Вестник ипохондрика. Выпуск сто двадцатый
Как минимум несколько наших подписчиков болеют несовершенным остеогенезом и, возможно, не знают об этом. При таком заболевании у человека могут быть очень хрупкие кости, а может не быть никаких особых проблем до определённого возраста. И, по-хорошему, даже при отсутствии симптомов лучше знать, что у тебя несовершенный остеогенез, если планируешь детей. Это заболевание генетическое. Если передать мутацию своему ребёнку, то у него симптомы могут быть более заметными. И предотвратить эти несколько десятков переломов за жизнь можно.
На что обратить внимание? Мы задали этот вопрос педиатру Фёдору Катасонову, специализирующемуся на несовершенном остеогенезе. К сожалению, универсального симптома не нашлось, но совет такой — стоит обратить внимание на:
— белки глаз (склеры), при несовершенном остеогенезе они могут быть голубыми;
— зубы, они могут быть будто бы прозрачными, с серо-голубым или жёлто-коричневым оттенком;
— ухудшение слуха после 40 лет;
— переломы, неожиданно тяжёлые для такой травмы или частые.
Если обратиться к врачу по поводу последнего пункта, то доктор может проверить уровень кальция и некоторых гормонов, но при несовершенном остеогенезе все эти показатели будут в норме. Подтверждают такой диагноз с помощью генетического теста.
Завтра мы расскажем о том, как с помощью информации или денег вы можете облегчить жизнь людей с тяжёлыми формами несовершенного остеогенеза (и порекомендуем очень интересные книги!).

Вчера мы писали о том, как найти у себя несовершенный остеогенез. Но для большинства людей с этим заболеванием такой проблемы нет: их кости начинают ломаться в раннем детстве (если не до рождения), и никаких сомнений по поводу диагноза не остаётся.
Основная проблема тут заключается в другом. Несмотря на очень хрупкие кости, при несовершенном остеогенезе можно ходить, бегать, учиться, работать и вообще минимально себя во всём ограничивать. Однако неадекватное лечение, которое случается с такими пациентами довольно часто, плюс чиновничье «как бы чего не вышло» приводит к пожизненной инвалидной коляске, домашнему обучению и проблемам при трудоустройстве.
Вот здесь педиатр Фёдор Катасонов подробно рассказывает о грамотном лечении и работе своего Центра врождённой патологии (естественно, не реклама) —
t.me/fediatrix/32.
Если использовать правильные препараты, заниматься с физическим терапевтом, а потом и дома самостоятельно, если работать с психологом, чтобы побороть страх переломов, если провести необходимые операции, то ограничений станет гораздо, гораздо меньше. В этом людям с несовершенным остеогенезом помогают
разные фонды. «Русфонд» (rusfond.ru/list-intro/21) оплачивает консервативное и хирургическое лечение таких детей, а для решения околомедицинских проблем, которые не входят в программу «Русфонда», а также для помощи в лечении взрослых был создан фонд «Хрупкие люди» (hrupkie.ru).
Что делать с ситуациями, когда детей с несовершенным остеогенезом не принимают в детский сад, школу или бассейн, мы не знаем. Знаем только, что это нелогично и незаконно.
И обещанные интересные книги о несовершенном остеогенезе:
— «Хрупкая душа» Джоди Пиколт
Абсолютно не отпускающий роман о жизни семьи, в которой растёт девочка с несовершенным остеогенезом (для неё даже резкий поворот может закончиться переломом). Хотя, в принципе, без потери смысла несовершенный остеогенез в романе можно было бы заменить на более-менее любое тяжёлое хроническое заболевание у ребёнка.
— «Кандидат на выбраковку» Антона Борисова
Это мемуары мужчины, который родился с тяжёлой формой несовершенного остеогенеза в СССР, от него, по сути, отказались родители, и путь его был определён: умереть в доме для престарелых и инвалидов. Это очень странная, конечно, система, но Антон Борисов из неё удивительным образом выбрался.

Офтальмолог Вадим Бондарь в этом выступлении рассказывает, как не надо (и надо) лечить разнообразные офтальмологические заболевания, особенно у детей. Миопия, амблиопия, халязионы — там полный набор.
https://www.youtube.com/watch?v=ZYDf99KsEZI&feature=youtu.be

Гомеопатические препараты — это в основном те, в которых нет действующих веществ, но есть некая «память» о соприкосновении с различными молекулами. Покупать такое пренебрежение химическими и физическими законами, как вы понимаете, довольно бессмысленно. Но не все препараты без действующих веществ легко распознать. В некоторых соблюдается принцип разведения, но не соблюдаются другие гомеопатические принципы, поэтому на упаковке никаких опознавательных знаков вы не обнаружите. В этой инструкции Оля Кашубина (t.me/shbmnk) рассказывает, как не купить по ошибке сахарные шарики вместо лекарства: tolkosprosit.docplus.ru/blog/posts/homeopathy.

Есть такая штука — утяжелённое одеяло. То есть вы кладёте на себя несколько килограммов, и, как говорят производители, начинаете спать лучше и дольше. Ещё производители говорят, что при тревожном расстройстве, расстройствах аутистического спектра, обсессивно-компульсивном расстройстве — это самое то и вылечит обязательно. Проблема, как водится, в том, что немногочисленные имеющиеся исследования довольно плохого качества, да и не все они говорят об успехе. Но в то же время называть утяжелённые одеяла бессмысленными нельзя: пусть и нет поводов использовать их в медицинских целях, но кому-то может быть просто приятно спать под таким грузом.
https://tonic.vice.com/en_us/article/qve9kb/the-blanket-thats-heavy-with-promises-of-perfect-sleep

А мы напоминаем, что перед тем, как поехать за границу, особенно в Азию, Африку, Центральную и Южную Америку, лучше посмотреть вот тут https://wwwnc.cdc.gov/travel, какие прививки и таблетки вам нужны, что надо знать о других мерах предосторожности и так далее.
Что положить в аптечку, написано тут: meduza.io/cards/ya-sobirayus-v-puteshestvie-chto-polozhit-v-aptechku.
Почему важно не забивать на такие вещи, написано здесь — meduza.io/cards/v-indii-10-chelovek-umerli-ot-virusa-nipah-i-ot-nego-net-lecheniya-eto-budet-chto-to-vrode-eboly — и в хорошей книге Сони Шах «Пандемия», которую мы рекомендовали на «Букмейте» (bm.gg/namochimanturu).

Для любознательных и усидчивых
Кажется, в физрастворе не может быть ничего интересного — ну такая солоноватая вода, которую заливают в пациентов через капельницу по любому поводу. Но дело в том, что физраствор в действительности может быть опасным, а исследовать его стали не так давно — до этого просто опирались на логику. Из материала NPR вы узнаете о том, как вообще придумали физраствор (и, кстати, про это написано и в книге «Пандемия», которую мы рекомендовали вчера), как он влияет на организм и чем его лучше заменить.
https://www.npr.org/sections/health-shots/2018/03/31/597666140/why-did-sterile-salt-water-become-the-iv-fluid-of-choice

Вестник ипохондрика. Выпуск сто двадцать первый
В этой простой и понятной инфографике Всемирная организация здравоохранения объясняет, как заподозрить у себя туберкулёз лёгких. Для России, к сожалению, полезное знание.

Если вы всё ещё считаете, что работать стоя полезно, то вот, Tonic опубликовал для вас текст про это — https://tonic.vice.com/en_us/article/pamdy8/do-i-really-need-a-standing-desk. Если вкратце, главное — двигаться, а стоять подолгу может быть вредно (единственный нюанс: рекомендация проходить 7000 шагов не подкреплена хорошими исследованиями, про нормы физической активности мы писали тут — t.me/namochimanturu/871).

1. Если вы смотрели видео генетика Ирины Жегулиной (t.me/namochimanturu/889), вы знаете, что с неплохой такой вероятностью имеете у себя одну копию ломанного гена, который приводит к заболеванию под названием «муковисцидоз». Если вашему ребёнку достаётся она и ещё такой же ген с мутацией от другого родителя, то возникает это заболевание. В чём его суть, в красках описано здесь, о лечении в России и мире (различия есть) тоже можно узнать из текста. Даже если это вас не коснётся, нам кажется, очень правильно знать такие вещи об окружающих.
https://takiedela.ru/2018/04/nelegkoe-ozhidanie-legkikh/
2. 7 июня в Москве пройдёт лекция о том, как питаться во время химиотерапии. Всем, кого интересует этот вопрос, мы очень рекомендуем сходить послушать хороших онкологов.
https://hemonc.timepad.ru/event/726294/

Измерять D-димер у беременных — любимое развлечение многих российских акушеров-гинекологов. А потом ещё и, не дай бог, колоть гепарин. Тут хорошо объясняется, почему так делать не надо и когда лекарства всё-таки могут понадобиться — http://rumyantsevamd.ru/d-dimer/.

Ухаживать дома за тяжелобольным человеком, особенно когда нигде этому не обучался, мягко говоря, сложно. Лена Андрев, директор по образованию Школы патронажного ухода «Внимание и забота», в этом видео рассказывает о базовых правилах — https://youtu.be/lMh9zlfUq-k
(один нюанс: «рабочего давления» не существует, «верхнее» 160 мм рт. ст. не считается нормальным ни в каком возрасте — https://tttttt.me/namochimanturu/705).
И ещё несколько важных выступлений для людей, которые оказались в такой ситуации:
8 июня в 19:30 пройдёт вебинар о психологическом состоянии членов семьи больного человека и о способах справиться с этим сложным периодом.
Регистрация — events.webinar.ru/6305111/1209007.
15 июня в 19:30 пройдёт вебинар «Эмоциональное выгорание родственников тяжелобольного».
Регистрация — events.webinar.ru/6305111/1210491.
Спасибо фонду помощи хосписам «Вера» за информацию!
И хорошая новость для жителей Санкт-Петербурга:
16 июня в 12:00 пройдёт семинар для людей, которые ухаживают за родственниками с деменцией.
https://ano-altsrus.timepad.ru/event/713554/

В Воронеже есть группа врачей, которые любят доказательную медицину и просвещать. Для этого они завели свой канал про здоровье, на который мы очень рекомендуем подписаться. Там всё крайне интересно — например, последний пост называется «Как понять, что лишний вес — из-за эндокринологических проблем, а не потому, что я слишком много ем?».
t.me/neplacebo
(В конце этого поста хорошо отзываются о нашем редакторе, но, уверяем, это никак не повлияло на нашу рекомендацию, которую мы давно запланировали.)

Для любознательных и усидчивых
Осмотр в зеркалах — это когда женщина лежит в гинекологическом кресле, а ей во влагалище вводят некую конструкцию, которая расширяет просвет и позволяет разглядеть всё получше. Издание Wired отзывается об этом устройстве так: «Эти штуки выглядят как средневековые орудия пыток» — что правда. Они не только имеют ужасный вид, но и доставляют многим женщинам массу дискомфорта, в том числе боль. Уже много лет дизайнеры и инженеры пытаются что-то с этим сделать и придумать более гуманный способ осматривать женщин. Статья Wired — о таких попытках.
https://www.wired.com/story/the-speculum-finally-gets-a-modern-redesign

Вестник ипохондрика. Выпуск сто двадцать второй
Судорожный приступ — это не всегда признак эпилепсии. А эпилепсия не всегда проявляется судорожными приступами. В этой большой и интересной статье невролог Василий Ноговицын рассказывает, как заподозрить у ребёнка и взрослого эпилепсию, а когда судороги могут быть признаком чего-то другого. Ещё там много полезной информации о диагностике и лечении этого заболевания.
http://www.pravmir.ru/mifyi-i-pravda-ob-epilepsii-dlya-roditeley-i-vzroslyih/

Мы считаем, что все любители здравниц и санаториев, верящие в чудесную силу этих заведений, должны пройти по ссылке, прочитать всё, что там написано, и смириться с горькой правдой. Пожалуйста, будьте сильными. https://www.facebook.com/klinikarassvet/photos/a.1301398119918311.1073741828.1265625003495623/1980621408662642/?type=3

И снова про вирус папилломы человека и рак шейки матки. Внимательные читатели «Намочи манту» знают, что женщинам не надо раз в год с 18 лет ходить к гинекологу на проверки, что бы кто ни говорил. Но как правильно действовать, чтобы оставаться здоровой, — вопрос не из лёгких. В этом интервью онкоэпидемиолог Антон Барчук объясняет, почему может лопнуть голова, прежде чем получится разобраться, как правильно проверяться на рак шейки матки. И эти объяснения всё-таки в итоге приводят к пониманию, как хоть в какой-то степени предотвратить это заболевание и другие виды рака, связанные с вирусом папилломы человека.
https://meduza.io/feature/2018/06/04/skrining-i-vaktsinatsiya-spasayut-zhizni-lyudey-no-eto-vsegda-traty

«С витаминами», «без добавления сахара», «без ГМО», «цельнозерновой», «без красителей» — на упаковках продуктов часто есть, по большому счёту, не несущая смысловой нагрузки информация. На что на самом деле нужно смотреть, чтобы грамотно выбирать продукты, написано здесь (к сожалению, вынуждены предупредить: для выполнения рекомендаций вам придётся попотеть) — meduza.io/cards/hochu-pravilno-pitatsya-kak-ponyat-po-etiketke-chto-luchshe-vybrat.

Сейчас примерно из каждого утюга рассказывают про то, какая крутая когнитивно-поведенеская терапия. В этом тексте коротко и понятно объясняют, что это вообще такое и как работает. Только учтите, что эффективность такого вида психотерапии разная при разных состояниях, хотя этот текст может подвести к другому выводу.
https://www.self.com/story/9-things-you-should-know-about-cognitive-behavioral-therapy