«С ужасом думаем, что будет дальше». Родители детей с муковисцидозом провели пикеты против назначения дешевого аналога

В нескольких городах России родители детей с муковисцидозом вышли на пикеты, требуя вернуть лечение оригинальным препаратом «Трикафта». Об этом «Таким делам» рассказал Кирилл Кузнецов, отец 12-летнего Саши, у которого диагностировано это заболевание.

Родители вышли на пикеты в Москве, Перми, Петрозаводске и Ногинске. Они выступают против поправок к федеральному закону № 44, который регулирует госзакупки в России, включая лекарства. Законодательство не запрещает напрямую закупку иностранных препаратов, но вводит приоритет для отечественных товаров. В частности, из-за этого в ноябре Минздрав выбрал вместо «Трикафты» американской компании Vertex более дешевый аналог — аргентинский препарат «Трилекса», который будет поставлять российская компания «Ирвин».

«Мы выступаем против 44-го федерального закона, потому что в вопросах лекарственного обеспечения этот закон наносит вред. Получается, что решение, какими лекарствами лечить пациентов, принимают не врачи, а чиновники», — говорит Кузнецов.

Сын Кузнецова начал принимать «Трикафту» в апреле этого года. По словам отца, самочувствие мальчика значительно улучшилось: он набрал вес и у него почти пропала мокрота.

«С января нам закупили “Трилексу”, и мы с ужасом думаем, что будет дальше. Выходит, что на наших детях фактически будут проводить масштабное клиническое исследование нового препарата, который нигде в мире больше не известен, не зарегистрирован, и нет данных о его эффективности и безопасности», — считает Кузнецов.

О том, почему родители пациентов и благотворительные фонды опасаются побочных эффектов «Трилексы», а врачи затрудняются оценить эффективность нового препарата, читайте в материале «Зачем эти опыты?».

По словам Путина, дефицит физраствора в аптеках произошел из-за проблем с упаковкой.

«Просто своевременно Министерство промышленности, Минздрав не приняли решение по ценам на эту упаковку. Для производителей цена, которая предлагалась, стала убыточной, дошли до того, что начали закупать ее за границей», — сказал Путин.

Сообщения о дефиците физраствора в аптеках и больницах появились в начале ноября 2024 года. Нехватка наблюдалась в Петербурге, Нижнем Новгороде, Перми, Челябинске и других городах.

11 декабря Минздрав заявил, что работает над решением проблемы с физраствором в регионах.
Физраствор входит в Перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. Он состоит из очищенной воды для инъекций и 0,9% хлорида натрия, то есть поваренной соли. В медицине физраствором разводят множество лекарств как универсальным растворителем, также он используется в комплексной терапии при потере крови во время оперативных вмешательств или травм.

Туризм в противогазе. Зачем ввели туристический налог в одном из самых грязных городов России

С 1 января 2025 года в регионах России с приезжих начнут брать туристический налог. Один из таких городов — Волжский, находится в 30 километрах от Волгограда.

Химкомплекс, чадящий здесь круглый год, обеспечивает ему прочные позиции в рейтингах грязных городов — в одном ряду с Череповцом и Норильском.

Из-за выбросов местные экологи регулярно советуют жителям выезжать из города.
—
Коллеги из «НеМосквы»* съездили в Волжский, чтобы разобраться — как живут местные жители и за что будут брать новый налог с гостей города: https://storage.googleapis.com/qurium/nemoskva.net/2024-12-19-turizm-v-protivogaze.html

*признаны в РФ иноагентами

Мусульманам в России разрешили многоженство

Духовное управление мусульман России разрешило верующим вступать в религиозное многоженство и заключать до четырех браков. Об этом пишет «РИА Новости» со ссылкой на муфтия Москвы Ильдара Аляутдинова.

«Это допускается, если существует неспособность супруги к деторождению по состоянию ее здоровья, в связи с окончанием репродуктивного возраста или иным объективным причинам — скажем, сексуальной несовместимости супруги. Учитывается и такой факт, как нежелание супруги рожать детей», — сказал Аляутдинов.

По его словам, заключать браки мужчина может при условии равного отношения ко всем женам. Под этим подразумевается одинаковое материальное обеспечение женщин, предоставление каждой отдельного жилья и проведение с мужем одинакового количества времени.

Кроме того, когда мужчина решит заключить следующий брак, он должен будет сообщить об этих планах действующим женам.
Также, заключая второй и последующие браки, мужчина будет обязан усыновить всех детей новых жен и нотариально оформить свое завещание.

Бренд «Нате, носите» выпустил коллекцию в поддержку фонда AdVita

Социальный бренд «Нате, носите» выпустил лимитированную коллекцию «Будущее» в поддержку благотворительного фонда AdVita, который помогает людям с онкологическими заболеваниями. Об этом «Таким делам» рассказали представители бренда.

«Это линейка нетипичных для бренда теплых вещей с оптимистичным взглядом в будущее. Конечно, не без горчинки иронии, присущей всем дропам “Нате”», — рассказали в «Нате, носите».

В коллекцию вошли два свитшота и два худи с разными надписями. Это, например, свитшоты «Не оглядывайся, впереди только хорошее» — о том, что пора смотреть в прекрасную Россию будущего, и «Кто кого» — о том, как важно держать настрой. Худи вышли в двух вариантах: «Адекватность» и «Мы из будущего, там получше».

Купить вещи и утешиться можно на официальном сайте бренда, 20% от продаж этой коллекции пойдет в поддержку фонда AdVita.

AdVita — негосударственный благотворительный фонд, созданный в 2002 году в Санкт-Петербурге для оказания помощи людям с онкологическими, гематологическими и иммунологическими заболеваниями.

Кофейная компания BËRNIN запустила благотворительную акцию в поддержку приюта для кошек

Кофейный обжарочный цех BËRNIN запустил благотворительную акцию в поддержку тульского приюта для кошек «Планета Б.». Об этом «Таким делам» рассказали в компании.

BËRNIN разработал «новогодний стол» для подопечных приюта. Для этого были собраны три кофейных набора (бандла), в каждом из которых дрипы и зерна в разной комбинации помола и вкусов. При этом каждый из бандлов отражает характер трех котов-амбассадоров — Князя Гнидона, Птички и Дерзкого Эклера.

Деньги от продажи кофейных наборов будут перечислены на работу приюта и помощь всем подопечным котикам. Приобрести бандлы с кофе можно на сайте BËRNIN, а помочь приюту напрямую — на страницах организации в соцсетях.