Чуть позже, чем хотелось бы, но все же у нас стартует третий поток «Института советников». Напомню, что это курс для тех, кто заинтересован в системных социальных изменениях в стране. Этот курс — часть проекта «Регион заботы». То есть это совместное начинание Народного Фронта и Корпоративного Университета Правительства Нижегородской области (КУПНО). Партнерами у нас были и РАНХИГС, и Московская школа филантропии, и мастерская управления СЕНЕЖ, и масса крупнейших благотворительных и общественных организаций.

На первом потоке (в 2022 году) у нас учились студенты из 32 регионов. Мы формировали межведомственные группы из чиновников, представителей НКО, директоров гос учреждений, представителей бизнеса и СМИ. Был совершенно ошеломляющий эффект и отклик. Но оказалось, что группы сильны на курсе, когда они вместе, но после того, как все участники разъехались обратно по своим регионам и остались там наедине с собой и своими знаниями, то сил, энергии и уверенности в изменениях у них поубавилось.

Поэтому на втором потоке (в 2023 году) мы сформировали региональные команды. То есть у нас была команда из региона, и у команды уже сразу была тема, работать над которой поручил губернатор. А значит — это гарантировало и заинтересованность региона в реализации изменений, и наличие единомышленников по завершению учебы. Результатами мы все очень вдохновились. На курсе снова были и министры, и заместители министров, и руководители НКО, и руководители государственных учреждений. Все научились друг друга слышать и ценить. Получилось просто социальное цунами, и изменения в регионах начали происходить еще до завершения курса.

И все же третий поток мы с Настей Гулявиной — руководителем «Института Советников» — снова решили модифицировать. В этом году будем учить команды учреждений — ПНИ и ДДИ. Конечно, для полноты картины и понимания нам понадобится в группе кто-то из чиновников, возможно — уполномоченный по правам человека, представитель органов опеки и комиссии по делам несовершеннолетних, но основной участник на этот раз — сотрудник стационарной или полустационарной организации социальной защиты.

Итак, тема потока 2024-2025 — изменения в ПНИ и ДДИ, в системе помощи людям с психическими нарушениями и особенностями развития. Мы принимаем заявки до 19 апреля. Простите, что так недолго, но заявок приходит настолько МНОГО, что ограничение в количестве дней позволит нам лучше ознакомиться со всеми соискателями и ответственнее сформировать группы. Мы приглашаем к участию заинтересованных в изменениях директоров ПНИ и ДДИ вместе с их заместителем-правой рукой. У кого-то это заместитель по социальной работе, у кого-то — по воспитательной работе, у кого-то наиболее активен и заинтересован в изменениях юрист или логопед, или психолог… Кто-то может выбрать себе в соратники представителя опеки или УСЗН, КДН или МСЭ, НКО, бизнес, СМИ. То есть мы приглашаем к участию сразу мини-команду из 2-3 человек. Дерзайте: https://kupnokreml.ru/sovetnik

Преподавателями, надеюсь, снова выступят Марина Мелия, Наталья Зубаревич, Александр Асмолов, Александр Семин, Вероника Мисютина, Татьяна Гомзякова, Анастасия Жданова, Григорий Сергеев, Нюта Федермессер, Светлана Адоньева. Конечно, мы пригласим и Илью Чукалина из ФПГ, и руководителя АСИ, чудесную, Свету Чупшеву. И это совсем не полный список. Еще множество прекрасных экспертов и бывшие выпускники. Кстати, мы запускаем «Клуб выпускников» для обмена опытом и поддержки друг друга.

Для вдохновения посылаю вам парочку отзывов предыдущих участников.
 
Короче говоря, присоединяйтесь к команде эффективных и хорошо обученных безумных профессионалов. Прием заявок до полуночи 18 апреля:
https://kupnokreml.ru/sovetnik
Обучение начнется 16 мая и продлится до февраля 2025.

Очень крутой материал вышел у Фонда «Вера» – пособие «Мастерство общения с тяжелобольным пациентом».

Это профессиональная методичка о том как разговаривать на сложные темы. Здесь есть пошаговые планы сложных разговоров с пациентами. Вот бы такие книги были на все случаи жизни… И про то, что впереди, и про то, лечить или не лечить. И про кормить – не кормить. И про страхи, и про депрессию, и про то, на что надеяться.

Знаете, ведь часто неважно ЧТО ты говоришь. Важно – КАК. Эта книга именно об этом.
Пособие можно прочитать на сайте «Про Паллиатив»:

https://pro-palliativ.ru/library/masterstvo-obshheniya-s-tyazhelobolnymi-patsientami/ 

Уже 5 лет я мечтаю об изменениях в ПНИ. Не только мечтаю. Я потихоньку произвожу в разных ПНИ небольшие изменения. Не я — вся команда «Региона Заботы».

Изменения сложной системы состоят из тысяч маленьких шагов, за которыми стоит колоссальная работа множества людей — юристов, чиновников, соцработников, санитарок, тьюторов, координаторов, сопровождающих, волонтёров, из НКО и приемных семей, из психологов и психиатров.

Разукрупнение и деинституциализация ПНИ (путь от расчеловеченного недееспособного ПСУ к уникальному человеческому существу) займут не одно десятилетие. Это годы судебных разбирательств, годы учебы, годы законотворчества, это тонны документации и много денег. Что ж, чем больше работы — тем быстрее надо начинать ее делать.

Какие-то важные шаги уже позади — десятки ребят выведены из интернатов и живут свободно с профессиональным сопровождением; сотням людей помогла созданная в Нижнем служба защиты прав лиц с психическими расстройствами; произошла замена ряда бесчестных и циничных руководителей ПНИ в разных городах страны на инициативных и неравнодушных людей. То, что Нижегородская Служба защиты прав получила возможность реагировать на все возможные жалобы и выезжать в любой ПНИ или ДДИ региона без предупреждения — а тогда, когда необходимо — это суперпобеда. Это значит, что права тысяч жителей нижегородских ПНИ если не защищены, то уже слышны! Заметны!

Да, не 200 и не 500 тысяч, как хотелось бы, но пара сотен человек в России уже на воле: живут в своих квартирах, ходят сами или с тьюторами на работу, гуляют там, где есть магазины, кинотеатры, книги, парки, аптеки, собаки и кошки, детские площадки, банки, мосты и реки, метро и грузовики, компьютеры и всë-всë-всë, что так незаметно нам, и так потрясает жителей ПНИ — этого невидимого города забытых ненужных стране людей…

Победы поменьше (хотя как их измерить?) — это тележка радости в ПНИ; это волонтёры и родственники, которых пустили, наконец-то, в некоторые из «режимных учреждений», чтобы у подопечных появились семьи, друзья и помощники; это маленький Данька, который в свои 24 года весил 8 кг, а когда у него появилась индивидуальная няня — начал стремительно набирать вес и скоро даже научился радоваться знакомым лицам, вкусной еде, прогулкам, волонтеру, который купил ему на прогулке оранжевый мяч. Победы — это совершеннолетний дееспособный человек, впервые в жизни самостоятельно оплативший покупку в магазине собственной банковской картой! Это первая за многие годы несправедливого заточения пачка сигарет, купленная самому себе только для себя и на свою собственную пенсию… Это возможность выбрать себе новую рубашку яркого цвета, вместо истлевшей и давно уже не синей байковой пижамной кофты не своего размера, но с биркой, где чужим равнодушным человеком отпечатано твое имя. Это очень трудные, маленькие, но дико крутые победы.

При этом мне всегда кажется, что сделано мало, что всё дико медленно, что плохо, халтурно и недостаточно. И все же сейчас есть одна победа, которой я сама неожиданно довольна. Которая меня саму впечатлила и покорила. Это наш проект «ПНИ. Самая закрытая выставка России. Это прямо сейчас.»
Сперва, в первые дни после открытия, я не понимала масштаба, не осознавала уровня не социальной, а именно культурной значимости того, что получилось. А теперь я вижу в музее людей, которые приезжают в Нижний одним днем. Я веду экскурсию, а мне говорят: мы специально приехали, чтобы посмотреть. На один день прилетели из Москвы, из Питера, доехали из Саранска, из Арзамаса, кто-то даже из Екатеринбурга и из Коми.

Нижегородский министр соцзащиты Игорь Седых считает, что нашу выставку хорошо бы посмотреть всем, кто занят в социальной сфере, чтобы вспомнить, что система существует для людей, а не люди — для системы. Приезжайте! Россия впервые не побоялась заглянуть в свои собственные темные чуланы, впервые так открыто признала, что ПНИ — это система, которая не бережет и не защищает, а унижает и расчеловечивает. Но главное, вы увидите, что выход есть. Что все совсем не безнадежно. И #этопрямосейчас

https://xn--r1a.website/i_sedykh/1041

Леша Васиков – мой любимый адронный коллайдер, ну или, по-простому, любимый директор любимого хосписа. С ним и самой не страшно стать беспомощной, и за всех остальных беспомощных тоже не страшно.

Он супердотошный, ответственный и трудоголик. Его жена – Настя – в Пореченском Доме милосердия главный врач, тоже работает сутками. При этом они как-то сумели родить и умудряются растить троих детей :)

Если раньше, 5 лет назад, Леша был руководителем маленького хосписа в Ярославском селе, то сейчас Леша управляет хосписом, который кроме стационара имеет еще и службу помощи на дому, работает с тяжелыми пациентами по всему Региону. И помощь от нашего дома милосердия и медицинская, и социальная, и психологическая. И волонтеров уже тьма (но надо еще). И уровень обезболивания, как в Москве. И еще Васиков начал интересоваться сопровождаемым проживанием.

Леша с таким трепетом, любовью и энтузиазмом рассказывает про Дом милосердия…

Почитайте интервью с ним в Комсомольской правде.
Дорогой и любимый Алексей Александрович! Спасибо вам за всё. Вам, Насте, и всей команде.

Московская школа профессиональной филантропии начала прием заявок на седьмой поток. Старт обучения – в октябре этого года.

И каждый раз, когда я пишу этот пост, чтобы призвать всех неравнодушных, дотошных, упертых и инициативных отправлять заявки, вспоминаю, с чего вообще все начиналось.

Уже больше чем 20 лет назад, люди шли работать в НКО по наитию, на ощупь, и НКОшниками становились только самые отважные и бесстрашные. И знаете, а ведь получалось же… Фигачили сутками и ничего не боялись. Безумству храбрых поем мы славу! А потом поняли, что накопленными знаниями и опытом надо начинать делиться. Так и получилась Школа профессиональной филантропии, которую я с удовольствием рекламирую.

Заявки там ждут до 10 мая. Время есть, но не затягивайте. Это реально полезное обучение с толковой программой. Спикеры: Светлана Миронюк, Александр Светаков, Андрей Шаронов, Александр Сёмин, Софико Шеварнадзе, Людмила Петрановская, Оксана Разумова, а также основатели фонда «Друзья» Гор Нахапетян, Дмитрий Ямпольский, а еще я :)

За обучение нужно заплатить, но есть гранты и льготы. Изучить подробности можно тут: mspp.ru.

Моё всем сердцем любимое Поречье-Рыбное. И правда, для сейчастья обычно много не надо. В Поречье уже тьма волонтёров. Но нужно ещё. Почитайте посты в их группе, может приедете в гости в Ярославскую область и подарите сейчастье подопечным. Это просто, очень приятно, и часто – почти бесплатно.

https://xn--r1a.website/dom_lobova/859

У Оли Алленовой вышел новый материал в Коммерсантъ. Про текущую ситуацию в региональных психбольницах. Да что уж «про ситуацию». Про абсолютно бесчеловечное, расчеловечивающее отношение к находящимся там людям. Особенно страшно, что этот материал меня уже совсем не пугает. Читать такое – это с тяжёлым выдохом соглашаться с каждым предложением и в уме прикидывать, сколько ещё предстоит боданий с системой. Не год, не два, не три. Сил бы на это всё где-то найти…

Почитайте. https://www.kommersant.ru/doc/6677756
Оля, спасибо.

Мирной сегодняшнюю жизнь назвать трудно. И мне не пришлось знать ни одного ветерана Великой Отечественной войны, который рассказывал бы про войну с задором и воодушевлением. Все, кого я знала и знаю, не хотят про это вспоминать, не видят в этом доблести, а видят только боль и страдания, видят потерю близких и родных людей, видят разрушенные семьи, осиротевших детей и разоренные земли.

И тем не менее все, что у нас сейчас есть – мы этим всем обязаны тем, кто тогда воевал. Поэтому я по-прежнему считаю, что для тех ветеранов, у которых возможно нет завтрашнего дня, то есть для тех, кто находится в хосписе, отмечать День Победы – важно. Их время подходит к концу, а сумасшествие нашего времени не должно влиять на качество их жизни. Они свой День Победы заслужили.

Сегодня в хосписах таких людей одновременно и совсем мало, и все-таки очень много – 5 человек в Первом московском хосписе, 10 в хосписе «Некрасовка», 5 – в филиале «Люблино» и 6 — в «Бутово», 23 – в «Даниловском» и 11 в «Куркино», для которых мы очень просим привезти цветы и угощения к празднику. Красные гвоздики. А еще — выпечку, сосательные конфеты, тортики.

Вы можете оформить доставку или приехать лично. Но сначала, пожалуйста, свяжитесь с координатором хосписа, чтобы договориться о времени. Спасибо!

Адреса и контакты координаторов здесь

У меня сегодня день рождения. Мне 47 лет.

Правда, чувствую себя на 67-68. Выгляжу ничего, но хочу похудеть. Только худые сверстники выглядят старше и утомленнее. А вообще-то – у меня хорошая жизнь. Только очень трудная. Порой – и жить совсем не хочется. А порой – вполне ничего. Даже вроде счастливо живу. Но я так по-дурацки устроена, что счастливой меня почти всегда делает только результат. То есть если я вижу результат своих трудов и если результатом удовлетворена, то тогда я почти счастлива. Ага:) Только я почти никогда не бываю довольна результатом.

Сегодня, в день рождения, я буду довольна, если соберу тут 2,2 млн рублей. Они нужны для того, чтобы у людей в двух ПНИ появилась возможность есть горячую еду. Такая вот простая мелочь. Которая не мелочь на самом-то деле.

Я для того, чтобы эти деньги собрать, попросила коллег прислать мне списком результаты наших с командой общих побед и достижений за прошедший год. И проигрышей, и поражений. Хочу посмотреть и понять, имею ли я право сказать – прошедший год был эффективным. Имею ли право просить вас о помощи, просить опять пожертвовать нам деньги.

И вот, что мне прислали

Мне всё кажется мало. Мы ведь до сих пор ничего не сделали для того, чтобы у людей в нескольких интернатах была тёплая еда.

Когда-то в далеком 2019 году про один из них я написала:

«За грязными серыми внешними стенами интернатов – среди облупившихся странно голубых, как кладбищенские ограды, или зелёных, цвета московских бордюров, стен – лежат в одинаково застиранных полосатых пижамах или в выцветших байковых халатах коротко стриженные старики и старухи. Лежат даже те, кто может ходить, потому что ходить им некуда, ну и, а зачем... Коротко острижены даже женщины, хотя спроси их – и многие предпочли бы свои всегдашние химические завивки и рыжую хну.

Лежат они на низких металлических койках с продавленными пружинами, на матрасах, пропитанных мочой предыдущих лежальцев, под розово-серыми одеяльцами, выглядывающими из-за драных пододеяльников.

На тумбочках стоят металлические миски с железными ложками. В мисках остатки холодной серой с алюминиевым оттенком склизкой каши. А напротив тумбочки – ведро. Параша. Ага, прямо около тумбочки, которая всё ещё почему-то остаётся островком личного пространства: тут и расчёска своя с поломанным зубцом, и блокнот с ручкой, где корявым полуслепым уже почерком выведено нетвёрдое «купи с пенсии моей сахару кускового», и тут же замызганная какая-то книжечка с кроссвордами.

Тапочек рядом с кроватями нет. Зачем? Куды им ходить-то? Гулять только летом, поэтому верхней одежды тоже нет. Кресел инвалидных нет, потому что «в ИПРА не вписано», и потому что всё равно пороги и ступеньки делают 50-метровое расстояние до белого снега или зелёной травы непреодолимым.

Лежат они по 5-8 человек в палатах. Кто-то несколько недель, а кто-то «лет уж 20» лежит в палате с таким же 20 лет небелёным потолком, и ещё несколько лет пролежит…

Я хожу по палатам и смотрю на сотни никому не нужных старух и стариков. Многие эти старики вовсе и не стары, а так, лет 60..., но с виду совсем уже дряхлые. Взгляд потухший.

Хожу среди немытых, дурно пахнущих нашей бесстыдной ленью и бессердечием людей. Я присаживаюсь на скомканное серое бельё, постеленное поверх рыжих унизительных роддомовских клеёнок, глажу волосы, жму руки, обнимаю тощие немытые плечи... Я не хочу быть причастна к такой их смерти и старости. Я очень хочу это изменить».

Знаете, да, за эти 5 лет многое изменилось. И список достигнутого за прошедший год неплохой. Но каша в железных пнишных мисках всё ещё холодная.

Наша «Самая закрытая выставка» в Нижнем работает последний день. Мы всей командой здесь, все как обычно: в график впихиваем невпихуемое, я подрабатываю экскурсоводом (на общественных началах)).
Выставку посетили уже около 11 тысяч человек.

Пару недель назад, у меня была лекция в Музее. «Человеку нужен человек: как и что мы можем менять в жизни общества?». Там мы говорили о том, что никакие реформы и бизнес-процессы не смогут принести людям, нуждающимся в помощи, чувство удовлетворения. Когда человеку хреново, ему нужна помощь другого человека. Человеку нужен человек. И даже самые прекрасно выстроенные клиентские пути не заменяют идею и смысл.
Именно люди, а не алгоритмы, меняют нашу жизнь. К лучшему, и к худшему, тоже.

Посмотрите, и если понравится, поделитесь с близкими

У нас состоялся круглый стол «О людях, норме и психическом здоровье» в офигенной компании: Юра Козырев, автор «Самой закрытой выставки», Георгий Никич, куратор нашей выставки, и Катя Таранченко, исполнительный директор благотворительной организации «Перспективы». А модератором был – Саша Семин, наш бессменный креативный помогатор:) Мы все очень разные и вполне можем оказаться в одном из 576 ПНИ страны.

Мы обсудили стереотипы и страхи по теме ПНИ и рассказали, все, что сами знали о процессе создания выставки:)

Сохранили его в записи, посмотрите