🚸 Бесплатная юридическая помощь для родителей детей с инвалидностью

Получите бесплатную помощь от адвокатов, которые более 10 лет защищают права людей с инвалидностью. Просто заполните форму на сайте inclusion24.ru (ссылка внизу) и вам ответит опытный юрист.
Обратиться за помощью можно из любого города России.

Вопросы, по которым вы можете получить помощь

прохождение психолого-медико-педагогической комиссии (ПМПК), получение помощи тьютора и ассистента;

обжалование заключения ПМПК;

создание специальных условий получения образования;

выбор формы получения образования;

выбор формы обучения;

выбор образовательной организации;

оформление надомного обучения;

инклюзивное образование;

организация питания;

иные вопросы, связанные с получением образования;

Полную версию регламента по работе горячей линии можно скачать по этой ссылке.

Юристы расскажут, что делать, если вашему ребенку отказывают в обучении, помогут разобраться с ПМПК и СИПР, оформят все документы и будут сопровождать вас в суде или органах власти.

Бесплатная помощь юристов по вопросам инклюзивного образования работает при поддержке Фонда президентских грантов.
Инклюзивный портал «Все включены»

Лекотека как новая форма социализации и образования с ограниченными возможностями здоровья

Содержание

3 Лекотека как новая форма социализации и образования детей с ограниченными возможностями здоровья...
6 Работа логопеда в Лекотеке...
15 О работе дефектолога в Лекотеке...
23 Особенности психологической работы с детьми, имеющими ограниченные возможности здоровья, в условиях Лекотеки...
.....................................................
72 Приложение 1. Комплекс диагностических материалов, предложенный Лекотекой г. Москвы...
2. Комплекс отчётных материалов, разработанный специалистами Лекотеки г. Новосибирска...

Сайт "ЛЕКОТЕКА" задуман как поле свободного обмена опытом в области внедрения модели "Российская Лекотека" в работу учреждений образования, здравоохранения и социальной защиты.

    РОССИЙСКАЯ ЛЕКОТЕКА – это система психолого-педагогического сопровождения семей, воспитывающих детей с проблемами развития.

        ИГРА - основной метод Лекотеки. Равноправное партнерство специалистов и родителей – главное условие эффективной работы.

Основные разделы:

Психофизическое развитие младенцев
Эмоциональная депривация. Влияние на развитие ребенка
Моторное развитие ребенка
Что такое аутизм
Первые шаги к самостоятельности
Игра и игрушка – неотъемлемые спутники детства
Зачем мы покупаем говорящие куклы и «Лего»
Игрушки своими руками
Игры для развития мелкой моторики
Игры и упражнения по развитию общей моторики
Веселый массаж
Водное царство
Волшебное тесто
Сексуальное воспитание детей
Как отучить ребенка от пустышки
Развивающее обучение: вопросы методологии и технологии

ОБУЧАЕМОСТЬ И ИНТЕЛЛЕКТ У ДЕТЕЙ
Основные разделы:

1. Исследование учения и обучения как способа и средства психического развития ребенка
2. Проблема обучения, как способа организации и стимуляции познавательного развития ребенка
3. Развивающее обучение
4. Накопленный опыт
5. Целесообразность соблюдения принципов
6. Анализ предложений
Психологические проблемы обучаемости и школьной успеваемости
Диагностика урованя развития воображения детей раннего возраста
👉 lekoteka.ru

ℹ️ «Выявление, оценка и коррекция нарушений у детей с расстройством аутистического спектра»

Клинический отчет является переведённым и опубликованным на русском языке наиболее полным медицинским пособием для психиатров, педиатров, неврологов и других специалистов, в практике которых встречаются дети с  расстройством аутистического спектра (РАС) и другими нарушениями развития.

Руководство подготовлено Американской академией педиатрии на основе результатов современных научных доказательных исследований. С  учетом широкой распространённости РАС в мире актуальность ранней комплексной диагностики и медицинской помощи детям с РАС трудно переоценить.
Рекомендовано всем врачам детских медучреждений для повышения профессиональных компетенций и качества оказания медицинской помощи детям с нарушениями развития.

Перевод Татьяны Скрипко, организован Ассоциацией психиатров и психологов за научно обоснованную практику
Фонд «Выход»
outfund.ru
Фонд «Абсолют-Помощь»
absolute-help.ru/
ноябрь 2020 г.

😊 Беседуют два невролога:
— У меня трудный пациент, что делать, не знаю...
— Ну так давай я тебе всё объясню?
— Ха! Объяснить я и сам могу! А делать-то что!

С удовольствием публикуем хорошее #письмо:

«...Я режиссер и продюсер документального кино, а также автор некоммерческого проекта «Доченьки» – цикла короткометражных фильмов, в котором молодые девушки рассказывают о влиянии семьи на их становление, мировоззрение, отношение к себе и окружающим.

Недавно мы с командой выпустили новый фильм, который посвящен людям с особенностями и ограниченными возможностями. В центре сюжета истории двух героинь об их сестрах и матерях. У сестры одной героини – расстройство аутистического спектра, у сестры другой – ДЦП. В интервью они рассказывают о том, каково это –сталкиваться с болезнью или нарушением восприятия родного человека каждый день.

Это не образовательный фильм, он не претендует на научность и терминологическую точность. Это – работа о любви к близкому человеку и принятии происходящего в семье»

Ссылка на фильм: https://youtu.be/o8JPqvWJPrE 

«Аутизм: общение» - первое в мире приложение на русском языке, способное помочь ребенку с аутизмом взаимодействовать с окружающими и развивать навыки нормальной, произвольной речи.

Первая версия приложения была разработана Центром "Наш Солнечный Мир" и теперь совместно с фондом "Истоки" функционал приложения улучшили. Цель апгрейда − сделать приложение доступным как можно большему числу людей, и не только тем, у кого расстройство аутического спектра. Любой родитель или специалист теперь может использовать для общения с неговорящим ребенком не только стандартный набор карточек, но и добавлять свои варианты (фотографировать и самостоятельно озвучивать), используя в диалоге с ребенком те предметы и объекты, которые именно ему необходимо изучить, а также составлять полноценные предложения-просьбы или обращения.
https://dszn.ru/press-center/news/5241

Представляем вашему вниманию фильм «Канатоходцы». Его автор – Елена Пинчук.
«Я – Елена Пинчук. Руковожу объединением для детей с аутизмом «Маленький принц». Мама 17-летнего юноши, которому когда-то поставили «синдром Каннера». Часто мои знакомые спрашивали, а как правильно общаться с Лешей – моим сыном, чтобы не поранить его? Можно ли смотреть в глаза, спросить о чем-то? Наш материал даст ответы на эти вопросы. Как это – быть рядом с человеком с аутизмом? Пройти кризисный период взросления вместе с ребенком со сложной формой аутизма – это очень непросто. Мы идем как бы над пропастью. Мы балансируем. И наша задача – не свалиться».
https://www.youtube.com/watch?v=yImvUYxZq_I&feature=emb_title

Не бояться говорить открыто и знать, как защищать свои права, — ценные умения на пути к построению открытого и принимающего общества, которые пригодятся каждому.

17 декабря в 19:30 в рамках инклюзивной программы Политеха «Разные люди - новый музей» пройдёт «Живая библиотека» в онлайн-формате. Люди с психическими расстройствами и ментальными особенностями расскажут о том, что такое самоадвокация и как публичные высказывания о своём опыте меняют жизнь.

Участники:
▫️Антонина Стейнберг, руководительница проекта поддержки людей с синдромом Аспергера.
▫️Светлана Бейлезон, член Координационного совета по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности при Общественной палате РФ.
▫️Татьяна Водкина, психоактивистка, координаторка петербургской ячейки проекта «Психоактивно».
▫️Алексей Яценко, сотрудник Политехнического музея, житель психоневрологического интерната.
▫️ Александр Дельфинов, поэт, активист.

Не забудьте зарегистрироваться: raznielyudi.timepad.ru/event/1501758/

📚 «Мама, ау. Как ребенок с аутизмом научил нас быть счастливыми» - Мария Дубова

Эта книга – не просто история одной семьи, в которой родился особенный мальчик Яша. «Мама, ау» – это дневник, полный внимательных наблюдений и честной рефлексии, в котором есть место грусти и радости, страху и смелости, отчаянию и любви.

Мария Дубова пишет о том, как растить ребенка с диагнозом аутизм. Как жить, когда твой сын тебя не понимает? Каково родителям знать, что сын не чувствует боли и у него нет чувства страха? Как в этих обстоятельствах не забывать про остальных членов семьи, а главное – про саму себя? Книга – попытка найти и сформулировать ответы на все эти вопросы, а комментарии психолога будут полезны другим родителям. Причём не только родителям особых детей, но всем, кто устал и чувствует себя на грани, без сил и желания двигаться дальше.
«Последнее и, наверное, самое главное для меня: Яшка раскрыл меня изнутри. Мне надо было опуститься на самое дно, чтобы понять, кто я есть и что собой представляю. Надо было дотронуться до дна, чтобы оттолкнуться от него и всплыть на поверхность. Мне надо было пережить депрессию, в течение пяти лет принимать антидепрессанты. Мне надо было почувствовать, что такое полное бессилие, что такое непонимание. Надо было осознать, что такое физическая и душевная боль, чтобы принять и понять своего ребенка и чтобы принять и понять себя».

Как растить и воспитывать особенного ребенка? Как принять его индивидуальность, склад характера и совершенно далекое от классического понимая восприятие мира? Где взять силы и как не сойти с ума, когда растишь ребенка с аутизмом? На эти и другие вопросы ищет ответы в своей книге «Мама, ау. Как ребенок с аутизмом научил нас быть счастливыми» Мария Дубова

* подробная информация в "Bit of Autism", приглашение в группу находится в конце описания бота @autismXbot - "Что умеет этот бот", поиск тематических материалов 🔎

💯 Поздравляем друзей!

Как искать информацию
Повторяем и разъясняем: нужно зайти в бот @autismXbot, адрес группы находится в конце описания бота.
Поиск тематических материалов
http://tttttt.me/joinchat/AAAAAFQg6vFETOmBnHIomA
Записываться в группу необязательно

#спрашивали
Развитие основных навыков у детей с аутизмом. Эффективная методика игровых занятий с особыми детьми" - Делани Тара
https://tttttt.me/nevrolog/863

Мам, а что с этой девочкой? Как поговорить с ребенком о детях с особенностями развития

По последним международным исследованиям аутизм диагностируется у каждого 54-го ребенка, синдром Дауна – у каждого 700-го. Это значит, что в России живут десятки тысяч детей с особенностями развития. Закон об образовании дает право всем детям право учиться в любом образовательном учреждении по выбору родителей. Чтобы инклюзия была реальная, то есть чтобы в обычной школе дети с аутизмом, синдромом Дауна, церебральным параличом и другими нарушениями могли учиться с типично развивающимися детьми, необходимо создать специальные условия в зависимости от индивидуальных особенностей каждого ребенка. Однако инклюзия — это не только пандусы или тьюторы или адаптированные образовательные программы, но и отношение одноклассников, их родителей и учителей.

Как правильно вести себя с людьми с особенностями? Как правильно рассказывать об особенностях развития своим детям? Эксперты Фонда помощи детям и молодежи «Обнаженные сердца» подготовили специальную инструкцию, которая подскажет, как ответить на эти вопросы.

Читать полностью в НЭН

Сверхсмертность людей с РАС связана только с тем, что они не диагностируются и не лечатся вовремя

Международные исследования показали: большинство людей с аутизмом живут в среднем на 30 лет меньше своих нормотипичных сограждан. Из-за своих особенностей они не получают должного лечения при обычных болезнях

Опрос, проведенный в российском родительском сообществе, показал: непсихиатрические диагнозы аутисты получают с трудом, врачи не готовы с ними работать, для многих добиться адекватной помощи, несмотря на все усилия родных, так и не удалось.

Теперь об этой проблеме не молчат, недавно ее обсуждали на высоком уровне, на круглом столе в Совете Федерации, при участии родителей, экспертов, депутатов и представителей профильных ведомств.

О том, что можно сделать для сохранения и продления жизни аутистов, что собираются делать, и уже делают в нашей стране, «Милосердию.ru» рассказала директор Центра проблем аутизма Екатерина Мень.

– То, что для детей с аутизмом проблема получения непсихиатрической медпомощи особенно остра – не только наше субъективное мнение. Это подтверждается данными научных исследований, проводившихся на международном уровне. Одно из таких исследований провели в 2016 году в Швеции, оно показало, что люди с аутизмом живут в среднем на 30 лет меньше.

Речь идет о причинах, не касающихся людей с другими психиатрическими диагнозами. Допустим, в случае с шизофренией исследовалось влияние сильнодействующих препаратов, нейролептиков.

С аутизмом вопрос в первую очередь в регулярном доступе к качественной медпомощи, не только у нас, но и в других странах. Чтобы дети вовремя проходили осмотры, чтобы обычные детские болезни не превращались в хронические, тяжелые, тем более – болезни, приводящие к смерти.

Подчеркну: сейчас мы говорим лишь о «домашних» детях с аутизмом из благополучных семей, прикрепленных к поликлиникам. Проблема медобслуживания и смертности в интернатах для детей-инвалидов – отдельная страшная тема, там свои причины и обстоятельства, и свои специфические задачи по исправлению ситуации.

Ребенку с аутизмом нужно постоянное сопровождение педиатра. Но педиатры очень быстро переправляют детей с нарушениями развития к психиатрам. И, как показали уже наши исследования, существует прямая зависимость: если педиатр сразу направляет ребенка к психиатру, в итоге его осматривает гораздо меньше специалистов: в среднем примерно 3,6 против 5,2 в случае направления ребенка в консультативно-диагностический центр или к специалистам поликлиники.

Это существенная разница. Дело в том, что к психиатру попасть легко. А вот ему очень сложно сделать направление для ребенка к другим, непсихиатрическим специалистам.

Психиатрия существует за пределами системы ОМС. Попав в ее систему, ребенок остается там. Теперь психиатр не получает информации даже от генетиков: он может направить пациента в педиатрический центр, попросить провести генетический скрининг или какой-нибудь важный анализ, но передавать ему эти сведения никто не обязан.

То есть, у нас коммуникация между психиатрической и непсихиатрической медпомощью нарушена даже на таком простом уровне. А во всем мире основа помощи состоит в том, что это очень сложные пациенты. Как правило, они демонстрируют поведение, которое мешает врачу разобраться с ними. И чем «тяжелее» ребенок, тем ярче будут такие проявления.

Через подобное поведение ребенок с аутизмом проявляет свою боль, свой дискомфорт. И врачи, которые не знают, как с этим справиться, отказывают в помощи такому пациенту. Это, к сожалению, распространено.

На нашей ежегодной конференции однажды выступал доктор Халэнд Уинтер – ведущий детский гастроэнтеролог из США, он рассказывал о проблемах с желудочно-кишечным трактом при РАС. По его словам, распространенность болезней ЖКТ у детей с аутизмом выше, чем у обычных детей, но ненамного.

Он настоятельно рекомендует родителям проводить скрининги, обследовать детей с аутизмом на такие заболевания, чтобы обеспечить их право на получение помощи...

«Всю жизнь я считала насилие нормой»: Почему женщины с аутизмом чаще других страдают от абьюза. И почему им труднее помочь...

По статистике, аутизм обнаруживают у одного из 160 детей. В Международной классификации болезней так называют совокупность «расстройств аутического спектра» (РАС), но сами аутичные люди часто не считают аутизм болезнью и выступают за его депатологизацию. Так или иначе у людей с аутизмом могут быть сложности с социализацией и коммуникацией, и им труднее распознавать чужие эмоции. Многих из них объединяет пережитый опыт насилия. Причём женщины — самая уязвимая категория, в том числе из-за гендерных установок в обществе.

"Аспи-девочки". Расширяя права и возможности женщин с синдромом
Аспергера - Руди Симон

Это отчасти биография, отчасти исследование, отчасти руководство по СА. Она написана легким, выразительным, но при этом дружеским и неформальным языком. Каждая ее страница полна информации для всех, кому интересна жизнь за рамками «нормы».

@NEVROLOG

Беззаботное детство — ключ к счастливой жизни?
Может ли ребенок, лишенный беззаботного детства, впоследствии в полной мере наслаждаться жизнью?

Размышления о том, что такое счастливое детство, почему постоянное пребывание в состоянии стресса и тревоги не дает гармонично развиваться эмоциональной сфере ребенка, как положительные эмоции помогают детям определять ценность происходящего и почему взрослые, в отличие от детей, могут испытывать удовольствие от жизни, даже когда она полна забот и тревог.