комплекс необычных свойств психики и личности, обусловленных генетическими особенностями человека. Он выражается по-разному, чаще всего — трудностями в социализации, общении с другими людьми и когнитивными дисфункциями.

Вылечить синдром невозможно, но облегчить связанные с ним проблемы при помощи терапии удается почти всегда, особенно если оказать помощь в первые 20 лет. До 2016 в России это ложилось на плечи отдельных психиатров, работающих с детьми и подростками, и некоммерческих организаций, таких как «Наш солнечный мир», затем при поддержке Министерства образования была создана централизованная система для помощи детям.

Взрослым приходится справляться с расстройством самостоятельно. Большинство российских аспи (так называют себя обладатели синдрома) учатся жить в социуме по переводным статьям на крупнейшем ресурсе для себе подобных или ходят к частным психиатрам. Часто они получают медикаментозное лечение от сопутствующих психических расстройств: 41 % высокофункциональных обладателей РАС страдают от депрессии, по 9 % — от шизофрении и биполярного расстройства, 8 % — от тревожного расстройства, а также зачастую от галлюцинаций, маний и ОКР.

Взрослые аспи редко посещают групповую терапию и почти никогда не заявляют о себе публично, но корреспонденту «Ножа» удалось разговорить одну обладательницу синдрома Аспергера, и мы можем узнать всю правду из первых уст.

— Самый первый и важный вопрос: можете ли вы подсчитывать упавшие спички, как Рэймонд в «Человеке дождя», или обладаете эйдетической памятью, как Шелдон из «Теории большого взрыва»?

— Наверное, вы не удивитесь, но это действительно почти всегда самый первый вопрос, который мне задают, когда узнают о моем диагнозе. Ответ на него: нет, и даже лазером из глаз я стрелять не умею. Более того, практически ни один обладатель синдрома Аспергера не обладает такими талантами...
Вам не кажется ли, что-то слишком много стало "деловых" Аспиблогеров?

#Аспергер - сегодня это уже не просто мода, это уже социальная броня и успешная бизнес-идея! Поскандалил на работе, ляпнул глупость в разговоре, накарябал мерзости и "бред" в своем блоге, и можно сесть на корточки, сложить ладони над головой и жалобно заскулить: "Я в домике, больше не играю... Чур, не трогать меня! Я - Аспергер!" Удобно же, согласитесь?

А ещё, так можно зарабатывать хорошие деньги: "Я не просто блогер, я - Аспиблогер! Подписывайтесь и внимайте! Следующий курс о смысле жизни с РАС, и терапии вашего ребенка с большой скидкой!"

Друзья! Люди с Реальным! Расстройством! Аутистического! Спектра! очень-очень редко: преуспевают в медийном бизнесе, легко читают лекции в переполненных залах, непринужденно дают многочисленные интервью, свободно демонстрируют свой богатый внутренний мир.
Конечно, есть такие личности, но их не больше десятка во всем мире, и это действительно уникумы.
Остальные, это обычные ловкие манипуляторы и бизнесмены, успешно оседлавшие "беднягу Аспергера". 😂

В общем, не спешите делиться своими кровно заработанными с очередным коуч-аспи-вау-блогером ... 😜
👆 5 минут не прошло, а в личку уже прилетело 💣
Вот почта @autismXBot, пишите свои мысли, не стесняйтесь. Лучшее опубликуем и обсудим в группе
Родители беспокоятся, как уменьшить проявления агрессивных форм поведения у детей?

Медикаментозное лечение успешно применяется для снижения агрессии и самоповреждений, как у детей, так и у взрослых с аутизмом. В частности, рисперидон прошел обширные испытания в этом отношении. Как рисперидон (Risperdal), так и арипипразол (Abilify) одобрены Управлением по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA) для лечения раздражительности, связанной с аутизмом, включая агрессию, истерики и травмы. Недавнее исследование продемонстрировало, что комбинация обучения родителей (в поведенческом вмешательстве) и рисперидона снижала истерики и другие формы проблемного поведения у детей с аутизмом в большей степени, чем одно лекарство.

Однако решение о том, стоит ли использовать лекарства, модифицирующие поведение, может быть трудным. Autism Speaks разработала средство для принятия решений о приеме лекарств, которое поможет вам работать с врачом вашего ребенка, чтобы определить, соответствует ли этот вариант целям и ценностям вашей семьи - https://www.autismspeaks.org/tool-kit/atnair-p-medication-decision-aid
«Как вести себя при буллинге, когда ты аутичный человек» - клинический психолог Эллисон Брониман и писательница сайта wikihow Джениффер Мюллер /перевод Anna Green Moon/

Когда вы аутичны, вы воспринимаете и взаимодействуете с миром иначе. Некоторые люди могут находить ваш метод взаимодействия с другими и миром странным и дразнить или травить за это. Аутичные люди, взрослые и дети, куда чаще сталкиваются с травлей. Иметь дело с задирами – деликатная ситуация, особенно, когда вы аутичны. Окружите себя людьми, способными поддержать и помочь. Понимание того, когда стоит заступиться за себя и как выйти из ситуации
Агрессия,_или_Так_называемое_зло_Конрад_Захариас_Лоренц.epub
477.9 KB
Агрессия, или Так называемое зло (версии)
Конрад Захариас Лоренц

Автор, лауреат Нобелевской премии, прослеживает очень интересные аналогии в поведении различных видов позвоночных и вида Homo sapiens.

Утверждая, что агрессивность является врождённым, инстинктивно обусловленным свойством всех высших животных — и доказывая это на множестве убедительных примеров, — автор подводит к выводу;
«Есть веские основания считать внутривидовую агрессию наиболее серьёзной опасностью, какая грозит человечеству в современных условиях культурноисторического и технического развития.»
«Приятельские преступления»: уязвимость аутичных людей перед фальшивыми друзьями

Описание распространенной проблемы аутичных подростков и взрослых: люди, которые притворяются их друзьями, подвергают их насилию или эксплуатируют
«Приятельские преступления» — относительно новый термин, который появился после публикации исследования, проведенного среди аутичных взрослых в Великобритании.

В 2015 году исследование среди британских аутичных взрослых показало, что более 80% из них подвергались эксплуатации и злоупотреблениям со стороны тех, кого они считали своими друзьями. При этом 85% сообщили, что они чувствуют себя одинокими и исключенными из общения с другими людьми. У 100% были трудности с тем, чтобы отличать друзей от тех, кто издевается над ними или злоупотребляет их доверием.

«Приятельское преступление» означает, что кто-то специально пытается подружиться с человеком с аутизмом, чтобы использовать его. Например, некоторые притворяются «друзьями» аутичных людей, чтобы оформить на их имя кредит, брать их деньги, жить в их доме, втягивать их в преступную деятельность или получить возможность подвергать их сексуальному насилию.

Как выглядят приятельские преступления? Энди Бучан, офицер полиции, у которого есть опыт расследования приятельских преступлений, может ответить на этот вопрос.
По его словам, иногда люди с аутизмом получают возможность жить отдельно, и «приятель» притворяется их другом, чтобы было где ночевать. А потом они приглашают свою компанию тусоваться в чужом доме, а аутичный человек не имеет возможности им отказать.

Другой распространенный сценарий — притворный друг просит деньги или вещи. При этом он может говорить что-то вроде: «Можешь одолжить мне денег до зарплаты?» Но потом он не вернет долг, и очень часто он начинает угрожать аутичному человеку, требуя все новых денег.

«Аутичные люди могут очень мало тратить, и это может создавать впечатление, что у них есть чем поживиться», — поясняет Энди. Он также отмечает, что в некоторых случаях такие преступления совершают другие люди с аутизмом или иной инвалидностью.
Джеймсу 24 года, и он столкнулся с приятельским преступлением. «Я очень поздно понял, что этот человек не мой друг, — говорит Джеймс. — Я думал, что мы хорошо ладим, но он начал делать со мной ужасные вещи. Он вел себя очень агрессивно и запугивал меня. В итоге мой социальный работник помог мне переехать».

Почему это происходит с аутичными людьми?
Далее... https://autismjournal.help/articles/priyatelskie-prestupleniya-uyazvimost-autichnyh-lyudey-pered-falshivymi-druzyami
🗣 Премьер-министр Михаил Мишустин подписал постановление, которое позволяет родителям детей с инвалидностью накапливать дополнительные оплачиваемые выходные.

Они смогут их объединять и брать единовременно до 24 дней подряд в течение календарного года. Новая норма начнет действовать с 1 сентября. Чтобы взять накопленные выходные, сотрудник должен согласовать с работодателем даты и подать заявление в отдел кадров.
Сейчас одному из родителей для ухода за ребенком с инвалидностью предоставляются четыре дополнительных оплачиваемых выходных каждый месяц, которыми можно воспользоваться в течение месяца. Но неиспользованные дни не суммируются и не переносятся на следующий период.

https://rg.ru/2023/05/10/mishustin-razreshil-roditeliam-detej-s-invalidnostiu-nakaplivat-dopolnitelnye-vyhodnye.html
📘 «Мoнтeccори с первых дней. Полное руковoдство по воcпитанию с любовью, уважением и пониманием»
Симoна Дэвиc, Джyннифa Узoдике

Все, что необходимо знать родителям о том, как воспитывать ребенка по системе Монтессори с рождения до года. Авторы рассказывают мамам и папам о том, как дать детям все самое лучшее для них, окружить их любовью, пониманием и заботой и сохранить свой покой. Они помогают разобраться, что переживают дети от рождения до года и подсказывают, как направлять их в познании мира.
t.me/nevrolog
Handbook of Treatment Planning for Children with Autism and Other Neurodevelopmental Disorders, ed. Pamela McPherson, 2022

Пособие рассказывает о планировании терапии детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) и другими отклонениями в развитии нервной системы с точки зрения модели "Медицинского дома", которую Американская академия педиатрии продвигает в качестве стандарта медицинской помощи с 2002 года, при этом особое внимание уделяется сотрудничеству между пациентами, семьями и поставщиками медицинских услуг для оптимизации ухода.

В справочнике рассматривается планирование лечения, включая координацию помощи, оказываемой несколькими специалистами с четким общим видением максимального раскрытия потенциала каждого ребенка
#autism
13–14 июня приглашаем вас принять участие в третьей Научно-практической конференции «Ценность каждого»: «Жизнь человека с психическими нарушениями: сопровождение, жизнеустройство, социальная интеграция».

Цель конференции — продвижение в профессиональном сообществе разработок современной науки и практики в области нормализации жизни людей с психическими нарушениями на разных этапах жизненного цикла.

Мероприятие будет интересно особым людям и семьям, имеющим таких детей, помогающим специалистам, волонтерам, представителям государственных и некоммерческих организаций, предоставляющих социальные услуги, а также сотрудникам благотворительных фондов.

Среди экспертов конференции актриса театра и кино, соучредитель фонда «Я есть!» Ксения Алферова, председатель правления Центра лечебной педагогики «Особое детство» Анна Битова, психолог Александр Асмолов, президент СПб БОО «Перспективы» Мария Островская, директор фонда «Жизненный путь» Марина Быкова, руководитель «Первого московского детского хосписа» Юрий Суханов, президент Союза охраны психического здоровья Наталья Треушникова, учредитель фонда «Вера» Нюта Федермессер и другие видные деятели и руководители организаций.

Основные темы:
— Образование для всех, в том числе детей и взрослых, проживающих в стационарных организациях социального обслуживания.
— Современные формы жизнеустройства людей с психическими нарушениями и поддержка семей.
— Медицинское обслуживание и реабилитация людей с психическими нарушениями: вызовы и решения.

Конференция пройдет в смешанном формате: очно и дистанционно.

Место проведения очной части: Центр «Благосфера», г. Москва, 1-й Боткинский пр-д, 7 строение 1.

13–14 июня, с 10:00 до 18:00.

Приходите, принимайте участие в конференции, делитесь своим опытом, проблемами и их решениями!

Узнать более подробную информацию и зарегистрироваться можно на сайте Конференции: https://vk.cc/coDq49

Организаторы конференции: Альянс профессиональных организаций «Ценность каждого», РБОО «Центр лечебной педагогики «Особое детство», НРОО «Движение Сельских Женщин» и благотворительным фондом поддержки людей с особенностями «Я есть!».
Скан из письма в @autismXBot

Вопрос - как такое может быть?

Ответ - никак!

Включите логику и вспомните диагностические критерии РАС. Если ловкий ребёнок с актерскими способностями проявляет такую заботу, значит это не аутичный ребенок!
Или - или!

И кстати, не читайте до обеда глупые каналы!
💃 Детский благотворительный фонд «Родом из детства» представляет новый социальный проект поддержки детей с синдромом Дауна и с расстройствами аутистического спектра (РАС) от 8 до 18 лет под названием «Танцевальная радуга»

Цель: Адаптация и социализация детей с синдромом Дауна через крупную моторику (такую как занятия различными видами танцев, единоборствами).
Миссия: Помочь подрастающему поколению стать полноценными гражданами нашего общества через приобщение к искусству и творчеству.

Задача проекта:
Адаптация и социализация детей с синдромом и с РАС через крупную моторику (такую как занятия различными видами танцев, единоборствами)
Укрепление психоэмоционального здоровья и приобщение к здоровому образу жизни детей с синдромом и с РАС через крупную моторику через обучение танцам и единоборствам. Улучшение координации движений
Улучшение эмоционального фона ребенка путем двигательной активности под разнообразную музыку

Обучение будет проводиться бесплатно по адресу: Волоколамское шоссе, дом 1с1, офис 912А.

Более подробную информацию о проекте вы можете узнать по телефону Благотворительного фонда «Родом из детства»:

+7(499)394-19-41

+7(926)401-67-70

https://www.bfrd.ru/sotsialnyy-tvorcheskiy-tsentr/tantsevalnaya-raduga/
Forensic Aspects of Neurodevelopmental Disorders. A Clinician’s Guide, еd. by Jane M. McCarthy, Regi T. Alexander, Eddie Chaplin

Судебно-медицинские аспекты нарушений развития нервной системы: руководство для клинициста - Джейн М. Маккарти (англ!)

Имеющиеся данные свидетельствуют о высокой распространенности нарушений развития нервной системы среди правонарушителей в местах лишения свободы. В книге 2023г, объединяющей новейшие знания и понимание, описываются потребности правонарушителей с нарушениями развития нервной системы, включая #РАС (расстройства аутистического спектра), #СДВГ, умственную отсталость и расстройства алкогольного спектра плода. Руководство исследует этиологию, распространенность, сопутствующие психические расстройства, правовые вопросы, оценку, включая оценку риска, диагностику и терапевтические подходы
ПРОГРАММА ДЛЯ МАМ И МАЛЫШЕЙ "КОНТАКТ ЕСТЬ!"

Лаборатория исследований тактильной коммуникаци проводит исследование, которое направлено на изучение роли тактильного контакта в формировании привязанности в детско-родительских отношениях.
В том числе, мы изучаем как воспринимают прикосновения дети и взрослые с диагнозом РАС.

Приглашаем участников - жителей Москвы, МО и Нижнего Новгорода - семьи с младенцами 0-3 месяца, у которых есть старший брат или сестра с диагнозом РАС.

Для участников мы проводим диагностику психоэмоционального развития малыша, ЭЭГ с интервалом 6 месяцев и для контрольной группы - обучение тактильным практикам под руководством инструкторов в группах родителей.

Подробная информация - https://misa-russia.ru/kontakt_est#Исследования

Участие для семей бесплатное! диагностика проходит дома, обучение и поддержка - онлайн

Ждём ваших заявок!

По всем вопросам, касающимся заявок и проекта, Вы можете обратиться к кураторам:

Катя Жукова +79265634067 (Москва)
Ева Дыденкова +79616341466 (НиНо)
#ответы                            @autismXBot
На сегодня по данной методике терапии РАС отсутствуют доказательства эффективности надлежащего качества!

🤬 очередной, совсем нечестный, способ отъёма денег у родителей аутичный детей 💸
И главный лайфхак! Родители будьте бдительны, когда читаете эту нахальную и циничную фразу:

«Метод используется только! в нашем центре»

В глобальном научном мире это значит одно, - это не наука, это не повторяемый метод, это неэффективно, за это не нужно платить!

Родители, включайте логику и здравый смысл! Как вы думаете, за столько лет в прагматичной Европе и Америке ни у кого из китов медбизнеса не нашлось желания и денег внедрить этот «успешный» суперметод в медицинскую практику?
Да они маму родную готовы много раз убить за прибыльную бизнес-идею!
Но нет, там на такое не ведутся. Да и опасно там так обманывать, можно присесть надолго. А у нас пожалуйста, милости просим!

В общем, прежде чем тратить деньги и время на очередную волшебную методику, воспользуйтеь поиском по каналу и читайте здесь
https://tttttt.me/nevrolog/1911
И ещё, найдите честного, грамотного врача, который знает английский и не устаёт учиться! 🙏
В США создали инновационную платформу для ранней диагностики РАС

В США разработали систему ранней (с 16 мес.) диагностики расстройств аутистического спектра. В настоящее время медицинские работники вынуждены полагаться на субъективные методы, такие как анкетирование родителей и наблюдение за поведением ребенка, для выявления симптомов аутизма, а диагноз обычно ставится лишь к 4—5 годам.

Американская компания EarliTec Dx создала систему EarliPoint для ранней диагностики и оценки расстройств аутистического спектра (РАС). Это распространенное нарушение развития нервной системы часто выявляется слишком поздно, что негативным образом отражается на качестве жизни не только ребенка, но и всей семьи, сообщает Medgadget...

Система EarliPoint загружена на планшет с сенсорным экраном, с помощью которого ребенок наблюдает за видеороликами со сценами социальных взаимодействий. Встроенная в планшет технология отслеживания взгляда измеряет более 120 предпочтений по фокусировке в секунду (людей с РАС с меньшей вероятностью заинтересуют люди на видео, вместо этого они, скорее всего, будут наблюдать за предметами). Благодаря запатентованной технологии анализа эти данные сравниваются с эталонными показателями соответствующей возрастной группы, после чего информация используется врачом для постановки диагноза.

Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA) одобрило использование EarliPoint для диагностики РАС у детей в возрасте от 16 до 30 месяцев, когда мозг наиболее пластичен. Своевременно начатая терапия улучшает прогноз у большей части детей с вышеописанной патологией
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Дорогие друзья и подписчики нашего канала,
в рамках нашего «Школьного проекта» - https://www.nevromed.ru/shkolnyy-proekt
МЦ «Невро-Мед» продолжает работу с педагогами и родителями.
29.08.2023 г. в Российской Государственной Библиотеке для Молодежи состоялась встреча специалистов, участвующих в совместном проекте в рамках цикла лекций "Инклюзивная лаборатория ".
Предлагаем вашему вниманию презентацию заместителя главного врача МЦ «Невро-Мед», основателя группы поддержки для родителей детей с дислексией, дисграфией и другими проблемами обучения, сооснователя проекта «100 книг для детей с дислексией», мамы ребёнка с дислексией А.С. Злобиной.
В лекции рассматриваются вопросы:
-  клинические проявления дислексии;
-  особенности диагностики;
-  методики и пути решения проблемы на примере создания адаптированных книг;
-  проекты помощи детям и взрослым с дислексией;
-  организация дружелюбной среды в библиотеках для людей с дислексией.