Оказывается, для людей с инвалидностью есть разного рода бесплатная помощь не только при путешествиях на самолёте, но и в поездах. Однако чтобы запросить эту помощь и получить всё возможное, нужно много чего знать. Хорошо, что разные фонды про это говорят. Вот две очень-очень подробные инструкции по теме:
— как летать;
— как передвигаться на поезде и, вообще, как организоваться и о чём подумать перед любой поездкой.

Во многих случаях может потребоваться справка об инвалидности. Сейчас её выдают немного не так, как раньше. Если вы предпочитаете знать свои права, то вам хорошо бы посмотреть это видео юриста фонда «Вера».

Помните про бесплатный сервис «Просто спросить» от фонда «Не напрасно»? Там классные врачи письменно отвечают на вопросы о том, что делать, если у тебя или твоего близкого диагностировали онкологическое заболевание и кое-что непонятно. Как организовать лечение, например, куда обратиться или что ждать при таком диагнозе. Так вот, теперь у некоторых онкологов из этого сервиса можно получить полноценную онлайн-консультацию. Она стоит денег (минимум 3000 рублей), но часть из них идёт на развитие фонда.

Для тех, кто работает в медицинском коллективе, по разным причинам выше риск домогательств*. И удивительно, что до сих пор в России эту проблему никто должным образом не изучил. Но вот нашлись социологи, которые решили всё же устранить этот пробел. И будет здорово, если вы им поможете, рассказав про свой опыт (и на самом деле поможете журналистам тоже, потому что без таких научных работ сложно поднимать тему в СМИ и звучать убедительно).

* Тут имеются в виду настойчивые ухаживания, нежелательные прикосновения, дискриминация/жалобы из-за отказа в сексе или встрече.

Привет! Мы к вам с важным объявлением. Запускаем исследовательский проект и ищем участников. Проект посвящен взаимоотношениям в медицинских коллективах.

Мы хотим изучить опыт людей, которые сталкивались с сексуализированными предложениями, высказываниями, приставаниями, преследованиями, нежелательными прикосновениями и другими ситуациями с сексуальным подтекстом во время работы или прохождения практики в медицинских организациях.

Мы будем признательны, если вы согласитесь дать интервью и рассказать социологам о своем опыте (лично, по телефону или онлайн). Соблюдение этических принципов, анонимность и конфиденциальность гарантированы.

Для участия и по всем вопросам пишите координатору проекта Дарье Литвиной.
Telegram: @daria_litvina
Email: dlitvina@eu.spb.ru
VK: https://vk.com/litvina.darya

Этим сообщением можно и нужно делиться с коллегами — врачами, ординаторами, медицинскими сестрами.

Спасибо за ваш интерес к теме!

Пара ссылок на тему секса (для практикующих, желающих практиковать и помогающих определяться со своими желаниями):

1. Что находится в работающих БАДах «для потенции»? Естественно, настоящие рецептурные лекарства. И это, конечно, нелегально. Напомнить об этом захотелось после недавнего видео классного издания STAT: журналист прошёлся по магазинам вокруг американского Управления по контролю за продуктами питания и лекарствами (FDA) и накупил всякой запрещёнки, в том числе БАДы, в которых неоднократно находили настоящие лекарства, применяющиеся при эректильной дисфункции.

В России другая система контроля за БАДами, но Роспотребнадзор регулярно находит в продаже добавки «для потенции» всё с теми же лекарственными препаратами (погуглите для примера «роспотребнадзор бад тадалафил»).

Поэтому если есть проблемы с эрекцией, то лучше идти к врачу: причина может быть в физическом заболевании или реакции на какой-то препарат, но психотерапевты со специализацией в сексологии часто тоже нужны.

2. 19–20 ноября пройдёт конференция «Без цензуры» — о сексуальности и интимности. На ней соберутся очень крутые специалисты, изучающие секс с разных сторон и помогающие людям, которые испытывают проблемы в этой сфере. Конференция — для специалистов, и участие платное. Но организаторы пишут, что, если это проблема (а также если вы студент или работаете с социально ориентированной организации), то можно написать им, и они что-нибудь придумают.

(Не реклама — просто правда собрались очень крутые специалисты, грех такое не рекомендовать.)

Где искать медицинскую информацию

(обновлённый пост, который будет закреплённым)

Сайты для пациентов и врачей (помните про существование онлайн-переводчиков, они неплохо работают):
MedlinePlus
NHS.uk
NCCN (руководства для пациентов с онкологическими заболеваниями, есть и на русском)
UpToDate (большая часть статей раздела «Пациент» / Patient и небольшая часть статей для врачей доступны без подписки)
Medscape (сайт для врачей)

Если вам нужно ещё больше материалов уровня «для врачей», вот небольшая хитрость. Рекомендации для врачей создают в том числе не самые надёжные медицинские организации, поэтому просто гуглить такое может быть рискованно. Лучше всего открыть соответствующую статью в UpToDate и поискать в источниках (их видно, даже если у вас нет подписки) свежие clinical recommendations, guideline, position statement и consensus.

Ещё вы всегда можете поискать ключевые слова в этом телеграм-канале.
Подписывайтесь на хороших врачей, которые тут засветились, покупайте их книги — в блогах и электронных книгах тоже может быть удобно искать информацию. Список этих и других хороших книг доступен по ссылке.
Советы по поводу выбора лекарств — здесь, хотя, конечно, из-за введения маркировки и параллельного импорта (ввоза лекарств в зарубежной упаковке) часть рекомендаций устарела.
Популярные мифы и фейковые новости разбирают на Snopes.

Более полный гид по поиску медицинской информации в интернете опубликовала «Медуза».

Где искать врачей
Если вы ищете хорошего врача, то можно поискать в этом канале.
О специалистах, которые нужны при онкологических заболеваниях, можно спросить в бесплатной справочной службе для онкологических пациентов и их близких «Просто спросить».

Две хорошие новости для тех, кто так или иначе ухаживает за близкими, которые тяжело болеют:

1. Фонд помощи хосписам «Вера» создал полезное приложение «Мобильная сиделка», в котором можно узнать больше о грамотном уходе, создать план ухода и вести дневник (он поможет отслеживать динамику состояния близкого).

2. Фонд «Живи сейчас» принимает заявки на участие в бесплатной онлайн-школе для тех, кто ухаживает за тяжелобольными людьми. Зарегистрироваться можно здесь, принять смогут ограниченное число людей, поэтому лучше поторопиться.

Если вы никак не можете придумать новогодние подарки близким и не очень близким людям, есть несколько идей (с социальным и медицинским оттенком, естественно):

1. Вот список классных магазинов, работа которых помогает благотворительным фондам и социальным проектам.
Там можно найти подарок и для того, кому важны животные, и для того, кто обожает сладости, и для того, кто просто любит красивое.

2. Книга на медицинскую тему — это то, что порадует всех (не пытайтесь переубедить). 16–18 декабря в Москве пройдёт книжная ярмарка «Во весь голос». К сожалению, неизвестно, какие именно книги привезут с собой многочисленные издательства, которые примут в ней участие. Однако там определённо можно будет что-то найти для подарка (может быть, и себе — особенно себе).
Дети точно будут в восторге от роскошных книг издательства «Манн, Иванов и Фербер»: Элен Дрювер («Анатомия», «Рождение») и «Тело человека» Ричарда Уолкера.
У «Розового жирафа» особенно прекрасны «Привет, давай поговорим» Шэрон Дрейпер и «Чудо» Р. Дж. Паласио — про детей, которые отличаются от других.
Серия «Самоката» «Тайная жизнь болячек/соплей/зубов/вирусов» подойдёт маленьким детям. Как и «Все делают ЭТО» Аллы Беловой (про кишечные газы). И у этого же издательства есть трогательный и прекрасный роман «Герман» — о мальчике, который теряет волосы.

У «Лайвбука» ищите «Историю шарлатанства» — смешную и отвратительную историю медицины (это уже для взрослых). И есть ещё два комикса Элли Брош — смешные, но при этом вторая книга касается темы депрессии.
Обязательно подойдите к стенду «Поляндрии»/NoAge — там много великолепного. Из взрослого особая субъективная любовь — «Мурена» (о парне, который в 1950-е потерял обе руки и много размышлял о том, каково место людей с инвалидностью в обществе). Из детского есть чудесная «Я — Мисс Никто» о том, как справляться с травлей и собственной неспособностью говорить на людях.
Или поищите книги, которые лучше всего подойдут в качестве подарка для конкретного человека, здесь.

Дети трёх-четырёх лет часто носятся как угорелые, играют со сверстниками и многое делают сами. Но есть дети, которые в этом возрасте лежат или же ходят, но с большим трудом. Для них существуют специальные коляски, однако
а) эти коляски нужно, что называется, ДОСТАВАТЬ;
б) для некоторых родителей начать использовать коляску психологически тяжело — это будто бы значит, что всё, мы больше не надеемся, что ребёнок будет бодро передвигаться на своих двоих.
И вот что крутого сделал фонд «Игра» по этому поводу.

Во-первых, у фонда есть руководство, как добиться от государства коляски для тех детей, которые, не будь особенностей здоровья, стали бы бегать и скакать.

Во-вторых, фонд инициировал производство подходящих для таких детей колясок в России и раздал подопечным.

В-третьих, по заказу фонда исследователи опросили родителей детей, получивших классные коляски, и выяснили, как это на них повлияло.
В основном повлияло хорошо, но при этом, конечно же, такой способ передвижения подошёл не всем.
В общем, если вы родитель такого ребёнка и раздумываете о коляске, вероятно, вам полезно будет прочитать об опыте других. Если вы врач или физический терапевт, это всё тоже определённо стоит вашего внимания.

Недавно «Медузу» признали нежелательной организацией. Это значит, что её можно читать, но нельзя давать ссылки и распространять pdf. Поэтому тут не будет ссылки на большой материал «Медузы» с ответами на вопросы читателей о деменции, который вышел в рубрике «Разбор».

Но чтобы не оставлять вас без полезной ссылки, вот как всегда прекрасный ликбез от как всегда прекрасного невролога Кирилла Скоробогатых о том, что такое головная боль (в частности, мигрень) и как её лечить.

Маленькое, но важное объявление для медицинских работников: в Институте междисциплинарных медицинских исследований проводят исследование, касающееся домогательств на рабочем месте. В ноябре тут был призыв поговорить с исследователями, сейчас же они проводят интернет-опрос всех медицинских работников (не только тех, кто столкнулся с домогательствами). Нужно просто заполнить анонимную анкету. Вот тут все подробности.

В России многие пациенты могут получить лекарства бесплатно (например, из-за установленной инвалидности). На деле этот процесс может превратиться в балаган. Самое поразительное, что когда пациенты идут в суд отстаивать своё право получить препарат бесплатно и выигрывают, региональные минздравы и депздравы подают апелляцию. А когда проигрывают и её, то просто не выполняют решение суда. (Интересно было бы посмотреть исследования, в которых бы изучалось качество сна сотрудников этих ведомств.)

Если вы пациент и оказались в такой ситуации, то, возможно, вам пригодится обзор издания «Вместе против рака» — о судебной практике (с популярными аргументами ведомств и ссылками на решения судов).

И не забывайте, пожалуйста, что часто некоммерческие организации очень охотно оказывают юридическую поддержку (охотнее, чем собирают деньги на лекарства). Искать организации, специализирующиеся на вашем заболевании, можно на сайте фонда «Нужна помощь» и с помощью сервиса «Маяк».

Даже в самых чудовищных ситуациях некоторым людям помогает чувство юмора. Если вы оказались в обстоятельствах, когда вы готовы слушать шутки про ампутацию и вообще жизнь без некоторых частей тела, то подписывайтесь на Константина Дебликова в инстаграме или телеграме. (Лучше в инстаграме — там больше веселья.) Ну и всякое полезное — особенно для тех, у кого нет руки или рук, — там тоже есть.

Хорошее напоминание о том, что сами по себе капельницы (а также уколы) — это не признак того, что вам назначили хорошее лечение. Другие способы ввести препарат в организм могут быть ничем не хуже.

На Горячую линию помощи неизлечимо больным людям Благотворительного фонда «Вера» нередко поступают вопросы о том, где и как можно сделать капельницы болеющему человеку. Но часто люди, которые звонят, не очень понимают, какие капельницы нужны, почему именно капельницы, какой результат с их помощью можно получить, а какой нельзя.

Чтобы помочь со всем этим разобраться, а также избавиться от мифов, мы поговорили с руководителем Горячей линии помощи людям с неизлечимыми заболеваниями Наталией Зуевой и паллиативным врачом и онкологом Ильинской больницы Алексеем Ильюховым.
https://clck.ru/33e8Xr

На первый взгляд книга о медицинской помощи бездомным людям и людям с наркотической зависимостью — не самый очевидный выбор для вечера трудного дня. Но если это книга британского врача Макса Пембертона о его работе с людьми в сложной ситуации, то вечер и правда может стать лучше. Она смешная, она про важное, она не создаёт иллюзии, что, если ты хороший человек, людей, оказавшихся без дома или живущих с зависимостью, легко принять. Называется книга «Где болит? Что интерн делал дальше».

В России тоже есть врачи, которые специализируются на помощи бездомным людям. Только государство им за их работу не платит. Но они всё равно находят способы помогать. Недавно в некоммерческой организации «Благотворительная больница» нашли помещение для небольшой поликлиники, где можно делать то, что нельзя делать на улице или даже в микроавтобусе, который есть у «Благотворительной больницы» (например, проводить гинекологический осмотр). На ремонт нужно три миллиона рублей. Их собирают тут (не смотрите, что заявленная цель — миллион: ребята просто побоялись, что не смогут закрыть сбор, если укажут три, и решили собирать меньшую сумму). Можно не просто перевести деньги, но и купить что-нибудь вроде футболки, открытки, таблетницы, прививочного сертификата или билета на спектакль.

Может казаться, что МРТ, КТ и их родственники позволяют ответить на очень многие вопросы. У человека болит спина — достаточно сделать МРТ, чтобы определить заболевание и вылечить. Но нет. Нередко от исследований вреда больше, чем пользы, и речь даже не о радиации. У прекрасного рентгенолога Сергея Морозова недавно вышла книга «Истории рентгенолога. Смотрю насквозь: диагностика в медицине и в жизни». Она как раз о том, как эти методы диагностики работают и чего от них ждать (а также чего не ждать). В книге много любви к своему делу, так что её вдвойне приятно читать.

P. S. Всем, кто откликнулся на просьбу в прошлом посте (о пожертвовании на ремонт клиники для бездомных людей), «Благотворительная больница» передаёт большое спасибо! И от меня, конечно, тоже.

Здорово, когда пациенты занимают активную позицию: объединяются, не боятся требовать то, что им нужно и/или положено, помогают врачам и учёным исследовать свои заболевания. Весной в Москве будет два очень крупных мероприятия как раз для таких активных пациентов (к счастью, послушать выступления можно будет и не посещая Москву).

Для пациентов с боковым амиотрофическим склерозом и их близких 18–19 мая фонд «Живи сейчас» проводит конференцию, на которой будут обсуждать, что нового стало известно о заболевании, на что ориентироваться, принимая решения (а их при БАС надо принимать много, и они сложные), что важно знать о лечении. Чтобы поучаствовать, можно подключиться удалённо. Главное — не забудьте зарегистрироваться.

Для пациентов с нарушениями иммунитета 17–19 апреля в Москве фонд «Подсолнух» организует съезд. Там обсудят всё самое важное, что касается лечения, доступности препаратов, качества жизни и прав пациентов.
Места на съезд закончились, но а) можно встать в лист ожидания на случай, если кто-то не сможет приехать; б) во время съезда на ютьюбе будут трансляции некоторых выступлений.

Психиатрия может казаться самой субъективной и непрозрачной областью медицины. «В психиатрии ведь как — кто первым халат надел, тот и доктор». Но на самом деле интересно не вестись на эти стереотипы, а по-настоящему разобраться, как в психиатрии отделяют норму от ненормы, как открывают новые расстройства, как их диагностируют, можно ли принципиально улучшить диагностику и медицинскую помощь. В рассылке Kit вышел большой текст с ответами на все эти вопросы. (Кстати, редактор текста — Андрей Яковлев, и если вы устали от медицины, то вот его канал, в котором он публикует довольно интересные ссылки, хотя, по правде, ссылка на текст про рак там тоже есть.)