Дане 23 года, он работает фандрайзером в «Доме с маяком» и видеоблогером, обожает тусовки, издаёт журнал о людях с инвалидностью, поёт в собственной группе. А ещё у Дани спинальная мышечная атрофия — заболевание, при котором слабеют все мышцы. Даня передвигается на коляске и ночью спит с аппаратом неинвазивной вентиляции лёгких.
Несколько недель назад Даня поселился в квартире тренировочного проживания «Дома с маяком», где живут ещё двое ребят, тоже пациенты хосписа. В квартиру ребята приезжают на несколько месяцев, чтобы попробовать жить самостоятельно и без родственников. Мы поговорили с Даней, как изменилась его жизнь в тренировочной квартире и почему взрослая жизнь — это кайф.
Проект «Организация нутритивной поддержки на дому для молодых взрослых пациентов (от 18 до 30 лет), нуждающихся в паллиативной помощи» реализуется при поддержке Грантов Мэра Москвы для социально ориентированных НКО Комитета общественных связей и молодежной политики города Москвы.
Несколько недель назад Даня поселился в квартире тренировочного проживания «Дома с маяком», где живут ещё двое ребят, тоже пациенты хосписа. В квартиру ребята приезжают на несколько месяцев, чтобы попробовать жить самостоятельно и без родственников. Мы поговорили с Даней, как изменилась его жизнь в тренировочной квартире и почему взрослая жизнь — это кайф.
Проект «Организация нутритивной поддержки на дому для молодых взрослых пациентов (от 18 до 30 лет), нуждающихся в паллиативной помощи» реализуется при поддержке Грантов Мэра Москвы для социально ориентированных НКО Комитета общественных связей и молодежной политики города Москвы.
❤47👍15❤🔥9👏7🔥5
Каждый год в декабре пациенты «Дома с маяком» наряжаются, сочиняют письмо Деду Морозу и вместе с братьями, сёстрами и родителями отправляются на ёлку 🎄
В этом декабре традиционно прошло несколько ёлок: ребята встречали Новый год в дневных центрах, стационаре и Общественной палате. А ещё ходили на спектакль артистов образовательного кластера «Новая опера».
К ребятам приходили Дед Мороз и Снегурочка. Заглянул в гости актёр и попечитель «Дома с маяком» Александр Петров.
В стационаре хосписа к празднику присоединились животные — голубь, кролик и ëжик. В дневных центрах проходили праздничные мастер-классы и представления. Волонтёры подготовили для ребят музыкальные игры, показывали фокусы, готовили пряники и украшали торт.
Вместе с братьями и сёстрами ребята подходили к нарядным ёлкам, читали стихотворения или танцевали. А Дед Мороз со Снегурочкой вручали всем подарки, которые мы снова собрали благодаря вашей помощи. А ребятам, которые не смогли приехать на ёлку, подарки развезли автоволонтёры.
Спасибо каждому, кто помог организовать этот праздник: волонтёрам и всем, кто привозил новогодние угощения и покупал подарки. А также Общественной палате РФ и «Новой опере». Благодаря вам у пациентов «Дома с маяком» в этом декабре прошли замечательные новогодние ёлки.
В этом декабре традиционно прошло несколько ёлок: ребята встречали Новый год в дневных центрах, стационаре и Общественной палате. А ещё ходили на спектакль артистов образовательного кластера «Новая опера».
К ребятам приходили Дед Мороз и Снегурочка. Заглянул в гости актёр и попечитель «Дома с маяком» Александр Петров.
В стационаре хосписа к празднику присоединились животные — голубь, кролик и ëжик. В дневных центрах проходили праздничные мастер-классы и представления. Волонтёры подготовили для ребят музыкальные игры, показывали фокусы, готовили пряники и украшали торт.
Вместе с братьями и сёстрами ребята подходили к нарядным ёлкам, читали стихотворения или танцевали. А Дед Мороз со Снегурочкой вручали всем подарки, которые мы снова собрали благодаря вашей помощи. А ребятам, которые не смогли приехать на ёлку, подарки развезли автоволонтёры.
Спасибо каждому, кто помог организовать этот праздник: волонтёрам и всем, кто привозил новогодние угощения и покупал подарки. А также Общественной палате РФ и «Новой опере». Благодаря вам у пациентов «Дома с маяком» в этом декабре прошли замечательные новогодние ёлки.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤60🔥8🙏8👍1
В этом году к Саше прямо в каюту приехали олени, лисы и лама. Савелий сочинил несколько новых пьес для фортепиано, а Индира дала в стационаре сольный концерт на ярко-зелёной укулеле. Рушана впервые искупалась в летней речке. Амира пошла в первый класс, а Рома окончил колледж с красным дипломом.
В этом году пациенты высаживали огород и выращивали огромные тыквы. Создавали мультфильм, устраивали конкурс пижам, праздновали дни рождения, выпускные и первый день лета. Танцевали и пели, наряжали ёлку и рисовали, летали на вертолётах и исполняли свои мечты.
За этот год помощь в «Доме с маяком» получили больше тысячи пациентов, но история каждого из них была и остаётся для нас особенной. Мы приезжали к пациентам домой. Ребята приходили в наши дневные центры. Мы встречали и провожали пациентов в стационаре хосписа. А на Дне памяти говорили о ребятах, которые умерли под опекой «Дома с маяком».
Весь год больше четырёхсот сотрудников хосписа работали для того, чтобы дни неизлечимо больных детей и молодых взрослых были наполнены радостными и важными событиями. Чтобы ребята больше гуляли, учились, находили друзей, влюблялись и строили планы. И чтобы в конце жизни они не страдали от боли и не оставались одни.
Спасибо за то, что весь этот год вы были с нами. Делали пожертвования, приходили волонтёрить и покупали билеты на благотворительные мероприятия, покупали ребятам подарки и рассказывали о «Доме с маяком» друзьям.
Именно благодаря вашей поддержке у тяжелобольных детей и молодых взрослых в этом году было много счастливых моментов. Спасибо!
В этом году пациенты высаживали огород и выращивали огромные тыквы. Создавали мультфильм, устраивали конкурс пижам, праздновали дни рождения, выпускные и первый день лета. Танцевали и пели, наряжали ёлку и рисовали, летали на вертолётах и исполняли свои мечты.
За этот год помощь в «Доме с маяком» получили больше тысячи пациентов, но история каждого из них была и остаётся для нас особенной. Мы приезжали к пациентам домой. Ребята приходили в наши дневные центры. Мы встречали и провожали пациентов в стационаре хосписа. А на Дне памяти говорили о ребятах, которые умерли под опекой «Дома с маяком».
Весь год больше четырёхсот сотрудников хосписа работали для того, чтобы дни неизлечимо больных детей и молодых взрослых были наполнены радостными и важными событиями. Чтобы ребята больше гуляли, учились, находили друзей, влюблялись и строили планы. И чтобы в конце жизни они не страдали от боли и не оставались одни.
Спасибо за то, что весь этот год вы были с нами. Делали пожертвования, приходили волонтёрить и покупали билеты на благотворительные мероприятия, покупали ребятам подарки и рассказывали о «Доме с маяком» друзьям.
Именно благодаря вашей поддержке у тяжелобольных детей и молодых взрослых в этом году было много счастливых моментов. Спасибо!
❤57🥰15🎄12🙏7👍1