Без качественной медицинской информации жизнь с церебральным параличом определённо хуже, чем с качественной информацией. Деньги тоже могут избавить от какого-то количества проблем. Поэтому сегодня ссылка номер один — на большой материал о том, что делать и чего не делать, если ребёнку диагностировали церебральный паралич (эксперты — просто отличные). А ссылка номер два — на сбор средств, благодаря которому детям с церебральным параличом будет проще контролировать свои движения. Фонд «Плюс помощь детям», который проводит этот сбор, делает всё по уму, что, к сожалению, встречается не так часто, как хотелось бы.

У писательницы Лайзы Дженовы — удивительный талант создавать романы одновременно:
— с бодрым сюжетом,
— затрагивающие темы, самые важные в жизни любого человека,
— дающие представление о том, каково это — жить с каким-то заболеванием или ухаживать за человеком с каким-то заболеванием.
Сейчас на русский переведены все художественные книги Дженовы, но сегодня хотелось бы отдельно рекомендовать ту, что вышла недавно — «Каждая сыгранная нота».

Это роман о пианисте, у которого из-за бокового амиотрофического склероза (БАС) перестали работать руки, и со временем ситуация только ухудшалась. К тому времени, как главному герою поставили диагноз, он развёлся со своей женой (брак много лет не был счастливым), а взаимопонимания со взрослой дочерью у него никогда и не было. И потому важной темой этого романа стало то, как может быть сложно прощать. Особенно если знаешь, что правда на твоей стороне, а другой человек поступил бесчестно. Но в конце концов часто прощение оказывается хорошим решением.

Если вы никогда не сталкивались с людьми с БАС, перед тем, как читать книгу, обязательно посмотрите это отличное минутное видео фонда «Живи сейчас».

В последнее время тут появляется мало постов. Это во многом потому, что я стала меньше читать статей — больше слушаю подкасты и читаю книги. Вот такие подкасты, например.

​🧣 Подкасты о здоровье: рекомендует медицинская журналистка Даша Саркисян

Пока готовится второй сезон подкаста «Намочи манту», мы попросили его ведущую, а также автора одноименного телеграм-канала и медицинского редактора «Медузы» Дашу Саркисян рассказать о своих любимых шоу. И большая их часть, конечно же, о здоровье!

🔺The Body of Evidence — это канадский подкаст о медицине, в котором ведущие смешно шутят и делятся полезными или просто интересными фактами. Иногда они берут интервью у классных медицинских или околомедицинских специалистов. Один из моих любимых выпусков — с ветеринаром.

🔺«Волосы отрастут» — на самом деле даже на русском есть немало подкастов о том, каково приходится людям с онкологическим диагнозом, но этому подкасту удалось как-то выделиться. В первую очередь тем, что он «легкий» и хорошо сделан. Легкий — в том смысле, что нет никакого нагнетания: есть люди, к которым пришла большая проблема — заболели они сами или заболели их близкие, — и вот как они разбирались с этим, а также вот как они все это осмыслили. В подкасте даже (о боже!) шутят и смеются.
Первые выпуски делались при поддержке гранта Андрея Павленко. Историю доктора Павленко можно узнать из другого сильного подкаста — «Жизнь человека».

🔺«Одни плюсы» — другой подкаст с узкой тематикой, и тоже хорошо сделанный. Он про жизнь с ВИЧ. Хотя я по работе очень много читала на эту тему, подкаст помог мне гораздо лучше узнать огромную группу людей — людей живущих с ВИЧ в России. Конечно, нельзя сказать, что они какие-то особенные — в том-то и дело, что вполне обычные. Но они сталкиваются со специфическими проблемами, о которых мы даже не задумываемся. И подкаст «Одни плюсы» помогает нам стать более понимающими и принимающими.

🔺«Медицинский подкаст: Охотин и Сизов» — наверное, если вы не в медицине по самые уши, вам будет тяжело слушать разговоры ведущих (оба врачи) с другими врачами, медсестрами и прочими специалистами: там полно терминов и утверждений, предполагающих хотя бы базовое понимание вопроса. Но вообще, это хороший источник информации о том, как здравоохранение и медицина устроены в России и в других странах, почему все так и как это поменять (а обычно надо менять).

🔺 «Чем помочь?» — новый подкаст для всех тех, кто вроде бы и хочет заниматься благотворительностью, но не знает, какие вообще есть варианты, кроме как дать денег какому-нибудь фонду (какому, кстати, тоже непонятно).

🔺 «Трудоголики» — хоть это подкаст не про медицину и не про социальные проблемы, я его все же рекомендую (кроме, как ни странно, медицинского выпуска: мне показалось там есть некорректные утверждения). Подкаст «Трудоголики» создан для поддержки всех, кто плачет и смеется при виде этого мема.

А вот про книги. Издательство «Манн, Иванов и Фербер» попросила рассказать про их хорошие книги и дало для вас промокод на скидку в 60% — mantu. Правда, на сайте издательства и без того уже хорошие скидки и некоторые превышают 60%.

Друзья, сегодня своей подборкой книг МИФа делится медицинский журналист, редактор «Медузы» и соосновательница телеграм-канала «Намочи манту» @namochimanturu Дарья Саркисян.

«В погоне за жизнью», Дэвид Файгенбаум
Сначала это медицинский детектив, но без доктора Хауса (очень жаль, он бы пригодился). У молодого врача Дэвида Файгенбаума резко развивается тяжелейшее заболевание, из-за которого он оказывается в отделении интенсивной терапии. Долгие недели никто не понимает, что происходит, Фейгенбаум прощается с родными. Потом всё проясняется (почти случайным образом), но начинается другая детективная история — как это вылечить? Следствие ведёт всё тот же Дэвид Файгенбаум и команда врачей со всего мира, которую он собрал. В наши дни история продолжается, и пусть читатель не получит удовольствия от разгадки, но зато прочитает о классных увлечённых людях, которые преданы своему делу (в том числе когда это дело — поддержка любимого человека).

«Красивый мальчик», Дэвид Шефф
Очень здорово, что «МИФ» перевёл «Красивого мальчика» — теперь на русском есть книга о близких людей с зависимостью. О них и, конечно, для них. Шефф — американский журналист, у его сына развилась наркотическая зависимость. Жизнь Дэвида Шеффа стала состоять из бесконечного отчаяния и бесконечной же тревоги. Думается, такая книга поддержит тех, чьи близкие живут с зависимостью. А окружающие смогут лучше понять, как вообще чувствует себя такой человек.

«Хочу ребёнка», Люсиль Горс
Сейчас будет странное сочетание слов: «Хочу ребёнка» — это весёлый комикс о бесплодии. Да, весёлый. Да, о бесплодии. Со всеми его драмами, тяжёлыми и неловкими моментами. Вечер с этим комиксом будет хорошим вечером, даже если захочется поплакать.

«Следующая пандемия», Али Хан
В последние два года вышли горы книг об эпидемиях. Ясно почему. Но эта, конечно, выделяется. «Следующую пандемию» написал человек, который огромную часть своей жизни срывался в почти любую точку мира, где находили какие-то странные потенциально инфекционные заболевания. Он приезжал, чтобы понять, что здесь вообще происходит и как защитить весь остальной мир от распространения этой болезни. Свои увлекательные путешествия Али Хан описывает очень бодро, не забывая добавлять немного научпопа.

Здесь было много ссылок на статьи и видео об онкологических заболеваниях. Но это огромное количество разрозненных материалов, которыми не сильно удобно пользоваться, если надо разбираться с возникшей болезнью или понять, как поймать онкологическое заболевание вовремя. Поэтому огромное удовольствие сообщить о запуске проекта «Всё не напрасно».
Это:
— база с важной информацией о лечении онкологических заболеваний;
— справочная служба «Просто спросить»;
— тест для определения риска и персональных рекомендаций по профилактике рака (возможно, вы о нём знали раньше, но это третья версия теста, он теперь ещё круче);
— СМИ под названием «Профилактика.Медиа» (вы тут видели ссылки на него).

В общем, есть у вас или вашего близкого онкологическое заболевание, нет его — проект будет вам полезен. И вы тоже можете быть полезны проекту, потому что без финансовой поддержки он не сможет развиваться, да и вообще жить.

Не все клиники соглашаются высылать результаты анализов на электронную почту. Не все врачи соглашаются консультировать онлайн. За такими решениями стоят особенности российских законов. Если вам интересно разобраться в этом, чтобы понимать логику врачей и руководителей клиник, то вот два полезных материала по теме: раз и два.

Если вы подозреваете у себя или близкого алкогольную зависимость либо вообще беспокоитесь о возможном развитии зависимости, то послушайте этот подкаст, где в качестве эксперта выступает нарколог и психотерапевт Дмитрий Фролов. Всё станет ясно.

Если вы уже вполне себе знаете, что у вас или вашего близкого есть зависимость, то можете обратиться в группу поддержки SMART Recovery (такой шаг входит в стандартные протоколы помощи). Здесь уже упоминались эти группы, но не грех напомнить.

Есть такое СМИ «Аутизм — это». Его делает фонд содействия решению проблем аутизма в России «Выход». Там много хороших текстов для тех, кто только подозревает у своего ребёнка аутизм, кто уже вовсю живёт с этим диагнозом, кто не знает, как общаться с племянником/учеником/одноклассником, у которого аутизм, — в общем тексты на все случаи жизни. И если вы не знаете, куда идти за информацией, то для начала точно сюда. На самом верху главной страницы всегда есть две ссылки на ключевые материалы: «Главные вопросы об аутизме» и «Тест на риски аутизма». А для поиска ответов на остальные вопросы есть теги.

Люди, которым уже во взрослом возрасте диагностировали синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ), рассказывают о том, что почувствовали облегчение: «Так вот что это со мной! Значит, дело не в лени или бестолковости». Но в то же время они слышат от окружающих: «Ой, да я тоже постоянно отвлекаюсь, мир сейчас такой — отвлекающий». Хотя на самом деле СДВГ — это не просто «часто отвлекаюсь». В этом тексте собрана главная информация о том, что же такое СДВГ, как его диагностируют и как с ним справляться в России.

Конечно, неприятно думать, что многие из нас так или иначе столкнутся с деменцией (если это ещё не произошло). Но это тот случай, когда правда можно подстелить соломку: если знаешь о первых признаках деменции, то близкий человек вовремя получит помощь и понимание окружающих. Если знаешь о том, где искать информацию об уходе за человеком с деменцией, он, скорее всего, не потеряется и не пострадает каким-то другим образом. Знание тут правда может спасти. И очень классная вводная есть в этом видео (ищите также подкаст «Больше всех надо» на разных платформах). То есть если вы готовы познакомиться только с одним материалом про деменцию, то сложно придумать что-то лучше этого разговора.

Есть тут люди с особым интересом к лекарствам? Идите скорее по ссылке — вам там наверняка понравится. Это канал прекрасного клинического фармаколога Олега Талибова — о том, что работает, что не работает и, самое главное, почему.

Если в течение последних трёх лет вы родили ребёнка, до конца января вы можете внести свой вклад в научное исследование, пройдя этот опрос. (Кстати, со стороны учёных от России в нём участвуют исследователи из Европейского университета.)

В сложном разговоре всегда полезно узнать, как чувствует себя собеседник и почему он говорит то, что говорит. Когда от этого разговора зависят важные решения, касающиеся вашего здоровья, то это важно особенно. И даже примерное понимание того, что творится в голове у врача, может облегчить общение. В этом деле хорошо поможет лёгкий и классный подкаст «Дышите — не дышите». Его делают основательница и преподавательница школы навыков профессионального медицинского общения «СоОбщение» Анна Сонькина-Дорман и симулированная пациентка Юлия Кауль. В подкасте обсуждают основные ошибки врачей в коммуникации и важные навыки общения (которые, в общем-то, пригодятся не только в медицине).

Из полезного для многих: вот ёмкий выпуск подкаста «Безопасная среда» о том, как перестать строить катастрофические сценарии и, соответственно, как не утонуть в тревоге.

Из полезного для людей, которые воспитывают детей или работают с ними:

1. 26 февраля (в субботу) в Москве пройдёт медицинский квест для детей 10–14 лет «Я хочу стать врачом!». Деньги за билеты уйдут благотворительному фонду помощи взрослым «Живой». Во время квеста нужно будет выполнять разного рода медицинские задания и по ходу слушать объяснения специалистов — как работает аппарат МРТ, как делаются анализы крови и проч. Просто мечта.

2. Фонд «Обнажённые сердца» выпустил книгу «Как организовать досуг для детей и подростков с нарушениями в развитии». И если вы давно хотели сделать свой кружок доступным для разных детей или создать лагерь, который понравится всем, то чего же вы теперь ждёте.

В России с каждым годом издаётся всё больше книг для совсем маленьких детей о тяжёлом: о войне, бабушкиной деменции, смерти в целом или лейкозе брата. Говорить об этом важно.
Две последние такие хорошие книги, которые мне удалось прочитать, это книги издательства «Городец» (https://tttttt.me/idgorodets; оно, к слову, даёт вам скидку 15% по промокоду НАМОЧИМАНТУ до 4 апреля включительно, а мне, чтобы не было конфликта интересов, ничего не даёт, кроме одной из книг в pdf). Вот эти книги:

Йенс Маттссон и Йенни Люкандер «Мы — львы»
Это книга о том, как маленький мальчик очень дружит со своим братом, а потом пытается осознать то, что тот серьёзно заболел. Сюжет, естественно, незамысловатый, но такие книги — это всегда повод зайти в тему не с главного пугающего входа и обсудить всё, что хочется вам и ребёнку.

Глория Гранелль и Ким Торрес «Когда дедушка исчез»
Это неожиданно лёгкая и, можно сказать, неумеренно бодрая книга о медленном угасании и смерти дедушки главной героини. Оказывается, об этом можно говорить и так, причём, как и в других подобных книгах, здесь всё — про любовь.

Большое спасибо всем психотерапевтам-просветителям, которые на своих площадках пытаются помочь людям сохранить остатки психического здоровья в наше ужасное время. Но с особенной любовью хотелось бы рекомендовать:

— инструкцию Екатерины Сигитовой, как совладать с болью и тревогой
(«Медуза» заблокирована на территории России, но доступна через VPN, также у неё есть зеркало, и вот эта статья там.);

— инструкцию Дмитрия Фролова, как не взорваться от злости (зеркало).

💊Новый (долгожданный) сезон подкаста «Намочи манту» — с ответами на неожиданные вопросы слушателей

У всех есть вопросы о здоровье, которые максимально неловко задавать. На первый взгляд они могут показаться странными и даже смешными, но на самом деле в них интересно разобраться. Это мы и будем делать весь второй сезон подкаста «Намочи манту». Теперь его ведут медицинский журналист, автор Telegram-канала «Намочи манту» Дарья Саркисян и редактор «Техники речи» Наталья Жданова.

Главный вопрос первого эпизода: заразна ли депрессия? Разобраться в этом помогает Дина Меметова, психиатр, психотерапевт, специалист Mental Health Center, автор телеграм-канала Страха.Нет. Среди прочего попытаемся выяснить, как внешние факторы, например, нынешняя ситуация в России, влияет на психическое здоровье общества.

«Намочи манту» можно послушать в любом подкаст-приложении, обязательно подписывайтесь и присылайте свои (даже неловкие) вопросы, связанные со здоровьем. Пишите их сюда: podcasts@tehnikarechi.studio с пометкой «Намочи манту».

Некоторые люди справляются тем, что переключаются с потока бесконечно ужасных новостей на научпоп. Он обычно нейтрален, спокоен, он в отличие от развлекательных книг и фильмов, наверное, меньшему числу людей кажется «неуместным», и он может быть по-настоящему отвлекающим. Если говорить о медицинском научпопе, то в России полно качественного, и даже с прикладными элементами, и даже от российских авторов. Вот из относительно недавно прочитанного — книга гематолога Михаила Фоминых «Пять литров красного. Что необходимо знать о крови, ее болезнях и лечении». Возможно, других таких книг на эту тему на русском нет.

Она и про теорию, и про то, что, например, чувствовать, когда видишь отклонения в анализах. Кстати, ответ на этот вопрос самые нетерпеливые частично могут узнать здесь; «зеркало» сайта).
Много другого научпопа есть в этом списке, в том числе совсем простого.

А если вы человек действия, то прочтите книгу Михаила Фоминых и сдайте кровь, если можете (там базовая информация про донорство тоже есть). Люди продолжают болеть и нуждаться в помощи всегда. Первый шаг: пройти по этой ссылке.