🎯 Пациентские победы: как добиться смены терапии через медицинское заключение

➡️Мы уже не раз писали, что при необходимости смены антиретровирусной терапии (АРВТ) важно не только сообщить об этом инфекционисту, но и иметь подтверждение побочных эффектов от других профильных специалистов. Это может стать основанием для обоснованной коррекции схемы лечения.

💬Недавно к нам обратился пациент из небольшого города в Оренбургской области. У него возникли редкие побочные реакции со стороны нервной системы на фоне приёма долутегравира. Изначально он был готов писать официальные обращения, но после консультации с нашим специалистом выбрал другой путь: обратиться к неврологу для получения заключения о связи симптомов с приёмом препарата.

💊На следующем приёме у инфекциониста пациент предоставил заключение. Это позволило врачу обоснованно изменить схему терапии, и пациенту назначили другой препарат — Биктарви.

❗️ Что важно помнить:
✔️ Не игнорируйте побочные эффекты — сообщайте о них врачу.
✔️ Своевременное обращение к профильному специалисту и грамотное описание симптомов помогают собрать необходимую медицинскую документацию.
✔️ Это может стать самым быстрым и эффективным способом добиться замены терапии без длительной переписки.

Если вы столкнулись с побочными эффектами и не знаете, с чего начать напишите нам:
▪️ через сайт pereboi.ru
▪️ или в телеграм-бот: t.me/Avokadiy_Pereboev_bot

🎥 Друзья, делимся записью нашего эфира с Дмитрием Колесниковым — врачом, клиническим психологом, КПТ-терапевтом (когнитивно-поведенческая терапия).
В разговоре мы обсудили, когда психолог может помочь человеку с ВИЧ, какие запросы чаще всего звучат от клиентов, как облегчить принятие статуса и что мешает этому процессу. А ещё лайфхаки самопомощи при депрессии и тревоге.
📌 Сохраняйте запись и делитесь с теми, кому это может быть полезно.

📊 Проблема с диагностикой ВИЧ

Несмотря на некоторое затишье в сообщениях о перебоях с диагностикой, за последние дни к нам обратились пациенты сразу из двух регионов — Калужской и Саратовской областей.

🔹 В Калужской области, по словам пациентов, в медицинских учреждениях временно не проводят исследования из-за отсутствия тест-систем.

🔹 В Саратовской области сообщается о неисправности анализатора, необходимого для определения вирусной нагрузки.

➡️Напоминаем: определение вирусной нагрузки и уровня CD4-клеток это базовые исследования, позволяющие оценить эффективность антиретровирусной терапии и своевременно корректировать схему лечения. Согласно актуальным клиническим рекомендациям, эти анализы должны проводиться не реже двух раз в год.

📩Мы направили официальные запросы на имя главных врачей Центров СПИДа и будем держать вас в курсе поступающей информации.

💬 Расскажите в комментариях или напишите нам на pereboi.ru, как обстоят дела с диагностикой в вашем регионе. Сталкивались ли вы с задержками, отменами или недоступностью тестов?

📈 Скачки вирусной нагрузки (блипы) — причины и последствия

🎯 Сегодня поговорим о том, что пугает многих из нас после сдачи анализов: небольшие скачки вирусной нагрузки. Почему они случаются и стоит ли сразу волноваться? Материал специально для нас подготовила врач-инфекционист Каринэ Дарбинян.

Подавление вирусной нагрузки ВИЧ это главный и, по большому счёту, единственный критерий эффективности современной антиретровирусной терапии. И врач, и пациент ждут заветного «не обнаружено» в анализе крови на РНК ВИЧ, чтобы немного выдохнуть.

❗️ Подавление вирусной нагрузки в подавляющем большинстве случаев подтверждает, что у вируса нет каких-либо значимых мутаций резистентности, а значит — выбранная терапия будет работать при условии её регулярного приёма.

📅 При этом, даже при подавленной вирусной нагрузке, сам анализ необходимо повторять регулярно — 1 раз в 6 месяцев (периодичность определяется лечащим врачом на основании Клинических Рекомендаций Минздрава РФ).

😟 Не редки случаи, когда в какой-то момент при сдаче анализа на вирусную нагрузку случается неприятное — вирус в крови обнаружен. Количество копий вируса при этом может быть небольшим (чаще до 200 копий/мл), но по какой-то причине вирус всё же появился в крови.

🗣 Пациент при этом чаще всего настаивает на идеальной приверженности: «таблетки не пропускаю, принимаю всё вовремя». Если при повторном исследовании через несколько недель вирусная нагрузка снова подавлена, значит имел место «блип» — кратковременный скачок вирусной нагрузки.

❓Каковы возможные причины возникновения блипов?
1️⃣ Лабораторные погрешности
2️⃣ Недавняя вакцинация (от любой инфекции)
3️⃣ Недавнее инфекционное заболевание (будь-то обычная простуда или что-нибудь посерьёзнее)
4️⃣ Погрешности в приёме препаратов (пропуски, большие отклонения от времени приёма, одновременный приём препаратов, несовместимых с АРТ)

Иногда бывает и так, что точную причину возникновения блипа мы узнать не можем. Самое главное — убедиться в том, что это действительно был блип и что вирусная нагрузка снова стала неопределяемой при повторном тестировании.

🔍 Если же проблема кроется в приёме препаратов, пациенту важно подойти к этому осмысленно:
• наладить режим приёма
• проверить все лекарственные взаимодействия
• отказаться от БАДов, с которыми проверить взаимодействие невозможно

Важно знать:
✅Блипы не опасны в отношении возникновения резистентности вируса к препаратам.
✅ Кроме того, даже при возникновении блипа продолжает действовать концепция Н=Н (Неопределяемый = Непередающий) — передать вирус партнёру во время незащищённого секса всё ещё невозможно (и это подтверждено исследованиями).

📌 Вывод:
Если после длительно подавленной нагрузки в анализе вдруг обнаружен вирус в небольшом количестве — не стоит паниковать. Вместо этого необходимо:
1️⃣ Обратиться к лечащему врачу через 1 месяц для повторного тестирования и подтверждения, что это был именно блип
2️⃣ Оценить режим приёма терапии:
• при нарушениях — сменить время приёма на более удобное
• поставить напоминания на телефоне
• оценить взаимодействия с другими лекарствами и БАДами (желательно при участии врача)

🧪 Ситуация с диагностикой ВИЧ в Республике Башкортостан

Мы получили официальный ответ на запрос по ситуации с диагностикой ВИЧ в регионе. В нем указанно, что в 2025 году предусмотрено финансирование на 128,7 млн ₽, из которых 119,3 млн ₽ направлены на закупку средств для выявления и мониторинга ВИЧ-инфекции.

💡Важно понимать, что эти деньги идут не только на закупку тестов для определения вирусной нагрузки (ВН) и иммунного статуса (CD4), но также на:
• первичное выявление ВИЧ
• общеклинические анализы крови
• исследования на ВИЧ-ассоциированные инфекции

Поэтому оценивать обеспеченность по ключевым тестам на вирусную нагрузку (ВН) и иммунный статус (CD4), можно только по данным контрактов на сайте госзакупок.

❗️По данным Минздрава, в 2023 году на диспансерном учёте, в Республике Башкортостан, состояло около 23,8 тыс. человек с ВИЧ.

📊 Что показывают закупки
По данным сайта, на закупку тестов для региона, было направленно:

2023 год:
• ВН: ~56 млн ₽ / ~23 000 определений
• CD4: ~17 млн ₽ / ~19 000 определений

2024 год:
• ВН: ~34 млн ₽ / ~18 000 определений
• CD4: ~6 млн ₽ / ~5 500 определений

2025 год (на сегодняшний день):
• ВН: ~13 млн ₽ / ~14 000 определений
• CD4: ~13 млн ₽ / ~11 000 определений

Фактические данные могут отличаться, так как в контрактах тесты обозначаются разными формулировками, что затрудняет поиск и сопоставление. Однако ситуация с перебоями диагностики, о которых сообщают пациенты в регионе, подтверждает эти статистические тенденции.

📉 Какая тенденция
• по ВН — снижение объёмов с 23 000 тестов в 2023 году до 14 000 в 2025 году
• по CD4 — резкое сокращение в 2024 году и частичное восстановление в 2025 году
Даже с учётом возможных остатков и сроков поставок, в пересчёте на одного пациента количество тестов становится меньше.

🧾 Почему это важно
Тесты на ВН и CD4 позволяют проверять эффективность АРВТ и вовремя выявлять возможные резистентные формы вируса. По клиническим рекомендациям Минздрава России эти исследования должны проводиться не реже двух раз в год.

📩В письме указано, что в адрес Правительства Республики Башкортостан, министерством здравоохранения региона, было направлено обращение о выделении дополнительных средств на "реализацию мероприятий по
предупреждению распространения ВИЧ-инфекции". Если финансирование будет утверждено, это поможет улучшить ситуацию и обеспечить пациентов необходимыми тестами.

☝️Мы будем следить за развитием ситуации и информировать вас о результатах.

📌Если вы столкнулись с нехваткой или отказами в проведении тестов на диагностику ВИЧ, напишите нам
▪️ через сайт pereboi.ru
▪️ или в телеграм-бот: t.me/Avokadiy_Pereboev_bot

🦴 ВИЧ и повышенный риск остеопороза

Когда мы говорим о жизни с ВИЧ, чаще всего речь идёт о вирусной нагрузке и приёме терапии. Благодаря современной антиретровирусной терапии (АРВТ), продолжительность жизни людей, живущих с ВИЧ, значительно возросла, сегодня многие ЛЖВ живут так же долго, как и ВИЧ-отрицательные люди.

По оценкам экспертов, большинство ЛЖВ в России сегодня это люди старше 35 лет, и их число ежегодно растёт. Многие принимают АРВТ уже не первый год или даже десятилетия. Но с возрастом появляются новые вопросы о здоровье. Один из них — крепость костей.

📉 Почему это важно?
У людей, живущих с ВИЧ, риск снижения плотности костной ткани выше, чем у сверстников без ВИЧ. Это связано с:
🔸 фоновым воспалением в организме даже при «неопределяемой» вирусной нагрузке;
🔸 особенностями некоторых препаратов (например, тенофовир DF может влиять на кости);
🔸 дефицитом витамина D;
🔸 малоподвижным образом жизни и стрессом.

Исследования показывают: остеопения (уменьшение плотности костей) и остеопороз (заболевание, при котором кости становятся хрупкими и чаще ломаются) у ЛЖВ встречаются в 2–3 раза чаще, чем у людей без ВИЧ.

Что обсудить с врачом?

✅ Денситометрию — исследование плотности костей. Она особенно важна, если вам больше 40 лет, уже были переломы, вы принимаете препараты с тенофовиром или есть дополнительные факторы риска (курение, низкий вес, дефицит витамина D).
✅ Проверку уровня витамина D и кальция стоит делать регулярно.
✅ Дополнительно, если врач посчитает нужным, могут назначить анализы на фосфор и паратгормон (ПТГ). Эти тесты позволяют точнее оценить состояние минерального обмена и риск снижения плотности костей.
💡 Если денситометрия недоступна в Центре СПИД, её можно пройти в диагностическом центре или частной клинике.

📌 Важно знать: если результаты покажут снижение плотности костей, это может стать медицинским основанием для изменения схемы АРВТ. Врач может предложить замену тенофовира DF на более безопасный для костей тенофовир алафенамид (ТАФ) или другой вариант.

⚠️ При этом очень важно помнить: менять терапию самостоятельно или отменять препараты нельзя. У большинства людей тенофовир не вызывает серьёзных проблем, а все решения о замене принимаются только врачом — с учётом анализов и под медицинским контролем.

💪 Что помогает костям оставаться крепкими?
✅регулярные прогулки и простые упражнения с нагрузкой на скелет
✅ питание с достаточным количеством белка, кальция и витамина D
✅отказ от курения и ограничение алкоголя
✅ 15–20 минут на солнце ежедневно в тёплое время года

💬 А вы уже обсуждали с врачом здоровье костей? Делали ли денситометрию? Поделитесь опытом — это может быть полезно другим.

Почему лечение ВИЧ-инфекции надо начинать как можно раньше?

💊В начале 2000-х годов антиретровирусных препаратов было немного, и многие из них действительно имели серьёзные побочные эффекты. Врачи назначали терапию исходя из уровня CD4-клеток, и нередко лечение откладывалось до определённого порога. Это породило миф: «чем позже начать АРВТ, тем лучше».
Сегодня этот миф устарел, но, к сожалению, некоторые до сих пор продолжают в него верить.

Современные клинические рекомендации в России и во всём мире сходятся в одном: лечение стоит начинать как можно раньше после подтверждения диагноза и первичного обследования. Исключения редки (например, при некоторых инфекциях центральной нервной системы), и врач объяснит, если старт на пару недель лучше перенести.

⌛️Почему важен ранний старт АРВТ:

1️⃣ Меньше вирусных резервуаров. Чем раньше начнётся лечение, тем меньше формируется скрытых «запасников» вируса в организме. Полностью они не исчезают, но их меньший объём облегчает контроль над болезнью в долгосрочной перспективе.

2️⃣ Защита иммунной системы. Даже при небольшом количестве вируса иммунитет остаётся в состоянии постоянной активации, что ведёт к его истощению. В исследовании START у людей, начавших лечение сразу, риск серьёзных осложнений оказался на 57% ниже, чем при отсрочке.

3️⃣ Снижение хронического воспаления. Даже у людей с нормальным уровнем CD4 без терапии идёт скрытый воспалительный процесс. Он повышает риск сердечно-сосудистых и других хронических заболеваний. Раннее начало АРВТ позволяет уменьшить это воспаление и снизить долгосрочные риски.

4️⃣ Современные препараты стали значительно безопаснее. Сегодня большинство схем терапии принимаются один раз в день. Есть таблетки, где несколько действующих веществ объединены в одну форму. Побочные эффекты возможны, но чаще они лёгкие и контролируемые.

5️⃣ Защита близких. Раннее начало терапии быстрее приводит к неопределяемой вирусной нагрузке. А это значит, что при её устойчивом контроле ВИЧ не передаётся половым путём (принцип Н=Н: неопределяемый = непередающийся). Важно: это работает только при регулярном приёме препаратов и регулярных анализах.
____
📌 Вывод: откладывать лечение — значит давать вирусу время разрушать организм. Чем раньше начать АРВТ, тем больше шансов сохранить здоровье и качество жизни.

✨ Если у вас недавно выявили ВИЧ — не откладывайте шаг к терапии. Сегодня лечение простое, доступное и позволяет жить обычной, полноценной жизнью.

❗️Если вы столкнулись с трудностями в назначении АРВТ, побочными эффектами, напишите нам:
▪️ через сайт pereboi.ru
▪️ или в телеграм-бот: t.me/Avokadiy_Pereboev_bot

🎉Друзья и коллеги!

«Пациентский контроль» готовится к выпуску своих фирменных наклеек с обновлённым дизайном. 🚀

Если вы готовы помочь распространить информацию о нас в своём регионе, оставляйте заявки в комментариях ✍️ — не забудьте указать название города. В ближайшее время мы обязательно свяжемся с вами.

📦 Наклейки бесплатные, почтовая рассылка — за наш счёт.

Спасибо, что поддерживаете нас! Нам очень важна ваша помощь в распространении информации о «Пациентском контроле». ❤️

📦 Абакавир в Москве начали выдавать на месяц. Что происходит?

Мы получаем сообщения от пациентов из Москвы о том, что препарат абакавир 600 мг стали выдавать только на один месяц.

По информации с сайта госзакупок, согласно контракту от 03.02.2025, второй этап поставки (252 950 таблеток) должен был быть завершён до 1 июля 2025 года. Сейчас у контракта стоит статус «исполнение» — это значит, что поставка формально ещё не завершена.

📍По этому контракту абакавир поступает сразу в 64 региона, однако, к сожалению, нет технической возможности проверить, куда именно и в каком объёме он уже доставлен — алгоритм работы сайта этого не предусматривает.

❗️ Статус «исполнение» после истечения срока поставки может означать как задержку со стороны поставщика, так и проблемы на принимающей стороне: например, если ещё не оформлены документы или возникла задержка при приёмке и оформлении препарата на складе. Все это может быть причиной, по которой препарат сейчас выдают на один месяц.

🧾 Мы напоминаем: выдача АРВТ на один месяц — это вынужденная мера, направленная на то, чтобы не возникло нехватки у части пациентов. В то же время мы понимаем, что это может создавать неудобства, особенно для тех, у кого поездка в пункт выдачи занимает целый день.

📣 В ближайшее время мы подготовим обращение в компанию "Эдвансд Трейдинг" с просьбой разъяснить, сложившуюся ситуацию и при необходимости ускорить отгрузку препарата для Москвы.

✍️ Если вы в своём регионе тоже столкнулись с тем, что абакавир выдают только на месяц, напишите, пожалуйста, об этом в комментариях. Мы обязательно добавим ваш регион в наше обращение.

📊 Гепатит D: обеспеченность лечением остаётся критически низкой

По официальным данным Минздрава, в России, в 2024 году было зарегистрировано 11 153 пациентов с хроническим гепатитом D. Однако, несмотря на наличие клинических рекомендаций и утверждённого стандарта лечения, доступ к терапии остаётся крайне ограниченным.

🔬 Препарат «Мирклудекс Б» (МНН булевертид), являющийся основой лечения HDV-инфекции, закупался в 2024 году в 68 регионах страны. По данным мониторинга Пациентского контроля, в 2024 году было приобретено 10 571 упаковка, что эквивалентно 937 минимальным курсам терапии. Между тем, даже если ориентироваться только на официальную статистику по числу зарегистрированных пациентов, потребность превышает 124 000 упаковок в год.

Согласно данным Минздрава России, лечение булевиртидом в 2024 году получили 1304 человека. Разница между данными Пациентского контроля и официальной статистикой может быть связана с тем, что часть пациентов начала терапию ещё в 2023 году, а завершила курс в 2024-м.

❗️Булевиртид включён в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП) и с 2024 года входит в федеральную клинико-статистическую группу (КСГ), что позволяет закупать его за счёт средств ОМС. Тем не менее, охват терапией остаётся крайне низким: обеспечены лечением менее 10% от зарегистрированного числа пациентов.

💰 Высокая стоимость лечения остаётся существенным барьером: средневзвешенная цена упаковки булевертида — 145 985 руб. Полный годовой курс обходится минимум в 1,6 млн рублей. В некоторых случаях длительность терапии составляет 144 недели, а при рецидивах может назначаться пожизненное лечение.

📉 Наряду с низким охватом терапией, сохраняется значительное неравенство между регионами. Так, на долю десяти субъектов федерации пришлось около 75% от всех закупок. В то же время в Республике Тыва (одном из регионов с наибольшим распространением гепатита D) было закуплено всего 84 упаковки препарата, что указывает на серьёзные перекосы в обеспечении.

🧬 Чем опасен гепатит D?
Это один из самых агрессивных вирусных гепатитов. У 70% пациентов развивается цирроз в течение 5–10 лет, а у 15% — уже в первые два года. Без лечения резко возрастает риск смерти и развития рака печени.

🛡 Вакцинация — самый действенный способ защиты
HDV не может существовать без вируса гепатита B. Поэтому вакцинация против гепатита B одновременно защищает и от гепатита D.

❗️В России вакцинация против HBV входит в систему ОМС и бесплатно доступна для взрослых до 55 лет, а также проводится в рамках календаря прививок у детей. Это наиболее доступная и эффективная мера профилактики.

📌 Противодействие HDV требует системного подхода: охват скринингом, маршрутизация пациентов, снижение цен на булевертид и устойчивая модель финансирования. Но уже сегодня каждый человек может снизить риск заболевания, сделав прививку от гепатита B.

📅 В понедельник 29.09. у нас состоится новый выпуск подкаста- в прямом эфире!

🕒 Начало в 15:00 (по московскому времени), трансляция пройдёт в нашем Telegram-канале.

🎙 В этом выпуске мы поговорим с Милой Литвиновой, активисткой, которая живёт с ВИЧ и открыто рассказывает о своём опыте в своём Telegram-канале 👉 @mila_dushnila_tg.

Мила делится событиями повседневной жизни, рассказывает, как справлялась с предвзятостью и почему решила говорить о статусе публично.

🧩 В эфире обсудим:
• как был поставлен диагноз и как изменилась жизнь после него;
• с какими сложностями придётся столкнуться на этапе принятия;
• как ВИЧ влияет на работу, отношения и общение с близкими;
• почему личный опыт важен для разрушения стереотипов;
• какую роль играет поддержка — со стороны близких и сообщества;
• какие советы могут помочь тем, кто только что узнал о своём статусе или поддерживает близкого человека.

💬 Приглашаем присоединиться к эфиру, послушать живой разговор и задать свои вопросы в чате.

🎙 Друзья! Уже через час — в 15:00 стартует наш подкаст с Милой Литвиновой.
✨ Присоединяйтесь, будет интересно!

👉 Трансляция будет здесь: в нашем Telegram-канале.

🙏 Друзья, к сожалению, по техническим причинам, прямая трансляция подкаста в телеграм отменяется. Прямой эфир проходит в нашей группе ВКонтакте https://vkvideo.ru/video-29709610_456239236?list=b421c1ea3060dfad2f.

Приносим свои извинения!