ЖИЗНЬ КАК ЧУДО
1.73K subscribers
2.15K photos
230 videos
491 links
Благотворительный фонд помощи детям с тяжёлыми заболеваниями печени

Помочь: www.kakchudo.ru
Download Telegram
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Это дорогого стоит ❤️

Конференция «ПРОпечень» завершилась тёплыми словами врачей.

Дорогие участники конференции, спасибо за вашу вовлечённость, за ваш труд и добрые слова. Вы уезжаете в родные города вдохновлённые и заряженные на изменения. А мы в команде фонда уже обсуждаем новые проекты, которые родились из наших с вами разговоров

Спасибо всем, кто поддерживает нашу работу — неравнодушным людям, компаниям, друзьям фонда.

Репортаж, который вы наблюдали в течение двух дней в нашем канале — это результат вашего вклада. Благодаря вам мы не только помогаем конкретным детям, но и запускаем вместе с медицинскими специалистами реальные изменения в регионах, чтобы лечение и диагностика болезней печени становились доступнее и качественнее.

На этом мы завершаем репортаж с конференции. Спасибо, что вы с нами 🥰
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
19🔥82🕊1😍111
Лучший подарок для Полины — здоровье

Полина — жизнерадостная девочка, она любит гулять, кататься на качелях и горках и обожает животных. Но так было не всегда. Когда Полине было полгода, у неё диагностировали гликогеноз 1а типа. При такой болезни в печени отсутствует фермент, необходимый для высвобождения глюкозы из гликогена. Когда это происходит, человек не может поддерживать уровень глюкозы в крови, и в течение нескольких часов после еды развивается гипогликемия (низкий уровень сахара в крови). Для мозга, который питается глюкозой, это опасно. Поэтому есть нужно круглосуточно каждые два — два с половиной часа, даже ночью.

У Полины приступы гипогликемии сопровождались судорогами и потерей сознания. Врачи прописали девочке дробный приём кукурузного крахмала, но в какой-то момент и это перестало помогать.
«Самое страшное для нас с мужем — проспать ночью и пропустить приём крахмала, — поделилась мама Полины. — Несколько раз состояние девочки было критическим, но, к счастью, ей успевали вовремя помочь».


Полине необходимо специализированное питание — «Гликосайд». Это пролонгированный крахмал, который стабилизирует уровень глюкозы на 7–9 часов, даёт полноценный сон и защищает печень и другие органы от нарушений. Так глюкоза высвобождается медленно, сохраняя стабильный уровень сахара в крови, а это значит, что Полина может не просыпаться каждые 3–4 часа ночью, как раньше.

В День защиты детей лучшим подарком для Полины будет здоровье. Мы собираем 327 188 рублей, чтобы приобрести «Гликосайд» для девочки. Как поддержать Полину:
❣️ Сделайте посильный вклад в её здоровье по ссылке.
✉️ Поделитесь этим постом с друзьями, чтобы больше людей присоединились к помощи Полине!

Спасибо, что защищаете здоровье детей!
117🕊55
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
«Вовремя увидеть, правильно помочь»: итоги конференции «ПРОпечень»

Конференция, которую провёл наш фонд, объединила больше 50 специалистов — генетиков, педиатров, неонатологов, анестезиологов-реаниматологов и гастроэнтерологов из 17 регионов России от Мурманска до Кызыла. Вместе мы искали способы, которые помогут выявлять тяжёлые заболевания печени у детей как можно раньше.

Фокус внимания был направлен на обмен опытом в междисциплинарных командах. Конференция была выстроена по логике «пути пациента» — спикеры осветили развитие заболеваний печени от первых симптомов и ранней диагностики до выбора методов лечения. Важнейшей частью программы конференции стали разборы клинических случаев. Увидеть историю болезни глазами коллеги, который уже прошёл этот путь, оказалось для многих самым полезным.

В финале была работа в мультидисциплинарных группах. Врачи вместе искали решения актуальных для своих регионов задач. Обсуждали маршрутизацию пациентов, делились проблемными точками и вырабатывали конкретные шаги, которые помогут улучшить диагностику на местах. Презентация идей превратилась в большую дорожную карту, а в процессе групповой дискуссии участники высказывали самые смелые мечты о будущей работе.

❤️ Большое спасибо партнёрам, которые помогли организовать конференцию:
Генеральные партнёры — ФАРМАМОНДО-БИОМЕДИКА, Т-Банк
Официальные партнёры — МК Фонд помощи, Olympus
Партнёры — Правда кофе,
PRESIDENT, AURI, Faberlic
14🔥6311
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
1000 чудес за 11 лет 💖
Итоги года команды «Бегу за чудом»

11 лет назад несколько спортсменов решили превратить свои километры в помощь детям. Так появилась команда «Бегу за чудом».

Сегодня это сообщество людей, которые бегают, подтягиваются, ставят личные рекорды и посвящают свои достижения подопечным фонда «Жизнь как чудо» на платформе estafeta.ru ❤️

В конце мая команда собралась вместе, чтобы подвести итоги года, увидеть результаты своей помощи и провести время с теми, кто понимает тебя с полуслова.

За 2025 год спортсмены собрали 8 410 522 рубля – вдвое больше, чем годом ранее. А за всё время существования проекта благодаря команде удалось собрать более 44 миллионов рублей. Но важнее любых цифр другое.

За каждой тренировкой, каждым стартом и каждым пожертвованием стоят реальные истории детей, которые получили помощь вовремя. В этом году команда 128 раз помогла детям, врачам и больницам. А за 11 лет таких историй стало уже 1000.

Главную награду «Золотко года» получила Елена Исаева – человек, который помогает сохранять в команде атмосферу поддержки, благодаря которой каждый чувствует себя частью большого и важного дела 💯

Дорогие наши спортсмены, спасибо за вашу доброту, энергию, упорство и огромное сердце. Спасибо, что продолжаете доказывать: чудеса случаются, когда люди объединяются ради других 💔

🖇 Полный материал о встрече команды читайте на сайте

Благодарим за гостеприимство Коворкинг-центр НКО на ВДНХ ❤️
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
1119🔥971
Сегодня день рождения человека, чьё имя хорошо знают многие семьи наших подопечных – Артёма Рашидовича Монахова!

Артём Рашидович возглавляет отделение трансплантации печени в Центре трансплантологии и искусственных органов им. ак. В.И. Шумакова и уже много лет помогает детям, для которых такая операция – единственный шанс на жизнь🫂

Для родителей ребёнка с тяжёлым заболеванием печени встреча с трансплантологом часто становится началом нового этапа жизни. Этапа, в котором появляется надежда. Для многих наших подопечных таким человеком стал именно Артём Рашидович 🤍

За его плечами тысячи часов в операционной, сложнейшие решения и огромная ответственность за жизни пациентов. Но родители ценят его не только за высочайший профессионализм. Они знают Артёма Рашидовича как врача, который умеет объяснить, поддержать и быть рядом в самые непростые моменты 🤩

Каждая успешная трансплантация – это возможность для ребёнка расти, учиться, мечтать, строить планы и жить полной жизнью. И в каждой такой истории есть огромный труд Артёма Рашидовича и его команды.

От всей души поздравляем с днём рождения!🫰🏻Спасибо за ваш талант, преданность делу, смелость брать на себя самые сложные задачи и за тысячи детских улыбок, которые стали возможны благодаря вашей работе.

Пусть впереди будет ещё больше профессиональных побед, счастливых историй и поводов гордиться своим делом. Здоровья, сил и вдохновения на долгие годы!
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
12766😍41
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Когда главная победа — здоровье детей ❤️

В честь Дня защиты детей теннисная академия J-Pro провела семейный благотворительный турнир в поддержку ребят с тяжёлыми заболеваниями печени.

На корте играли парами: дети и родители. В обычных турнирах такие пары не играют вместе, но в этот день они были настоящими командами. В перерывах между матчами участники общались и поддерживали друг друга🫰🏻

Главная победа на таком турнире — это здоровье детей ❤️ Собранные средства будут направлены на поддержку подопечных фонда «Жизнь как чудо»: оплату проживания рядом с клиникой, где они ждут трансплантацию печени, а также помощь в обследованиях и лечении.

Спасибо теннисной академии J-Pro и всем участникам за тепло, азарт и заботу о детях ❤️
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
517🔥8😍41
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Забота о детях и врачах: фонд «Жизнь как чудо» и минздрав Оренбургской области подписали соглашение о сотрудничестве

Когда ребёнок попадает в больницу, ему нужны не только лекарства и обследования. Ему нужны врачи, у которых есть силы принимать сложные решения. Нужно пространство, где можно отвлечься от тревоги и почувствовать себя ребёнком, а не пациентом. Нужна возможность вовремя узнать, что болит, и начать лечение как можно раньше.

Сегодня наш фонд и Министерство здравоохранения Оренбургской области подписали соглашение, чтобы вместе последовательно двигаться к общей цели — комплексной поддержке детей с болезнями печени в регионе 🤩

За последние несколько лет уже удалось сделать многое: провести генетические исследования для детей, оснастить больницы оборудованием для ранней диагностики заболеваний печени, организовать обучение медицинских специалистов и создать игровые пространства в больницах.

📌Новое соглашение поможет идти дальше:
• выявлять узкие места в диагностике, где необходима поддержка фонда;
• поддерживать обучение врачей и среднего медицинского персонала;
• оснащать медицинские учреждения необходимым оборудованием;
• комплексно оценивать потребности региона и выстраивать маршрутизацию пациентов.


Кроме того, в Детской городской больнице Орска случилось ещё одно тёплое событие — открылась первая ординаторская для врачей, созданная фондом по принципам салютогенного дизайна.

За каждой историей выздоровления стоят врачи. Те, кто каждый день принимает непростые решения, проводит многочасовые операции и поддерживает семьи в трудные минуты. Именно поэтому забота о медицинских специалистах такая же часть нашей миссии, как помощь детям 🫂

В новой ординаторской появились удобные места для восстановления сил, кофейный уголок, панно из натурального мха и даже массажное кресло. Всё для того, чтобы врачи могли хотя бы ненадолго переключиться, выдохнуть и вернуться к пациентам с новыми силами 🐰
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
515❤‍🔥7521
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
🔥8😍632
Директор фонда Анастасия Черепанова и заместитель министра здравоохранения Оренбургской области Екатерина Колоскова подписывают соглашение о сотрудничестве 🤝
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
15😍5🔥331
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
❤‍🔥6🔥54😍1
Екатерина Колоскова говорит о важности нашего партнёрства
7🔥6😍22
👨‍⚕️Диагноз по капле крови. Оренбургский неонатолог Антон Кочиев рассказал, как спасает недоношенных детей

Врач-неонатолог Областного перинатального центра Антон Кочиев находится рядом с малышами с первых минут жизни. В своей практике он с коллегами спасал детей весом 500 грамм и транспортировал крайне тяжелых больных в областной и федеральный центр.
 
🏍️В Областной перинатальный центр Антон приезжает на мотоцикле. В детстве он мечтал стать мотогонщиком и, как многие мальчишки, космонавтом. Но главную роль в выборе профессии сыграл старший брат. Он учился в Оренбургской медицинской академии и всегда увлеченно рассказывал об учебе, пациентах и болезнях. Выбор был сделан. Антон стал готовиться к экзаменам…

🏢Сначала Кочиев хотел стать детским хирургом, но в 2015 году он узнал, что в Оренбурге открывается перинатальный центр, и туда требуются врачи. На тот момент Антон — интерн, за плечами которого шесть лет учебы в вузе и несколько лет работы в реанимации новорожденных.

Мы с однокурсниками пришли на собеседование узнать условия, еще в старое здание. Заместитель главврача по акушерско-гинекологической помощи Игорь Веккер предложил нам стать анестезиологами в будущей реанимации. Так и пришли работать в отделение все три человека с одной группы. Это помогло нам быстрее влиться в команду, — говорит Кочиев.


🚑Врач-неонатолог Антон Кочиев вспоминает, как выхаживал самого крохотного ребенка. Малышка родилась с весом около 500 грамм. Он регулярно осматривал ее в реанимации. В течении дня у нее менялись различные параметры, показатели, давление, и даже вес.

Мы каждый день взвешиваем ребенка, смотрим, как младенец прибавляет. Бывает, что пациент крайне тяжелый, и ты сутки не можешь от него отойти. Не раз видел такую картину, когда врач-реаниматолог сидит рядом с инкубатором для новорожденного на полу и отсчитывает 10 минут между замерами показателей.


🩺Сейчас та девочка в порядке. С врачом, который заботился о ней в первые дни, они встречаются в перинатальном центре 17 ноября — в День недоношенного ребенка. В этот праздник в стенах больницы звучат стихи и песни. Иногда Антон и сам рассказывает авторские стихи о трудовых буднях.

Подробнее в нашем материале

Фото: благотворительный фонд «Жизнь как чудо»

📲Оренбург Медиа в MAX
❤‍🔥15🕊32