«Когда твой ребенок задыхается, ты готов на что угодно»

12-летний Ваня родился раньше, чем появилось лекарство для него

Ваня Захаров – самый возрастной пациент в Свердловской области на аппарате ИВЛ с диагнозом СМА. Сейчас уже появились препараты, помогающие таким детям (самый известный из них – Золгенсма, самое дорогое лекарство в мире). Но, когда Ваня родился, эти препараты только разрабатывались. Поэтому с младенчества мальчик – на искусственной вентиляции легких. Как говорят его родители, «реанимация дома»!-)

Несмотря на тяжелое, неизлечимое заболевание, Ваня – полноправный член семьи: его очень любят мама и папа, бабушки, младшие брат и сестра. Ребенок почти не двигается, но умеет радоваться мультикам, выбирать любимую игрушку и качаться на качелях. Он не говорит - лишь изредка произносит тихие звуки. Но близкие умеют понимать его. Они знают: Ваня все видит, слышит и понимает.

Читайте историю семьи, смотрите сюжет про Ваню и его близких. Поддержите проект «Детский хоспис. Екатеринбург»

Ранее в этом проекте:
«Чуть не сварили в кувезе, сожгли сетчатку глаз, сломали ноги после операции». История парализованной 15-летней девочки, которая не сдаётся

@urallive. Мы вместе!