😊Реакция близких на эпилепсию😊

Достаю из души.

Близкие из семьи вроде рядом, однако они не любят говорить открыто на тему эпилепсии. Старший брат не произносит слово «эпилепсия». Мама до сих пор не соблюдает техники безопасности и когда я приезжаю в гости, то могу обнаружить разные триггеры, такие как мигающий свет и прочее.
Мне даже могут предложить алкоголь.

Однако я не обижаюсь, мне нравится, что в моей семье нет гипер-опеки, и никто не пытается меня судорожно (😁) спасти.

👵Более старшее поколение иногда вешает ярлыки говоря мне о том, что я не рожу детей и не выйду замуж и прочие стереотипы, однако я их не виню — они воспитаны другим временем, когда ложки в рот эпилептику совать было в пределах медицинской нормы.

✋Что касается друзей, то были те, кто отвернулся, в том числе близкий круг. Были те, кто остался, но отдалился. А были те, кто нашёлся и есть рядом до сих пор.

🐯В любовном плане всё всегда по разному. Иногда парни узнают об эпи и бегут, только пятки сверкают. Есть те, кто принимает. Есть те, кто принимает, однако после приступа убегает или начинает относится иначе. Есть те, у кого не меняется мнение ни до узнавания диагноза ни после приступа.

👷В рабочих отношениях аналогично. Есть те, кто принимает, а есть те, кто отвергает.

🥂Выводы такие — если ты приходишь в компанию, например на работу, и там не готовы тебя взять из-за эпилепсии, то не стоит сокрушаться.
Если в отношениях мужчина или женщина отказываются от тебя по этой же причине, то дело не в тебе, а в них.
Если дружба рушится и в семье тебя избегают, то снова же — дело в их восприятии.

Категорично? Возможно. Однако к чему стучаться в закрытую дверь и пытаться объяснить людям то, что они не готовы принимать?

Мы такие какие мы есть и этого не изменить. В первую очередь нужно любить и полюбить себя. Как верно я подметила на своем канале Эпилепсия • EPI.family — в мире огромное количество людей и мы за свою жизнь встречаем лишь малый процент и обобщать по этому проценту всех не стоит.
Если тебя отвергли тут, то это не значит что весь мир против тебя.
Эпилепсия не приговор, нужно идти дальше и свои люди обязательно найдутся❤️‍🔥

П.С. на фото новый год 2010, эпи у меня началась в это же время в 2009-ом, это я звоню в будущее по кнопочному телефону узнать, как долго мне ещё это терпеть, алооооо 📹

Итог этого утра:

бегать в -5 намного неприятнее, чем в +5 🥴

А у меня новинка в коллекции бренда, бегом смотреть!👇

что-то на нежном 💚

Марта Коробочкина 💫

Ей лишь год, а у меня ощущение, что эта жопка со мной всю мою жизнь, и я не понимаю, как я жила без неё 🤍

Домашние питомцы занимают важное месте в сердечке, этого не отнять ✨

Если хотите, кидайте своих пушистых любовий 🐈‍⬛

че не спим? 🥺

Коротко о моём режиме сна.
Не пейте кофе вечером 🥲

А совсем уже скоро я поеду встречаться с Женей Неклюдовой после выписки, наконец наши встречи будут не только онлайн 🧋

Провела денёк без сетей, телефон, и он был прекрасным, надо делать так почаще 💜

Сегодня Международный день эпи или Международный день борьбы с эпи, о котором я благополучно забыла )) их в году вроде три, а я помню только про Фиолетовый день 26 марта, потому что он прямо накануне моей днюхи 27-го 🥰

Поздравляю всех причастных, а на моём канале Эпифэмили вы можете в течение дня отслеживать интересные посты с историями участников канала и наших офлайн и онлайн встреч в честь такого дня!

Помню, год или два назад, кто-то ссорился в комментариях по поводу формулировки этого дня. Мол День БОРЬБЫ с эпи звучит плохо, ибо люди с ней не борются, а живут.

Что скажете?

Видео-отзыв моих свечей от Яны 💭

а я объявляю скидку 50% до конца месяца на все свечи и аромасаше AvanCust 🖤

Пиши для заказа @archaeowriter

Назрело небольшое.
В связи с одной ситуацией, которая со мной произошла, мне потребовалась моральная поддержка. Это не связано ни с эпилепсией, ни с тревожностью, ни с депрессией. Я начала искать группы поддержки, аналогичные нашим каналам и чатам по эпи.

Нашла. Пообщалась с администрацией, сговорились на анонимный пост, т.к. группа была заточена на следующий вид поддержки:
От группы пишется пост (анонимный или нет решает автор), а внизу уже участники в комментариях к посту шлют свою поддержку, делятся личным опытом, дают советы, шлют добро. Перед каждой историей, админы пишут, чтобы комментировали бережно, ибо именно на это и заточена группа - на поддержку и безопасность.

Я долго решалась на сообщение, мне было тяжело писать, именно поэтому я сделала это анонимно. Я не была уверенна, что хочу публикации, однако мне требовалась информация и участники могли бы мне помочь с поиском. Что ж, опубликовали...

И я пожалела об этом в тот же час:
- «у Вас вообще ничего не произошло, Вы заморачиваетесь, Вы себя накрутили, вот у меня...» — обесценивание

- «это разве трагедия? Вам не стыдно жаловаться? Вы сами виноваты в произошедшем...» - давление на вину

- «вы преувеличиваете ситуацию...»

- «а зачем так много текста? можно же было просто в двух словах, это попытка вызвать жалость?»

Больше я не стала читать, так же были удалённые комментарии, на которые писали админы «это уже чересчур». Конечно, были и поддерживающие слова, однако я оторвала кусок от себя, чтобы поделиться историей и каждый негативный комментарий - словно нож, посаженный прямо в сердце. Я попросила удалить, однако админы сказали, что не удаляют опубликованное, так как это может быть примером для других...

И знаете? Это дало мне знак, что мой канал Эпилепсия • EPI.family (Эпифэмили) я веду в верном направлении и пресекаю всякую агрессию. Пускай некоторым это не нравится - когда я удаляю любой комментарий, любое сообщение, намекающее на наезд, на пассивную агрессию, однако моя цель — чтобы каждый чувствовал себя там безопасно, чтобы каждый знал, что может высказаться и его не осудят. Ибо человек может зайти в очень уязвимом состоянии и любое слово, буквально одно слово, может ранить его очень глубоко. А цель моего канала, повторюсь - поддержка и безопасность. Ментальная безопасность.

А что касается меня, пока что мне не удалось найти ТУ САМУЮ группу поддержки как у нас по эпи, только по моей ситуации. Зато я вновь возвращаюсь в психотерапию, потому что не хочу потеряться в этом во всём.

Шлю вам лучи добра☀️

🤔началась моя новая психотерапия, насчитали 26 беков, сложные моменты, хорошие перспективы

а сложное я люблю, потому что это всегда интересно 😘

Пы.Сы.на фото часть моего классического творческого беспорядка

всем 🤍