Закрепила пост-опрос про мифы об эпи — будем на основе написанных комментов делать подкаст — поэтому пишите дальше ✍️

✨С наступающим Новым годом, сочники ✨

Конец года — странное время. Вроде праздник, а внутри может быть усталость, опустошение или просто желание, чтобы наконец стало тише. И это нормально.

❤Пусть новый год будет не про подвиги, а про бережность.
💚Не про «надо», а про «можно».
🧡Можно отдыхать. Можно выбирать себя. Можно жить в своём темпе.

📝Перед праздниками хочу оставить здесь небольшой чек-лист заботы о себе, когда в твоей жизни есть эпи:

🛌 Сон — не забываем про режим сна. Даже одна бессонная ночь может повлиять на состояние. Если чувствуете усталость — это сигнал, а не слабость.

🥂 Алкоголь — даже «чуть-чуть» может оказаться лишним. Особенно на фоне ПЭП.

🍬 Таблетки по расписанию. Праздник не отменяет терапию.

🏆 Мигающие гирлянды, фейерверки. Если свет — ваш триггер, лучше держать дистанцию и выбирать спокойное освещение.

🤗 Люди рядом. Пусть в той компании, где вы отмечаете праздник, кто-то знает о диагнозе и алгоритм действий при приступе. Это про доверие и безопасность.

🥤Меньше стресса. Шум, толпы, яркие эмоции — всё это тоже нагрузка. Вы имеете право на паузы.

🌿🌿🌿🌿🌿

🎊Пусть в новом году будет больше устойчивых дней, спокойных вечеров и ощущения, что с вами всё в порядке.

Вы — не «проблема».
Вы — человек, который учится жить бережно.

С наступающим 🎄🎄
Обнимаю, ваша Софи ❤️

Друзья, хочу поздравить вас с Новым годом 〰️

Вы — лучшие 🎈

🥰Бублики, сочники, пупсики, козявочки, подписочники, пончики и вообще хорошие люди (да, у админа волна любви и мимимишности, пользуйтесь)

🎂Надеюсь, вы встретили НГшечку самым лучшим образом, получили желанные подарки, загадали желания, наелись до отвала и выспались.

⛄Как проводите праздники и как планируете проводить дальше?

🎊✴️✴️✴️✴️✴️✴️✴️🎊
как отдыхать людям с эпи в праздники

🕒Режим
✨Ложимся и встаём примерно в одно и то же время
✨Не досматриваем сериалы ночью, никаких «ещё чуть-чуть»

❤️Лекарства
🎄Принимаем препараты по будильнику — в праздничное время так легко всё забыть
🎄Берём лекарства с собой, если выходим из дома — вдруг забредём в гости и останемся на ночь
🎄Не меняем дозировки из-за праздников

🧠Отдых для мозга
❄Включаем в свой день спокойные, расслабляющие, медитативные занятия
❄Не забываем про активности и паузы между ними
❄Сокращаем экранное время (особенно на ночь) — ещё на работе насидитесь перед монитором

🎄Праздники и выходы
❤Тусуемся не до глубокой ночи — утро и день идеально время
❤Избегаем яркого мерцающего света
❤На тусовке всегда есть друг, который в курсе эпи

🐈Люди и общение
💚Если встречи чересчур эмоциональны, берём перерыв на день наедине с собой
💚Не стараемся «быть как все», поступаем так, как нам комфортно — если хочется уйти пораньше с тусовки, потому что нездоровится или устали — не стесняемся
💚Отменяем планы, если чувствуем усталость

🚩Сигналы перегруза
🧡Отслеживаем усталость, головную боль, раздражение
🧡При первых сигналах — снижаем активность
🧡Не ждём, пока станет «совсем плохо»

💡💡💡💡💡💡💡💡💡

Поделитесь, какие пункты ещё бы добавили, а, может, ну эти пункты — один раз живём?✋(шутка)

🎄🎄 EPI.family 🎄🎄

☕ Алкоголь, Новый год и эпи

🍷Часто всё начинается с фразы:

«Ну один бокальчик — и всё».

Особенно в праздники. Особенно от близких. И возникает такое чувство противоречия внутри — не хочется быть «неудобным».

🙀Но при эпилепсии, к сожалению, этот самый «один бокальчик» не всегда «и всё».

🧠Алкоголь напрямую влияет на возбудимость мозга. Он вмешивается в работу нейромедиаторов:
🥱сначала даёт ощущение расслабления

🤩потом вызывает резкий откат, при котором нейроны становятся более возбудимыми.
✨Это снижает судорожный порог — мозгу становится проще уйти в приступ даже от небольшого количества алкоголя.

💊Что касается взаимодействия с ПЭП, то алкоголь может:

😢снижать эффективность терапии

😨усиливать побочные эффекты

😞создавать дополнительную нагрузку на печень

😴Алкоголь ухудшает качество сна, даже если кажется, что уснуть стало легче. А недосып — один из самых частых и недооценённых триггеров приступов.

⚡Отсроченные последствия ⚡
Иногда «один бокальчик» заканчивается (не в этот же день/вечер, а через сутки) — приступом, тревогой, сильной разбитостью.
И связь с алкоголем легко упустить.

🎆 В праздники риск приступа выше потому что алкоголь почти всегда идёт вместе с:

⏰поздним отходом ко сну

🪫эмоциями и перегрузкой

✨шумом и светом

💊сдвигом или пропуском приёма таблеток

Для мозга это слишком много в один момент времени.

🤍Этот пост не про запреты и не про осуждение. Он про право сказать «нет» фразе «да ладно, один бокальчик» — без объяснений и оправданий.

😏Иногда самый заботливый выбор — остаться трезвым.
И это тоже праздник.

🧤🫶Берегите себя. Вы важнее любого тоста.

❄ EPI.family ❄

🎁Когда-то тут была папка с дружественными каналами под названием EPI-PSY. Я её расформировала, когда прерывала свою деятельность здесь, т.к. у меня не было моральных сил сотрудничать со всеми, договариваться о постах и прочее.

Сейчас я решила создать новую папку с полезными каналами, как с личными историями людей, так и докмед от врачей и клиник на тему эпилепсии, психиатрии, психологии. Разница в том, что я не сотрудничаю с ними напрямую, не прошу как в прошлый раз бартер, большая их часть даже не знают о существовании этой папки — это моя личная подборка полезной инфы и опыта для вас, мои любимые. Каждый найдёт там для себя что-то (может даже врача, кто знает).

Если кто-то будет делиться этой папкой, это будет прекрасно - чем больше людей знают, тем лучше распространяется полезная информация! Всё абсолютно безвозмездно. Если вы знаете ещё какие-то каналы, которые можно туда добавить, можете написать в сообщения канала (внизу слева) или в анонимки, я просмотрю и добавлю.

Ниже будет пост с описанием и самой папкой.

🤩

⚡️ EPI.family — пространство про эпилепсию, психологию и поддержку ⚡️

Здесь собрано всё самое важное и живое:
🤩 тёплое сообщество и открытое общение

☀️ онлайн- и офлайн-встречи с людьми, которые понимают

👌 проверенные источники с доказательной медициной

✨ помощь психологов и психиатров

😋 истории, опыт, вдохновение и моральная поддержка

❤️‍🔥 В папке

↪️ EPI.family ↪️

Ты найдёшь каналы, блоги и проекты, объединённые общей идеей: говорить честно, помогать и не чувствовать себя одинокими.

🍀 Можно подписаться на все сразу или выбрать то, что ближе именно тебе.
(Если папка не появилась — проверь архив.)

💬 По вопросам и сотрудничеству — Софи

🌟Как рассказать об эпи?🌟

Пришла анонимка:

Я недавно с эпилепсией мои друзья не знают о ней . И боюсь очень рассказывать еще и коллегам на работе, мне страшно что со мной перестанут все они общатся как раньше потому что это клеймо на жизнь

Благодарю за ваше письмо, вы уже сделали смелый шаг, написав его🎄
Страх, который вы описываете, очень понятный. Почти каждый человек, который только узнал о своей эпилепсии, проходит через это, и в голове роятся мысли:

«а вдруг теперь на меня будут смотреть иначе?»

Правда в том, что диагноз — это не клеймо.
Клеймом мы его делаем в своей голове. Вы не обязаны рассказывать всем и сразу. Можно рассказать тем, с кем близко общаетесь, ради своей же безопасности, чтобы в случае приступа люди могли вам помочь. Бонусом вы убедитесь, что это ваши настоящие друзья, а если они не останутся с вами, значит это естественный отбор и такие люди вам в жизни точно не нужны рядом.

Итак, что мы имеем. Что делать:
❄ подождать, пока внутри станет чуть устойчивее
❄ рассказать близкому/близким безопасным человекам
❄ выбрать слова, которые подойдут именно вам

Помнить:
Если кто-то перестанет общаться — это будет не потому, что с вами «что-то не так».
Это будет говорить только об их страхах и незрелости. Да, это больно. Но это не определяет вашу ценность.

❤Эпилепсия — это часть жизни. Не вся жизнь. Она не определяет вас полностью.
Со временем вы обязательно увидите, что рядом остаются люди, которые могут быть рядом по-настоящему, без жалости и без дистанции. И это очень ценные связи.

Вы не одиноки.
Вы не сломаны.
И у вас впереди ещё много живой, разнообразной, яркой жизни — с диагнозом, но не «под клеймом диагноза».

Обнимаю вас.
Если страшно — можно идти маленькими шагами. Этого достаточно. И у вас есть Эпифэмили. Здесь всегда есть поддержка 🌿

✴️✴️✴️🌟✴️✴️✴️
Анонимки присылать сюда

#эпианонимка@epifam

Ребята, я всё-таки создала канал для людей, переживших сексуальное насилие.

Заходите, там безопасно ❤

«Нет — значит нет»

Вот-вот будем с врачом (а каким, скоро узнаете) обсуждать ваши комментарии в этом посте и развеивать мифы об эпилепсии 💨

Пока ещё есть время, можете дополнять пост известными мифами об эпи, которые слышали раньше и сейчас 🦄

Мем для тех, у кого график работы и отдыха привязан к новогодним праздникам — надеюсь вы отлично отдохнули 🥰