Сегодня — пара полезных ссылок для людей, которые сталкиваются с боковым амиотрофическим склерозом (БАС)* по работе, болеют сами или общаются с человеком с БАС. И одна ссылка для вообще всех, кто хочет помочь тяжелобольным взрослым людям и их родным.

Для всех
У фонда «Живи сейчас», который помогает людям с БАС, есть очень хороший благотворительный магазин, в котором можно купить не только традиционные для таких предприятий худи и футболки, но и очень красивые браслеты, а также открытку, которую получивший может посадить — вырастут полевые цветы.

Для людей с БАС и их близких
Также фонд создал сайт «Сложные решения». Там есть рекомендации и от тех людей, которые из-за прогрессирования болезни эти самые сложные решения уже принимали, и от специалистов.

Для врачей
Фонд «Живи сейчас» ищет неврологов и эндоскопистов, которые готовы приехать в Москву на три дня и пройти бесплатный образовательный курс, чтобы узнать больше об эндоскопической гастростомии, которая может требоваться людям с БАС, и научиться её проводить. Не смотрите, что в анкете для регистрации указано, будто это заявка на участие в школе, которая пройдёт 26–29 апреля, — на самом деле это просто заявка на участие в ближайшие полтора года.

* Боковой амиотрофический склероз — прогрессирующее неизлечимое заболевание, при котором у человека постепенно слабеют мышцы, теряется возможность двигаться, говорить и есть.

В сложные с психологической точки зрения моменты бывает нужно, чтобы кто-то взял за руку и сказал, что делать, чтобы стало получше. Даже если это дело — просто глубоко дышать: в тревоге и ужасе не все могут вспомнить и о таком простом приёме. Если нужного человека рядом нет, можно воспользоваться чат-ботом.
Вот пара симпатичных (упоминаются тут совершенно бесплатно):
@potatocalmbot
@faino_psy_bot
А кому хочется узнать побольше, что там с доказанной эффективностью у чат-ботов и как они работают, идите сюда (зеркало).

Для некоторых людей найти удобную и при этом красивую одежду — настоящая головная боль. Такое особенно часто бывает если, например, у тебя синдром Дауна, если тебя не слушаются конечности или ты работаешь в больнице и бегаешь по ней в мыле. Сейчас всем этим людям в России стало чуть легче:

— для людей с синдромом Дауна появился бренд одежды «ТУ ДУ ДУ»;

— для детей с особенностями развития есть несколько брендов удобной одежды;

— а для тех, кто носит медицинскую форму и кому просто нужна хорошая базовая одежда, есть несколько симпатичных компаний. Но 15%-ную скидку подписчикам «Намочи манту» даёт та, которой пользуюсь я сама, — пользуюсь не потому, что работаю в медицинской организации, а потому что приятный и качественно сделанный лонгслив пригодится кому угодно. В общем, не имея никакого финансового или вещественного стимула, рекомендую присмотреться к DOC'S (@docsuniform, https://docsuniform.ru/). Там, кстати, не только одежда, но и милые носки, сумки и значки.
Промокод «намочиманту» действует три месяца с сегодняшнего дня.

Если вы не подписаны на подкаст «Намочи манту» где бы то ни было (это вы зря), вот для вас анонсы последних выпусков (напомню, что в этом сезоне мы отвечаем на удивительные и настоящие вопросы читателей и слушателей):

«Как питание влияет на секс? Говорим про устрицы, орехи и даже плоды мандрагоры», эксперт — сексолог, клинический психолог Евгения Смоленская;

«Передается ли рак через ушную серу? (Да-да, вы не ослышались!)» и вообще, можно ли передать онкологическое заболевание хоть через что-нибудь, эксперт — онколог Александр Аболмасов;

«Вредно ли чесать голову? И как правильно её чесать?» (попробуйте ни разу не почесаться, пока слушаете выпуск, хаха), эксперт — аллерголог Ольга Жоголева;

«Правда ли, что в еде, содержащей витамины, нет пользы?», эксперт — диетолог Елена Мотова.

Война — это всегда боль и горе. Когда случилось непоправимое, можно сделать немногое, но лучше всё же сделать это, чем не сделать. Вот три материала с важной информацией для всех, кто столкнулся с посттравматическим стрессовым расстройством (ПТСР) или ампутацией конечности/конечностей (людям, которые столкнулись со всем этим не из-за войны, статьи тоже могут быть полезны):

1. Как предотвратить развитие посстравматического стрессового расстройства (если страница не открывается — идите на «зеркало» сайта).

2. Как помочь близкому, который пережил угрозу жизни и/или здоровью, в том числе близкому с ПТСР (если страница не открывается — вот альтернатива).

3. Что нужно знать, если у тебя больше нет ноги или руки — (если страница не открывается — вы знаете, что делать).

#ВИЧ #постконтактная_профилактика #PEP

Поговорили с Дашей Саркисян и Натальей Ждановой о постконтактной профилактике ВИЧ.

Важный message to home - вероятность заразиться ВИЧ (и вирусными гепатитами тоже) после секса с тем, кто инфицирован - не равна 100%, а часто даже и не 50%, поэтому постконтактная профилактика ВИЧ таблетками нужна НЕ ВСЕГДА. И ещё вот что: если вы решаете вступить в незащищённый половой контакт, или делаете это регулярно - для своей же безопасности Вам необходимо или знать о партнёре его историю (позитивный/не позитивный, лечится/не лечится, проверяет ли вирусную нагрузку и иммунитет постоянно, нет ли в настоящее время высыпаний, повреждений в тех местах, с которыми планируется контакт) или презерватив (особенно если вы планируете травматичные техники секса и/или у вас есть высыпания/повреждения в тех местах, с которыми планируется контакт), особенно в России, которая, как мы знаем по недавнему сообщению ВОЗ, первая, если закрыть глаза и представить, что это часть Европы, страна по распространенности ВИЧ. Ещё один выход - регулярная доконтактная профилактика ВИЧ.

P.S. Внутри очень полезные ссылки для почитать.

https://tehnikarechi.studio/episodes/2022/05/24/skolko-nuzhno-tselovatsya-chtoby-zarazitsya-vich-infektsiey-da-da-takoe-vozmozhno

Немного скидок специально для вас и неспециально для вас, но хороших:

1. Издательство «Манн, Иванов и Фербер» в честь своего 17-летия даёт скидку в 50% до 19 июня включительно по промокоду mantu. У «МИФа» есть много хороших книг на медицинскую тему, и именно поэтому идея издательства дать вам скидку показалась хорошей. Из последнего вышедшего классного можно, например, вспомнить детскую книгу «Тело человека. Как работает наш удивительный организм» Макса Пембертона и иллюстратора Криса Мэддена.
Вот некоторые прошлые подборки:
https://tttttt.me/namochimanturu/1870
https://tttttt.me/namochimanturu/1741
https://tttttt.me/namochimanturu/1616 (детские книги)
https://tttttt.me/namochimanturu/1576

2. Хочется напомнить о скидке, которую вам даёт бренд медицинской одежды DOC's (одежда медицинская, но там есть и такие вещи, которые понравятся и просто любителям удобного). Промокод «намочиманту» даёт скидку 15% и действует до начала августа.

3. У издательства «Альпина нон-фикшн» тоже недавно был день рождения. И в честь этого по промокоду ЕХУУУ14 до 15 июня будет скидка 14% на все книги на сайте и бесплатную доставку в пункты выдачи по России. Это не специальная скидка для подписчиков «Намочи манту», но у издательства есть хорошие книги для любителей медицины, поэтому не грех воспользоваться предложением. Это, например, книги Атула Гаванде (особенно «Тяжелый случай. Записки хирурга») и «Время генома».

Практически во всех книгах есть ошибки и неточности. Просто где-то больше, а где-то меньше. Вот и в книге Макса Пембертона «Тело человека», которая упоминалась тут вчера, есть несколько таких моментов. Например, в главе о кишечнике там говорится, что «обычный человек за день производит столько газа, что хватит на це­лый воздушный шарик». Однако в среднем человек выпускает от полулитра до полутора литров кишечных газов в день — этого слишком мало для нормального воздушного шарика. Но если вы послушали последний выпуск подкаста «Намочи манту» о кишечных газах, вы и так это знаете. А также знаете много других крайне полезных фактов об этом явлении.

Продвинутые пациенты, как и хорошие врачи, знают, что научные исследования могут быть очень разными по качеству. Самыми крутыми научными работами считаются систематические обзоры, в которых оцениваются разрозненные научные публикации и делается более весомый вывод, чем в каждой статье по отдельности. Но — сюрприз! — систематические обзоры тоже бывают плохими. И вот вам свеженькая лекция (на английском) от крутого специалиста из «Кокрана»*. Это выступление поможет отличить хороший систематический обзор от так себе систематического обзора.

А если вы сразу побежали открывать ссылку, то, возможно, вам ещё будет интересно, что у петербургского Университета ИТМО есть магистратура Public Health Sciences. Туда можно поступать уже сейчас, и она рекомендуется тут по абсолютной любви. Преподаватели там шикарные, и, конечно, много знаний о том, как устроена эпидемиология, биостатистика, исследования в медицине — полный список и условия приёма есть здесь.

* Авторитетное объединение независимых ученых, которые делают обзоры исследований в области медицины.

Многие люди с различными интеллектуальными нарушениями и особенностями развития могут работать или заниматься всякими классными вещами вроде непрофессиональной игры в театре. Другое дело, что просто так откликнуться на вакансию и потом прийти работать в коллектив, где вообще никто не знает, что такое аутизм или синдром Дауна, — не всегда хорошая идея.

Поэтому есть несколько важных правил, как это всё должно быть организовано. А если вы не работодатель, возможно, вам просто будет интересно, как может выглядеть мир, где люди не заперты в интернате или дома из-за своих особенностей, а живут так же, как все.

На эту тему есть много материалов, но вот несколько очень симпатичных.

Четвёртый сезон подкаста «Инклюзия и жизнь» фонда «Обнажённые сердца» — весь про сопровождаемое трудоустройство. Вот первый выпуск. Кстати, у фонда есть телеграм-канал, в котором появляется и другая информация по этой теме, а также в целом о расстройстве аутического спектра.

Книга «Теория и практика „особого театра“» — о том, как работает театр, в котором у актёров есть различные особенности. Это книга издательства «Городец» (@idgorodets), там периодически выходят хорошие книги на социальные и медицинские темы, так что можете подписаться и послеживать (это не реклама).

Несколько выпусков радио «Зазеркалье». Во-первых, два выпуска с Ниной Петровской из инклюзивных мастерских «Сундук» (раз, два). Во-вторых, выпуск с Верой Шенгелией из фонда «Жизненный путь».

Выпуск подкаста «ЛУЧ» про театр «Чайки».

Ну а будете в Санкт-Петербурге, загляните в кафе «Огурцы». Там, конечно, работают люди с разными особенностями, но главное — там просто очень вкусно и продаются крутые вещи из инклюзивных мастерских.

Хотя сегодняшняя встреча — для врачей, которые хотят обсудить паллиативную помощь, но она во многом для тех, кто плохо понимает, как всё устроено. И информация именно такого уровня часто нужна пациентам, чей врач не очень хорошо справляется с ситуацией.

Куратив и паллиатив в одном эфире —редкая возможность задать любые, даже «глупые» вопросы о паллиативной помощи

10 августа, в 19.00 (Мск)

Чувство, знакомое любому онкологу: понимаешь, что пациент неизлечим, знаешь, как дальше будут развиваться события, но совершенно не представляешь, как об этом ему сказать, а главное — чем теперь ты можешь помочь.

Кто-то остро переживает — и эти врачи выгорают быстрее, ведь невозможно «умирать» с каждым пациентом. Кто-то выписывает «на долечивание по месту жительства», стараясь не думать, что это зачастую означает на самом деле.
К счастью сегодня, есть и те, кто верит, что если человека нельзя вылечить — это не значит, что ему нельзя помочь. Врачи паллиативной помощи бережно помогают пройти остаток жизни, сколько бы ее не осталось, без боли, страха и одиночества.

Но хотя куративная и паллиативная медицина в России уже заметили друг друга, «сестрами» они пока не стали — и у обычного онколога о паллиативе пока больше вопросов, чем ответов.

Когда нужно обсуждать с пациентом паллиативную помощь и как это лучше сделать? Куда направить такого пациента и как быть, если паллиативные отделения недоступны? Может ли онколог работать в хосписе и где пройти дополнительное обучение по паллиативной помощи?

10 августа, в 19.00 в прямом эфире врачи-онкологи смогут получить ответы на эти и другие важные вопросы о паллиативе.

Эфир проведет Андрей Исаев-Апостолов, врач онколог, выпускник Высшей школы онкологии, руководитель образовательного проекта HSO talks.
Специальный гость — Анна Витальевна Есипова, врач паллиативной помощи, заведующая выездной службой Благотворительного частного медицинского учреждения «Хоспис на дому», г.Санкт-Петербург.

Эфир пройдет в Zoom. Ссылка на эфир появится в сообществе HSO talks: https://vk.com/hsotalks и в телеграм-боте https://tttttt.me/hsotalksbot
А мы напомним вам об эфире за пару дней до него.

В комментариях вы можете писать свои вопросы Анне Витальевне уже сейчас!

В минуту, когда вас обуревает желание проверить своё здоровье и пройти чекап, включите, пожалуйста, это видео. В нём на тот момент ещё не бывший исполнительный директор фонда «Не напрасно» Илья Фоминцев рассказывает на примере онкологических заболеваний, как должны выглядеть нормальные своевременные проверки здоровья у людей без симптомов. И даже если вы неоднократно читали и слушали выступления Ильи, из этой лекции вы узнаете немало любопытных подробностей о том, как возникают и развиваются онкологические заболевания (соответственно, какие действия по их профилактике и выявлению бессмысленны).

А если нет времени слушать, просто пройдите этот тест, чтобы понять, риски каких онкологических заболеваний у вас повышены и нужно ли проходить какие-то исследования в связи с этим.

Есть великое множество совершенно прекрасных художественных книг о людях, живущих с различными заболеваниями или особенностями развития. Эти книги как мало какие другие помогают лучше понять окружающих и по-настоящему принять то, что все мы очень разные, и это даже хорошо.

Регулярно и с большой любовью эти книги заносятся в список по ссылке. Но иногда их бывает сложно достать и, конечно, не все там есть. Поэтому полезно ходить на книжные ярмарки, где можно подойти к стенду издательства и спросить что-то вроде «А какие у вас есть книги, где главный герой имел бы нарушение речи и проблемы в общении со сверстниками?» и без заминки получить ответ. Более того, бывает, что на таких ярмарках продаются книги, которые уже сложно найти в магазинах.

В общем, все, кто в Москве, 20–21 августа айда на ярмарку «Во весь голос». Там будет много очень, очень хороших издательств. (Не реклама.)

Неправильное использование антибиотиков может привести к тяжёлым последствиям как для человека, который их принимает, так и для окружающих. И поэтому, если на горизонте маячит необходимость принимать антибиотики, лучше следовать пошаговой инструкции. В ней рассказано о том, когда антибиотики действительно нужны, когда точно не нужны (хотя многие думают, что нужны), и ещё о пробиотиках и взаимодействии антибиотиков с алкоголем. (Если ссылка не открывается, то откройте pdf — статьи «Медузы» теперь можно скачивать и распространять в таком формате.)

А если даже после этой инструкции проблема устойчивости к антибиотикам вам кажется неважной, прочитайте книгу Мэтта Маккарти «Наперегонки с эпидемией. Антибиотики против супербактерий» или посмотрите фильм Resistance (на английском). Они очень убедительные.

Казалось бы, ясно, что выгорание — крайне неприятная штука, которая может коснуться огромного количества людей, и столько уже про это сказано и написано (взять хотя бы великолепный телеграм-канал «Чтобы не выгорать»). Но когда узнаёшь подробности про личный опыт других людей, гораздо лучше понимаешь, что это на самом деле такое. В результате вырастает эмпатия, и, бывает даже, агрессивное поведение другого человека вызывает лишь желание обнять его, а не нахамить в ответ. А если уже не повезло столкнуться с выгоранием, то чужой опыт может и поддержать.

У медицинских работников риск выгорания очень высокий, и на эту тему есть как минимум два хороших фильма, а вернее, документальный фильм и художественный сериал, которые хочется тут рекомендовать.

Сериал — «Будет больно» по одноимённой книге бывшего акушера-гинеколога Адама Кея о работе в британской государственной системе медицинской помощи.

Фильм — «Выгорание». Он о том, как медицинские работники в одной французской клинике пытаются добиться изменений в условиях работы, потому что просто уже невозможно.
В конце сентября «Выгорание» будут показывать в Москве на Фестивале актуального научного кино. Кажется, нигде его больше и не посмотреть, но если это не так, напишите, пожалуйста, на probamantu@gmail.com — пост обновится.

Два маленьких, но хороших объявления для медсестёр и врачей (дальше уже сосредоточимся на пациентах):

1. С 3 октября по 4 ноября у медсестёр (и на самом деле у всех остальных медицинских работников) есть возможность пройти курс, на котором можно будет узнать всё самое важное о вакцинации (про то, что такое отвод от вакцинации, а что нет, про то, как и какие вакцины можно вводить, и вообще про частые ошибки, которые возникают в этой области). Курс проводит автономная некоммерческая организация «Коллективный иммунитет» при поддержке Ассоциации медицинских сестёр России. Это великолепное сочетание, уж поверьте.

2. 23 сентября в Москве пройдёт конференция, посвящённая тому, «как мульти­ди­сци­пли­нарный подход влияет на кли­ни­че­ские исходы». Медицинских конференций море и какая разница, что пройдёт ещё одна, но эту проводит клиника «Три сестры», участники — из всех тех клиник, куда не страшно ходить. Так что должно быть очень круто.

И немного об информационной гигиене, а также о том, как позаботиться о своём психическом здоровье во время войны и не только (не получается открыть — скачайте pdf).
Ещё есть чат-боты, которые держат за руку прямо в момент, когда плохо. Из недавних находок — @CoolmindBot.

Два объявления на тему того, как еда может (немножко) убивать и как ей не дать это сделать:

1. У прекраснейшего аллерголога Ольги Жоголевой вышла вторая книга, называется «Пищевая аллергия. Как с ней справиться?».
Вам нужна эта книга, не только если у вас есть пищевая аллергия, но и если вы у себя что-то такое подозреваете или боитесь, что аллергия настигнет вашего ребёнка.
«Медуза» опубликовала отрывок про диагностику пищевой аллергии. Он здесь (и в прикреплённом pdf для тех, кто не научился обходить блокировки).

2. Другой прекрасный врач — диетолог Елена Мотова — 29 октября 2022 года проведёт вебинар о том, как сделать так, чтобы еда помогала справляться со стрессом, но при этом обошлось без вреда здоровью. Вебинар платный.

В этот пятничный вечер предлагаем вам посмотреть видео о том, что точно не нужно делать при алкогольной зависимости, что нужно и какие из этих методов доступны в России.