Всероссийский союз пациентов (ВСП)
1.66K subscribers
1.03K photos
97 videos
14 files
1.17K links
Канал ВСП. Новости, проекты, программы, технологии, методические материалы и многое другое в помощь НКО и пациентам
Download Telegram
💥 Президент России Владимир Путин утвердил Стратегию развития здравоохранения в Российской Федерации на период до 2030 года. Соответствующий указ был подписан 8 декабря. Согласно документу, одной из основных задач развития здравоохранения в РФ является борьба с факторами риска неинфекционных болезней, реализация мер, направленных на борьбу с ожирением населения (начиная с детского возраста).

"Мы приветствуем то, что в стратегии развития здравоохранения отдельно обозначены задачи по борьбе с факторами риска неинфекционных заболеваний, включая меры по профилактике и лечению ожирения, начиная с детского возраста. Это важный сигнал о том, что государство все более четко воспринимает ожирение не как частную проблему образа жизни, а как серьезный медицинский и социальный вызов, напрямую влияющий на здоровье будущих поколений", - сказал сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв.

Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/kommunikatsii/media/news/2025/12/09122025zdorovyiobrazzhiznislishkomdorogdlyarossiyan/
👍42🔥1
💥 На XVI Всероссийском конгрессе пациентов состоялась дискуссия, посвященная злободневной теме применения искусственного интеллекта (ИИ) в медицине. В отношении ИИ для врачей сегодня общеупотребимой стала фраза: «Искусственный интеллект не заменит врачей. Но врачи, использующие искусственный интеллект, заменят тех, кто его не использует». Но как всякий прорывной инструмент ИИ и его применение сопряжены с новыми, пока не до конца осознанными рисками.

Сопредседатель ВСП, доктор медицинских наук Ян Власов задал тон дискуссии: «Как у всякого нового научного подхода у применения искусственного в медицине есть свои безусловные плюсы, есть свои безусловные скрытые риски, по ним сейчас, возможно, больше информации, чем по позитивным сторонам использования ИИ. Попытаемся же разобраться, насколько мы можем полагаться на искусственный интеллект как на помощника врача, или это будет соперник?».

Борис Зингерман, гендиректор Ассоциации разработчиков и пользователей искусственного интеллекта в медицине «Национальная база медицинских знаний» (НБМЗ) в своем докладе сделал акцент на отношении пациентов к этой новой технологии, которая создана для решения конкретных поставленных человеком задач с результатами, «как минимум» сопоставимыми с аналогичными результатами интеллектуальной деятельности человек. А достигается этот уровень «как минимум», по словам эксперта, отнюдь не всегда.
ИИ нельзя назвать новым явлением. Уже 60 лет системы поддержки принятия врачебных решений внедряются в здравоохранении. Но ИИ используется именно как помощник врача и под его полным контролем, не говоря уже о необходимости регистрации такой вычислительной системы в качестве медицинского изделия самого высокого 3-го класса риска.

«Чаще всего пациенты спрашивают, а не заменит ли ИИ врача?». Я последние пять лет отвечаю на этот вопрос железобетонным «нет»: мы делаем ИИ помощником врачей. Но сегодня мы столкнулись с новым явлением, которое можно назвать «ИИ для пациентов», и в этом сегменте у меня уже нет уверенности и понимания, не заменит ли ИИ врача, потому что с такого рода системами пациент уже общается самостоятельно. И мы понимаем, что в этом случае искусственный интеллект для пациента является собеседником», - отметил Борис Зингерман.
Сегодня успехи генеративных моделей привели к тому, что в части эмпатии ИИ-агенты уже побеждают обычных врачей, «задавленных» огромным объемом работы, ограниченных 12 минутами на прием и просто житейскими проблемами. ИИ внедряется в пациентский сегмент, фактически отвечая на вопросы пациентов без врачебного, да и вообще, какого бы то ни было контроля. Поэтому докладчик подчеркнул: внимание, усилия и средства разработчиков будут смещаться в сторону пациентского ИИ, которыми впоследствии будут пользоваться и врачи.

Актуальная проблема, на которую обратил внимание эксперт, - юридическая невозможность использования медицинских данных для совершенствования систем ИИ, поскольку единственным правообладателем таких данных является пациент. Меж тем сегодня в существует распространенное мнение: «Данные – это новая нефть»
«Для сферы здравоохранения такой лозунг вреден. Сравнение данных с нефтью, побуждает к мысли, что их надо как-то коммерциализировать. Мне кажется, мы должны продвигать альтернативную точку зрения: «Данные – это кровь здравоохранения». Следовательно приветствуется добровольная донация по аналогии «Банк крови – Банк данных», обезличенных медданных, которые может «пожертвовать» сам пациент», - подчеркнул Борис Зингерман.
4
Гузель Улумбекова, ректор Высшей школы организации и управления здравоохранением (ВШОУЗ), д.м.н. в своем докладе рассуждала о балансе риска и пользы ИИ в медицине. И дала краткие ответы на самые злободневные вопросы:
Можем ли мы избежать влияния ИИ на наши жизни и здравоохранение? Нет, из-за мощного давления разработчиков и прогресса науки.
Какая польза от ИИ может быть в здравоохранении? Снижение врачебных ошибок, экономия времени и замена части персонала – это плюс.
Каковы риски применения ИИ в медицине? Снижение уровня клинического мышления врача, ошибки в лечении, деградация ИИ-моделей.
Что делать? Немедленное обучение врачей, студентов, преподавателей.

Ежегодно по экспоненте в мире растет регистрации медицинских изделий с ИИ: в США более 1200, в Китае – около 500, в России – 48 (в разработке 220). Пользу вычислительных систем ИИ для здравоохранения видит в первую очередь в четырех направлениях: для поддержки принятия клинических решений; для пациентов; для обеспечения бизнес-процессов; для образования, а также для гибридных, включающих все четыре перечисленные.
Запись этого круглого стола доступна для просмотра по ссылке https://congress-vsp.ru/xvi/meropriyatiya-kongressa/ks1/
8
💥 Минздрав России опубликовал обновленную версию клинических рекомендаций по муковисцидозу (кистозному фиброзу). Документ отражает современное понимание заболевания и актуализирует подходы к ведению пациентов с учетом накопленных клинических данных, развития таргетной терапии и изменений в медицинской практике.

Что изменилось в редакции 2025 года

В новой редакции клинических рекомендаций обновлены подходы к базисной терапии в условиях применения CFTR-модуляторов, роль и место таргетной терапии в лечении заболевания, данные по микробиологической диагностике и антибактериальной терапии, логика динамического наблюдения и комплексного ведения пациентов.

Почему клинические рекомендации важны для пациентов

Клинические рекомендации являются важным источником информации для пациентов и их семей. Они определяют объем и последовательность медпомощи, подходы к лечению и наблюдению, могут использоваться пациентами при защите права на своевременное и качественное лечение.
👍3
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
💥 Для разъяснения ключевых изменений и практического применения клинических рекомендаций 22 декабря состоится специальный вебинар для пациентов с муковисцидозом и их близких.

В ходе встречи эксперты подробно расскажут, какие нововведения появились в клинических рекомендациях 2025 года, на что стоит обращать внимание при лечении и динамическом наблюдении.

Дата и время: 22 декабря, понедельник, 14:00 (МСК)

Подключиться к вебинару, задать вопросы экспертам и получить разъяснения по интересующим темам можно по ссылке https://us06web.zoom.us/j/84298217188?pwd=zWZ891pvb3Nu6QWyXKYU9qToYlF9kZ.1
🔥31
Подопечные фонда «Круг добра» – пациенты с врожденными иммунными нарушениями - направили в адрес Президента видеообращения, ключевой темой которых стала преемственность терапии для взрослой когорты пациентов с орфанными болезнями, которые выходят из-под опеки Фонда при достижении 19-летнего возраста.

«В настоящее время ряд нозологий выпадает из программы государственных гарантий после выхода пациента из Фонда «Круг добра», например, ПИД, средиземноморская лихорадка, периодический синдром, туберозный склероз, нейрофиброматоз I типа, СМА. Пациенты с такими заболеваниями до 19 лет были стабильно обеспечены дорогостоящей жизненно необходимой терапией, но после 19 лет нормативных оснований для ее получения нет», - комментирует обращения семей пациентов руководитель правовой службы фонда «ПОДСОЛНУХ» Мария Посадкова. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/members/podsolnuh/novostiorganizacii/2025/12/19122025podopechnyefondapodsolnuhobratiliskprezidenturf/
👍6
Портал «ПроДокторов» предоставил “Ъ” статистику отзывов пациентов о частных и государственных клиниках по всей стране. Они были получены на основе исследования более 1,1 млн отзывов, размещенных на портале в течение 2025 года. Средняя оценка госклиник за год составила 3,8 из 5 баллов. Частные медучреждения получили 4,78. Общая оценка удовлетворенности российских пациентов медучреждениями в стране — 4,3.

«Региональные различия в оценках пациентов действительно существуют, и в ряде субъектов они весьма заметны,— говорит сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв.— Как правило, они связаны не столько с формой собственности медицинских организаций, сколько с уровнем финансирования, кадровым обеспечением, организацией маршрутизации пациентов и управленческими решениями на местах. Там, где выстроена эффективная система — с доступной диагностикой, понятными сроками ожидания и уважительным отношением к пациенту,— уровень удовлетворенности выше вне зависимости от региона».⬇️⬇️⬇️
👍6
«ПроДокторов» предоставил статистику отзывов из 83 регионов. Но пациентская активность в них отличается. Наибольшее количество отзывов пациенты оставили в Москве — 135,5 тыс. (45 тыс. о госклиниках и 91 тыс. о частных), а меньше всего — в Магаданской области (91 отзыв). Поэтому в рейтинг “Ъ” включил регионы, где пациенты оставили больше 5 тыс. отзывов. Абсолютным лидером стал Севастополь. При почти 10 тыс. отзывов он демонстрирует наивысший и самый сбалансированный рейтинг (оценку в 4,86 балла получили госклиники, 4,75 — частные). Тюменская область и ХМАО также подтвердили статус регионов с системно высоким качеством медицинских услуг. Модель «сильный частный сектор» ярко выражена у Башкирии и Оренбургской области: частные клиники там получают оценки, близкие к «пятерке» (примерно 4,8), государственные — хорошие, но заметно ниже (4,18 и 4,15).
4👍1
Антилидеры — регионы с провальными отзывами на учреждения государственной медицины. Это Дагестан (3,19), Владимирская (3,37), Иркутская области (3,45), Удмуртия (3,40). За счет высоких оценок частного сектора этот провал компенсируется в общем зачете (4,75–4,85). А вот Краснодарский край — уникальный антилидер. При большом количестве отзывов — 96 тыс.— он показывает самый низкий рейтинг частных клиник среди всех крупных регионов (4,37) и средний — по государственным (3,75). Москва и Санкт-Петербург со средним рейтингами 4,5 и 4,43 находятся в середине списка регионов с большим количеством отзывов.
Психологическая служба «ПОДСОЛНУХа» составила календарь самопомощи — серию практик, которые помогут подойти к Новому году в хорошем психологическом состоянии. 12 «ячеек» адвент-календаря открываются в социальных сетях фонда каждый день до Нового года. В них то, что каждый может осуществить сам, без участия психолога, и что помогает:
развеять серость длительных госпитализаций;
привести в порядок мысли, когда нужно принимать десятки решений, касающихся себя и близких;
избавиться от тревоги и оценить реальное положение вещей;
поверить, что поддерживать себя – не роскошь, а естественная необходимость
Александр Рунов, руководитель психологической службы фонда «ПОДСОЛНУХ»: «Хотя мы ориентировались в своих советах на нужды наших подопечных, практики подойдут абсолютно любому человеку. Попробуйте вместе с нами, и вполне возможно, эти техники окажутся полезными не только под Новый год! Например, https://xn--r1a.website/fondpodsolnuh/3486 »
🔥3👍1
💥 Перечень жизненно необходимых важных лекарств расширен еще на восемь позиций. Включение препарата в список ЖНВЛП означает, что регионы и профильные медучреждения обязаны их закупать, следовательно, инновационная терапия будет доступнее для пациентов. Об этом "РГ" сказал сопредседатель Всероссийского союза пациентов, доктор медицинских наук Ян Власов.

"Расширение перечня ЖНВЛП - позитивный шаг, который мы, безусловно, поддерживаем. Для людей с тяжелыми диагнозами это означает большую вероятность получить современную терапию. Включение новых препаратов - важный результат, и мы рады видеть, что механизм обновления перечня продолжает работать. Механизм включения инновационных лекарств в ЖНВЛП работает, но очевидно, что он нуждается в совершенствовании ", - заявил Власов. Подробнее https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/vlasov/2025/12/25122025kakielekarstvavoshlivperechenzhiznennoneobhodimyhichtoetoznachitdlyapacientov/
👍11
Коллеги, мы подводим итоги прошлого года и делимся с вами наиболее важными новостями за год про систему ОМС.

🕜Продлено до 1 сентября 2029 года действие нормы Закона, которая разрешает использовать средства НСЗ ТФОМС для софинансирования зарплат врачей и среднего медперсонала

2️⃣До конца 2028 года ТФОМСы будут получать трансферты из федерального бюджета на стимулирующие выплаты медработникам, которые выявили рак в ходе диспансеризации и профилактического медосмотра

🕣Условия получения бесплатной медпомощи по ОМС для мигрантов ужесточили

🕚Изменены критерии для включения частных клиник в систему ОМС

🕥ФФОМС утвердил методические рекомендации по способам оплаты медпомощи за счет средств ОМС.

🕥Маломобильных граждан разрешили госпитализировать для диспансеризации за счет ОМС

🕦Минздрав утвердил обновленную форму типового договора на оказание и оплату ‎медицинской помощи по обязательному медицинскому страхованию (ОМС) и детализировал условия взаиморасчетов между медорганизациями и страховыми компаниями при нарушении закрепленных за ними обязательств
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍9
В 2025 году НЕФРО-ЛИГА реализовала масштабную программу, направленную на помощь людям с хронической болезнью почек. Создан мощный образовательный ресурс. 🔽

Основой программы стал новый многостраничный раздел на сайте https://nephroliga.ru/ckd/ , целиком посвящённый ХБП. В нём собрана структурированная, проверенная информация для пациентов и их близких:

Что такое ХБП, её стадии и основные причины.
Объяснение ключевых показателей: креатинин и альбумин в моче.
Факторы риска и симптомы, на которые стоит обратить внимание.
Принципы питания при ХБП, включая контроль фосфора и калия.
Практические советы о том, как жить с этим диагнозом полной жизнью.
11👍3👏2
- Уходящий год стал значимым для системы здравоохранения. Несмотря на непростую экономическую ситуацию, удалось сохранить приоритет качества и доступности медицинской помощи. Это нашло отражение в программе государственных гарантий, сформированной с учетом целей национального проекта «Продолжительная и активная жизнь». Было расширено число пациентов, получающих терапию от гепатита С, увеличены объемы стационарной помощи онкологическим больным, продолжено развитие программы оценки репродуктивного здоровья. В систему ОМС включены новые виды высокотехнологичной медицинской помощи, что расширяет доступ к современному лечению. 🔽🔽🔽
👍41
Сопредседатель ВСП Ян Власов об итогах 2025 года:

Важным событием 2025 года стало возобновление системной работы комиссии по формированию перечня ЖНВЛП. Однако организация ее работы требует отдельного внимания. Поручение Президента предусматривает участие пациентских организаций в ее составе, и важно, чтобы это требование реализовывалось, по существу, де-факто пока этого не произошло.

Мы положительно оцениваем принятую в конце декабря стратегию развития здравоохранения. Ряд заложенных в ней направлений ранее последовательно обсуждался с участием Всероссийского союза пациентов и теперь получил долгосрочное стратегическое закрепление.

🛑 Вместе с тем сохраняются системные проблемы доступа к инновационной терапии. Одна из наиболее острых — риск разрыва лечения у пациентов с редкими заболеваниями после достижения 19 лет. Преемственность помощи должна быть гарантирована на уровне системы, и поиск устойчивых решений в этом направлении продолжается совместно с регуляторами и экспертным сообществом.

Сохраняется и проблема затягивания сроков расширения Национального календаря профилактических прививок. Перенос внедрения вакцин снижает уровень эпидемиологической безопасности и одновременно подрывает стимулы для развития отечественного производства. Без предсказуемого государственного заказа невозможно устойчивое развитие научной и производственной базы.

Все более актуальной становится тема санаторно-курортного лечения. Несмотря на рост внимания, практических изменений недостаточно. Сегодня лишь около 20% детей, остро нуждающихся в санаторном лечении, имеют к нему доступ, что означает упущенные возможности профилактики и долгосрочные риски для здоровья будущих поколений.

В целом же прошедший год показал, что диалог между государством, профессиональным и пациентским сообществом становится более содержательным, а ключевые проблемы все чаще обсуждаются открыто, создавая предпосылки для системных изменений.
👍17
💥 В родильном доме Новокузнецка, где произошла катастрофа, не хватало среднего персонала, рассказал НСН сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов, отметив, что если бы роддома регулярно проверяли, то подобных бед было бы меньше.


«Вопрос организации оказания помощи в этом учреждении был выпущен из-под контроля, из-за чего получилась катастрофа», — сказал Ян Власов.
По его словам, в России нужно возобновить проверки Росздравнадзора.

«Еще одна большая проблема общего свойства — то, что во главу угла ставится экономика. Пора уже давно ставить пациента во главу угла, тогда не будет таких безобразий! А то они потянулись за экономией и упустили детей. Массовые проверки роддомов необходимы. Только у нас мораторий на проверки Росздравнадзора. Были бы проверки, было бы меньше таких бед. Результатом моратория является попустительство со стороны органов исполнительной власти», — добавил Власов.
💯19👍21
В России предполагается реализация комплекса инициатив, ориентированных на улучшение понимания вопросов здоровья среди людей пожилого возраста. Эти меры закреплены в официальном плане на 2025–2030 годы, утвержденном правительством.

Повышение медицинской грамотности пожилых людей включает информирование о хронических заболеваниях, профилактике возрастных изменений и необходимости своевременного обращения к врачу, напомнил в беседе с «Известиями» сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв. Поддержка физической и умственной активности способствует сохранению здоровья, а наиболее действенными форматами просвещения остаются телепередачи, наглядные памятки и работа центров долголетия. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/zhulev/2026/01/12012026zabotapokoleniyavrossiiplaniruyutpovyshatmedicinskuyugramotnostpensionerov/
👍6
✔️Утверждена программа госгарантий на 2026 год

Правительство РФ утвердило программу государственных гарантий бесплатного оказания медпомощи (ПГГ) на 2026–2028 годы.

📎Ранее мы уже писали про проект ПГГ и некоторые изменения, которые предлагалось внести.

Основные изменения, которые внесены в ПГГ:
🟣Оплата медпомощи: расширен перечень видов медпомощи, которые предполагают оплату по ОМС за единицу объема;
🟣Средние нормативы: cредний подушевой норматив ОМС увеличился примерно на 10%. Также в программе закреплен ряд новых нормативов (например, неинвазивное пренатальное тестирование);
🟣Оказание медпомощи инвалидам: инвалиды I группы в условиях круглосуточного стационара имеют право на получение ухода ближайшими родственниками или законными представителями;
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍4
Фармдистрибьюторы — участники госзакупок столкнулись с односторонним отказом заказчиков от контрактов, штрафными санкциями, включением в Реестр недобросовестных поставщиков из-за переоформления регдосье в соответствии с правилами ЕАЭС и получением нового регудостоверения производителями лекарств.

Эксперт Всероссийского союза пациентов Алексей Федоров отмечает, что единой правоприменительной практики до сих пор не сложилось.

«Были судебные решения, в которых отмечалась недопустимость отказа в приемке, если препарат соответствует контракту по характеристикам, но имеет иной номер удостоверения, и обратные решения», — рассказал Алексей Федоров. По его прогнозу, частота возникновения проблемы будет нарастать в текущем году по мере выдачи новых удостоверений по результатам приведения регистрационного досье в соответствие с требованиями ЕАЭС.

Подробнее https://vspru.ru/kommunikatsii/media/news/2026/01/12012026distribyutorynemogutispolnitgoskontraktyiz-zapereoformleniyaregdoseponormameaes/
👍1
💥Впервые по ОМС станет доступно передовое исследование крови: анализ на липопротеин (а) или ЛП(a). О других ключевых изменениях с 2026 года KP.RU рассказал эксперт Всероссийского союза пациентов Алексей Федоров.

Сроки ожидания медпомощи при сердечно-сосудистых заболеваниях (ССЗ) сократили - теперь они такие же, как у онкопациентов. А именно:

при подозрении на ССЗ консультация врача-специалиста (кардиолога) полагается в течение 3-х рабочих дней;
исследования, назначенные доктором (ЭКГ, УЗИ сердца, анализы крови и др.), должны быть проведены в течение 7 рабочих дней;
специализированная медпомощь должна быть оказана в течение 7 рабочих дней после предварительной постановки диагноза.
! В случае нарушения сроков пациент может обратиться в свою страховую компанию, выдавшую полис ОМС, на «горячую линию» местного Минздрава, в прокуратуру. Подробнее https://vspru.ru/kommunikatsii/media/news/2026/01/13012026novyeanalizykrovi-zamedleniestareniyaitestdlyazashityotrakaglavnyeizmeneniyavomss2026goda/
4👍2