Для ребёнка с Урала собирают ГИГАНТСКУЮ сумму на лекарство, которое спасёт ему жизнь

Оно стоит заоблачных денег — 280 млн. Государство пока помочь не может

У 16-летнего Никиты Подгорнова из Златоуста миодистрофия Дюшенна (генетическое заболевание мальчиков, вызывающее слабость мышц). Болезнь проявляется в детстве, но не сразу (из-за этого их называют «невидимыми»).

Мышцы слабеют, человек перестаёт ходить, потом двигаться и, наконец, дышать: отказывают сердце и лёгкие. За рубежом «невидимые» доживают до 30–40 лет. В России — редко до совершеннолетия.

Никита рос активным ребёнком и ничем не отличался от остальных. Пока родители не заметили, что ему трудно подниматься по лестницам.

— Икры выглядели накаченными, как у бегуна, но ноги были слабы, — рассказала @urallive Марина, мама мальчика.

Она забила тревогу и начала обследовать сына. Анализы показали: миодистрофия Дюшенна.

— Когда заболевание подтвердилось, я начала читать о нём и просто рыдала, — вспоминает Марина.

Никита с 4 лет наблюдается в Москве, в НИИ педиатрии им. Вельтищева. Благодаря гормональным препаратам удалось сохранить подвижность: в 16 лет мальчик хоть и с трудом, но ходит. Но его состояние с каждым днём все хуже.

Недавно, как и для детей со СМА, для детей с миодистрофией Дюшенна забрезжила надежда: появились лекарства, которые умеют «чинить поломанный ген» (в данном случае это препарат «Элевидис» от компании Sarepta). Но его стоимость ещё больше, чем у ЗолгенСМА — 276 млн рублей.

В России приобретение таких препаратов оплачивает фонд «Круг добра». Но только для детей от 4 до 6 лет (такие были предписания по препарату). Недавно компания-производитель увеличила возраст пациентов, которым можно помочь, до 16 лет.

— Я писала в разные госорганизации, все пересылают в «Круг добра», но они не поднимают планку возраста. Только если закупать препарат самим. Но нам такие деньги даже не снились! — говорит Марина. — Вся надежда на добрых людей России.

Помочь семье Никиты собрать 280 млн рублей можно, отправив средства на Сберкарту его мамы: 2202 2003 6838 8680.

Подробная информация и новости по сбору - на странице Марины во "ВКонтакте".

🚀 Подписывайтесь на УРАЛLIVE
✍️ Оставить комментарий.

📆 Ветераны ФСБ выпустили календарь на 2025 год с Путиным и Си

Фонд поддержки ветеранов боевых действий Управления специальных операций «С» совместно с журналом Freedom Strength Beauty и художницей Татьяной Казанцевой выпустили календарь на 2025 год. На обложке нарисованы подкачанные президент России Владимир Путин и китайский лидер Си Цзиньпин.

Каждый месяц проиллюстрирован рисунком, связанным с СВО: оператор БПЛА, поднимающий в небо коптер, боец с собакой, боец с плюшевым медвежонком, солдат, обнимающий ребенка и солдат, ждущий автобуса по маршруту Донецк — Мариуполь. У всех — разные позывные: Афган, ФМ, Ангел, Акаич, Старшина, Чарый. На одной из иллюстраций на бойца с позывным Дзюба льётся свет с иконы.

— В чём философия проекта? Это любовь и поддержка России, президента, участников СВО, действующих сотрудников и ветеранов ФСБ, а также других силовых ведомств. Также это приветствие российско-китайского содружества, — говорится в сопроводительном тексте на сайте издания fsbmedia.ru.

Календарь выпустили потому, что на этот год он оказался очень популярным, сообщают в издательстве.

Кстати, календарь можно просто купить на «Озоне».

Макс Фадеев и 9-летняя девочка из Кабардино-Балкарии сочинили песню-письмо всем бойцам

🚀 Подписывайся на УРАЛLIVE
✍️ Оставить комментарий