Поддержка детей с орфаннными заболеваниями, их родителей. Об этом и других вопросах говорили с Аленой Куратовой, руководителем благотворительного фонда «Дети-бабочки» и Анастасией Зониной, руководителем направления по общественно-политической работе фонда.

С 2011 года фонд занимается всесторонней помощью детям, страдающим генными дерматозами. По предварительным оценкам, в России около 5 тыс. пациентов с такими заболеваниями. Коллеги рассказали о программах фонда по помощи таким детям, их родителям, которые можно тиражировать в регионах России, включая новые территории.

Договорились, что будем взаимодействовать. Тем более у нас сейчас в 21 регионе действуют Центры объединения гражданских инициатив «Единые», а дальше – география будет только расширяться. «Единые» могут стать стартовой площадкой для тиражирования многих социально важных, полезных инициатив. А мы этому будем помогать.


#ДетисОрфаннымиЗаболеваниями #ДетиБабочки #АннаКуZнецоVа #ZаСемью #ГосДума #ЕРпомогает