Чтобы дети с пороком сердца не боялись больниц и многочисленных медицинских манипуляций, которые нужно проходить, в России хотят издать книгу с главным героем Шунтиком. Шунтик объясняет, что здесь вообще происходит и почему всё не так страшно, как могло показаться. Чтобы книга дошла до адресатов по всей России, нужны деньги. Их собирают здесь.
Кстати, для детей с онкологическими заболеваниями такой проект существует уже давно.
Кстати, для детей с онкологическими заболеваниями такой проект существует уже давно.
Людям, которые ухаживают за близкими с деменцией, определённо самим нужна помощь и поддержка. Иногда им бывает необходимо спросить совет, обсудить сложную ситуацию или просто рассказать о наболевшем. Тут уже было много постов о ресурсах в помощь ухаживающим (всё легко ищется по слову «деменция»). И хочется не просто напомнить об этом, но и привести хороший пример: вот сборник любопытных идей в ответ на вопрос «Как сдержаться, если один и тот же вопрос задаётся сто раз на дню?».
Кстати, чтобы лучше понять, как ощущает себя человек с деменцией, можно прочитать книгу «Найти Элизабет» Эммы Хили (правда, приобрести её будет сложновато).
Кстати, чтобы лучше понять, как ощущает себя человек с деменцией, можно прочитать книгу «Найти Элизабет» Эммы Хили (правда, приобрести её будет сложновато).
Вот представим: у человека есть редкое заболевание. Чтобы состояние стало получше, в некоторых случаях можно использовать лекарства. Обычно цена у них такая, что среднестатистический россиянин не купит и одну упаковку, даже если будет копить полжизни. Человек (или его родители) обращается в соответствующие органы, чтобы препарат выдали. Ему отвечают словами классика — «Денег нет, но вы держитесь» — или простым «вам не положено». Тут мог бы быть конец этой печальной истории, но, во-первых, почти всегда в таких ситуациях закон на стороне пациента. И об этом не надо забывать. Вот, например, прекрасный обзор законов по теме.
Во-вторых, в России есть немало некоммерческих организаций, которые помогают пациентам деньгами, добрым советом или даже юридическим сопровождением. Бывают, конечно, среди них и недобросовестные, но всегда можно обратиться на сайты, перечисленные здесь, и только потом идти гуглить.
В общем, если вы сами оказались в такой ситуации, помните, пожалуйста, что есть люди, готовые вам помочь. А если вы знаете тех, кому этот пост может пригодиться, поделитесь им, пожалуйста, с ними.
Во-вторых, в России есть немало некоммерческих организаций, которые помогают пациентам деньгами, добрым советом или даже юридическим сопровождением. Бывают, конечно, среди них и недобросовестные, но всегда можно обратиться на сайты, перечисленные здесь, и только потом идти гуглить.
В общем, если вы сами оказались в такой ситуации, помните, пожалуйста, что есть люди, готовые вам помочь. А если вы знаете тех, кому этот пост может пригодиться, поделитесь им, пожалуйста, с ними.
Факультет Медицинского Права - Услуги адвокатов и юристов в сфере медицинского права
Лекарственное обеспечение пациентов со СМА: Спинраза, ЕСПЧ, причина неисполнения судебных решений - Факультет Медицинского Права
В этом году проблема обеспечения (а точнее – необеспечения) лекарственными препаратами пациентов со СМА в нашей стране впервые вышла за пределы национального уровня и была рассмотрена международным судебным органом – Европейским Судом по правам человека.…
Если у вас есть какие-то неотвеченные вопросы про трансплантацию органов, а рыться в хороших источниках и искать ответы лень, то вот специально для вас список популярных вопросов с короткими ответами от главного внештатного трансплантолога Минздрава.
Яндекс Кью
Благотворительный фонд поддержки социально незащищенных лиц Жизнь как чудо — Яндекс Кью
Благотворительный фонд поддержки социально незащищенных лиц Жизнь как чудо на сервисе с июля 2020 года. Организация дала 105 ответ - «Помогаем детям с заболеваниями печени и говорим о трансплантологии на понятном языке.»
Вестник ипохондрика. Выпуск 237
Чем кормить ребёнка, чтобы у него не было аллергии? В ответ на этот частый вопрос прекрасный аллерголог Ольга Жоголева предлагает не бояться еду и объясняет, почему тревога и ограничения делу тут не помогут (а может, даже навредят).
(Ближайшую неделю постов, к сожалению не будет: небольшой отпуск.)
Чем кормить ребёнка, чтобы у него не было аллергии? В ответ на этот частый вопрос прекрасный аллерголог Ольга Жоголева предлагает не бояться еду и объясняет, почему тревога и ограничения делу тут не помогут (а может, даже навредят).
(Ближайшую неделю постов, к сожалению не будет: небольшой отпуск.)
Telegram
Аллергология для чайников с Ольгой Жоголевой
Опасная еда.
Нет, что вы, - взволнованно говорит мне мама 3-летнего пациента, - он еще не пробовал орехи. Это же очень сильный аллерген. Рыбу? Рыбу ест давно, ему нравится.
Вместо орехов и рыбы можно подставить арахис, сою, яйца, глютен, а еще апельсины…
Нет, что вы, - взволнованно говорит мне мама 3-летнего пациента, - он еще не пробовал орехи. Это же очень сильный аллерген. Рыбу? Рыбу ест давно, ему нравится.
Вместо орехов и рыбы можно подставить арахис, сою, яйца, глютен, а еще апельсины…
Forwarded from Еда для радости с Еленой Мотовой
Завтрак, смертность и критическое мышление
Я каждую неделю читаю работы, в которых говорится, что употребление продукта Х приводит к сердечным заболеваниям, раку и деменции или, по-видимому, предотвращает их. Чтобы понять, стоит ли менять рекомендации по питанию, нужно сначала разобраться в том, как проведено исследование, и оценить статистические данные. После критики известной статьи в журнале “Ланцет” стало понятно, что надо хотя бы немного вникать в публикации, прежде чем кричать ура (или другие слова).
С помощью Перри Уилсона рассмотрим исследование о том, как пропуск завтраков влияет на смертность от сердечно-сосудистых заболеваний. Исследователи использовали данные Национального обследования состояния здоровья и питания (NHANES), чтобы включить в свою выборку 6550 человек в возрасте от 40 до 75 лет, у которых на момент начала исследования не было сердечно-сосудистых заболеваний.
Первый красный флаг – это размер группы. В статье говорится, что в выборке, которую они анализировали, было около 40 000 участников, но только 6550 соответствовали критериям включения. Нам не сообщают, какие лица были исключены из исследования и по каким причинам, но тот факт, что были проанализированы данные только 16% участников, ставит вопрос об адекватности полученных результатов.
Хотя большинство участников сообщало, что они завтракают каждый день, многие другие вообще не ели завтрак, разбивая сердца своих бедных матерей. Как и во всех исследованиях образа жизни, люди, которые не завтракали, существенно отличались от тех, кто завтракал каждый день. В этой группе было больше когда-то куривших, они больше пили и гораздо чаще были физически неактивными.
Конечно, авторы сделали поправку на эти вмешивающиеся факторы, но корректировка на семейный доход была неадекватной. Это особенно проблематично в исследовании, подобном этому, потому что доход может быть важным показателем возможности завтракать каждый день. Более высокий доход является сильным предиктором лучшего здоровья по причинам, которые интереснее всего обсуждать на званых обедах.
В среднем 6 из 1000 человек, которые завтракали каждый день, и 7 из 1000, которые никогда не завтраками, умирали ежегодно от сердечно-сосудистых заболеваний. Эта небольшая разница была статистически значимой, учитывая большое количество людей в этом исследовании, но всё равно абсолютный риск увеличивался весьма незначительно.
Когда мы рассматриваем такое исследование, у нас есть два вопроса. Во-первых, есть ли здесь причинно-следственная связь? Если есть, можем ли мы рекомендовать нашим пациентам начать завтракать, чтобы снизить риск сердечного приступа? Исследование этого не показало. Если нет причинно-следственной связи, возникает второй вопрос: можем ли мы использовать завтрак в качестве нового предиктора риска? В конце концов, я спрашиваю пациентов о вредных привычках, продолжительности сна и физической активности. Должны ли врачи добавить “Вы завтракаете?” к списку вопросов? Тоже нет.
Не знаю, завтракаете ли вы, но я это делаю постоянно и собираюсь продолжать. Это не помешает мне критически читать исследования о питании.
https://www.medscape.com/viewarticle/912109
Я каждую неделю читаю работы, в которых говорится, что употребление продукта Х приводит к сердечным заболеваниям, раку и деменции или, по-видимому, предотвращает их. Чтобы понять, стоит ли менять рекомендации по питанию, нужно сначала разобраться в том, как проведено исследование, и оценить статистические данные. После критики известной статьи в журнале “Ланцет” стало понятно, что надо хотя бы немного вникать в публикации, прежде чем кричать ура (или другие слова).
С помощью Перри Уилсона рассмотрим исследование о том, как пропуск завтраков влияет на смертность от сердечно-сосудистых заболеваний. Исследователи использовали данные Национального обследования состояния здоровья и питания (NHANES), чтобы включить в свою выборку 6550 человек в возрасте от 40 до 75 лет, у которых на момент начала исследования не было сердечно-сосудистых заболеваний.
Первый красный флаг – это размер группы. В статье говорится, что в выборке, которую они анализировали, было около 40 000 участников, но только 6550 соответствовали критериям включения. Нам не сообщают, какие лица были исключены из исследования и по каким причинам, но тот факт, что были проанализированы данные только 16% участников, ставит вопрос об адекватности полученных результатов.
Хотя большинство участников сообщало, что они завтракают каждый день, многие другие вообще не ели завтрак, разбивая сердца своих бедных матерей. Как и во всех исследованиях образа жизни, люди, которые не завтракали, существенно отличались от тех, кто завтракал каждый день. В этой группе было больше когда-то куривших, они больше пили и гораздо чаще были физически неактивными.
Конечно, авторы сделали поправку на эти вмешивающиеся факторы, но корректировка на семейный доход была неадекватной. Это особенно проблематично в исследовании, подобном этому, потому что доход может быть важным показателем возможности завтракать каждый день. Более высокий доход является сильным предиктором лучшего здоровья по причинам, которые интереснее всего обсуждать на званых обедах.
В среднем 6 из 1000 человек, которые завтракали каждый день, и 7 из 1000, которые никогда не завтраками, умирали ежегодно от сердечно-сосудистых заболеваний. Эта небольшая разница была статистически значимой, учитывая большое количество людей в этом исследовании, но всё равно абсолютный риск увеличивался весьма незначительно.
Когда мы рассматриваем такое исследование, у нас есть два вопроса. Во-первых, есть ли здесь причинно-следственная связь? Если есть, можем ли мы рекомендовать нашим пациентам начать завтракать, чтобы снизить риск сердечного приступа? Исследование этого не показало. Если нет причинно-следственной связи, возникает второй вопрос: можем ли мы использовать завтрак в качестве нового предиктора риска? В конце концов, я спрашиваю пациентов о вредных привычках, продолжительности сна и физической активности. Должны ли врачи добавить “Вы завтракаете?” к списку вопросов? Тоже нет.
Не знаю, завтракаете ли вы, но я это делаю постоянно и собираюсь продолжать. Это не помешает мне критически читать исследования о питании.
https://www.medscape.com/viewarticle/912109
Medscape
How Important Is Breakfast, Really?
We're constantly being told by our moms that breakfast is the most important meal of the day. But is it really? Shhh, don't tell mom!
Насчёт хронического простатита, который требует гораздо меньше танцев с бубном, чем практикуется в России, — https://www.facebook.com/renatapetrosyan/posts/2301339266678716. Больше информации вы найдёте по ссылкам в закреплённом посте.
Если у вас есть какое-то хроническое заболевание и вы регулярно бываете у врачей, которые не помнят все ваши трещинки, то вам может пригодиться этот текст. Он о том, как при встрече с незнакомыми или малознакомыми врачами уместить свою 500-страничную историю болезни и запрос в речь приличного объёма.
SELF
Writing a Chronic Illness Elevator Pitch Has Made My Doctor’s Appointments So Much Easier
It's changing the way I seek migraine relief.
В России стало меньше абортов. Причины довольно банальные, но всё же интересно почитать, как меняется опыт женщин в нашей стране. (Если вы вздрогнете на словах про то, что аборты «подрывают здоровье», это очень понятная реакция, обнимемся. Если нет — тут можно найти по ключевым словам достаточно полезных ссылок и в закреплённом посте, конечно, тоже.)
Вестник ипохондрика. Выпуск 238
Ортопед Вера Качурина представляет краткое руководство по гипермобильности: когда удивительно большой объём движений суставов — это проблема, а когда не требующая большого внимания особенность.
Ортопед Вера Качурина представляет краткое руководство по гипермобильности: когда удивительно большой объём движений суставов — это проблема, а когда не требующая большого внимания особенность.
29 октября в 19:00 вы сможете посмотреть онлайн-презентацию книги «Поговорим о болезни Альцгеймера» и задать интересующие вас вопросы геронтопсихиатру Марии Гантман и президенту фонда «Альцрус» Александре Щёткиной. Если же тема деменции вас интересует, но вы не попадаете на презентацию, у вас всегда остаётся возможно задать все вопросы книге.
Благосфера
Книжный клуб «Как жить с болезнью Альцгеймера?» – Благосфера
В центре обсуждения — книга «Поговорим о болезни Альцгеймера» из серии «Как жить» издательства «Олимп-бизнес»
С самого начала мало кто из официальных лиц за пределами России говорил, что перчатки — это классное средство, которое поможет защититься и защитить от коронавируса. Но рекомендации имеют свойство со временем меняться, поэтому материал «Медузы» про перчатки обновился: добавились новые ссылки и аргументы. Только суть осталась та же — минусов ношения перчаток достаточно, плюсы находятся с трудом.
Meduza
Носить одноразовые перчатки во время эпидемии коронавируса — полезная привычка? Или не очень?
18 октября в правительстве Москвы заявили, что в городском транспорте усилят контроль за ношением масок и перчаток. Но с самого начала пандемии коронавируса мало какие национальные и международные организации рекомендовали пользоваться перчатками. А недавно…
К сожалению, хороших новостей по ссылке особо нет.
Meduza
Из-за ковида люди часто хуже чувствуют запахи. Это надолго? И можно ли с этим что-то сделать?
Многие заболевшие ковидом жалуются на проблемы с обонянием. Кто-то перестает чувствовать запахи вовсе (это состояние называется аносмия), кто-то чувствует их хуже (гипосмия), у кого-то они искажаются, в результате чего любая еда может начать пахнуть тошнотворно…
Чтобы врач научился налаживать связь с пациентами, он может пойти на специальные курсы. На этих курсах будут тренировки с симулированными пациентами, то есть актерами и актрисами, которые разыгрывают необходимые ситуации. Это редкая и интересная профессия, и вот небольшой рассказ о ней.
Вестник ипохондрика. Выпуск 239
Есть не так много разновидностей онкологических заболеваний, которые нередко можно предотвратить с помощью регулярных исследований. Рак толстой и прямой кишки как раз такой. Но с регулярными исследованиями проблема в том, что они могут в редких случаях привести к каким-то нежелательным последствиям. Поэтому, когда принимаются решения о том, какое исследование рекомендовать всем и с какого возраста, смотрят на баланс вреда и пользы. В этом материале прекрасный онкоэпидемиолог Антон Барчук объясняет, что врачам и учёным обо всём этом известно и какие рекомендации можно дать.
Есть не так много разновидностей онкологических заболеваний, которые нередко можно предотвратить с помощью регулярных исследований. Рак толстой и прямой кишки как раз такой. Но с регулярными исследованиями проблема в том, что они могут в редких случаях привести к каким-то нежелательным последствиям. Поэтому, когда принимаются решения о том, какое исследование рекомендовать всем и с какого возраста, смотрят на баланс вреда и пользы. В этом материале прекрасный онкоэпидемиолог Антон Барчук объясняет, что врачам и учёным обо всём этом известно и какие рекомендации можно дать.
Meduza
Говорят, рак толстой и прямой кишки молодеет. Но его можно вовремя поймать!
Рак толстой и прямой кишки (колоректальный рак) — один из тех немногих, которые часто можно предотвратить с помощью регулярных исследований. Но от самих исследований может быть вред, и в каких случаях польза этот вред перевешивает — большой вопрос. Медицинские…
К сожалению, журналисты, освещая тему вакцинации, не всегда грамотно интерпретируют данные, которые у них есть. Особенно сейчас, когда такой ажиотаж вокруг вакцин от ковида. В этом материале собраны советы для журналистов «как писать о вакцинах против коронавируса и не облажаться», но это всё явно полезно знать и читателям, чтобы отличать качественный текст от некачественного.
Кстати, что касается вакцинации — до 8 ноября бесплатно можно посмотреть документальный фильм «Привитые: любовь, страх и вакцины», в котором много внимания уделено безопасности прививок.
Кстати, что касается вакцинации — до 8 ноября бесплатно можно посмотреть документальный фильм «Привитые: любовь, страх и вакцины», в котором много внимания уделено безопасности прививок.
The Journalist's Resource
Reporting on coronavirus vaccines: 5 tips to help journalists inject audiences with the facts
To help reporters make sense of what’s known and yet to be learned about COVID-19 vaccines, we asked for insights from the experts.
Чтобы находиться дома и при этом не заболеть из-за плохо организованного быта, в идеале нужно следовать тонне правил. Конечно, на практике это невозможно, но хорошо бы хотя бы знать, что из ваших привычек — бессмысленные телодвижения, что — опасно, а что наоборот. Немного про это есть в выступлении редактора «Намочи манту» Даши Саркисян.
Эта лекция — часть «Школы жизни», которую провёл Google Россия. Там специалисты рассказывали подросткам и молодым взрослым, как справляться с разными областями жизни: например, было два хороших выступления о безопасности в интернете.
(Не реклама.)
Эта лекция — часть «Школы жизни», которую провёл Google Россия. Там специалисты рассказывали подросткам и молодым взрослым, как справляться с разными областями жизни: например, было два хороших выступления о безопасности в интернете.
(Не реклама.)
YouTube
Опасность за углом: как выжить в собственной квартире?
В рамках проекта «Школа Жизни» Дарья Саркисян, писатель и журналист, поделилась лайфхаками выживания в своей квартире.
00:00 Вступление
02:02 Как правильно мыть руки, нужно ли часто мыться и опасно ли принимать ванну?
05:54 Можно ли пить воду из-под крана…
00:00 Вступление
02:02 Как правильно мыть руки, нужно ли часто мыться и опасно ли принимать ванну?
05:54 Можно ли пить воду из-под крана…
Бывает так, что у женщин, которые точно не беременны и которым ещё далеко до возраста начала менопаузы, пропадают месячные. Кто-то расценивает это как подарок судьбы, но на самом деле это признак того, что со здоровьем есть некоторые проблемы. Например, такие.
OVOSTI: Научно+популярно о женском здоровье [18+]
Функциональная гипоталамическая аменорея: что это такое
Есть очевидный аргумент в пользу аменореи – без месячных удобно, особенно если ты чайлдфри. На деле женщина живет в цикле, и месячные без приема контрацептивов – это естественный процесс. Аменорею …
Чудесные новости: на русском вышел ещё один сборник полезной информации для пациентов с онкологическими заболеваниями — на этот раз для тех, у кого глиома. Это большое переводное руководство классной американской организации, в котором есть всё самое важное, что нужно знать пациентам. По ссылке вы можете найти это и многие другие руководства. Часть переведена на русский.
А также внеочередной выпуск «Вестника ипохондрика» на тему опухолей мозга: как их распознать и что делать.
А также внеочередной выпуск «Вестника ипохондрика» на тему опухолей мозга: как их распознать и что делать.
YouTube
Опухоли мозга: что нужно знать и как не бояться?
30 октября в рамках Международной недели осведомленности об опухолях мозга Фонд Хабенского организовал открытый диалог на тему: «Опухоли мозга: что нужно знать и как не бояться?».
Вместе с экспертами мы обсудили современное состояние нейроонкологии в России…
Вместе с экспертами мы обсудили современное состояние нейроонкологии в России…
Для любознательных и усидчивых
В инструкции к препарату может быть зашито много намёков на то, что употреблять его не стоит. Но без специальных знаний выудить эту информацию бывает довольно сложно. К счастью, специальные знания можно получить, прочитав 28 частей разбора инструкции по применению российской вакцины против коронавируса. Эта инструкция приводится просто как пример, и много говорится об общих принципах. Надо сказать, это волшебное чтение для зануд: вы узнаете не только о признаках плохо изученного препарата, но и о том, почему инструкции выглядят именно так и как могло бы быть лучше. Всё это счастье можно найти в канале «Мета-Ф» по тегу #инструкция.
В инструкции к препарату может быть зашито много намёков на то, что употреблять его не стоит. Но без специальных знаний выудить эту информацию бывает довольно сложно. К счастью, специальные знания можно получить, прочитав 28 частей разбора инструкции по применению российской вакцины против коронавируса. Эта инструкция приводится просто как пример, и много говорится об общих принципах. Надо сказать, это волшебное чтение для зануд: вы узнаете не только о признаках плохо изученного препарата, но и о том, почему инструкции выглядят именно так и как могло бы быть лучше. Всё это счастье можно найти в канале «Мета-Ф» по тегу #инструкция.
Telegram
Мета-Ф
Про лекарства, регуляторику и не только
Также на https://www.youtube.com/c/PhED4ALL
и http://pharmadvisor.ru/
Также на https://www.youtube.com/c/PhED4ALL
и http://pharmadvisor.ru/