8-9 февраля, Фонд «Жизнь как чудо» провел IV пациентскую встречу семей, воспитывающих детей с синдромом Алажилля.

В мероприятии приняли участие 28 семей из разных городов России: от Новосибирска до Москвы, из Дагестана и Ижевска. И мы, в том числе попали на это мероприятие! Отель Edge Vinogradovo радушно предоставил площадку для встречи.
Для взрослых была организована насыщенная образовательная программа:
- Лекции ведущих медицинских специалистов
- Групповая работа по развитию пациентского сообщества
- Обсуждение перспектив и планирование совместных проектов
Параллельно для детей подготовили увлекательную программу с играми и творческими мастер-классами.
Это уже четвертая встреча, организованная фондом. Такие события незаменимы для обмена опытом между семьями с детишками с таким редчайшим заболеванием, получения профессиональной поддержки, консультаций со специалистами по лечению и адаптации.
Кульминацией встречи стал сюрприз от Андрея Кислицына — актера театра и кино, солиста Cirque Du Soleil и ведущего канала ТНТ, который порадовал всех участников, от мала до велика, своим выступлением в роли Петрушки.
Каждый ребенок получил яркий подарок, но самым ценным стало живое общение и поддержка.
Спасибо огромное фонду "Жизнь как чудо" за такое значимое мероприятие и грамотную подачу информации и конечно же, Сообществу семей с синдромом Алажилля, которые приняли нашего мальчика, с распростёртыми объятиями, в свой маленький мир!
#Иваново #ИвановоОбласть #ровесник #ровесникиваново #Москва