🗣 Ян Власов, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, напомнил: «Рассеянный склероз — это не приговор, а форма жизни. Продолжительность жизни наших пациентов не отличается от средней по стране. Главное — вовремя диагностировать, начать лечение и быть партнёром своему врачу».

По словам Власова, число пациентов с демиелинизирующими заболеваниями растёт, и многие до сих пор остаются без точного диагноза. Пациентское движение берёт на себя задачу не только представлять интересы таких людей, но и формировать социальный запрос — на инновации, диагностику и равный доступ к терапии.

📊 Министр здравоохранения Михаил Мурашко подтвердил: в 2024 году количество пациентов с РС на диспансерном учете выросло на 5%. «Сегодня в рамках госпрограммы доступно 11 препаратов, одобрены обновлённые клинические рекомендации, которые учитывают современные подходы, новые лекарства и реабилитацию. Это позволяет врачам работать по стандартам доказательной медицины — с учётом индивидуального течения болезни».

🔬 Заместитель министра Евгений Камкин добавил: «Рассеянный склероз — в числе приоритетов нацпроектов в сфере здравоохранения. Мы разрабатываем новые препараты и делаем всё, чтобы они стали доступными для граждан».

💬 Первый замглавы думского Комитета по охране здоровья Бадма Башанкаев напомнил, как сильно изменился подход к лечению РС за последние десятилетия: «Если раньше это был почти приговор, то сегодня современные препараты позволяют пациентам сохранять качество жизни и трудоспособность. Это — результат усилий врачей, учёных, государства и самих пациентов».

📉 Вместе с тем, как подчеркнула сенатор Елена Чефранова, остаются важные нерешённые вопросы: нехватка профильных неврологов, специализированных центров, сложности с маршрутизацией пациентов. Всё это требует системных решений.

🌍 С международной перспективой выступила глава MSIF Лидия Макарофф: «Лекарства от РС включены в перечень основных препаратов ВОЗ, но доступ к ним по-прежнему ограничен. Во многих странах остаются сложности с диагностикой, уходом, сохранением занятости. Мы должны устранять неравенство вместе с национальными организациями».

💡 Отдельный блок конференции — обучающие тренинги для активистов и региональных лидеров. Обсуждали применение ИИ, юридические вопросы, цифровые платформы.

📌 В следующих постах расскажем подробнее о темах конференции, новых клинрекомендациях, инновациях и практиках регионов.

7 июня при поддержке Парка Горького Фонд "ПОДСОЛНУХ" организует в рамках книжного фестиваля «Красная площадь» мастер-класс «Прогулка по Солнечной книге». Среди гостей – подопечные фонда (дети с нарушениями иммунитета) и все желающие из числа посетителей книжного фестиваля

💥 В программе

💛 Знакомство с «Солнечной книгой» - Путеводителем по парку Горького, который стал лауреатом специального Приза от фонда «ПОДСОЛНУХ»
💖 Изготовление открыток вместе с дизайнером Парка Горького Аминой Муртазалиевой
💟 Розыгрыш трех путеводителей среди участников мастер-класса
🔆 Познакомимся с Солнечной книгой, узнаем, кто ее написал и сколько в ней граммов солнца на каждой странице. Вместе перелистаем страницы путеводителя по Парку Горького. Найдем самые солнечные его уголки и попробуем их зарисовать. Каждый гость сделает свою уникальную открытку – для подарка близким или другу. А также разыграем три «Солнечных книги» - Путеводителя по парку Горького - среди гостей мастер-класса.

🔴 Гипертония + болезнь почек: портрет пациента меняется, риски растут

Всероссийский союз пациентов совместно с исследовательским центром «Социальная механика» представил актуальный портрет пациента с артериальной гипертензией (АГ) и хронической болезнью почек (ХБП).

Типичный пациент — женщина до 60 лет, со стажем гипертонии более 5 лет. Лечение она оплачивает самостоятельно, тратя на терапию до 10% своего бюджета. Почти половина — измеряет давление эпизодически. А каждый пятый за год вовсе не проходил профильные обследования.

📉 Что беспокоит пациентов?
Дефицит нефрологов и кардиологов в поликлиниках, слабая информированность и отсутствие системного наблюдения.

💬 Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв:

    «Хронические заболевания стремительно молодеют. Сегодня гипертонию и ХБП все чаще диагностируют у людей трудоспособного возраста. Это требует пересмотра подходов к профилактике и лечению. Более половины пациентов даже не знают, что при высоком давлении нужно проверять почки. А это — упущенные возможности, риск инвалидности и финансовая нагрузка на семью».

📺 Присоединяйтесь к трансляции круглого стола
📅 4 июня, 13:00
🔗 Подробнее: forum-vsp.ru/ssz-ks25-1

Пациентские НКО активно коммуницируют врачами на различных официальных мероприятиях. Это прекрасно, но недостаточно для эффективной реализации принципов пациенториентированности: ведь врач и пациент должны являться партнерами, поскольку сохранение здоровья и качества жизни их общая цель. А Самарское городское сообщество онкопациентов АНО "Живём с любовью" 31 мая провело неформальную встречу по построению команды - тимбилдинг для врачей и пациентов. С августа прошлого года активные участники онкосообщества готовились к нему.
👇👇👇

❣ Школа пациентов, группы взаимопомощи с психологом, тренинги на коммуникацию, творческие встречи, - все это были многочисленные ступени к самому важному умению: научиться проявлять эмпатию по отношению к врачу и выражать благодарность. Врачи, решившиеся присутствовать на этом мероприятии, организованном пациентами, оценили теплоту и искренность таких встреч, их необходимость.

💥 В ходе совместной работы было сделано много открытий, которые наверняка пригодятся и пациентскому сообществу, и врачам.

🤝 Проект «РУКОПОЖАТИЕ ВРАЧА и ПАЦИЕНТА» реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
#активныйпациент #позитивныйпациент #ответственныйпациент #фондпрезидентскихгрантов

Всероссийский союз пациентов представил результаты исследования «Доступность и качество оказания медицинской помощи пациентам с артериальной гипертонией (АГ) и хронической болезнью почек (ХБП)». Презентация итогов опроса состоялась в рамках тематического круглого стола с участием представителей органов власти, медицинского и пациентского сообществ.

Исследование показало тревожную тенденцию: более 80% пациентов с артериальной гипертонией находятся в трудоспособном возрасте, более трети из них (35%) — в возрасте 26 – 45 лет. У большинства участников опроса (60%) — стаж заболевания превышает пять лет. Каждый второй пациент с АГ живет со стабильно повышенными показателями артериального давления, несмотря на проводимую терапию.

☝ В России артериальной гипертонией страдает около 40% взрослого населения. Болезнь опасна не только как фактор риска инфарктов и инсультов, приводящий к преждевременной смерти, но и как ключевой триггер развития хронической болезни почек (ХБП).👇👇👇

«☝ Совместное течение артериальной гипертонии и хронической болезни почек требует системной и своевременной помощи — от диагностики до лекарственного обеспечения. Тем не менее, сегодня АГ остается единственным заболеванием, включенным в перечень социально значимых, но не имеющим льготного лекарственного обеспечения на федеральном уровне. Даже среди пациентов, имеющих право на льготу, каждый третий не может ими воспользоваться», — рассказал сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв.

«☝ Наше исследование подтвердило необходимость системных изменений. Предложения по расширению госпрограммы по обеспечению пациентов с резистентной гипертонией и сопутствующей ХБП уже прорабатываются, — отметил сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов. — Мы считаем, что необходимо внести артериальную гипертонию в систему льготного лекарственного обеспечения. Это вложение не только в здоровье, но и в экономику — ведь речь идет о трудоспособных гражданах, чье качество жизни и способность к труду напрямую зависят от своевременной помощи».

👉 Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/forum/ssz-ks25-1/2025/06/04062025-dvoynaia-nagruzka

Медицинское сообщество России неоднократно призывало к расширению Национального календаря профилактических прививок.

💥❗С 2015 года идет разговор о внесении в НКПП пяти вакцин, где одной из важнейших является вакцина против менингококковой инфекции, частота заболеваний которой растет из-за миграционных потоков, снижения охвата вакцинацией и роста «антиваксерных» настроений.

✔«Мы снова поднимаем вопрос о необходимости изменений в законе 157-ФЗ, чтобы легализовать включение вакцины против менингококковой инфекции. Сроки внедрения уже трижды переносились, а это человеческие жизни. Лечение ребенка после менингококковой инфекции обходится в десятки миллионов рублей, тогда как вакцинация стоит всего 500 рублей. Нам нужны современные, доступные, безопасные и поливалентные вакцины», – подчеркнул Ян Власов, сопредседатель Всероссийского союза пациентов. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/vlasov/09062025-vaktsinatsiia-doroga-s-dvustoronnim-dvizheniem

Вице-премьер Татьяна Голикова предложила Минздраву задуматься о введении новой должности – «врача медицины здорового долголетия». Голикова отметила, что необходимость в таком специалисте продиктована переформатированием центров здоровья и медицинской профилактики. Центры должны стать лидерами предупредительной медицины.

Это направление действительно перспективное, убежден врач-невролог, сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов (ВСП) Ян Власов. В то же время, по его мнению, стоит трезво оценивать текущие кадровые реалии.

❗“Поддерживая вектор на здоровое долголетие, мы должны параллельно решать первоочередные задачи: укреплять кадры в базовых звеньях, развивать институт кураторов здоровья и модернизировать подходы к профилактике”, – призывает сопредседатель ВСП. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/vlasov/2025/06/09062025-vrach-zdorovogo-dolgoletiia

Пациентская школа по псориазу и псориатическому артриту запланирована в столице Татарстана.

Она пройдет 19 июня с 18:00 в Казани, ул. Толстого, 4 А.

✅Пациенты смогут задать вопросы медицинским специалистам, психолог расскажет, как поддерживать высокое качество жизни, несмотря на заболевание. И что еще очень важно – участники будут иметь возможность неформального общения друг с другом

В Пациентской школе принимают участие:

Бердникова Эльвира Рахимьяновна, врач-дерматовенеролог Республиканского Клинического КВД, к.м.н.
Якупова Светлана Петровна, главный внештатный ревматолог МЗ РТ, доцент кафедры госпитальной терапии КГМУ, к.м.н.
Рунов Александр Михайлович, руководитель психологической службы фонда «ПОДСОЛНУХ», клинический психолог.
Регистрация https://propid.ru/events/373

✅Просим пациентов и представителей пациентов с муковисцидозом принять участие в исследовании

❗️Всероссийский союз пациентов проводит исследование мнений пациентов о доступности медицинской помощи при муковисцидозе.
Дляподготовки предложений по улучшению медицинской помощи.

✅Просим пациентов с муковисцидозом и представителей пациентов с муковисцидозом поддержать проведение исследования и дать в анкете свои оценки ситуации.

‼️ Обратите внимание:
после первых двух вопросов, анкета делится на две части: для представителей пациентов младше 18 лет и для взрослых пациентов старше 18 лет.

👉 Анкета здесь:  https://ankt.cc/swIDbM

👆Результаты исследования будут представлены общественности и профильным органам власти летом – осенью этого года.

🙏Спасибо за участие!

❤❤❤ Дорогие медицинские работники!

Примите самые искренние поздравления с вашим профессиональным праздником!

Для нас, пациентов, вы — не просто профессионалы своего дела. Вы — те, кто помогает справиться с болью, вернуть надежду, сохранить достоинство в самые непростые моменты жизни. Ваша работа — это не только знания и технологии, но прежде всего — человечность.

❣ Во Всероссийском союзе пациентов мы верим, что только в партнёрстве с вами возможно построение такой системы здравоохранения, где каждый человек будет услышан, где помощь станет доступной, а здоровье — приоритетом. Мы видим в вас не просто исполнителей, а равноправных участников единой миссии — сделать жизнь людей долгой, активной и качественной.

💖 Спасибо вам за труд, за искреннее служение людям, за готовность быть открытыми к диалогу. С праздником!

❗ Аналитики предрекают рост доли использования искусственного интеллекта в медицине. На что действительно способны нейросети и алгоритмы и что мешает внедрению ИИ в российских клиниках, исследовали журналисты РБК.

По мнению сопредседателя Всероссийского союза пациентов Юрия Жулёва, чат-боты, цифровые помощники и предварительные алгоритмы маршрутизации в системе здравоохранения часто вызывают у пациентов раздражение.

✔ Жулёв уверен, что пациенты по-прежнему нуждаются в человеческом участии и живом отклике, особенно в сложных или тревожных ситуациях. "Поэтому подобные технологии в здравоохранении должны внедряться очень аккуратно: с обязательной возможностью быстро переключиться на "живого" специалиста. Пока этот функционал работает плохо, поэтому и отношение к цифровым помощникам остается неоднозначным", - считает эксперт. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/zhulev/2025/06/17062025-samodiagnostika-bez-samolecheniia