Своими впечатлениями от работы XVI Всероссийского конгресса пациентов делится координатор проектов Всероссийского союза пациентов Светлана Сергеева. ⬇⬇⬇

❣ Светлана Сергеева: «Эмоции от Конгресса - радостные! Это было не просто «собрание ради собрания», это был настоящий генератор реальных дел»

- Поделитесь своими впечатлениями от прошедшего XVI Всероссийского конгресса пациентов. Сбылись ли Ваши ожидания от работы Конгресса?
✅ - Эмоции от Конгресса - радостные! Это было не просто «собрание ради собрания», это был настоящий генератор реальных дел. Мои ожидания не просто сбылись - они были превзойдены! Мы буквально «руками трогали» будущее: проектные сессии дали нам направления развития, как и куда двигаться, исходя из современных условий. Смелой и важной была тема преемственности в НКО. Впервые мы открыто, без страха, говорили о том, как передать лидерскую эстафету. Это был разрыв шаблона и огромный шаг к зрелости всего нашего сообщества.

- Вы были модератором одного круглого стола, модератором на нескольких тренингах, выступали на пленарном заседании. Что вызвало у Вас наибольший интерес?
✅ - Я в движении с 2012 года, и с этого времени наблюдаю за взрослением пациентского сообщества. И знаете, что поразило на этот раз? Энергия профессионализма, которая била ключом на каждой сессии. Участники были не «слушателями», а супер-экспертами, которые на равных обсуждали важные проблемы. Интересно было познакомиться с деятельностью региональных союзов пациентов, их лучшими практиками и лайфхаками. Оказалось, что у каждого региона есть своя «изюминка» - уникальный опыт, которым можно и нужно делиться, чтобы не изобретать велосипед, а двигаться вперед гораздо быстрее.

- Что Вы можете пожелать Всероссийскому союзу пациентов в дальнейшей работе?
✅ - Я желаю Всероссийскому союзу пациентов оставаться таким же зажигательным двигателем всего пациентского сообщества. Пусть все идеи, рожденные на Конгрессе, приземлятся в каждом регионе и дадут потрясающие всходы. Пусть придуманные проектные идеи найдут свое практическое воплощение!

❣ Уважаемые коллеги!
Просим ответить на вопросы анкеты!

❗ Ваше мнение о состоявшемся ХVI Всероссийском конгрессе пациентов очень важно для Всероссийского союза пациентов.
‼ Ваши отзывы помогут сделать наши следующие мероприятия лучше.

✅ Исследование по оценке Конгресса - https://ankt.cc/uQ9MCS

💥 Руководитель Бюро расследований Общероссийского народного фронта Валерий Алексеев отметил, что лечебное питание в школах и детских садах оторвано от системы здравоохранения, и в этом заключается основная проблема. По словам эксперта, нормально выстроить систему, которая охватывала бы все заболевания, требующие индивидуального режима питания, не получилось ни в одном регионе страны. «Проще выдать деньги на руки, проще каким-то образом избавиться от этой проблемы, чем реально ее решить, - сообщил эксперт. - А это входит в противоречие с действующим законодательством, согласно которому все дети в школе должны быть обеспечены питанием - не деньгами или какой-то дополнительной льготой, а самим питанием». Валерий Алексеев также назвал общее количество детей, которым необходимо лечебное питание в образовательных учреждениях: по разным оценкам, оно составляет от 280 тысяч до 1,2 млн человек.

⏭ Ведущий юрисконсульт по социальным вопросам фонда помощи хосписам «Вера» Анна Повалихина сообщила, что обращения пациентов и их родственников в фонд с просьбами помочь с обеспечением лечебным питанием находятся в топе. «Невозможно говорить о пациенториентированности, когда мы касаемся вопросов лечебного питания, потому что и в состоянии полного здоровья у людей есть какие-то пищевые предпочтения, а что уж говорить о пациенте с тяжелым заболеванием, который проходит различные этапы лечения. И при отсутствии поступления в организм нужных нутриентов лечение и лекарственная терапия не будут иметь должного эффекта», - отметила она.

🛑 Ведущий научный сотрудник отдела научных основ организации здравоохранения ФГБУ «ЦНИИОИЗ», доцент кафедры Управления, экономики здравоохранения и медицинского страхования РНИМУ им. Н.И. Пирогова, к.м.н. Ирина Витковская рассказала о возможности ввоза незарегистрированных специализированных продуктов лечебного питания (СПЛП) для пациентов с орфанными заболеваниями. «Кроме зарегистрированных продуктов лечебного питания есть и незарегистрированные, которые нам необходимы. Потому что есть орфанные заболевания, для которых на сегодня нет зарегистрированных продуктов. Основные - Синдром Лемли-Опица, нарушение цикла мочевины и некетотическая гиперглицинемия, - сообщила она. - Если даже пациенту с этими нозологиями назначен продукт питания, незарегистрированный на территории РФ, купить его можно только нелегально. К сожалению, это так называемый чемоданный вариант». Ирина Витковская видит выход из создавшегося положения в корректировке действующих нормативно-правовых актов.

✅ Главный внештатный детский специалист гастроэнтеролог Департамента здравоохранения Москвы, президент Евразийской ассоциации гастроэнтерологов, педиатров и медицинских организаций, к.м.н. Тамара Скворцова рассказала об обеспечении специализированным питанием детей до года в рамках государственных гарантий по медицинским показаниям. Среди них - дети с атопическим дерматитом, дети с аллергией к белкам коровьего молока и другие. Такие дети нуждаются в обеспечении продуктами специализированного лечебного питания. «Это важный компонент лечебного процесса, позволяющий сохранить проекционный потенциал ребенка, имеющий высокую доказательную эффективность, соответственно, мы профилактируем у таких детей осложнения», - отметила она. В конечном итоге, это ведет к сохранению приемлемого качества жизни ребенка и семьи в целом.

На XVI Всероссийском конгрессе пациентов прошел круглый стол «Пациенториентированная система ОМС. Пути достижения». Его модераторами выступили сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв, вице-президент Всероссийского союза страховщиков Роман Щеглеватых и директор проектов Всероссийского союза пациентов Олег Альмендеев. ⬇⬇⬇

💥 На первом месте среди жалоб пациентов находятся нарушения при лекарственном обеспечении

✅ Заместитель директора Центра гуманитарных технологий и исследований «Социальная Механика» Татьяна Фомина презентовала социологическое исследование «Проблемы получения медицинской помощи в системе ОМС в Российской Федерации в 2025 году в оценках пациентов и медицинских работников». Это мониторинговое исследование, проводимое ежегодно с 2021 года совместно Всероссийским союзом пациентов, Всероссийским союзом страховщиков и Центром гуманитарных технологий и исследований «Социальная Механика». Исследование позволяет оценить тренды доступности медицинской помощи по ОМС, удовлетворенности граждан этой помощью.

❗ По словам Татьяны Фоминой, в исследовании, которое затронуло 78 регионов страны, впервые приняли участие не только пациенты, но и медицинские работники. «Удовлетворенность медицинской помощью растет третий год. Но, тем не менее, те проблемы, о которых говорят пациенты, остаются ровно теми же самыми, что были последние три года. Это всё те же проблемы, связанные с невозможностью получить услугу в одном месте, отсутствием специалистов в поликлинике и длительностью ожидания медицинской помощи», - отметила эксперт.

‼ Татьяна Фомина также рассказала, на что жалуются пациенты, когда речь заходит о медицинской помощи. «В этом году на первое место вновь вышли нарушения при лекарственном обеспечении. И чуть-чуть подрос такой показатель, как необоснованный отказ в медицинской помощи», - сообщила она. ⬇⬇⬇

Еще один важный момент, обозначенный Татьяной Фоминой: если сопоставить данные по проблематике по ОМС и зачем идут в платную медицину, то видно, что в настоящий момент платная медицинская помощь носит компенсаторный характер. «Фактически она купируют основные дефициты системы здравоохранения, которая работает в рамках ОМС. Граждане платят не за премиум-услуги, они платят за доступность медицинских услуг», - подчеркнула она. ⬇⬇⬇

⏭ Медицинский директор ООО «АльфаСтрахование-ОМС», руководитель рабочей группы Всероссийского союза страховщиков по организации ОМС, профессор, д.м.н. Алексей Березников рассказал об инструментах влияния страховщиков, чтобы, в частности, не допустить инфаркт миокарда. По его словам, инструменты влияния следующие: первый - устранение нарушений в оказании медицинской помощи посредством клинико-экспертных мероприятий на этапе амбулаторно-поликлинической помощи до возможного инфаркта миокарда. «Второй аспект - не умереть от инфаркта, в частности речь идет о больничной летальности, когда пациент может погибнуть при оказании ему медицинской помощи. Здесь мы можем устранить нарушения в оказании медицинской помощи, в частности вернуть его на маршрут. В-третьих, речь идет о количестве случаев острого коронарного синдрома, наступивших в течение года после перенесенного инфаркта миокарда. С одной стороны, мы здесь также влияем на количество нарушений при оказании медицинской помощи, с другой стороны, это возврат пациентов на маршрут оказания МП, то есть диспансерное наблюдение», - сообщил эксперт.

⏭ Руководитель дирекции персонифицированного учета информации по ОМС ООО «СМК РЕСО-Мед» Мария Останина рассказала о роли страховых медицинских компаний в борьбе с сахарным диабетом. «Проблемы, с которыми сталкиваются наши застрахованные, касаются недостаточной доступности консультаций эндокринологов и других узких специалистов. Не хватает талонов для записи на удобное время, имеются проблемы с лекарственным обеспечением, включая недостаток аналогов инсулина и средств для мониторинга гликемии, - отметила она. - Также хотелось бы обратить внимание на имеющиеся случаи формального подхода медицинского персонала к жалобам пациентов и результатам лабораторно-диагностических исследований».

⏭ Руководитель управления экспертной деятельности ООО «СК «Ингосстрах-М» Елена Савенок сфокусировала внимание на доступности скорой медицинской помощи, как важном элементе в сохранении жизни. «Страховая компания, обеспечивая медицинским организациям стопроцентную оплату скорой медицинской помощи, имеет полное основание полагать, что всенаправленные средства используются по целевому назначению на бесперебойное функционирование службы и обеспечение пациентов своевременной и доступной помощью при возникновении экстренных и неотложных состояний. Востребованность скорой помощи неизменно высока, - подчеркнула эксперт, сообщив, что около 20% всех вызовов совершаются пациентами с жалобами на повышенное артериальное давление.

Эксперты призвали изменить правила лекарственного обеспечения орфанных пациентов

❗️После 19 лет многие пациенты с редкими заболеваниями рискуют остаться без терапии. Именно так выглядит одна из самых острых системных проблем, которую эксперты обсуждали на XVI Всероссийском конгрессе пациентов.

Сегодня дети, получающие дорогостоящие инновационные препараты за счёт фонда «Круг добра», по достижении совершеннолетия сталкиваются с пробелами системы:
— нет механизма передачи финансирования;
— регионы могут обеспечивать только тех, кто получил инвалидность;
— «резервный механизм» фактически не работает для большинства субъектов;
— отсутствие расширения ПП №403 и федерального софинансирования создаёт риск реального разрыва терапии уже в ближайшие годы.

Генотерапия при Дюшене
По словам Людмилы Кузенковой (НМИЦ здоровья детей), в этом году 160 детей получат инновационное геннотерапевтическое лечение. Фонд «Круг добра» уже расширил возрастные критерии до 9 лет 1 месяца.
Но эксперт подчёркивает: эффект лечения зависит от постоянного мониторинга — родители и регионы должны быть вовлечены после терапии не меньше, чем до неё.

СМА — один из самых ярких примеров разрыва терапии
эксперт по вопросам лекобеспечения Елена Шукан сообщила: в России около 4900 пациентов со СМА, но лечатся только ~2000. Все дети получают терапию за счёт Фонда, а взрослые — лишь на 2/3, при полной нагрузке на региональные бюджеты. С 2024 по 2027 год взрослыми станут сотни подопечных фонда — регионам потребуется почти 4 млрд рублей, которых нет.
Многие вынуждены добиваться препаратов через суд.

Эксперт предлагает:
— расширить ПП №403 и включить туда нозологии из перечня фонда;
— сделать механизм федерального софинансирования регулярным;
— включить стационарный препарат для СМА в ВМП или тарифы ОМС, что может высвободить до 4,5 млрд для регионов.

Нейрофиброматоз — помощь в детстве улучшилась, взрослые снова «проваливаются»
Анна Чистопрудова («22/17») отметила: благодаря фонду и мультидисциплинарным командам дети получают качественную помощь.
Но после 18 лет пациенты сталкиваются с дефицитом специалистов, отсутствием маршрутов и привязкой терапии к инвалидности.
Есть случаи, когда лечение у взрослых откладывается на месяцы, несмотря на рост опухолей. Нужен структурированный механизм перехода во взрослую систему — с участием врачей, психологов и пациентских организаций.

Юристы: половина отказов — из-за денег, а не из-за закона
Мария Посадкова (Сеченовский Университет) представила мониторинг:
— почти 50% отказов связаны с отсутствием финансирования;
— многие нозологии вне ограничительных перечней;
— без статуса «инвалид» пациенты не могут получить терапию;
— даже решения суда исполняются медленно.

Она подчеркнула: предложенный «резервный механизм» доступен лишь небольшой группе регионов и не соответствует позиции Конституционного суда.

Наталья Смирнова (юрист ВООЗ) также отметила, что после 19 лет продолжение терапии выпускников фонда «Круг добра» возможно только при наличии инвалидности, а механизм софинансирования будет распространяться только на 17 заболеваний, включенных в перечень ПП №403.

❗️Что предлагают эксперты?

Включить 22 орфанных заболевания в перечень ПП №403.
Это позволит:
— обеспечить лечение по диагнозу, а не по инвалидности;
— заранее планировать бюджет;
— гарантировать преемственность терапии выпускников «Круга добра».

📢 Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ирина Мясникова: «Наша ответственность не заканчивается, когда ребёнок становится взрослым. Преемственность помощи должна быть гарантирована системой, чтобы каждый пациент мог получать необходимое лечение всю жизнь».

💥 Истории о «псевдоврачах», которые годами работали в клиниках с поддельными дипломами, указывают на системную проблему. Петиция, предложенная компанией «МедРокет» на портале РОИ, вновь вывела этот вопрос в публичную повестку. Своим мнение делится сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв.

❗Инициатива обязать медицинские организации проверять подлинность дипломов и открыть людям доступ к Федеральному регистру медицинских работников представляется обоснованной и своевременной. Сегодня у администраций медучреждений отсутствует чётко закреплённая обязанность проверять подлинность документов, которые соискатель приносит при приёме на работу.

‼ Ситуация требует нормативных изменений: проверка должна быть именно обязанностью, а не правом. Необходим чёткий алгоритм, доступный для всех медорганизаций, тем более что технические возможности для верификации документов уже существуют.

💥 В нескольких регионах России запущен пилотный проект по ранней диагностике и скринингу РАС

❗В ходе XVI Всероссийского конгресса пациентов состоялся круглый стол, посвященный теме, которая давно не поднималась на площадке Конгресса: «Аутизм: вызовы системы и пути решения». Его модераторами выступили сопредседатель ВСП Ян Власов и президент президиума МБОО «Возрождение» Жанна Гарибян.

✅ Своевременная и эффективная помощь людям с аутизмом — это стратегическая инвестиция в их будущее. Существующие проблемы имеют решения, но для этого необходимы системный подход и государственная поддержка.
Как отметил Ян Власов, к теме медицинской помощи и создания дружелюбной социальной среды для пациентов с расстройствами аутического спектра (РАС) Всероссийский союз пациентов обращался десять лет назад. «Но сейчас, когда вновь обратились к этой теме, мы понимаем, что проблематика за последнее десятилетие не очень изменилась. Существует большая проблема в нормативно-правовой сфере, в медицинской части и в социальных вопросах», - констатировал Ян Власов.
Жанна Гарибян подчеркнула, что во всем мире, Россия не исключение, неуклонно отмечается рост аутических расстройств, причем у нас существует серьезный разрыв между официальной и реальной статисткой: детей с РАС значительно больше. Это вызов для всей системы поддержки таких пациентов – от здравоохранения и образования до социальной защиты. «Сегодня наша задача – способствовать переводу этого вызова в плоскость конкретных законодательных и административных решений», - заявила эксперт.
‼ Наталья Устинова, врач-психиатр, руководитель отдела социальной педиатрии НИИ педиатрии НКЦ №2 ФГБНУ «РНЦХ им. академика Б.В. Петровского», главный научный сотрудник Научно-практический центр психического здоровья детей и подростков им. Г.Е. Сухаревой, д.м.н. посвятила свой доклад организации врачебной помощи пациентам с РАС. «Ранний скрининг, медицинское сопровождение – это то, чем должны заниматься врачи-педиатры», - отметила Наталья Устинова и подчеркнула, что у РАС высокая мультиморбидность (РАС сочетается с другими психическими нарушениями и соматическими заболеваниями), которая часто недостаточно диагностируются.
При этом РАС, в силу высокой распространенности, является ведущей причиной детской инвалидности. А эффективная медицинская коррекция расстройства зависит от выявления заболевания в возрасте 12-18 месяцев. Раннее же выявление коморбидных нарушений и их своевременное лечение требуется для реализации благоприятного прогноза при РАС.

✅ Эксперт сообщила, что в нескольких регионах России запущен пилотный проект Союза педиатров России по ранней диагностике и скринингу с привлечением педиатрической службы.

«В его рамках мы осматриваем детей уже с 9 месяцев. Кроме того важно понимать, что любое изменение поведения у человека с РАС, может свидетельствовать о наличии недиагностированного соматического заболевания: и агрессия, и аутоагрессия, и гиперактивность, и нарушение внимания, и нарушения сна, пищевого поведения могут быть реакцией на боль и физический дискомфорт. К сожалению, этой очевидной связи не уделялось должное внимание, а пациент для коррекции поведенческих изменений, как правило, направлялся в психиатрический стационар», - говорит Наталья Устинова. Поэтому очень важна эффективная маршрутизация пациентов с РАС. Тем более, что есть прекрасные, по оценке эксперта, клинические рекомендации. «Нужен мультидисциплинарный персонализированный системный подход к помощи пациентам с РАС», - подчеркнула эксперт. ⬇⬇⬇

💥 Участвовавшие в дискуссии эксперты сформулировали свои предложения. А именно:

🆗 Внедрение системы раннего скрининга на территории всех субъектов РФ, содействие развитию служб ранней помощи, содействие развитию специализированных эффективных, одобренных в клинических рекомендациях программ ранней помощи для детей с аутизмом, разработка регламентов межведомственного взаимодействия по передаче выявленных детей группы риска в результате скринингов в службы ранней помощи.

🆗 Обучение врачей работе с детьми и взрослыми с аутизмом, выделение отдельной специальности - «детская психиатрия», следование клиническим рекомендациям и использование инструментов перечисленных в клинических рекомендациях, повышение компетенций врачебного сообщества, начиная с педиатров, неврологов, психиатров и врачей всех остальных специальностей.

🆗 Принятие на федеральному уровне и закрепление ответственности региона за невыполнение обязательств по расчету и введению коэффициентов к подушевому финансированию специальных образовательных условий для детей с РАС. Также необходимо закрепить обязательство по выделению средств семьям, чьи дети находятся на семейной форме обучения - как уже делается в ряде регионов.

🆗 Осуществление маршрутизации детей с РАС в кризисные и переходные периоды, к которым относится момент выявление риска наличия РАС, постановка диагноза, поступление в образовательную организацию, переход на следующий уровень образования и др. В данные периоды выражен запрос родителей на предоставление чётких и полных рекомендаций относительно дальнейших шагов по организации помощи и работе с их ребёнком. Для обеспечения качественной и унифицированной помощи необходимо внедрение протокола деятельности психолога по психолого-педагогическому консультированию детей (обучающихся) с РАС и их родителей, включающего чёткий алгоритм действий специалистов в соответствии с запросом семьи.

🆗 Внедрение системы профориентации для людей с РАС. Утверждение перечня рекомендованных методик профориентации. Организация наставничества при включении лиц с РАС в профессиональную деятельность. Разработка программ по трудоустройства людей с РАС. Проведение мероприятий, направленных на формирование позитивного образа людей с РАС. Формирование в обществе культуры толерантности и уважения к людям с РАС.

Итогом работы круглого стола станет резолюция - пакет конкретных рекомендаций для органов государственной власти, направленных на создание комплексной и непрерывной системы поддержки людей с РАС на всех этапах жизни.

Участники совещания Комиссии РСПП по индустрии здоровья пришли к выводу: пациентам с хронической обструктивной болезнью легких (ХОБЛ) необходима системная государственная поддержка в формате комплексной федеральной программы по борьбе с ХОБЛ.

⁉ "Пациенты с ХОБЛ не имеют права на бесплатные лекарства, если у них нет официального статуса инвалида. То есть господдержка приходит только тогда, когда болезнь зашла далеко и трудоспособность потеряна", - сообщил сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв.

‼ Между тем современные лекарства способны кардинально изменить прогноз, возвращая больных к активной жизни. "При адекватной лекарственной терапии смертность от ХОБЛ уменьшается в два раза, а от осложнений на сердце и сосудах - на 20%", - такие данные привел академик РАН Сергей Авдеев. Он считает, что необходимо обеспечить тяжелых пациентов аппаратами для кислородной терапии - для этого нужно принять соответствующие тарифы в системе ОМС.

💥 Президент России Владимир Путин утвердил Стратегию развития здравоохранения в Российской Федерации на период до 2030 года. Соответствующий указ был подписан 8 декабря. Согласно документу, одной из основных задач развития здравоохранения в РФ является борьба с факторами риска неинфекционных болезней, реализация мер, направленных на борьбу с ожирением населения (начиная с детского возраста).

‼ "Мы приветствуем то, что в стратегии развития здравоохранения отдельно обозначены задачи по борьбе с факторами риска неинфекционных заболеваний, включая меры по профилактике и лечению ожирения, начиная с детского возраста. Это важный сигнал о том, что государство все более четко воспринимает ожирение не как частную проблему образа жизни, а как серьезный медицинский и социальный вызов, напрямую влияющий на здоровье будущих поколений", - сказал сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв.

Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/kommunikatsii/media/news/2025/12/09122025zdorovyiobrazzhiznislishkomdorogdlyarossiyan/

💥 На XVI Всероссийском конгрессе пациентов состоялась дискуссия, посвященная злободневной теме применения искусственного интеллекта (ИИ) в медицине. В отношении ИИ для врачей сегодня общеупотребимой стала фраза: «Искусственный интеллект не заменит врачей. Но врачи, использующие искусственный интеллект, заменят тех, кто его не использует». Но как всякий прорывной инструмент ИИ и его применение сопряжены с новыми, пока не до конца осознанными рисками.

✅ Сопредседатель ВСП, доктор медицинских наук Ян Власов задал тон дискуссии: «Как у всякого нового научного подхода у применения искусственного в медицине есть свои безусловные плюсы, есть свои безусловные скрытые риски, по ним сейчас, возможно, больше информации, чем по позитивным сторонам использования ИИ. Попытаемся же разобраться, насколько мы можем полагаться на искусственный интеллект как на помощника врача, или это будет соперник?».

❗ Борис Зингерман, гендиректор Ассоциации разработчиков и пользователей искусственного интеллекта в медицине «Национальная база медицинских знаний» (НБМЗ) в своем докладе сделал акцент на отношении пациентов к этой новой технологии, которая создана для решения конкретных поставленных человеком задач с результатами, «как минимум» сопоставимыми с аналогичными результатами интеллектуальной деятельности человек. А достигается этот уровень «как минимум», по словам эксперта, отнюдь не всегда.
▶ ИИ нельзя назвать новым явлением. Уже 60 лет системы поддержки принятия врачебных решений внедряются в здравоохранении. Но ИИ используется именно как помощник врача и под его полным контролем, не говоря уже о необходимости регистрации такой вычислительной системы в качестве медицинского изделия самого высокого 3-го класса риска.

‼ «Чаще всего пациенты спрашивают, а не заменит ли ИИ врача?». Я последние пять лет отвечаю на этот вопрос железобетонным «нет»: мы делаем ИИ помощником врачей. Но сегодня мы столкнулись с новым явлением, которое можно назвать «ИИ для пациентов», и в этом сегменте у меня уже нет уверенности и понимания, не заменит ли ИИ врача, потому что с такого рода системами пациент уже общается самостоятельно. И мы понимаем, что в этом случае искусственный интеллект для пациента является собеседником», - отметил Борис Зингерман.
▶ Сегодня успехи генеративных моделей привели к тому, что в части эмпатии ИИ-агенты уже побеждают обычных врачей, «задавленных» огромным объемом работы, ограниченных 12 минутами на прием и просто житейскими проблемами. ИИ внедряется в пациентский сегмент, фактически отвечая на вопросы пациентов без врачебного, да и вообще, какого бы то ни было контроля. Поэтому докладчик подчеркнул: внимание, усилия и средства разработчиков будут смещаться в сторону пациентского ИИ, которыми впоследствии будут пользоваться и врачи.

✅ Актуальная проблема, на которую обратил внимание эксперт, - юридическая невозможность использования медицинских данных для совершенствования систем ИИ, поскольку единственным правообладателем таких данных является пациент. Меж тем сегодня в существует распространенное мнение: «Данные – это новая нефть»
«Для сферы здравоохранения такой лозунг вреден. Сравнение данных с нефтью, побуждает к мысли, что их надо как-то коммерциализировать. Мне кажется, мы должны продвигать альтернативную точку зрения: «Данные – это кровь здравоохранения». Следовательно приветствуется добровольная донация по аналогии «Банк крови – Банк данных», обезличенных медданных, которые может «пожертвовать» сам пациент», - подчеркнул Борис Зингерман.⬇⬇⬇

✅ Гузель Улумбекова, ректор Высшей школы организации и управления здравоохранением (ВШОУЗ), д.м.н. в своем докладе рассуждала о балансе риска и пользы ИИ в медицине. И дала краткие ответы на самые злободневные вопросы:
Можем ли мы избежать влияния ИИ на наши жизни и здравоохранение? Нет, из-за мощного давления разработчиков и прогресса науки.
Какая польза от ИИ может быть в здравоохранении? Снижение врачебных ошибок, экономия времени и замена части персонала – это плюс.
Каковы риски применения ИИ в медицине? Снижение уровня клинического мышления врача, ошибки в лечении, деградация ИИ-моделей.
Что делать? Немедленное обучение врачей, студентов, преподавателей.

▶ Ежегодно по экспоненте в мире растет регистрации медицинских изделий с ИИ: в США более 1200, в Китае – около 500, в России – 48 (в разработке 220). Пользу вычислительных систем ИИ для здравоохранения видит в первую очередь в четырех направлениях: для поддержки принятия клинических решений; для пациентов; для обеспечения бизнес-процессов; для образования, а также для гибридных, включающих все четыре перечисленные.
Запись этого круглого стола доступна для просмотра по ссылке https://congress-vsp.ru/xvi/meropriyatiya-kongressa/ks1/

💥 Минздрав России опубликовал обновленную версию клинических рекомендаций по муковисцидозу (кистозному фиброзу). Документ отражает современное понимание заболевания и актуализирует подходы к ведению пациентов с учетом накопленных клинических данных, развития таргетной терапии и изменений в медицинской практике.

Что изменилось в редакции 2025 года

✅ В новой редакции клинических рекомендаций обновлены подходы к базисной терапии в условиях применения CFTR-модуляторов, роль и место таргетной терапии в лечении заболевания, данные по микробиологической диагностике и антибактериальной терапии, логика динамического наблюдения и комплексного ведения пациентов.

Почему клинические рекомендации важны для пациентов

✅ Клинические рекомендации являются важным источником информации для пациентов и их семей. Они определяют объем и последовательность медпомощи, подходы к лечению и наблюдению, могут использоваться пациентами при защите права на своевременное и качественное лечение. ⬇⬇⬇

💥 Для разъяснения ключевых изменений и практического применения клинических рекомендаций 22 декабря состоится специальный вебинар для пациентов с муковисцидозом и их близких.

✅ В ходе встречи эксперты подробно расскажут, какие нововведения появились в клинических рекомендациях 2025 года, на что стоит обращать внимание при лечении и динамическом наблюдении.

▶ Дата и время: 22 декабря, понедельник, 14:00 (МСК)

✅ Подключиться к вебинару, задать вопросы экспертам и получить разъяснения по интересующим темам можно по ссылке https://us06web.zoom.us/j/84298217188?pwd=zWZ891pvb3Nu6QWyXKYU9qToYlF9kZ.1

❗ Подопечные фонда «Круг добра» – пациенты с врожденными иммунными нарушениями - направили в адрес Президента видеообращения, ключевой темой которых стала преемственность терапии для взрослой когорты пациентов с орфанными болезнями, которые выходят из-под опеки Фонда при достижении 19-летнего возраста.

‼ «В настоящее время ряд нозологий выпадает из программы государственных гарантий после выхода пациента из Фонда «Круг добра», например, ПИД, средиземноморская лихорадка, периодический синдром, туберозный склероз, нейрофиброматоз I типа, СМА. Пациенты с такими заболеваниями до 19 лет были стабильно обеспечены дорогостоящей жизненно необходимой терапией, но после 19 лет нормативных оснований для ее получения нет», - комментирует обращения семей пациентов руководитель правовой службы фонда «ПОДСОЛНУХ» Мария Посадкова. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/members/podsolnuh/novostiorganizacii/2025/12/19122025podopechnyefondapodsolnuhobratiliskprezidenturf/

Портал «ПроДокторов» предоставил “Ъ” статистику отзывов пациентов о частных и государственных клиниках по всей стране. Они были получены на основе исследования более 1,1 млн отзывов, размещенных на портале в течение 2025 года. Средняя оценка госклиник за год составила 3,8 из 5 баллов. Частные медучреждения получили 4,78. Общая оценка удовлетворенности российских пациентов медучреждениями в стране — 4,3.

❗«Региональные различия в оценках пациентов действительно существуют, и в ряде субъектов они весьма заметны,— говорит сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв.— Как правило, они связаны не столько с формой собственности медицинских организаций, сколько с уровнем финансирования, кадровым обеспечением, организацией маршрутизации пациентов и управленческими решениями на местах. Там, где выстроена эффективная система — с доступной диагностикой, понятными сроками ожидания и уважительным отношением к пациенту,— уровень удовлетворенности выше вне зависимости от региона».⬇️⬇️⬇️

«ПроДокторов» предоставил статистику отзывов из 83 регионов. Но пациентская активность в них отличается. Наибольшее количество отзывов пациенты оставили в Москве — 135,5 тыс. (45 тыс. о госклиниках и 91 тыс. о частных), а меньше всего — в Магаданской области (91 отзыв). Поэтому в рейтинг “Ъ” включил регионы, где пациенты оставили больше 5 тыс. отзывов. Абсолютным лидером стал Севастополь. При почти 10 тыс. отзывов он демонстрирует наивысший и самый сбалансированный рейтинг (оценку в 4,86 балла получили госклиники, 4,75 — частные). Тюменская область и ХМАО также подтвердили статус регионов с системно высоким качеством медицинских услуг. Модель «сильный частный сектор» ярко выражена у Башкирии и Оренбургской области: частные клиники там получают оценки, близкие к «пятерке» (примерно 4,8), государственные — хорошие, но заметно ниже (4,18 и 4,15).