Маленькое объявление для людей, которым нравятся книги.

Во-первых, если вы пропустили обновляющуюся таблицу с классными книгами про медицину и здоровье, то вот она.

Во-вторых, я запустила канал «Острый перечитоз» про книги. Там я публикую зацепившие меня цитаты из книг про медицину. С одной стороны, не уверена, что это кому-то интересно. С другой — так хочется поделиться, что сил нет.

Некоторые лекарства в России положены некоторым людям бесплатно или за полцены. Но если человек хочет понять, на что имеет право, ему надо получить юридическое образование, потому что без этого разобраться в многочисленных списках, приказах, положениях и федеральных законах очень сложно. В этом материале (насколько вообще возможно) доступно объясняют, как всё-таки устроена система льготного обеспечения лекарствами и с чего начать, чтобы разобраться в своих правах.

Интересный (и ужасный) факт, который можно узнать из статьи, — «за 2022 год российские суды удовлетворили порядка 3,8 тыс. исковых заявлений граждан, которым уполномоченные органы отказались предоставить лекарственные препараты по льготе». То, что люди судятся за это, известно, но чтобы так часто, знает мало кто.

Эта инструкция создана для тех людей, которым страшно или тревожно идти к гинекологу. И для тех людей, которым не страшно, но которым кое-что непонятно (например, надо ли что-то делать с лобковыми волосами перед приёмом и точно ли нужно каждый год ходить на осмотры). Текст большой, но он закроет все или почти все ваши вопросы.

Сначала подкаст «Одни плюсы» был о людях, которые живут с ВИЧ и как-то пытаются делать это хорошо, несмотря на многочисленные препятствия. В том числе, конечно, несмотря на стигму. Новый и долгожданный сезон — о том, как эта стигма возникла в обществе и как её, например, подогревали в КГБ (!). Там много архивных и очень любопытных записей. Одно удовольствие всё это слушать, хотя, казалось бы, тема не располагает ни к какому вообще удовольствию.

Есть много очень хороших книг про генетику — таких, с которыми приятно проводить тёмные, холодные вечера. Надеюсь, в этой подборке вы найдёте что-то для себя и отлично проведёте время.

Базовые знания
Ларри Гоник и Марк Уилис «Генетика»
Местами довольно смешной комикс про то, что такое гены и как они работают.
https://azbooka.ru/books/genetika-kratkiy-kurs-v-komiksakh

Марк Шульц, Зандер Кэннон и Кевин Кэннон «Генетика»
Тоже генетика в комиксах. Может быть сложно, но авторы старались.
https://azbooka.ru/books/genetika-putevoditel-po-dnk-i-zakonam-nasledstvennosti-kratkiy-kurs-v-komiksakh-axvf

Всё, что нужно знать перед тем, как сдать развлекательный или назначенный врачом генетический тест
Серджио Пистои «Нация ДНК»
Это отлично написанный полный гид по тому, что могут и не могут генетические тесты, особенно те, которые обещают рассказать, риски каких заболеваний у вас повышены и что вам есть, чтобы быть здоровее.
https://www.labirint.ru/books/801288/

Стивен Монро Липкин и Джон Луома «Время генома»
Полезная книга с интересными историями про всё то же самое.
https://nonfiction.ru/books/vremya-genoma-kak-geneticheskie-texnologii-menyayut-nash-mir-i-chto-eto-znachit-dlya-nas

Эдвин Кёрк «Мальчик, который не переставал расти… и другие истории про гены и людей»
Это книга про то, как достижения генетики применяются непосредственно в медицине. Сам автор — медицинский генетик. Он общается с пациентами, и историй из его практики в книге полно. Мне кажется, более-менее любой старшеклассник, прочитавший эту книгу, сразу начнёт гуглить, как стать медицинским генетиком. В любом случае часы, проведённые с этой книгой, определённо будут классными.
https://alpinabook.ru/catalog/book-malchik-kotoryy-ne-perestaval-rasti/

Научпоп в чистом виде
Манель Эстейер «Я не моя ДНК»
Возможно, вы слышали об эпигенетике. Этот раздел генетики изучает, почему даже у однояйцевых близнецов гены могут работать по-разному. Тема, прямо скажем, непростая, но автор сделал всё возможное, чтобы читатель усвоил даже самые сложные моменты.
https://www.labirint.ru/books/728152/

Эрнст Фишер «Встречаются два гена»
Это история генетики для людей, которые уже хорошо ориентируются в вопросе и не нуждаются в том, чтобы их внимание как-то пытались удержать. То есть в книге много важных фактов и размышлений о движении науки, но примерно ноль сторителлинга.
https://www.labirint.ru/books/923287/

Карл Циммер «Она смеётся, как мать»
А Карл Циммер как раз известный мастер сторителлинга. «Она смеётся как мать» — 600 страниц неожиданных историй о наследственности в широком смысле этого слова. 
https://alpinabook.ru/catalog/book-ona-smeetsya-kak-mat/

Йоханнес Краузе и Томас Траппе «Путешествие наших генов»
Археогенетики — это люди, которые умеют выяснять, как выглядели наши далёкие-далёкие предки, куда и как они мигрировали, с какими животными, вирусами, бактериями и растениями. Эта хорошо написанная книга рассказывает историю становления Homo Sapiens как раз через работу археогенетиков.
https://www.labirint.ru/books/735696/

К тем книгам, которые выпущены издательствами «Лабиринта», (на них стоят соответствующие ссылки) прилагается блокнот с муми-троллями (вот такой, внутри просто белые страницы). Надо только ввести промокод НАМОЧИМАНТУ. Он будет активен со 2 по 16 октября. («Лабиринт» мне не платил.)

Если какие-то из остальных книг не получается найти в продаже, попробуйте воспользоваться этими ресурсами.

Пара полезных объявлений

Для людей, переживших тяжёлое заболевание или живущих с хроническим
8 октября в Москве (но с онлайн-трансляцией) пройдёт фестиваль равной помощи. Там будут обсуждать, как лучше организовать работу равных консультантов, то есть тех, кто прошёл специальную подготовку и помогает другим людям со схожим опытом. Скажем, у вас было какое-то онкологическое заболевание, сейчас вы в ремиссии. Вы знаете, как много может быть вопросов во время лечения, в том числе совсем не медицинских. Вы знаете, что во время лечения нужна поддержка. И вот вы проходите обучение и идёте общаться с людьми, которые лечатся от того же онкологического заболевания сейчас. В этом и есть суть равного консультирования, и его явно надо развивать. Более того, на самом деле равное консультирование касается не только болезней, но и, например, опыта бездомности. В общем, если вам близка тема и вы хотите поучаствовать в развитии дела равных консультантов, идите на фестиваль.
Зарегистрироваться и посмотреть программу можно здесь — https://равнаяпомощь.рф/.

Для врачей, которые хотят смотреть на КТ лёгких и что-то там понимать
12 и 14 октября великолепный пульмонолог Василий Штабницкий всё объяснит в зуме. Но останутся записи. Участие платное (записи тоже), но с промокодом NAMOCHIMANTULOVE всё будет стоить чуть больше 4000 рублей.
http://academy.docmed.ru/shtabv

У фонда AdVita есть подкаст про то, как завершается жизнь — «В конце концов». Его делает паллиативная служба, но там говорят не только про уход за людьми с неизлечимыми заболеваниями — а в принципе про смерть, её принятие, горевание и всякие юридические моменты. Даже если вы боитесь этой темы, благодаря подкасту вы увидите, каким щадящим и спокойным может быть подход к таким тяжёлым вопросам.

Сегодня на «Медузе» вышла инструкция для людей с дислексией — как адаптироваться в обществе, которое знать про вас не знает. Дислексия — это такая особенность работы мозга, из-за которой людям сложно читать. Есть и смежные особенности, из-за которых человек может сделать 20 орфографических ошибок в одном абзаце, несмотря на то что прекрасно знает правила. В повседневной жизни всё это может вызвать большие сложности. Задумайтесь, например, как человек с дислексией сможет заказать лекарства, которые выписал врач.
Но на самом деле эта инструкция как будто бы написана во многом для людей, которые не представляют, на что приходится идти окружающим, имеющим некоторые особенности. Знать такое полезно.
Ссылку вы можете найти сами (публикация таких ссылок может закончиться для граждан России реальным сроком, но читать «Медузу» по-прежнему можно).

Ещё у Dyslexia Community недавно вышло интервью о том, как работодатели, да и в принципе окружающие могут помочь людям с дислексией раскрыть свой потенциал. Довольно любопытное и полезное и как раз в продолжение темы.

Сразу несколько милых объявлений (жителям Санкт-Петербурга особенно повезло)

1. Помните, вы помогали собирать деньги на клинику для беженцев, бездомных людей и людей без документов и гражданства в Санкт-Петербурге? 27–28 октября будет её открытие! И это не просто перерезание красной ленточки и фуршет — там будут лекции и мастер-классы. Можно послушать лекцию о вакцинации взрослых от самой Антонины Обласовой, лекцию о больных суставах у детей от прекрасного педиатра Ольги Лоскутовой, будет даже мастер-класс по больничной клоунаде — список занятий большой, но в некоторых случаях нужна регистрация.
https://charityhospital.ru/novost/otkryvaem-blagotvoritelnuyu-kliniku-i-priglashaem-v-gosti/

2. 24 октября в Санкт-Петербурге будет презентация книги гинеколога Ольги Крумкач «Всё о ней. Бережная гинекология от первой менструации до постменопаузы». Если честно, книгу целиком я не читала, но то, что видела, было хорошо.
https://www.podpisnie.ru/events/268040/

3. Если вы пережили онкологическое заболевание, то вы можете помогать другим людям, которые сейчас проходят лечение. Для этого только нужно пройти обучение. До 1 ноября принимаются заявки на такой курс, организованный фондом «Александра». Условия приёма такие:
● вы завершили основное лечение больше года назад;
● вы готовы стать равным консультантом в онкологии в сети клиник «Медскан»;
● вы живёте в Москве, Санкт-Петербурге, Воронеже, Курске, Перми, Самаре, Тольятти, Красноярске, Хабаровске или Новосибирске.
Обучение онлайн и бесплатное.
https://tttttt.me/pobedirak/2871

Даже когда человек очень-очень хочет вести здоровый образ жизни, это может не получаться. И, например, совет «просто ешьте больше фруктов и овощей» может звучать издевательски для того, кто с трудом успевает подумать, что и где ему перехватить. У диетолога Елены Мотовой в этом смысле очень симпатичный подход (к счастью, не авторский, а общепризнанный в современной медицине). Она не устраивает дурацких марафонов «для похудения», она публикует рецепты — о ужас — десертов и вообще любит вкусно поесть. Её телеграм-канал называется «Еда для радости» (как и последняя книга). И Елена прекрасно понимает, что не у всех людей есть два часа на готовку каждый день. В своих курсах и постах она это тоже учитывает. В общем, если у вас всё никак не складывается с нормальным питанием, вероятно, такой мягкий подход вам поможет.
https://tttttt.me/dietologymotova

Атопический дерматит может быть довольно мучительным, и иногда лечение, которое при нём назначают только ухудшает ситуацию. Например, когда из рациона исключают все распространённые аллергены и смотрят, стало ли лучше. В итоге можно получить истощённого человека с опаской относящегося к еде и по-прежнему мучающегося от атопического дерматита.

Где брать информацию об этом заболевании (и пациентам, и врачам) так, чтобы делать всё по уму:
● ресурсы из закреплённого поста (это вообще на все случаи жизни)
● телеграм-канал замечательного аллерголога Ольги Жоголевой и её книга «Аллергия и как с ней жить. Руководство для всей семьи»
● мастерская крутых врачей — аллерголога Алексея Бессмертного и дерматолога Анастасии Угрюмовой. Она рассчитана на специалистов, и пройдёт 15 ноября, стоит 3500 рублей, но по промокоду NAMOCHIMANTU15 будет на 500 рублей дешевле. 
https://academy.docmed.ru/ugrum

В качестве бонуса упомяну ещё две художественные книги про атопический дерматит:
«Толковый словарь Эс Джей» Эллейн Л. Уэбстер — это книга о 13-летней девочке, центром жизни которой становится её атопический дерматит. Это мешает ей дружить, заниматься любимым делом и спокойно общаться со своей мамой. Уэбстер сама живёт с атопическим дерматитом, поэтому в чём-то книга автобиографична.

«Элла в сторонке» Кэт Хау — книга более-менее о том же, но всё же с меньшим акцентом на атопическом дерматите и попроще.

Сегодня делюсь ссылкой, полезной для тех, кому нравится периодически узнавать всякие интересные медицинские штучки — прикладные и просто для удовлетворения любопытства. Вы проведёте много приятных минут, подписавшись на канал медицинской журналистки Лизы Бабицкой «Дотошный пациент».
https://tttttt.me/meticulous_patient
Например, вот её пост про то, как реклама помогает мифам о здоровье обосноваться в головах людей.

Несколько хороших ссылок на тему рака молочной железы

● У онколога Насти Даниловой появился подкаст «Между нами химия». Сейчас можно послушать два выпуска, они крутые. Первый — разговор с физиком Светланой Липовских, у которой несколько лет назад обнаружили метастатический рак молочной железы, и в подкасте Светлана очень честно и спокойно рассказывает про свою нынешнюю непростую, но хорошую жизнь. Второй — разговор с хирургом-маммологом Петром Криворотько (кроме того, что его подход к работе вызывает большую симпатию, так ещё и самоирония у врача на очень приличном уровне).

● Недавно на русском вышло сразу несколько книг о раке молочной железы. Но особенно интересными и полезными мне показались две:

Кристина Сандберг «Одинокое место»
Очень откровенная история шведской писательницы, которой в 44 года диагностировали рак молочной железы. Она описывает все свои неловкие и странные разговоры, обременительные симптомы (о которых обычно молчат) и попытки сохранить какую-то привычную жизнь.
Издательство даёт вам скидку 25% на книгу по промокоду LGNDKNG9E825, который будет работать с 22 по 26 ноября на «Озоне», — https://www.ozon.ru/product/odinokoe-mesto-sandberg-k-1295206817.

Триша Гринхальх, Лиз ОʼРиордан «Поговорим о раке груди. Полное руководство для онкопациентов и их близких»
Написавшие эту книгу врачи обе прошли лечение от рака молочной железы. Но книга больше не про их опыт — это в первую очередь справочник, в котором много информации не только про современные методы лечения, но и про все сопутствующие проблемы (в том числе психологические), которые возникают у людей с этим диагнозом.
https://www.olbuss.ru/catalog/pogovorim-o-rake-grudi-polnoe-rukovodstvo-dlya-onkopatsientov-i-ikh-blizkikh/

Недавно вышел мини-сериал «Весь невидимый нам свет». Он о незрячей девушке, которая живёт в оккупированной Франции в 1940-х. Но этот сериал, конечно, не только о том, как героиня адаптируется к происходящему. Он и про то, как война пожирает людей и будущее.
Сериал снят по одноимённой книге, которая ожидаемо более прозаична. В том смысле, что там нет такого количества драматичных событий, много бытового, и финал отличается принципиально. В сериале, к слову, есть Хью Лори, который разъезжает на мотоцикле (надо ли говорить, что в книге такого не было — уверена, Хью Лори заставил сценаристов добавить мотоцикл). Кроме того, главную героиню (в детстве и в юношестве) сыграли две незрячие актрисы.

Если вам захочется узнать побольше о заболевании главной героини (у неё была врождённая катаракта), а также немного о состояниях актрис, то вот статья на The Conversation, посвящённая медицинской части сериала.

Кстати, есть ещё немало книг об опыте незрячих и слабовидящих людей.
Правда, для взрослых знаю всего одну такую, которую хочется рекомендовать:
● Сергей Сдобнов «Не вижу текста. Документальная сказка о потерянном зрении»

А вот для детей знаю побольше хороших:
● Жеф Артс «Рыбы не тают»
● Паола Перетти «Расстояние между мной и черешневым деревом»
● Джимми Лиао «Звучание цвета»
● Анна Анисимова «Музыка моего дятла»
● Томаш Малковски «Камил видит руками»
● Джин Литтл «Неуклюжая Анна» и «Слышишь пение?»

(Напомню: если вам очень нужна книга, а в магазинах её нет, то попробуйте такие варианты.)

И если у вас есть очки виртуальной реальности, то вы можете скачать приложение Notes On Blindness. Оно состоит из аудиозаписей, на которых потерявший во взрослом возрасте зрение теолог Джон Мартин Халл рассказывает, как звуки превращаются в его голове в образы. Соответственно, пользователь видит, как из звуков собирается картинка.

Много ли вы знаете о медицинских сёстрах? Наверняка не очень, хотя в больницах они проводят больше времени с пациентами, чем врачи. Но что они должны делать? В чём отличие от фельдшера? Почему так мало медбратьев? Почему некоторые медсёстры грубят и что с этим делать? Почему при правильном подходе работать медсестрой бывает круче и интереснее, чем работать врачом? Вот тут собраны все ответы.

В закреплённом посте есть список сайтов, которые помогут, если вы заболели или хотите заняться профилактикой чего-нибудь. Один из этих полезных ресурсов — справочная «Просто спросить» фонда «Не напрасно». В неё могут обратиться люди, которые столкнулись с онкологическим заболеванием и не имеют чёткого, надёжного плана действий. Вы можете описать ситуацию, задать вопросы и получить разъяснения классных онкологов, имеющих хорошее образование (в большинстве своём именно благодаря фонду). Вот тут про работу этой справочной написано подробнее.
К сожалению, разрушительные события последних двух лет затронули и фонд — у него стало так мало пожертвований, что вся его работа оказывается под угрозой. Поэтому если у вас есть возможность перевести фонду любую сумму или подписаться на ежемесячный платёж, подумайте о том, чтобы так и сделать. Фонды собирают миллионы с помощью 100-рублёвых пожертвований, поэтому ваш вклад в любом случае не может быть слишком маленьким.
https://help.nenaprasno.ru/

Родителям (особенно маленьких детей)
Есть такой педиатр — Саша Жуковская. Она несколько раз помогала «Намочи манту» с переводами текстов и вообще давно зарекомендовала себя как крутой врач.
Осенью Саша завела телеграм-канал — https://tttttt.me/shura_help. Его приятно читать: там спокойная атмосфера, шуточки, всё оформлено красиво, и, конечно, для каждой рекомендации у Саши есть понятные и серьёзные основания.
Вот, например, классный пост для тех, чей ребёнок съел что-то не то.

Недавно на русском вышли две очень интересные книги о прививках.
Первая — «Толпа» Эмили Эдвардс. Это художественная книга о двух подругах. Одна не привила свою дочь, потому что боится вакцинации. У другой дочь не привита из-за медицинских противопоказаний. Все они заболевают корью, и у второй девочки это приводит к тяжёлым осложнениям. Что за морализаторская история, кажется на первый взгляд. Но всё совсем не так. Более того, в книге много героев с разными взглядами на вакцинацию и находящихся в самых разнообразных положениях. Например, муж подруги, которая считает прививки злом, как раз за вакцинацию и в свою очередь пытался повлиять на её взгляды. Но в разразившемся конфликте он, не отказываясь от своих идей, защищает свою жену, потому что любит её. Другими словами, даже если вы обожаете вакцинацию и считаете людей, выступающих против прививок, глупыми, или если всё ровно наоборот, эта книга добавит вам немного эмпатии — не одобрения чужой позиции, а именно эмпатии.

Вторая книга (на самом деле ещё не поступила в продажу, но уже скоро) — «Прививка для императрицы» Люси Уорд. Это подробная история того, как британский врач Томас Димсдейл привил Екатерину II от оспы. Казалось бы, приехал, привил, уехал — что описывать на 500 страницах. Но это, конечно, была не просто прививка: Екатерина хотела распространить эту практику у себя в стране так же, как это было в Британии, и об оспопрививании в обеих странах в книге рассказывается довольно подробно.

И, раз уж такое дело, есть ещё несколько книг о вакцинации, которые очень хочется рекомендовать.

Пол Оффит «Смертельно опасный выбор»
Пол Оффит — заслуженно известный педиатр, учёный, который сделал многое для распространения вакцинации. В этой книге он без замалчивания неудобных фактов и без лишних эмоций рассказывает, из-за каких событий в современной истории к вакцинации столько недоверия.

Поль де Крюи «Охотники за микробами»
Все те крутые люди, которые открыли для нас возбудителей опаснейших инфекционных заболеваний и разработали вакцинацию от них, стали героями этой книги де Крюи. Каждая история — небольшой медицинский детектив. Кстати, интересно, что книга впервые издана сто лет назад, и не зря она пережила столько переизданий даже уже в XXI веке.

«Как Паша заболел корью»
Это книга для маленьких детей о мальчике, который заболел корью, а его одноклассники расспрашивают взрослых о том, что это такое и как от этого защититься. Книга переведена на разные языки, в том числе русский, но есть только в электронном виде.

Брайан Дир «Доктор, который одурачил весь мир»
Брайан Дир — тот самый журналист, который выяснил, как и зачем бывший врач Эндрю Уэйкфилд обманул такое количество людей. Уэйкфилд связывал аутизм с прививкой от кори, краснухи и паротита. Он стал очень популярен, но благодаря Диру выяснилось, что данные, полученные в исследованиях, он просто-напросто выдумал, у него был гигантский конфликт интересов, и это был явно не тот человек, которому стоило доверять. В этой книге Дир рассказывает, почему Уэйкфилду поначалу давали площадку довольно приличные организации, как вскрывался его обман и чем всё закончилось для этого человека.

И ещё одна важная ссылка: Антонина Обласова у себя в телеграм-канале сделала серию постов о том, от чего нужно вакцинироваться взрослым (а им нужно, даже если в детстве они привились от всего, до чего дотянулись). Посты можно найти по тегу nv_взрослым.

Предположим, у вас есть важное и непростое дело: поговорить с тяжелобольным человеком о том, что его ждёт, и о сложных решениях, которые ему нужно принять. Этот человек может быть вашим родным, вашим пациентом или другом — кем бы он ни был, это всё душераздирающе. Но нужно сделать. Недавно фонд «Вера» перевёл книгу для медицинских работников «Мастерство общения с тяжелобольными пациентами». Это руководство, которое сделает ужас перед таким разговором поменьше и поможет провести его хорошо.

Если вы не врач и не медсестра и вам надо поговорить с тяжелобольным близким о чём-то непростом, то на сайте фонда (а вернее, его просветительском портале «Про Паллиатив») много рекомендаций и для вас. Все их легко найти в рубрике «Сложные разговоры».