«Я не пациент. Я - человек».

Эта фраза со слайда конференции о буллёзном эпидермолизе говорит о главном. Ее произнес Артем Мелентьев, который живет с болезнью «детей бабочек» уже 30 лет.

За диагнозом всегда стоит человек. Болезнь - важная часть жизни, но не вся жизнь.

Целый день слушал научные доклады и истории пациентов на конференции, посвящённой врождённому буллёзному эпидермолизу - редкому генетическому заболеванию, при котором кожа становится крайне хрупкой.

Для меня эта тема не только профессиональная.

Много лет назад я впервые начал лечить девочку с буллёзным эпидермолизом. Мы сильно старались и был небольшой результат. Тогда возможности медицины были гораздо скромнее.

Сегодня ситуация меняется.

Пациентам помогает целая команда специалистов. Развиваются генетическая диагностика, современные перевязочные материалы, препараты для заживления ран и генные технологии.

Но самое важное, о чём говорили сами пациенты, - качество жизни.

Мы не всегда можем победить болезнь. Но можем уменьшить боль, помочь учиться, работать, создавать семью и жить полной жизнью.

Редкое заболевание не должно означать редкую заботу.

Поэтому развитие помощи пациентам с орфанными заболеваниями остаётся важной задачей здравоохранения и нашей общей ответственности. Благодаря усилиям партии Единая Россия в 2026 году при принятии бюджета мы дополнительно увеличили финансирование программы орфанных заболеваний на более, чем 5 млрд руб. Работаем.

#БуллезныйЭпидермолиз #ЗдоровьеЧеловека #ОрфанныеЗаболевания #ЕдинаяРоссия #ВашДепутатБашанкаев

В посёлке Песчаный открыли новую детскую площадку.

Этот проект появился благодаря инициативе самих жителей. Во время одной из встреч люди рассказали, что детям надо больше безопасного и удобного места для игр и общения. Мы договорились помочь.

Вместе с неравнодушными людьми, фондом и нашим сообществом «Друзья Медицины Донбасса» удалось построить новую площадку рядом со школой, остановкой и врачебной амбулаторией. Место выбрали не случайно - именно здесь каждый день проходят дети, родители и жители посёлка. В дальнейшем эта территория будет развиваться, здесь появятся и новые спортивные объекты.

Часто говорят о больших проектах и масштабных программах. Но благополучие людей складывается и из таких вещей: когда у детей есть место для игр, у родителей — спокойствие за их безопасность, а у жителей — ещё одна точка притяжения для общения и совместной жизни.

Для меня это не просто открытие новой площадки. Это выполненное обещание и результат совместной работы людей, которым небезразличны будущее своих детей, родного посёлка и страны.

Спасибо всем, кто помог воплотить этот проект в жизнь.

#Дети #Счастье #Песчаный #ЕдинаяРоссия
#ВашДепутатБашанкаев