Дорогие наши РАСпрекрасные родители.
Мы расчехлили наш старый ютуб канал и решили что будем записывать видео заметки об аутизме и как мы с ним живем. Кому интересно подписывайтесь.
Вот и видео свежее тут как тут:
https://youtu.be/c9KK-5bApbg?si=fOZmKt0u6aDuiK3t

«Доктор с нами сразу перешел на “ты”, использовал ненормативную лексику. Все время говорил: “Смотри на меня, смотри на меня, не смотри за ребенком”. Мы думали, что это гипноз какой-то»

Василий Генералов — московский невролог, который за большие деньги обещает родителям детей с расстройством аутистического спектра их «полное излечение» от аутизма. Вместо основного метода помощи людям с РАС — ABA-терапии, которая доказанно улучшает состояние ребенка, — доктор продвигает неисследованные с точки зрения эффективности и безопасности протоколы. До сих пор не было зарегистрировано ни одного случая выхода в «норму» при таком способе лечения.

При этом методика Генералова ухудшает состояние детей. Мать одного из многих его пациентов рассказала, что после начала такой терапии ее сын стал угасать на глазах. Ребенок отказывался есть, ничему не радовался и постоянно болел. Доктор на это ответил, что такие последствия — это «очищение организма».
— https://takiedela.ru/notes/obman-detey-s-autizmom

Такое сообщение нам оставили под видео на нашем ютуб канале. Что думаете?

Дорогие наши родители. Расскажите пожалуйста как у вас дела? Какие положительные изменения появились у ваших РАСпрекрасных деток? Давненько с вами не болтали.
У нас из нового:
Дёме 2.9
Все так же без ума от тракторов и воды. Хз как и сбить ему эту охотку в любую погоду ковыряться в бочке с водой или бежать на реку.
Закрепляем слово и действие «дай». Тьфу-тьфу вроде дело идет.
Из словесного запаса: Мама, папа, дай(гай), кака(плохо), няня, ням-ням, гаа(да), Катя(кать), няу(мяу), ичка(птичка, водичка, яичко), оный(зеленый), асный(красный), тор(трактор) и еще что-то но пока не членораздельное🙈
Но мы и этому рады до жэпы 🤪Звукоподражание хорошее.
Сейчас потихоньку пробуем изучать алфавит. Знает и пытается говорить «А» «О». «1,2,3». Но в целом пока речь без инициативная, только когда спрашиваешь.
Начал выполнять некоторые команды. Какие то хорошо, какие то не очень: дай, принеси/унеси, иди к маме, выкинь мусор(в мусорный пакет).
Дома писает и иногда какает в горшок. Не получается снимать быстро трусы/погузники. Злится. В садике на горшок не ходит. Из еды в саду только чай, хлеб, булки и тд. Дома рацион больше, но не на много. Мясо так и не ест. Да и много чего еще.
Из проблем: сам играть пока не очень умеет. Только с родителем. Один не может фантазировать.
Поведение отвратительное😅 убегать не перестал. Сваливать на улицу не перестал и постоянно хочет свалить гулять. Медицинские процедуры - истерика вселенских масштабов.😂🙈
Не толерантная реакция на отказ. Сразу уходит в оппозицию и протест. Но быстро отходит, если внимание переключать. Вот кстати эта штука важная. Но постоянно нужно выдумывать новые фишки. Короче социальное поведение нужно срочно как то подтягивать. Кто знает как пишите пожалуйста Христа ради. Вот такие пока новости дорогие наши. Может что забыл. Спрашивайте. И пишите как у вас дела?

Пожалуй самая большая любовь у Демьяна(после бочки с водой😄) это трактора и сельхоз техника.
Благо у нас в деревне базируется филиал местного колхоза «Красный октябрь». Тракторы любых размеров и модификаций. Дёма как и местная ребятня завсегдатые поглазеть как работает большая техника. Без истерики не утащишь 🙈

Сегодня вызывали скорую 😭
В обед позвонили из сада, сказали что у Дёмы поднялась температура и он вялый. Жена съездила забрала. 37.3. Уснул. Проснулся температуры нет, но ребенок плачет и после вопроса «Где у Дёмы болит» показывает на голову(лоб)
Сразу начались подозрения, что Дёма, как и я давненько с соплями. Может гайморит и тд. Вызвали скорую. Нас отвезли к дежурному врачу. Но там ребенок был уже с хорошим настроением. Горло красное. Может из за того что орал как резаный. А может и ангина. Так как еще одна девочка из нашей деревни и нашего сада заболела ангиной. ..
Приехали домой. Поднялась температура. Дали нурофен. Немного поспал. И вот так до 23 со слезами. Температуры вроде не было. Но перед сном опять начала подниматься. Высосали сопли, дали антигистаминное и прыснули люголем. Любые медицинские манипуляции: промывание носа, нурофен, градусник, или высасывание соплей - жесткая истерика. Тяжело и ему и нам. Ну что поделать. Живем. Завтра если не будет температуры поедем к лору и педиатру.

Вебинар: "Проблемы со сном у детей с аутизмом" 17 августа в 12:00 по мск. Профилактика и разработка пошагового вмешательства, которую может внедрить любой член семьи. Почему так важно работать с нарушением сна у ребёнка и его влияние на интеллектуальное развитие ребёнка.
https://vk.com/wall-144168494_449

Всем привет. Продолжаем болеть((
Сегодня снова ездили в районную ЦРБ. Сдавали кровь из пальца и пытались сделать флюорографию гайморовых пазух. Кровь сдали. Флюшку сделать не получилось. Это не реально. Дёма устал уже от всех этих манипуляций. Плачет. Сопротивляется. Даже не дает посмотреть горло. Продолжаем прием антибиотиков. Температура поднимается резко, из-за этого начинается лихорадка. Даем Нурофен и свечи. Опять же через силу приходиться все это делать.
Сейчас уже дома. Сын спит.
Завтра ехать к местному лору. Хотя он ничего не сможешь посмотреть. Скорей всего скажет ехать в областной центр в больницу.

ПС На фото памятная доска нашему местному хирургу, который до последнего лечил пациентов в пандемию Ковида. Он же мне делал операцию на переломе двух костей руки. Хороший был мужик.

Ко всему прочему у Дёмы начала опухать левая щека. Вообще пипец какой то. Может зуб лезет? В интернете чего только не пишут. 😭

📌ПРОВЕРЬ СВОЕГО РЕБЁНКА НА АУТИЗМ📌

Тест M-CHAT-R позволяет определить риск аутизма у ребенка в возрасте 16-30 месяцев.
Пройти тест M-CHAT-R: https://test.autism.help/?ysclid=lz7djsdrkm440776687
Тест на Аутизм АТЕК для оценки динамики и выявления проблем
Пройти тест АТЕК: https://stopautism.ru/%d1%82%d0%b5%d1%81%d1%82-%d0%b0%d1%82%d0%b5%d0%ba/

Чат родителей РАСпрекрасных детей: @chat7ka

Мы все болеем. В целом самочувствие Дёмы стало лучше, но сегодня врач усомнилась в анализе крови. Взяли кровь на биохимию. Держали втроем.
Ждём когда позовут на узи животика и рентген легких. Такие дела…

Демыч вроде как идет на поправку. Исхудал бедолага. В понедельник будут делать УЗИ и рентген. Начал немного есть. И то радует. Думаю будет небольшой откат. Ну это нормально. Ничего страшного. Научим заново. На видосе Дёма показывает как считает до трех на пальцах. Я очень соскучился 😭

Иван Ургант рассказал об отмене его выступления на фестивале «Антон тут рядом», который помогает людям с аутизмом:

«Меня пригласили выступить с гитарой и усами. Согласился, не раздумывая. Прекрасный повод встретиться с нежно любимыми жителями Петербурга и Ленинградской области и помочь людям с аутизмом и их близким.

Вчера узнал, что выступить не получится. Моей вины в этом нет и организаторы фестиваля тоже не причём. Те, кто уже приобрел билеты на фестиваль, пожалуйста, по возможности не сдавайте их. Приходите!

Это важный фестиваль, классные музыканты и доброе дело. Ну а я перечислю 500 тысяч рублей в поддержку Фонда».

Причина отмены выступления Урганта не называется.

Проведение фестиваля запланировано на 21 августа.

Пробиваем брешь невежества🙌
https://vk.com/wall14910692_13508

Мы наконец то дома 😭🙌
Дёма сразу побежал проверять свои игрушки и на грядку с капустой.
Впереди этап восстановления и повторные сдачи анализов.
Спасибо всем кто сопереживал вместе с нами в эти трудные дни 🙏
Будьте здоровы!

Важное уточнение: Все команды озвучивать только позитивным голосом и максимально поддерживать(представляйте что вы на соревнованиях в роли зрителях-тренера, а ваш ребенок выступает) От простого к сложному. Шаг за шагом. И не забывайте дробить действие на более мелкие этапы.

Мы не специалисты что бы быть точно уверенными в диагнозе. Если сравнивать с другими детьми аутистами то сходств достаточно. Тесты тоже показывают у жены средний, а у меня высокий риск. Сейчас у нас РАС под вопросом стоит. В 3 года начнем проходить обследования. У нас нет денег посещать крутых докторов и терапистов, мы занимаемся сами. Долго, нудно и терпеливо. К тому же вы видите условно только хорошие видео и не видите всего остального. Протесты, аутостимуляции, игнорирование, убегание, зацикливание на любимых «событиях» и так далее. Это
Хорошая идея показывать Дему больше в разных ситуациях. Что бы мы могли более реальную картину видеть. Ах, как хочется верить, что все обойдется. Я думаю все мы хотим этого. Если РАС не подтвердится или подтвердится какими то отдельными аутичными чертами мы будет только рады. А пока мы продолжаем вкладывать свои усилия в АBА терапию и ежедневно дома чему то учить. Как говорил мой преподаватель в музыкальном училище «Если хочешь играть быстро и красиво, сначала нужно играть медленно и печально, медленно и печально». Потому что другое пока не работает.

А вы что думаете?

Я в этом деле не сильна... Но я не вижу у Вашего сына аутизма. Разве аутисты так себя ведут?