Вице-премьер Татьяна Голикова предложила Минздраву задуматься о введении новой должности – «врача медицины здорового долголетия». Голикова отметила, что необходимость в таком специалисте продиктована переформатированием центров здоровья и медицинской профилактики. Центры должны стать лидерами предупредительной медицины.

Это направление действительно перспективное, убежден врач-невролог, сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов (ВСП) Ян Власов. В то же время, по его мнению, стоит трезво оценивать текущие кадровые реалии.

❗“Поддерживая вектор на здоровое долголетие, мы должны параллельно решать первоочередные задачи: укреплять кадры в базовых звеньях, развивать институт кураторов здоровья и модернизировать подходы к профилактике”, – призывает сопредседатель ВСП. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/vlasov/2025/06/09062025-vrach-zdorovogo-dolgoletiia

Пациентская школа по псориазу и псориатическому артриту запланирована в столице Татарстана.

Она пройдет 19 июня с 18:00 в Казани, ул. Толстого, 4 А.

✅Пациенты смогут задать вопросы медицинским специалистам, психолог расскажет, как поддерживать высокое качество жизни, несмотря на заболевание. И что еще очень важно – участники будут иметь возможность неформального общения друг с другом

В Пациентской школе принимают участие:

Бердникова Эльвира Рахимьяновна, врач-дерматовенеролог Республиканского Клинического КВД, к.м.н.
Якупова Светлана Петровна, главный внештатный ревматолог МЗ РТ, доцент кафедры госпитальной терапии КГМУ, к.м.н.
Рунов Александр Михайлович, руководитель психологической службы фонда «ПОДСОЛНУХ», клинический психолог.
Регистрация https://propid.ru/events/373

✅Просим пациентов и представителей пациентов с муковисцидозом принять участие в исследовании

❗️Всероссийский союз пациентов проводит исследование мнений пациентов о доступности медицинской помощи при муковисцидозе.
Дляподготовки предложений по улучшению медицинской помощи.

✅Просим пациентов с муковисцидозом и представителей пациентов с муковисцидозом поддержать проведение исследования и дать в анкете свои оценки ситуации.

‼️ Обратите внимание:
после первых двух вопросов, анкета делится на две части: для представителей пациентов младше 18 лет и для взрослых пациентов старше 18 лет.

👉 Анкета здесь:  https://ankt.cc/swIDbM

👆Результаты исследования будут представлены общественности и профильным органам власти летом – осенью этого года.

🙏Спасибо за участие!

❤❤❤ Дорогие медицинские работники!

Примите самые искренние поздравления с вашим профессиональным праздником!

Для нас, пациентов, вы — не просто профессионалы своего дела. Вы — те, кто помогает справиться с болью, вернуть надежду, сохранить достоинство в самые непростые моменты жизни. Ваша работа — это не только знания и технологии, но прежде всего — человечность.

❣ Во Всероссийском союзе пациентов мы верим, что только в партнёрстве с вами возможно построение такой системы здравоохранения, где каждый человек будет услышан, где помощь станет доступной, а здоровье — приоритетом. Мы видим в вас не просто исполнителей, а равноправных участников единой миссии — сделать жизнь людей долгой, активной и качественной.

💖 Спасибо вам за труд, за искреннее служение людям, за готовность быть открытыми к диалогу. С праздником!

❗ Аналитики предрекают рост доли использования искусственного интеллекта в медицине. На что действительно способны нейросети и алгоритмы и что мешает внедрению ИИ в российских клиниках, исследовали журналисты РБК.

По мнению сопредседателя Всероссийского союза пациентов Юрия Жулёва, чат-боты, цифровые помощники и предварительные алгоритмы маршрутизации в системе здравоохранения часто вызывают у пациентов раздражение.

✔ Жулёв уверен, что пациенты по-прежнему нуждаются в человеческом участии и живом отклике, особенно в сложных или тревожных ситуациях. "Поэтому подобные технологии в здравоохранении должны внедряться очень аккуратно: с обязательной возможностью быстро переключиться на "живого" специалиста. Пока этот функционал работает плохо, поэтому и отношение к цифровым помощникам остается неоднозначным", - считает эксперт. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/zhulev/2025/06/17062025-samodiagnostika-bez-samolecheniia

Вчера в Госдуме обсудили проблему, от которой ежегодно умирает не менее 33 тысяч россиян. Речь идет о хронической обструктивной болезни лёгких (ХОБЛ) — тяжелом заболевании, которое по числу преждевременных смертей стоит в одном ряду с онкологией и сердечно-сосудистыми заболеваниями.

👇👇👇

❗ По инициативе Всероссийского союза пациентов прошло рабочее совещание с участием депутатов, Минздрава, экспертов и представителей регионов. Проблема требует безотлагательных решений: ХОБЛ стремительно молодеет, почти половина пациентов — люди трудоспособного возраста. Однако доступ к льготным лекарствам сегодня есть только у инвалидов с тяжелой формой болезни. Остальные — более 400 тысяч человек — вынуждены лечиться за свой счёт или не лечиться вовсе.

✅В соответствии с поручением Президента, Минздрав должен до сентября представить комплексную программу по борьбе с ХОБЛ. Один из главных приоритетов — обеспечить доступ к терапии для всех пациентов, вне зависимости от инвалидности.

В обсуждении приняли участие представители ряда регионов: Липецкой области, Санкт-Петербурга, Башкирии и других. Липецк поделился успешным опытом развития пульмонологической службы и внедрения клинического регистра пациентов. Однако представители субъектов сошлись во мнении: обеспечение терапии для всех нуждающихся с ХОБЛ — непосильная нагрузка для региональных бюджетов и требует федерального решения.

‼ Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв подчеркнул: «В ходе совещания удалось рассмотреть инициативы по созданию федеральной программы, внедрению цифрового мониторинга и дистанционного наблюдения. Эти решения уже успешно тестируются в ряде регионов и показывают высокий потенциал для масштабирования».

Также обсуждались нестандартные подходы к финансированию. Один из них — использование части акцизов на табак для лечения заболеваний, вызванных курением. Такой механизм успешно работает в ряде стран.

💥 ВСП продолжит добиваться системных изменений. Без реального доступа к лечению на всех стадиях говорить о снижении смертности среди россиян не приходится.

ВСП и российские фармпроизводители подписали Кодекс взаимодействия на ПМЭФ-2025

Всероссийский союз пациентов и Ассоциация фармацевтических производителей ЕАЭС (АФПЕАЭС) подписали Кодекс пациент-ориентированного взаимодействия — документ, который закрепляет принципы сотрудничества между фармкомпаниями и пациентскими организациями.

📍Подписание прошло на полях Петербургского международного экономического форума. Новый Кодекс — это шаг к созданию по-настоящему пациентоцентричной системы здравоохранения в России.

Фармпроизводители выразили готовность внедрять пациент-ориентированный подход на всех этапах: от разработки препаратов и форм выпуска до доступности информации и прозрачности клинических исследований.

Ян Власов, сопредседатель Всероссийского союза пациентов:
«Настоящее качество здравоохранения начинается с учета голоса пациента. Подписание Кодекса — это не просто формальный шаг, а признание того, что пациент должен быть участником, а не объектом системы».

Юрий Жулёв, сопредседатель ВСП:
«Важно, чтобы каждый человек был обеспечен самыми новыми, эффективными и в то же время доступными лекарствами. Для этого и нужен диалог с отраслью — равноправный, содержательный и долгосрочный».

Алексей Кедрин, председатель АФПЕАЭС:
«Пациентоориентированность — не абстрактная цель, а конкретные шаги, которые делают медицинскую помощь понятной и эффективной. Подписание Кодекса — значимый этап на этом пути».

🤝 Кодекс — продолжение совместной работы: в 2022 году ВСП и АФПЕАЭС подписали Соглашение о взаимодействии, а еще ранее была принята Декларация о политике в области разработки и производства лекарств.

#ПМЭФ2025 #ВСП #АФПЕАЭС
👇👇👇

Как продлить здоровую жизнь россиян?
На ПМЭФ обсудили стратегию борьбы с хроническими заболеваниями

🗣 Дискуссия «Социально значимые заболевания: современные подходы к профилактике и терапии», которую провел сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв совместно с первым зампредом Комитета Госдумы по охране здоровья Бадмой Башанкаевым, открыла форум «Лекарственная безопасность».
В центре обсуждения — реализация нацпроекта «Продолжительная и активная жизнь», цель которого — не просто увеличение средней продолжительности жизни, а именно здоровых лет.

💬 Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв отметил:
«Мы говорим о хронических неинфекционных заболеваниях — это болезни, от которых зависят демография и экономика. Во всем мире сердечно-сосудистые заболевания ежегодно уносят почти 18 миллионов жизней. ХОБЛ занимает третье место — более 4 миллионов смертей ежегодно. Эти заболевания признаны значимыми на уровне ВОЗ, и если мы хотим изменить ситуацию, нужно комплексно пересматривать подход».
Пациентское сообщество предлагает внедрить системный подход: от профилактики и скрининга до маршрутизации и льготного лекарственного обеспечения.

⚠️ Например, артериальная гипертензия признана социально значимым заболеванием, но не охвачена льготным обеспечением, при этом 40% взрослого трудоспособного населения России страдает от повышенного давления.

📉 По данным опроса ВСП, 90% пациентов с гипертонией и болезнями почек платят за лекарств из собственного кармана — это неприемлемо.

💊 Пациенты с ХОБЛ могут получить бесплатно лекарства, только при наличии статуса инвалида в рамках федеральной льготы, когда возвращение к трудовой деятельности уже встает под вопрос.

💬 «Мы часто начинаем помогать, когда уже поздно — когда человек получил инвалидность. А ведь здоровье можно сохранить, если выстроить работу системно», — подчеркнул Жулёв.

Здоровье — не только личная ответственность, но и задача государства

👆 На ПМЭФ-2025 одной из центральных тем стала борьба с ожирением — заболеванием, которое затрагивает более 25% взрослого населения России. Эксперты подчеркивают: речь идет не просто о медицинской проблеме, а о социально-экономическом вызове, который влияет на демографию, трудовой потенциал и устойчивость всей системы здравоохранения.

✅ Член Совета по правам человека при Президенте РФ, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов отметил: «Подход к здоровью гражданина должен быть общегосударственным, а не узковедомственным. Мы не можем перекладывать всю ответственность на Минздрав. Если мы говорим о человеке как о будущем страны — его здоровье должно становиться предметом коллективной заботы. От школьного питания до информационного поля — все должно работать на профилактику и формирование культуры здоровья».

👉 Сегодня в стране — всего 328 дипломированных диетологов и более 150 тысяч нутрициологов без медицинского образования. Отсутствуем пропаганда здорового питания. При этом школьники отказываются от полноценных обедов, потому что в столовых невкусно, и выбирают сладости. Экраны ТВ заполняет реклама фастфуда.

☝️ По мнению Яна Власова сегодня необходимы: государственная программа по борьбе с ожирением; повышение доверия к врачам и подготовка специалистов — диетологов, эндокринологов; выстраивание здоровой среды, начиная с детства.

✅ Борьба с ожирением сегодня — практическая задача, требующая межведомственного взаимодействия и политической воли. Это фундамент не только личного благополучия, но и устойчивого развития общества.

Здоровье — не товар, а инвестиция в будущее

‼️ На ПМЭФ-2025 сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов выступил с ключевым тезисом: в здравоохранении слишком много рынка, и это тупиковая ситуация.

«Здоровье не может быть товаром — оно бесценно. Человек готов отдать все за жизнь свою или близких. А значит, вопрос “сколько оно стоит” в принципе некорректен. Если кто-то говорит иначе — это уже вопрос к морали».

Власов призвал разделять медицину и здравоохранение. Медицина работает с диагнозом. А здравоохранение в широком смысле — чтобы диагноз вообще не появился. И вложения здесь разные. Профилактика, образ жизни, питание, экология — все это тоже инвестиции, и они зачастую более эффективны, чем любые препараты. «20 минут физической активности утром — плюс 4 года к жизни. Рациональное питание в семье — минус один случай ожирения у ребенка и плюс 10 лет его здоровой жизни. Это не требует миллиардов. Но требует внимания государства».

‼️ Главный тезис: здоровье должно стать общегосударственной задачей. Не только Минздрава, но и Минпромторга, Минспорта, Минтруда, Минобрнауки, Роспотребнадзора — всех, кто влияет на образ жизни россиян. «Сегодня мы не формулируем стратегический заказ. Мы просто покупаем, что есть на рынке. А нужно — заказывать здоровое будущее. Мы хотим, чтобы наши дети жили 120, а, возможно, и 200 лет? Тогда давайте зададим этот вектор. И начнем работать системно».

✅ По мнению Власова, стране необходима «точка сборки» — управленческий центр, где будет формироваться и реализовываться межведомственная стратегия здоровья граждан. С ориентацией не только на лечение людей, которые уже стали пациентами, а на долгосрочные цели сохранения нации в здравии.

‼️«Человек должен быть высшей ценностью. И задача государства — удержать его в здоровом состоянии. Это не гуманизм. Это здравый экономический расчет».

👆На Петербургском международном экономическом форуме (ПМЭФ-2025) в рамках форума «Лекарственная безопасность» состоялась сессия «Редкие заболевания: драйверы развития фарминдустрии и производства».

‼️ Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв выступил с важным обращением о проблеме преемственности терапии для людей с редкими заболеваниями. Он подчеркнул, что система помощи сегодня фрагментирована и далека от единых правил:

«Система помощи напоминает лоскутное одеяло. Кто-то обеспечивается терапией по постановлению № 890, кто-то — по 403-му, кто-то — по программе высокозатратных нозологий. Кому-то повезло попасть в фонд “Круг добра”. Но как только пациенту исполняется 19 лет и ответственность переходит на регион, возникают системные провалы. Мы не должны лечить ребёнка до 19 лет, а потом сказать: “теперь идите в суд — у региона нет денег”. Не каждый доживёт до решения суда. И уж точно не каждый сохранит достигнутые терапевтические результаты».

✅ Жулёв особо отметил, что фонд «Круг добра» — это уникальный прецедент, которым действительно может гордиться Россия:

«Это не просто пример социальной ответственности. Это конкретная история спасения жизней детей. Но мне искренне грустно осознавать, что все завоевания фонда могут быть перечёркнуты неделями или месяцами без доступа к лекарствам. Это недопустимо».

Он подчеркнул необходимость системных шагов со стороны государства:

👆 «Нам необходимо совместно с Минздравом, с правительством, с экспертным сообществом выстроить модель преемственности терапии. Вопрос не только в нормативных механизмах, а в том, чтобы не терялась логика непрерывного и эффективного лечения пациента. Это вопрос государственной ответственности и репутации всей системы. За каждой задержкой, каждым нормативным пробелом — человеческие жизни».

‼️ Участники дискуссии поддержали идею о необходимости распространить принципы, отработанные в рамках «Круга добра», на более широкий круг взрослых пациентов — в том числе тех, кто сейчас лечится по 403-ПП или вовсе остался вне государственных программ.

На ПМЭФ-2025 прошла сессия «Путь к 78+: вклад кардиологии в национальное долголетие» в рамках форума «Лекарственная безопасность». Дискуссию модерировал сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв.

‼️ Один из главных инструментов для реализации поручения Президента по увеличению ожидаемой продолжительности жизни россиян до 78 лет к 2030 году — борьба с сердечно-сосудистыми заболеваниями.

👉 По словам  замминистра здравоохранения РФ Евгения Камкина, с 2018 года смертность от этих болезней устойчиво снижается. В 2024 году она достигла исторического минимума. Это результат расширения диспансерного наблюдения, модернизации инфраструктуры и улучшения диагностики: «За шесть лет число высокотехнологичных вмешательств выросло почти на 40%, 2,5 млн человек получают современные препараты. До 2030 года хотим увеличить число россиян, проживших год без острых сердечно-сосудистых событий».

✅ Сопредседатель ВСП Юрий Жулёв отметил: «Кардиология — системообразующее направление. Мы видим, как своевременное выявление рисков, качественное лечение и доверие между врачом и пациентом реально продлевают активную жизнь».

‼️ Всероссийский союз пациентов активно работает над повышением информированности и приверженности к лечению: «Пациентоориентированность — это не диктат врачу, а личная ответственность за здоровье. Но 41% пациентов с гипертонией сталкиваются с трудностями записи к кардиологу. Без доступного врача и лекарств результат невозможен», сказал Жулёв.

Важные новости по программе «14 ВЗН»!

Правительство обновило правила закупок лекарств для пациентов с тяжелыми и редкими заболеваниями — внесены изменения в Постановление № 1416.

Что изменилось:

🟢 Разрешено перераспределять препараты между детьми и взрослыми (с обязательным возмещением). Это поможет оперативно реагировать на потребности, а не ждать следующего года.

📦 Внедрен чёткий алгоритм межрегионального перераспределения. Приоритет — регионам с запасом <60 дней. Если где-то лекарств >120 дней, а где-то <30 — ФЦПиЛО сообщает, и препараты перераспределяются.

📑 Упростили документооборот. Теперь не надо ждать оформления прав собственности через Минздрав — препарат считается переданным на основании факта получения. Это значит, что он быстрее попадёт к пациенту, а не будет простаивать на складе.

🗓 Появился «предзаявочный» этап — можно готовиться к подаче заявок заранее.

В течение года можно подать допзаявку, если:
— появилась экономия средств;
— в программу добавлен новый препарат.

Всероссийский союз пациентов приветствует принятые изменения и благодарит Минздрав, Комитет Госдумы по охране здоровья и лично Бадму Башанкаева за последовательную работу по улучшению системы «14 ВЗН».

⚡ Всероссийский союз пациентов вновь получил поддержку Фонда президентских грантов для реализации проекта "Ответственный пациент. Ответственное поведение. Ответственная позиция НКО".

⚡Более 4 лет ВСП способствует повышению уровня ответственности пациентов за свое здоровье. Существенный вклад в эту работу внес проект «НКО пациентов – ключевой ресурс формирования ответственного поведения людей с хроническими заболеваниями», поддержанный ФПГ в 2024г. Анализ результатов мониторинга проекта, мнение руководителей НКО показывают, что программу «Ответственный пациент» (ОП) необходимо включить в регулярную деятельность НКО, расширить круг ее участников и набор инструментов работы. 👇👇👇

✅ Цель проекта - повысить уровень результативности деятельности пациентских НКО по формированию ответственного поведения пациентов с хроническими заболеваниями, представлению их интересов в деятельности общественных совещательных структур. Для популяризации программы «ОП», ее инструментов, игровых технологий будут проводиться презентационно-методические мероприятия в рамках Всероссийского конгресса пациентов и традиционных конференций всероссийских пациентских организаций.

❗ Благодаря проекту 80 НКО внедрят в работу инструменты по формированию ответственного поведения пациентов. 4800 пациентов примет участие в программах и игровых мероприятиях НКО. 1700 лидеров и активистов получат информацию о программах, игровых технологиях по формированию ответственного поведения пациентов, алгоритмах решения системных проблем усилиями НКО.

#пациенториентированноездравоохранение
#ответственныйпациент

💥 В России удалось переломить тренд на рост ожирения среди детей, сообщила глава Роспотребнадзора Анна Попова. По ее словам, властям и медикам пришлось приложить значительные усилия, передает ТАСС.

❗ В начале апреля 2025 года Всероссийский союз пациентов попросил вице-премьера российского правительства Татьяну Голикову плотно заняться здоровьем граждан с ожирением – таких сегодня 27% от всего населения (около 40 млн человек).

✅ Союз призывает власти заняться не только лечением пациентов с ожирением, но и корректировать их поведение и питание, внедрить "персонализированный подход". И отдельным пунктом оговаривается, что сфокусироваться стоит на женщинах репродуктивного возраста.

Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/forum/meta4/2025/06/23062025-rossiyskie-deti-perestali-tolstet