Хорошая новость - компания Neuromech разработала программно-аппаратный комплекс (робот-тьютор) для обучения детей с расстройствами аутического спектра 

На мировом рынке существуют роботы и мобильные приложения для обучения детей с РАС, но комплексного решения пока никто не предложил. В комплекс томской компании входит программное обеспечение и интерфейс для ученика: банк заданий, которые собирает эксперт для создания индивидуального курса. Этот курс ребенок изучает с помощью робота-тьютора.

Курс состоит из имитации движений, вокальной и вербальной имитации, развития экспрессивной речи и визуально-когнитивной сферы. От развития речи программа переходит к простым играм с роботом, которые дают возможность вести диалог с разными персонажами. Это облегчит задачу преподавателя, когда на занятиях нужно отрабатывать один и тот же навык, отвечать на один и тот же вопрос.

https://sibmeda.ru/news/meditsinskie-innovatsii/tomichi-razrabotali-robota-tyutora-dlya-detey-s-autizmom-/

10 «глупых» вопросов про аутизм

В обществе его нередко путают с другими особенностями или нарушением развития, вокруг аутизма много мифов и легенд.
https://www.miloserdie.ru/article/10-glupyh-voprosov-pro-autizm/

Ответы на самые частые вопросы про аутизм

Как избавиться от стереотипов о людях с аутизмом

T&P собрали небольшую подборку, которая поможет разобраться в теме аутизма 
https://special.theoryandpractice.ru/autism-digest

🆔 Аутизм - достойные, полезные ресурсы

✅ Фонд содействия решению проблем аутизма в России «Выход»

✅ Фонд «Обнаженные сердца»

✅ Центр социальной абилитации, обучения и творчества взрослых людей с аутизмом «Антон тут рядом»

✅ Региональная общественная организация помощи детям с расстройствами аутистического спектра

✅ Ассоциация «Аутизм-регионы»

✅ Федеральный ресурсный центр «Аутизм»

Уважаемые читатели! Все врачи сейчас немного отсутствуют, потому что, возможно, у них лето 🧗‍♀
Канал тоже будет временно работать (или не работать) в летнем режиме. Материалов в канале предостаточно, если читать пару часов в день, понадобится несколько лет.

Но! Если, кто-то не жадный, и у кого-то есть полезная информация на русском языке по теме "Autism. Peculiar children", welcome! Присылайте с помощью бота
👉 @PeculBot
Да, туда же ☝️, вопросы, предложения, замечания.

Мы не можем ждать "милости государства", - мы сами можем!

В Якутске в обычной 5-этажке не первый год работает первый в республике центр для детей с аутизмом. Из-за отдаленности от Москвы и Санкт-Петербурга диагноз таким детям здесь долго отказывались ставить. Родителей пугали тяжелыми последствиями для жизни с такими детьми.

Мамы аутистов сами организовали центр помощи своим сыновьям и дочерям и помогли, в итоге, всем детям республики с таким диагнозом. Из далеких районов сюда едут за рекомендациями и помощью
https://youtu.be/2XTCTaiqOdM

Можно ли вылечить аутизм диетами?

Почему возникло мнение, будто бы аутизм можно вылечить диетами, когда изменение рациона оправдано, и на чем «играют» не самые честные специалисты?

В статье терапевта и нефролога Татьяны Кирсановой подробно рассмотрены разные типы диет и то, как они влияют (или не влияют) на симптомы РАС.

Традиционная, дополнительная и альтернативные терапии в лечении аутизма

Все, кто так или иначе сталкивался с различными диетами, например, для похудения, знают, что во многих из них речь идет об изменении соотношения белков, жиров и углеводов или полном удалении одного или нескольких продуктов из рациона. Многие из таких диет обещают гарантированный успех, например, снижение веса, только при определенном процентном соотношении отдельных компонентов.

Но кроме «похудательных» диет существуют и те, использование которых помогает при заболеваниях, в том числе при болезнях нервной системы, например, при резистентной эпилепсии. К таким диетам относится классическая кетогенная диета (кето-диета), ажиотаж вокруг которой породил появление целого ряда шарлатанов, обещающих вылечить с ее помощью не только эпилепсию, но и другие заболевания, в том числе аутизм. Кроме кетогенной есть и другие диеты, часто используемые родителями детей с аутизмом.

Обилие проходимцев вокруг загадочного аутизма имеет целый ряд предпосылок. Расстройство аутистического спектра (РАС) — это биологически обусловленное расстройство развития нервной системы, характеризующееся нарушением социального взаимодействия, а также ограниченными, повторяющимися моделями поведения, интересов и деятельности. Из определения становится ясно, что даже описать симптомы и особенности аутизма довольно сложно. С одной стороны, причины аутизма до сих пор не ясны, а с другой — также непонятен патогенез болезни, то есть какие процессы в организме и мозге приводят к этим нарушениям. С третьей стороны, огромное разнообразие симптомов и проявлений (клиническая картина) не оставляет возможности универсально охарактеризовать РАС: люди с аутизмом могут сильно отличаться друг от друга и по выраженности симптомов, и по поведенческим нарушениям.

Собственно, тот факт, что человек имеет РАС, говорит нам только о том, что это хроническое состояние, которое требует комплексного подхода к терапии.

Желание найти универсальное решение объяснимо: родители детей с РАС очень хотят избавить своего ребенка от такой участи и хотят помочь, причем желательно быстро, пусть и дорого.

Любые диеты при аутизме относятся к дополнительной и альтернативной медицине, которая, согласно определению Национального центра дополнительной и альтернативной медицины, является «группой разнообразных медицинских и около медицинских практик, обычно не считающихся частью традиционной медицины». Альтернативные методы лечения — это те, которые используются вместо традиционных, рекомендованных медицинскими организациями и базирующихся на доказанных фактах. К дополнительным методам лечения относятся те, которые используются в сочетании с традиционными методами лечения. Сочетание традиционных и дополнительных методов, которые имеют некоторые подтверждающие доказательства, часто называют «интегративной медициной». Некоторые из вмешательств, которые первоначально считались дополнительными или альтернативными, могут войти в рутинную практику, если появится достаточно научных и клинических данных в поддержку их использования.

Обычные методы лечения РАС включают в основном поведенческие методы коррекции (например, прикладной поведенческий анализ — АВА). Также с позиций доказательной медицины есть довольно небольшой список различного лекарственного сопровождения РАС, но показания для применения этих препаратов определяются только психиатром, им же осуществляется и дальнейшее наблюдение.

Далее - https://www.facebook.com/notes/медфронт/можно-ли-вылечить-аутизм-диетами/443344259847498/

Вечная тема, особо актуальная информация для родителей наших детей - https://sntat.ru/poleznaya-informatsiya/spasem-detey-ot-padeniya-iz-okna-instruktsiya-dlya-roditeley-po-sozdan/

Ученые изучили различия в концентрациях большого числа метаболитов у здоровых людей и пациентов, страдающих расстройствами аутистического спектра. Результаты работы позволяют лучше понять молекулярные процессы, происходящие в мозге у людей с такими заболеваниями.
https://naked-science.ru/article/column/naydeny-metabolicheskie-osobennosti

Несколько дней из жизни семьи, где растет девочка с аутизмом
https://news.tut.by/society/633318.html

 "Простите люди добрые, инвалидка у меня дочь, дурная, отсталая, у нас и справка есть, мне очень-очень стыдно за неё..."

Интересно получается - кто-то ни разу не встречал "яжематерей", которым совершенно пофиг на поведение своих детей в общественных местах.
Зато встречали детей с особенностями развития, в процессе социализации, детей в кризисе трёх лет, уставших детей, уставших и растерявшихся матерей, матерей в процессе воспитания: "нежелательное поведение вниманием не подкреплять".
А также полных жизни и радости матерей с детьми, и эти счастливые женщины посещают музеи, выставки, кафе, путешествуют, развиваются и ведут прочую активную социальную жизнь, и дети их с ними, умнички растут.

А кто-то на каждом шагу натыкается на неких мифических яжематерей, которые прям перекладывают на окружающих всю ответственность за своих детей.

"Ах, зачем эта яжемать потащила ребенка в Лондон, ему это явно не надо" - про "явно" это окружающим, конечно, виднее, но как насчет мысли о том, что в Лондон надо матери? Что её жизнь с рождением ребенка не закончилась, что у неё сохранились еще кое-какие собственные потребности и желания? Слишком революционно звучит )

И особенно смешит меня снова и снова фраза "ваша свобода заканчивается там, где..." 
Т.е. "свобода матерей посещать общественные места заканчивается там, где начинаются мои претензии на комфорт". 
Классное какое равноправие! И эти же люди утверждают, что мифические яжематери уж больно наглый народ с чрезмерным обилием претензий.
"Яжематери считают, что им все должны..." - что - должны? Потерпеть существование детей, детей несовершенство? Вот уж наглость такое требовать, действительно.

Вы свои личные границы соизмеряйте-ка как-то, если границы до космоса у вас, может как-то стоит организовывать свой быт, а не требовать от окружающих, чтоб вблизи ваших царственных особ те не отсвечивали, ваш величественный и хрупкий комфорт нарушая?

Да, дети такой народ - иногда орут. Ну что поделать - часть общества, придется потерпеть. Если уж здоровых иногда капризных детей терпеть не желают граждане с хрупкой душевной организацией, то куда уж нам-то с нашими инвалидами соваться...

Ах, я помню, как тут, в репостах и комментариях, после моего рассказа о том, как мы с Евкой попали в опасную ситуацию, как она орала на перроне, как закидывала я её, вырывающуюся, в тамбур, как бывает с ней все же тяжело - любители комфорта требовали от меня извинений.
Успокоив ребенка, я должна была зайти в вагон, поклониться людям в ноги и покаянно извиниться: "Простите люди добрые, инвалидка у меня дочь, дурная, отсталая, у нас и справка есть, мне очень-очень стыдно за неё" - при ней, конечно же. Ну, или подойти к каждому и вежливо в пакетике подарить беруши с конфетой и записочкой. Ну и что, что каждый день езжу? Запастись надо берушами и записочками на всю жизнь, для всех, а лучше - сидеть дома и не беспокоить нормальных взрослых людей, ага.
А иначе - цитата: "пинком вышвырнуть эту яжемать из вагона"

А, и да - лично я вот ни разу в жизни не встречала ту самую "яжемать" из мемасиков, хотя общественные места посещаю. Меня саму так называли, было обидно, в конфликтной ситуации я считала себя правой, но наличие у меня ребенка позволило оппоненту свести все мои аргументы к презренному повякиванию очередной яжематери и проигнорировать их с чувством абсолютной собственной правоты.

Зато много-много раз я видела затюканных женщин с несчастными детьми, которых дергали за руку и шипели им сквозь зубы "стой рядом тихо, я кому сказала".
Особам с тонкой душевной организацией должно быть приятно - это ради них расстаралась женщина, унизив своего ребенка.
Хотя... Надо бы по жопе еще его, правильно? Чтоб наверняка п@zdюк не вякал в присутствии особ с границами, свободой и комфортом.
Майя Терекулова
https://www.facebook.com/100001168312121/posts/2222840477764874?s=100000985972479

Обыкновенный государственный садизм

Никогда такого не было, и вот опять! Старая тема, очень болезненная, на новый лад

Да, таможня работала по закону, но всё-таки, это изощренное, "законное" издевательство.
Вы когда-нибудь сталкивались с детской резистентной эпилепсией? Кто-то лично видел, как выглядят постоянные эпилептические судороги у ребенка, практически не поддающиеся терапии?
Да любая мама землю перевернёт, но найдёт возможность достать тот единственный препарат, который может помочь её ребёнку.
https://tttttt.me/nervokid/4730
Там же мой комментарий по клобазаму

МИНЗДРАВ ПРОКОММЕНТИРОВАЛ ЗАДЕРЖАНИЕ МАТЕРИ БОЛЬНОГО РЕБЕНКА

"... препарат не назначался, а был рекомендован как потенциальный препарат резерва при отсутствии эффекта от всех прочих рекомендаций, заявили в Минздраве России...

Производитель противосудорожного препарата Frisium (clobazam) ... не проводил проверку его эффективности и безопасности на пациентах в России..."
https://vademec.ru/news/2019/07/18/minzdrav-prokommentiroval-zaderzhanie-materi-bolnogo-rebenka-za-pokupku-nezaregistrirovannogo-prepar/

Они это серьёзно? Довольно неуклюжее и непрофессиональное объяснение!

Как противоэпилептический препарат, клобазам с 1984 г. успешно применяется во всем мире, сотни тысяч пациентов, рекомендации FDA, ILAE и т.д., и его обязательно проверять именно на российских пациентах?
Наши пациенты с другой планеты?
Или наши чиновники с другой планеты?

И да, если эпилептолог слово "клобазам" оставил на бумаге, ему не позавидуешь! Неприятности гарантированы, а другим врачам наука, теперь только тайно, без свидетелей!

Обсуждаем "диэнцефальный массаж" здесь @nervokid

👆и прочие ошибочные методы терапии комментируются там же. Простым русским...

Фонд «Обнаженные сердца» открывает набор родителей, проживающих в Москве,
на участие в программе «Ранняя пташка»

которая начнется 15 августа 2019 года в Москве. «Ранняя пташка» – это программа помощи родителям, имеющим детей-дошкольников с расстройствами аутистического спектра (РАС), которые недавно узнали о диагнозе ребенка.

Кто может подать заявку?

Родители (и другие совершеннолетние члены семьи — всего 2 человека), чьему ребенку поставлен диагноз аутизм, или родители, подозревающие, что у ребенка аутизм, а также наблюдающие у ребенка нарушения поведения и коммуникации. Программа рассчитана на раннюю помощь дошкольникам, поэтому принять участие в тренинге могут семьи, в которых ребенок с аутизмом не старше 5 лет. Только для семей, проживающих в Москве.

Участие бесплатно!
Количество мест ограничено!

Продолжительность тренинга — 3 месяца. Периодичность встреч — 1 раз в неделю по четвергам. Курс включает 8 групповых встреч и 4 домашних визита.
Занятия проводятся с родителями, не с детьми.
Первая информационная встреча состоится 15 августа 2019 года.
Место проведения: Москва

Заявки принимаются до 6 августа 2019 года через специальную форму.
Подробно - https://clck.ru/HHsBu

Как проявляются симптомы расстройств аутистического спектра (РАС) у детей раннего возраста. Пособие для родителей, семьи и друзей
Фонд «Выход»

Как пользоваться брошюрой?

Если вы хотите узнать, что такое аутизм и как он проявляется ­ откройте страницу 6, где есть
краткое описание характеристик аутизма и перечислены возможные его проявления.

Если вы хотите проверить, возможно ли, что аутизм есть у вашего ребенка, и нужна ли вам дополнительная консультация специалистов, откройте страницу 30, и воспользуйтесь простыми
способами оценки риска наличия аутизма у детей.

Если вы хотите узнать, как можно помочь детям с аутизмом, какие методы и подходы к помощи существуют сегодня, откройте страницу 38.

Если вы хотите узнать про доступную помощь в вашем регионе, свяжитесь с ближайшей общественной организацией, созданной родителями детей с аутизмом.
Информация об этих организациях размещена на сайте фонда «Выход» outfund.ru

Autism Spectrum Disorder & Intellectual Developmental Disorder:
Florida Best Practice Psychotherapeutic Medication Recommendations for Target Symptoms in Children and Adolescents 2019

Рекомендации консенсус-группы признанных экспертов по диагностике и терапии поведенческих нарушений у детей и подростков с расстройствами аутичного спектра (РАС) и интеллектуальным дефицитом, включая СДВГ, агрессию, стереотипии, кататонию, нарушения сна и эмоций, психотические симптомы

В этом году в руководство включены обновления в рекомендацияи по оптимизации тактики медикаментозной терапии, отмены психотерапевтических препаратов при клинических показаниях. Рекомендации также включают раздел, посвященный дополнительным и альтернативным методам лечения аутизма.

Написано простым языком, систематизированно по уровням доказательности, с учетом профиля безопасности.
Отличные таблицы.
Читать полезно и приятно!

🤗 Это группа канала @nervos о детях, - для мам, пап, других близких, и специалистов.

Тут вы сможете рассказать о своих проблемах и радостях, обсудить идеи, новости, найти или поделиться эффективными технологиями обучения, воспитания, методиками коррекции и профилактики расстройств поведения и развития.
Конечно, информация по аутизму и расстройствах аутичного спектра тоже есть здесь!
Список специалистов - https://tttttt.me/nervokid/6

У врачей тоже есть дети, и у них тоже бывают проблемы.
"С другой стороны", рассказ врача-специалиста, мамы нетипичного ребенка

"...рассказала, чтобы некоторые тут спецы или мамы не считали, что я не понимаю родительскую боль. Еще как понимаю. Но еще я адски горю от горе-врачей и полного нежелания родителей думать и помогать своим детям, а не реализовывать свои собственные мечты через волшебную таблетку и 135 уколов в попень. Или разряды..."
https://tttttt.me/nervokid/5912