Для любознательных и усидчивых
В некоторых клинических исследованиях участников заражают бог знает чем. Бывают, конечно, и простые риновирусы, которые вызывают ОРВИ, но иногда это возбудители тифа, малярии, холеры, ковида и много чего ещё. Ясно, что это довольно неприятный опыт — и зачем участвовать в этих исследованиях? И как всё это регулировать с этической точки зрения? В большой статье Undark пытаются ответить на эти вопросы.

Вестник ипохондрика. Выпуск 262
Некоторым людям нужно обратить особое внимание на свои онкологические риски. Есть признаки, которые указывают на то, что в семье имеется вариант гена, серьёзно повышающий вероятность развития онкологических заболеваний. Что делать, если такую поломку в гене выявили, — большой и сложный вопрос. В этом фильме, снятом при поддержке гранта Андрея Павленко, рассказывают главное про наследственные опухолевые синдромы, в том числе про сложный выбор, который приходится делать ещё не болеющим носителям мутаций. А здесь коротко рассказано об основных признаках наследственных опухолевых синдромов:

— https://media.nenaprasno.ru/articles/pravila/rak-po-nasledstvu-chto-nuzhno-znat-ob-opukholevykh-sindromakh/

— https://www.cancerresearchuk.org/about-cancer/causes-of-cancer/inherited-cancer-genes-and-increased-cancer-risk/family-history-and-inherited-cancer-genes

— https://www.cancer.org/cancer/cancer-causes/genetics/family-cancer-syndromes.html

Несколько объявлений, касающихся аутизма, церебрального паралича и ВИЧ:

1. 24 апреля (в субботу) в 14:00 по Москве детский психиатр Елисей Осин расскажет о нарушениях развития и поведения у детей, в том числе об аутизме. Запись разговора будет, но те, кто придёт посмотреть прямой эфир, смогут сами задать вопросы.
Все подробности тут.

2. Фонд «Галчонок» открыл бесплатную горячую линию по вопросам церебрального паралича — 8-800-500-36-25. Туда может позвонить кто угодно, кто столкнулся с этой темой, и получить психологическую, юридическую и в целом информационную помощь.

3. Теперь и владельцы айфонов могут скачать справочник про ВИЧ от новосибирской некоммерческой организации «Гуманитарный проект». Это простое приложение с ответами на популярные вопросы про вирус иммунодефицита человека и права людей с ВИЧ. Оно нужно, чтобы полезная информация всегда была под рукой.
iOS
Android

Как заметить у близкого суицидальные настроения и что делать, если настораживающие признаки обнаружились — https://daily.afisha.ru/relationship/19480-instrukciya-kak-pomoch-cheloveku-esli-on-govorit-chto-ne-hochet-zhit/.

Конечно, найти хорошего диетолога в России только чуть проще, чем найти единорога, но всё же, кажется, небесполезно знать, когда диетолог в принципе нужен и чем поможет нормальный специалист — https://meduza.io/feature/2021/04/27/kogda-nuzhno-idti-k-dietologu-i-kak-vybrat-horoshego.

Бывает, беременность не заканчивается рождением ребёнка. Либо ребёнок умирает почти сразу после родов. Это называется «перинатальная потеря». Не все готовы узнавать об этом до тех пор, пока лично не столкнутся с такой ситуацией. При этом вокруг таких потерь много стигмы: нужно было лучше готовиться к беременности и ходить по правильным врачам — вина возлагается на мать ребёнка или на двух родителей. Хотя на самом деле уберечься от такого исхода на 100% нельзя.

В то же время есть люди, которые хотят знать больше о перинатальных потерях и о том, как поддерживать близких или даже просто случайных знакомых в такой непростой ситуации. Проект #надопоговорить помогает им в этом.

Нередко в этом канале появляются ссылки на «Медузу», потому что тексты там часто соответствуют всем требованиям «Намочи манту»*. И, например, сегодня можно было бы просто сослаться на хороший текст Саши Сивцовой о том, как живут люди, которые могут заснуть в любой момент. Но не так давно «Медузу» объявили иноагентом, и, если не касаться политики, а говорить о сути дела, то это, вполне вероятно, обернётся её закрытием. К счастью, уходящих рекламодателей в теории могут заменить благотворители, то есть любой из вас. Поддержать издание можно здесь, это безопасно.

* Ничего удивительного: автор «Намочи манту» работает в «Медузе», и странно было бы писать тексты, которые сделаны не по собственным стандартам.

Lamoda запустила секцию одежды для людей с инвалидностью

На онлайн-платформе Lamoda теперь продается одежда, разработанная с учетом потребностей людей с инвалидностью или перенесших онкологические заболевания.

Страница проекта здесь

Пока там можно купить одежду бренда FiNN FLARE.

Если вы производите и продаете одежду для людей инвалидностью и хотите присоединиться к платформе, то надо зайти на эту страницу и в любом текстовом поле написать «Мода без границ»

Сразу две классные инициативы от некоммерческой организации «Коллективный иммунитет»:

1. Ребята составили самый полный график вакцинации для детей и взрослых (он определённо отличается от официального национального календаря прививок).

2. Возможно, вы заметили, как сложно добраться до актуальной инструкции к вакцине и выяснить, какие там есть противопоказания и как рекомендовано её вводить. Иногда это нужно для собственного понимания, иногда — для того, чтобы, например, показать врачу и избежать бессмысленного медицинского отвода (такое часто бывает). Но в интернете много устаревших инструкций, а свежие версии добываются только через огонь, воду и медные трубы. Чтобы было проще, «Коллективный иммунитет» хочет создать страницу у себя на сайте, где будут собраны актуальные инструкции вакцин, доступных в России. Точно актуальные. В удобном формате. Сказка! На это нужны деньги, и там уже почти всё собрали, но чуть-чуть всё же не хватает. Можно и просто перевести сколько хотите, а можно кое-что купить. Например светоотражающие наклейки в виде антител (и снова: сказка!).
https://planeta.ru/campaigns/155487

После вынужденного отпуска возвращаемся с интересными объявлениями. Они пригодятся всем любознательным, а также отдельно врачам и бизнесу:

1. Издательство «Манн, Иванов и Фербер» с 7 по 13 июня даёт вам промокод на 50% — mantu. Там много книг, которые можно рекомендовать, что мы делали не раз.Вот предыдущие посты:
https://tttttt.me/namochimanturu/1741
https://tttttt.me/namochimanturu/1616 (детские книги)
https://tttttt.me/namochimanturu/1576
Дополнить эти списки можно такими свежими книгами:
— Рой Милз «Кости: внутри и снаружи» (прекрасный отрывок на «Медузе»)
— Дэвид Шефф «Красивый мальчик» (автобиография американского журналиста, чей сын боролся с наркотической зависимостью)

2. До 15 июня выпускники ординатур (хирурги/онкологи/торакальные хирурги) могут подать заявку на обучение в Школе практической онкологии им. Андрея Павленко. Это очень, очень крутая возможность, не выезжая за пределы России, стать классным специалистом в области торакальной хирургии. Учиться надо будет два года, практики будет с избытком.

3. В Челябинске есть такой фестиваль городской среды «Всё просто». Там очень мило: интересные лекции, в том числе медицинские, еда, лавочки с украшениями, одеждой и проч. В этом году фестиваль планируют провести 7–8 августа. Но нужны партнёры. Вот, что пишут организаторы: «Сейчас мы всеми способами ищем партнеров — большие и маленькие компании, которые захотят разделить наш подход к формированию городского досуга и лайфстайла. На этой странице мы написали о том, что такое фестиваль, и как мы работаем с партнерами: https://clck.ru/VF9G3. А здесь лежит презентация: https://clck.ru/VF9Eu». Если вы хотите стать партнёром фестиваля, пишите Лёне Иванову — ldivanov.com@gmail.com.

Если у вас есть какой-то зудящий вопрос о менструации, но всё нет времени нормально погуглить или дойти до врача, вам точно стоит пройти по ссылке. Там есть ответы на тонну вопросов и ещё больше ссылок на полезные ресурсы.

Клещи уже давно развернули бурную деятельность, а план действий при укусе есть в головах далеко не у всех. Инфекционист Валентин Ковалёв в этом интервью отвечает на миллион вопросов об инфекциях, приходящих с клещами. Прочитайте обязательно, даже если думаете, что клещевого энцефалита в вашем регионе нет.

А если вы хотели бы привиться от клещевого энцефалита, но не понимаете, как это развести с вакцинацией от ковида, вот вам путеводитель (краткое содержание: здравый смысл отличается от российских законов, поэтому, если вы прививаетесь «Спутником», то от клещевого энцефалита сможете привиться только через месяц).

Классные новости: можно дольше пользоваться промокодом mantu на сайте издательства «Манн, Иванов и Фербер» и покупать книги со скидкой 50% — до 17 июня. Например, такие:

​​Друзья, сегодня своей подборкой книг МИФа делится медицинский журналист, редактор «Медузы» и соосновательница телеграм-канала «Намочи манту» Дарья Саркисян.

Среди детских книг МИФа немало таких, которые хорошо рассказывают про медицину и всё, что с ней связано. Из тех, что сейчас можно купить, и из тех, что я читала, — а я не читала всего несколько, — я выбрала три самые любимые (но, пожалуйста, допечатайте всё же «Что у меня внутри» Айны Бестард!).

«Тело человека» Ричарда Уолкера. Даже если вам четыре года и вы равнодушны к анатомии, вас всё равно впечатлит эта книга (проверено на одном испытуемом). Это в меру подробный атлас человеческого тела с объёмными иллюстрациями, у которых несколько слоёв. Раскрывать их и заглядывать поглубже — одно удовольствие (плюс новые знания, конечно).

«Рождение» Элен Дрювер. Тут тоже довольно впечатляющие иллюстрации — на этот раз резные. Конечно, есть масса книг о том, откуда берутся дети, но большинство из них мне не очень приятно рекомендовать из-за иллюстраций, которые можно терпеть, но очень сложно полюбить. С книгой Дрювер совсем другое дело. В общем, если вам нужен хороший справочник, чтобы доходчиво объяснить основы репродукции человека, ваш выбор — «Рождение» Дрювер.

«Я не ОК, и это ОК. Гид по хорошему настроению, ментальному здоровью и заботе о себе» Тины Рэй. Эта книга вышла недавно и очень мне приглянулась. Собственно, название многое про неё говорит. И, как любую хорошую книгу о психическом здоровье для подростков, эту стоит читать и взрослым. Просто потому, что часто нынешним взрослым неоткуда было узнать, как беречь себя, справляться со стрессом, не бегая по потолку, нормально поддерживать близких, распознавать у себя психические расстройства и, в конце концов, отдыхать без чувства вины. А тут всё это есть в очень доступной форме — делай раз, делай два. Но если вы всё это и так прекрасно знаете и покупаете книгу только своему любимому подростку, для вас там тоже кое-что найдётся: в самом конце есть полезные подсказки, как помочь близкому человеку осуществить всё то, что написано в книге.

То, что случилось с футболистом Кристианом Эриксеном на недавнем матче Евро-2020 (играли Дания и Финляндии), это хороший повод поговорить о том, как важно упасть с остановкой сердца* рядом с людьми, которые умеют оказывать первую помощь (непрямой массаж сердца и в идеале готовы пользоваться автоматическим дефибриллятором). Какой бы профессиональной ни была помощь специалистов скорой со всеми возможными препаратами и аппаратами, скорая прибывает через какое-то время, а самые ценные — первые минуты.
Вот тут реаниматолог Евгений Пинелис разбирает случай с Эриксеном и рассказывает о похожем случае из своей практики.
Конечно, странновато агитировать идти на курсы первой помощи в разгар пандемии, но всё же: занесите, пожалуйста, их в список дел, даже если вы там были много лет назад (знания и навыки теряются).

* Остановка сердца — это состояние, при котором сердце не выполняет свою насосную функцию, например из-за фибрилляции желудочков, то есть когда они быстро и хаотично сокращаются.

До сих пор в России, несмотря на закон, врачи, бывает, не сообщают тяжёлый диагноз пациентам. Родственники, которым обычно всё говорят как есть, тоже в каких-то случаях выбирают обманывать. Это может быть легально только тогда, когда пациент сам дал понять, что не хочет ничего знать. С этической точки зрения история несколько сложнее. Об этой дилемме на телеканале «Дождь» целый час говорили прекрасные эксперты.

Кстати, в какой-то момент Анна Сонькина-Дорман говорит, что было бы здорово пообщаться со своими близкими на эту тему ещё до того, как вопрос о сообщении/несообщении диагноза в реальности появится на горизонте. Об этом можно и просто поговорить, а можно заполнить анкету с важными вопросами про пожелания при тяжёлой болезни или смерти и отправить всем заинтересованным лицам.

О бодипозитиве часто говорят громко, эмоционально и в каких-то случаях даже искажая факты. И если у вас есть вопросы на эту тему, сложно найти спокойного человека, которому можно их задать и который с указанием источников ответит на всё. К счастью, теперь вы можете сходить по этой ссылке, и велика вероятность, что найдёте там ответы.

Пара хороших объявлений:

1. В России открывается группа взаимопомощи для людей с зависимым поведением. Это не «Анонимные алкоголики» или «Анонимные наркоманы», а другой хороший подход — SMART Recovery. (Кстати, не грех напомнить о том, как быть, если подозреваешь у себя алкогольную зависимость.)

2. В эту пандемию вскрылось много по-хорошему удивительного, и одна из главных удивительных вещей заключалась в том, что некоторые люди готовы добровольно и без оплаты идти в инфекционные больницы и помогать пациентам. Сейчас фонд «Нужна помощь» хочет выпустить книгу с рассказами о волонтёрах, которые помогали в отделениях, где лечили ковид. Вы можете поспособствовать выходу этой книги и, возможно, заодно прикупить какой-то мерч фонда.

Если выбрать правильную книгу, статью или подкаст, выяснится, что история медицины — это не занудная нудятина про то, как людей скорее пытали, чем лечили. Вот, например, первый выпуск подкаста «Почему мы ещё живы». Он о том, как люди додумались лечить онкологические заболевания с помощью лекарств. Это сложная и трогательная история, и даже если вы читали великолепную книгу Сиддхартхи Муккерджи «Царь всех болезней», вам наверняка понравится короткая аудиоверсия. Или вот третий выпуск — о создании антидепрессантов. Тоже удивительный сюжет с разными неожиданными поворотами. В общем, история медицины правда может быть довольно интересной.

В июне «Медуза» выпустила сразу несколько материалов о трудоустройстве людей с инвалидностью:

1. Как человеку с инвалидностью найти работу.
И вот, кстати, большое исследование фонда «Обнажённые сердца», посвящённое трудоустройству в России людей с расстройствами аутического спектра и интеллектуальными нарушениями.

2. Как сделать офис доступным для людей с разными формами инвалидности (а также с временными ограничениями — например, при сломанной ноге).

3. Как работает кафе «Огурцы» в Петербурге (это кафе, сотрудники которого — люди с особенностями развития психики и интеллекта).