Надежда — очень важный аспект в паллиативной помощи. Она помогает поддержать психологическое равновесие пациента и дать ему душевные силы справляться с тяжелой болезнью. Мы хотим поделиться с вами отрывком из книги британских врачей Роберта Твайкросса и Эндрю Уилкока «Основы паллиативной помощи». Нам кажется, что он лучше всего иллюстрирует силу надежды и ее роль в жизни пациента.

◻️◻️◻️◻️◻️◻️◻️◻️
«Надежда играет важную роль: она дает направление и цель в жизни, делает человека устойчивым, помогает справляться с неприятностями. Надежда очень важна для поддержания психологического равновесия и особенно важна, когда нужно справляться с болезнью, ограничивающей продолжительность жизни.

Для поддержания надежды нужна цель. Установление вместе с пациентом реалистичных целей — один из способов сохранения и поддержания надежды. Иногда необходимо разбить конечную цель (возможно, нереалистичную) на несколько (более реалистичных) «мини-целей». Таким образом, если пациент говорит: «Я хочу вылечиться» или страдающий параплегией: «Я хочу снова ходить», — сначала можно ответить следующим образом: «Я понял, о чем вы говорите... это ваша конечная цель. Но я думаю, будет полезно, если мы сможем договориться о нескольких краткосрочных целях. Они дадут всем ощутимый результат. Что вы об этом думаете?».

Известие о тяжелой правде не равносильно разрушению надежды. Однако, когда человек теряет контроль над ситуацией, его жизнь может утратить смысл, отчего возникает чувство безнадежности. На самом деле, признание затруднительного положения пациента и установление небольших достижимых целей, придающих ему веру в то, что он контролирует ситуацию, часто укрепляет надежду».

◻️◻️◻️◻️◻️◻️◻️◻️
Среди факторов, уменьшающих надежду пациента, исследование показало следующие: чувство собственной бесполезности, покинутость и изоляция, «заговор молчания», «игра слов», фраза «Я для вас больше ничего не могу сделать», отсутствие направления или целей, некупирующиеся боли и дискомфорт. Увеличивают надежду чувство собственной значимости, воспоминания, юмор, реалистичные цели, значимые отношения, облегчение боли и других симптомов.

#словарь

Чему можно радоваться на такой работе?

Специалисты, вовлеченные в тему конца жизни, нередко встречаются с недоумением окружающих, когда те узнают, что и на нашей работе есть поводы для радости и смеха. На самом деле, мы смеемся много и радуемся часто. Сейчас расскажем, почему.

◻️◻️◻️◻️◻️
Лена Ковач, руководитель паллиативной службы фонда AdVita:

«Я радуюсь с подопечными, когда удается улучшить их состояние. Особенно приятно, если мы помогли в этом. Например, на днях мы передали в семью кислородный концентратор, через пару часов сын болеющего написал нам сообщение, что дышать папе намного легче. Такое очень радует.

Термин "паллиативная помощь" все еще новый для обывателя, употребляется нечасто. Меня умиляет, как некоторые люди говорят его на свой лад. Кто-то называет "политативная", другие скажут "палеонтовая". Для меня это повод широко улыбнуться после разговора.

Отдельная моя радость — находить то, что заставит нас с подопечным посмеяться вместе. Я уверена, что такой искренний смех жизненно важен. Он определенно делает день лучше для нас обоих. Такие разговоры укрепляют жизнь, показывая, что в ней есть место не только болезни».

◻️◻️◻️◻️◻️
Лена Чабан, координатор помощи семьям в паллиативной службе фонда AdVita:

«Цель своей работы я вижу в создании у подопечных уверенности, что они не одни в своей тяжелой ситуации и у них есть ресурс в виде нашей службы, к которому возможно обратиться в любой момент. Поэтому для меня отрадно слышать, когда подопечные говорят, как им важны наши звонки и та информация, которую мы передаем. Также меня радует, когда подопечные делятся своим творчеством: стихами и картинами, поделками, а еще историями о своей повседневности. Например, один подопечный рассказывал об удивительной дружбе своих домашних животных — собаки боксера и ручного енота, присылал их фотографии. В таких историях много жизни и простой тихой радости».

◻️◻️◻️◻️◻️
Женя Шерстнева, менеджер проектов паллиативной службы фонда AdVita:

«Я занимаюсь организацией проектов для паллиативной службы. На самом деле, в моей работе много радости, несмотря на то, что со стороны может показаться иначе.

Например, один из проектов, которые я веду — это группа поддержки для переживающих утрату. Вместе с ведущими я подготавливаю пространство перед каждой встречей и дожидаюсь всех участников. Бывает, что, собравшись вместе перед началом встречи, участники начинают делиться тем, как прошел их день, шутят друг с другом, делают комплименты и т. д. Меня это очень радует, ведь цель группы — помочь людям найти поддержку, поговорить и о грустном, и о веселом, если это необходимо человеку. Это напоминает мне о том, что в сложные периоды все равно находятся поводы для радости.

Также я люблю слушать и переслушивать наш подкаст. Часто в нем встречаются моменты, вызывающие у меня улыбку — мне всегда приятно, когда наши гости чувствуют себя комфортно во время разговора и могут пошутить. Это то, что делает подкаст живым и интересным, а также дает немного расслабиться слушателю, несмотря на сложные вопросы, которые поднимаются в выпусках».

⤵️⤵️⤵️

Наташа Дудина, медицинский консультант в паллиативной службе фонда AdVita:

«Я очень радуюсь, когда узнаю о новых ресурсах паллиативной помощи, ведь это означает, что я могу дать еще больше информации нашим подопечным, а у них появляется больше возможностей эту помощь получить. Радуюсь, когда в процессе общения быстро складывается доверительный контакт с обратившимся в нашу службу человеком. Всегда радуюсь учебе — процессу и результату обучения, ведь это в конечном итоге помогает более полно и грамотно консультировать наших подопечных. При этом хочу отметить, что учимся мы постоянно — и от своих коллег, и с использованием внешних источников.

Очень радостно и приятно, когда люди говорят нам «спасибо» даже в тех случаях, когда сопровождение было совсем коротким — приходит понимание того, что мы помогаем не только самому болеющему человеку, но и его близким — тем, кто остается жить, что еще раз доказывает, что паллиативная помощь — это про жизнь, а не про смерть».

◻️◻️◻️◻️◻️
Маша Братахина, координатор помощи семьям в паллиативной службе фонда AdVita:

«Меня радует, когда в разговоре с близкими подопечных они рассказывают про простые и важные вещи, которые происходят каждый день: что сварили любимый суп для своего близкого или купили для него вкусную булочку, что удалось поехать вместе погулять на речку или в парк, про урожай помидоров или любимого питомца. Когда рассказывают про семейные торжества и присылают фотографии. И столько в них любви и жизни. От этого всегда становится очень тепло на душе❤️».

Нам интересно узнать, есть ли профессии, которые кажутся вам слишком серьезными, чтобы радоваться в процессе работы?

Сегодня, во вторую субботу октября, отмечается Всемирный день хосписной и паллиативной помощи. Празднование этой даты — способ снова сказать о том, что хосписная и паллиативная помощь призваны помочь людям в конце жизни сохранять достоинство и не чувствовать боль.

💾В настоящее время я сопровождаю семью, в которой болеет муж, а ухаживают за ним жена и дети. Муж и жена — люди взрослые, пожилые. Женщина позвонила нам в растерянности — нужна была медицинская помощь, которую дома не получить, встал вопрос о госпитализации в паллиативное отделение либо хоспис. Оба этих слова пугали жену подопечного, она делилась, что в округе люди называют эти места не иначе, как «в последний путь». Я аккуратно спросила, известно ли, почему так говорят — нет, и уточнять она не стала, страх был такой сильный. Я поделилась тем, что сама знаю о хосписе, рассказала, как он выглядит, ведь я бывала там. Женщина послушала и попрощалась.

На мою радость в следующий раз мы уже обсуждали, что ее супруг неделю находится в хосписе, где стал чувствовать себя лучше. Что помогло преодолеть страх и принять решение о госпитализации? — разговор с человеком. Жена подопечного позвонила в хоспис и поговорила с администратором. Она отметила, что с ней общались душевно, по-человечески. В самом хосписе встретили радушно, проводили и мужа, и жену в палату, дали осмотреть помещение стационара изнутри, чтобы жена увидела своими глазами, где будет жить в ближайшие недели ее дорогой человек. Для нее было важным, что в каждой палате есть свой телевизор и холодильник, а все кровати, что она видела, одинаковые, — значит, не привезены из разных мест, а куплены специально для этого. Отдельно она отметила самое важное — как много внимания уделили ее супругу, не торопясь и подробно расспрашивали о его состоянии, проводили диагностику и процедуры. Он приободрился в первый же день только от одного этого.

Как лично вы можете поучаствовать в продвижении идеи важности хосписной и паллиативной помощи:

◾️Узнайте больше о хосписе и паллиативной помощи.
◾️Поддержите организации паллиативной помощи: рассмотрите возможность пожертвования или волонтерства.
◾️Поделитесь историями людей, которым помогла хосписная и паллиативная помощь, чтобы повысить осведомленность об их положительном влиянии.

Испугаться страшных рассказов о хосписе — это нормально, особенно, если вы совсем не интересовались этой темой ранее. Давайте узнавать больше, чтобы меньше бояться.


◻️◻️◻️◻️◻️
Лена Ковач, руководитель паллиативной службы фонда AdVita

Горевание на работе

Одна из болезненных тем, которые мы обсуждаем с участниками групп поддержки, — это то, как проживание смерти близкого человека сочетается с необходимостью работать или учиться. Слушая рассказы участников, мы в очередной раз убеждаемся, что каждый горюющий уникален, а его эмоциональные реакции и потребности — многообразны и часто непредсказуемы. Поэтому нет универсальных рекомендаций, как «правильно» вести себя в этот период и как быть рядом.

Эмоциональное и физическое состояние горюющего человека могут быть очень разными и нестабильными, что может проявляться в виде:
➖внезапных слез;
➖сложностей в выполнении повседневных рабочих задач;
➖рассеянности;
➖желания уединиться;
➖веселости;
➖молчаливости / нехарактерной разговорчивости;
➖болевых ощущений в теле;
➖агрессивности;
➖раздражительности и т. д.

Если вы проживаете смерть близкого человека и продолжаете работать — помните, что:

🏷Только вы определяете, что говорить коллегам и клиентам, а о чем хочется промолчать.

🏷Только вы сами определяете степень открытости и круг людей, которые будут знать о вас важную информацию. Кроме того, ваше решение может меняться: например, сегодня человек хочет, чтобы коллеги не знали о смерти его бабушки, а завтра у него может появиться желание принести угощение в офис, чтобы все коллеги ее помянули.

🏷Мы не рекомендуем продолжать вести себя так, как будто умерший близкий жив, и поддерживать эту иллюзию. Потому что:

➡️ Очень много энергии уходит на то, чтобы запоминать, что и кому вы сказали про вашего близкого.
➡️ Для мозга сложно жить в двух реальностях одновременно. В него поступает противоречивая информация о том, жив ли человек или умер — из-за этого мозг не понимает, что происходит.
➡️ Растет напряжение, поскольку приходится скрывать настоящие чувства.

Фразы, которые вы можете сказать коллегам об утрате:

➖«У меня умер дедушка, мне сейчас тяжело. Возможно, я буду ошибаться, можешь меня проконтролировать в это время?»

➖«Сейчас я проживаю смерть близкого человека, не хочу это обсуждать, но, если мне будет нужна помощь, могу я сам/сама обратиться к тебе?»

➖➖➖➖➖➖➖
Если ваш коллега проживает утрату

В одном и том же коллективе у нас разная степень близости с коллегами. Чаще всего о том, что у сотрудника кто-то умер, узнает руководитель, поэтому имеет смысл уточнить следующие вопросы:

⏺Хочет ли горюющий, чтобы кто-то еще знал о его утрате? Если да, то кто и каким образом сообщит об этом?
⏺Уместно ли предложение о сборе средств?
⏺Надо ли уменьшить / увеличить нагрузку?
⏺Необходимо ли освободить от работы?
⏺Можно ли как-то еще помочь сейчас? Какая поддержка необходима?

В зависимости от того, насколько вы близки с горюющим человеком, поддержать его можно по-разному. Вот некоторые варианты:

〰формальное выражение соболезнования;
〰предложение помочь выполнить рабочие задачи;
〰предложение побыть рядом;
〰предложение провести время вне работы;
〰выслушать, поговорить об умершем;
〰предложить поделиться своим опытом проживания утраты

…и будьте готовы к любому ответу, ведь каждый человек переживает горе по-своему.

В нашем тексте в этом канале вы можете посмотреть, какие фразы и действия могут быть поддерживающими для человека, переживающего утрату, а какие — нет.

➖➖➖➖➖➖➖
Ольга Шаргородская и Мария Иванова, ведущие группы поддержки для проживающих утрату

В сентябре психолог Наташа Мурштейн провела Death Café в пользу нашей паллиативной службы. На встрече участники вместе с Наташей открыто обсуждали, как говорить с близкими о смерти родных, когда не принято показывать горе и «сильно переживать». Делились рассуждениями о собственной смерти, как быть, если хочется передать заранее, например, коды/пароли/необходимую информацию о своих счетах и пр. Поговорили про суицидальные мысли, почему люди к ним приходят, этична ли эвтаназия.

«Люди делились своими историями, и это для меня всегда самое ценное на встрече. Возникает взаимное доверие и теплая обстановка — это очень про жизнь, про живое человеческое общение и присутствие рядом. Люблю этот жизнеутверждающий эффект разговоров про смерть» — рассказывает Наташа.

Идея Death Café — через разговоры о смерти помочь людям чувствовать вкус жизни. До 15 человек разговаривают, а ведущая следит за тем, чтобы пространство было безопасным и все могли высказаться. Это не терапевтическая группа, но возможность поделиться своими мыслями и переживаниями и услышать других.

📁Следующая встреча пройдет в субботу 26 октября с 19:30 до 21:30 недалеко от ст. м. Горьковская. Вход — за donation в пользу паллиативной службы фонда AdVita.

Если вы хотите присоединиться к встрече, напишите Наташе: @murstein.

Заповеди хосписа — своеобразный ориентир для профессионалов, которые работают в паллиативной помощи, для волонтеров и сотрудников фондов. Заповеди изначально сформулировал Андрей Владимирович Гнездилов, создатель и руководитель первого в России хосписа. Дополнила правила Вера Васильевна Миллионщикова, главный врач Первого московского хосписа. Заповеди получились такими:

1⃣Хоспис — это комфортные условия и достойная жизнь до конца.

2⃣Мы работаем с живыми людьми. Только они, скорее всего, умрут раньше нас.

3⃣Нельзя торопить смерть, но и нельзя искусственно продлевать жизнь. Каждый проживает свою жизнь. Сроков ее не знает никто. Мы лишь попутчики на последнем этапе жизни пациента.

4⃣Брать деньги с уходящих из этого мира нельзя. Наша работа может быть только бескорыстной.

5⃣Мы не можем облегчить боль и душевные страдания пациента в одиночку, только вместе с ним и его близкими мы обретаем огромные силы.

6⃣Пациент и его близкие — единое целое. Будь деликатен, входя в семью. Не суди, а помогай.

7⃣Если пациента нельзя вылечить, это не значит, что для него ничего нельзя сделать. То, что кажется мелочью, пустяком в жизни здорового человека, — для пациента имеет огромный смысл.

8⃣Каждый человек индивидуален. Нельзя навязывать пациенту своих убеждений. Пациент дает нам больше, чем мы можем дать ему.

9⃣Принимай от пациента всё, вплоть до агрессии. Прежде чем что-нибудь делать — пойми человека, прежде чем понять — прими его.

1⃣0⃣Будь всегда готов к правде и искренности. Говори правду, если пациент этого желает и если он готов к этому… Но не спеши.

1⃣1⃣Незапланированный визит — не менее ценен, чем визит по графику. Чаще заходи к пациенту. Не можешь зайти — позвони; не можешь позвонить — вспомни и все-таки… позвони.

1⃣2⃣Не спеши, находясь у пациента. Не стой над пациентом — посиди рядом. Как бы мало времени ни было, его достаточно, чтобы сделать всё возможное. Если думаешь, что не всё успел, то общение с близкими ушедшего успокоит тебя.

1⃣3⃣Хоспис — дом для пациентов. Мы — хозяева этого дома, поэтому: переобуйся и вымой за собой чашку.

1⃣4⃣Репутация хосписа — это твоя репутация.

1⃣5⃣Главное, что ты должен знать: ты знаешь очень мало.

#число

Друзья, на следующей неделе выйдет новый выпуск подкаста. Он посвящен вторичным утратам. Что мы теряем со смертью близкого человека, помимо отношений с ним? И теряем ли мы сами эти отношения с наступлением смерти?

Об этом наш новый выпуск подкаста с Анастасией Бакановой, практикующим психологом, кандидатом психологических наук, доцентом РГПУ им. Герцена, специалистом центра «Память бесконечна». Разговор получился глубоким, спокойным, и, надеемся, поддерживающим. Очень ждем выхода эпизода, чтобы поделиться с вами🤍

🎧🎧🎧 Вторичные утраты. Что мы теряем со смертью близкого?

Когда мы теряем близкого человека, кажется, что самым ярким и всеобъемлющим чувством должно быть наше горе и чувство покинутости. Но в этот же период мы сталкиваемся с множеством изменений, которые касаются финансового положения, образа себя, социальной, внутрисемейной роли. Кажется, что эти перемены несравнимы по важности с горем, и у человека может возникать чувство вины, что к его трауру по любимому присоединяются более приземленные проблемы. Как помочь себе в этот период?

Об этом мы поговорили с Анастасией Бакановой, психологом центра мемориальной культуры «Память бесконечна», кандидатом психологических наук, доцентом РГПУ им. А. И. Герцена, куратором проекта «Бережная поддержка».

Послушать эпизод можно здесь:
🎙Яндекс.Музыка
🎙Apple Podcasts
🎙Mave
🎙Другие платформы

Делитесь вашими мыслями и впечатлениями о выпуске в комментариях.

#выпуск

Как горе влияет на тело?

Горе — это опыт, через который проходят и наш разум, и наше тело. Вот почему утрата провоцирует перемены не только в душевном, но и в физическом состоянии. Эти «симптомы» могут показаться странными, но что бы вы ни испытывали, есть вероятность, что кто-то другой тоже это чувствовал. Даже если вы переживали утрату в другие периоды своей жизни, вам никогда не приходилось переживать эту конкретную потерю раньше. На физическом уровне горе может дать о себе знать разными способами. Чаще, чем другие, встречаются такие проявления:

Аппетит и пищеварение

У некоторых желание есть сильно снижается или пропадает в первые дни после смерти близкого. Другие обнаруживают, что едят намного больше, чем обычно. Может быть трудно глотать, а еда может казаться странной на вкус. Это всё вполне нормально. Постарайтесь не быть строгими к себе, если ваш рацион изменится.

➡️Что помогает?

Найти подходящую для вас связь с едой. Когда не хочется есть, попробуйте делать небольшие порции. Если не хочется готовить, выбирайте готовую еду или что-то, что требует незначительного приготовления. Самое главное, не забывайте быть к себе помягче. Ничего страшного, что режим питания изменился — постепенно он восстановится. Однако, если вы беспокоитесь, возможно, имеет смысл обговорить ситуацию с врачом.

◻️◻️◻️◻️◻️
Сон

Иметь проблемы со сном после смерти близкого человека — нормально. Появляются трудности с засыпанием или страх из-за кошмаров. Иногда может сниться, что умерший человек все еще жив, — тогда пробуждение может оказаться очень болезненным.

➡️Что помогает?

Постепенное возвращение к привычному вечернему распорядку.
◾️Такие вещи, как принятие ванны или душа перед сном, — хорошие способы расслабиться вечером.
◾️Упражнения дают телу необходимую физическую нагрузку.
◾️Если вы не готовы к интенсивным упражнениям, то подойдут ходьба или йога.
◾️Постарайтесь не ложиться в постель, пока не почувствуете, что действительно готовы ко сну.
◾️Попробуйте послушать расслабляющую музыку или подкасты для сна.

◻️◻️◻️◻️◻️
Беспокойство

Горе может заставить вас чувствовать себя очень тревожно. Иногда это приводит к одышке, учащенному сердцебиению или даже панической атаке. Это может быть очень страшно. Если вы начинаете испытывать это регулярно, имеет смысл обратиться к врачу.

➡️Что помогает?

Упражнения — это полезный способ для вашего тела снизить напряжение и использовать адреналин, который оно вырабатывает и который заставляет вас чувствовать беспокойство. Но не начинайте экстремальные тренировки, если ваш организм физически не подготовлен к таким нагрузкам. Для снижения стресса подойдет и легкая ходьба, прогулка.

Поговорите с кем-то о том, что заставляет вас беспокоиться.

◻️◻️◻️◻️◻️
Физическая боль

Горе может влиять на все тело. На фоне стресса снижается способность организма бороться с инфекциями, человек становится уязвим для болезней. Кроме этого могут обостриться хронические заболевания, а также проявиться физическая боль в теле.

➡️Что помогает?

Обычно со временем физическая боль проходит. На это влияет в том числе и улучшение эмоционального состояния. Стоит как можно больше отдыхать и прислушиваться к потребностям своего тела. Если вы обнаружите, что боль не проходит после нескольких недель, обратитесь к врачу.

◻️◻️◻️◻️◻️
При подготовке текста использованы материалы благотворительной организации «Cruse Bereavement Care», которая оказывает поддержку людям, переживающим тяжелую утрату.