Новый сбор!
Сергей Котыш (45 лет, Краснодарский край).
Диагноз — перелом позвоночника.
Два года назад Сергей упал с крыши дома, сломал два шейных позвонка (С6—С7) и разорвал межпозвоночный диск. Ему поставили пластину, скрепив позвонки. Благодаря ЛФК у него заработали руки, но нижняя часть тела остаётся парализованной (есть проблемы с туалетом).
Дорогих курсов реабилитации мужчина себе позволить не может. Живёт в станице с отцом и сестрой, жены и детей нет, недавно похоронил мать. Весь доход — пенсия. А вот расходов много. Лечащий врач назначил Сергею множество препаратов на общую сумму 32 тыс. рублей. Кроме того, мужчине нужна противопролежневая подушка (37 тыс. рублей). У его коляски жёсткое сиденье. Ни сидеть, ни передвигаться по дому Сергей не может. Кроме того, ему очень нужен электрический велотренажёр (9600 рублей), чтобы разрабатывать мышцы ног.
Сумма сбора — 78 600 рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Карта Сбербанка: 5336 6903 1547 6251
Тел.: +7 (903) 410-86-19
Получатель: Котыш Николай Иванович (отец Сергея)
Сергей Котыш (45 лет, Краснодарский край).
Диагноз — перелом позвоночника.
Два года назад Сергей упал с крыши дома, сломал два шейных позвонка (С6—С7) и разорвал межпозвоночный диск. Ему поставили пластину, скрепив позвонки. Благодаря ЛФК у него заработали руки, но нижняя часть тела остаётся парализованной (есть проблемы с туалетом).
Дорогих курсов реабилитации мужчина себе позволить не может. Живёт в станице с отцом и сестрой, жены и детей нет, недавно похоронил мать. Весь доход — пенсия. А вот расходов много. Лечащий врач назначил Сергею множество препаратов на общую сумму 32 тыс. рублей. Кроме того, мужчине нужна противопролежневая подушка (37 тыс. рублей). У его коляски жёсткое сиденье. Ни сидеть, ни передвигаться по дому Сергей не может. Кроме того, ему очень нужен электрический велотренажёр (9600 рублей), чтобы разрабатывать мышцы ног.
Сумма сбора — 78 600 рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Карта Сбербанка: 5336 6903 1547 6251
Тел.: +7 (903) 410-86-19
Получатель: Котыш Николай Иванович (отец Сергея)
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Женя Лебедева, шесть лет, Ачинск.
Диагноз: спинальный тетрапарез тяжёлой степени.
Женя росла здоровым ребёнком, но в два года, после плановых прививок, всё благополучие закончилось: потеря сознания, реанимация, ИВЛ, паралич. Сначала она почти не двигалась, но потом благодаря постоянным реабилитациям начались улучшения. Девочка стала держать голову, сидеть, немного приподнимать ноги, хотя полноценно работают у неё сейчас только плечи (кисти и пальцы рук — нет). Прогресс будет большим, если Женя поедет на реабилитацию. Но это дорого, а в семье есть ещё два ребёнка, причём старшая девочка страдает ДЦП. Поднимать двоих особенных детей ужасно тяжело.
Требуется реабилитация в московской клинике «Центр Натальи Пыхтиной».
Сумма сбора: 338 200 рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Карта Сбера: 6390 0231 9028 3921 88
Тел.: +7 (906) 916-75-20
Получатель: Лебедева Ирина (мама)
Диагноз: спинальный тетрапарез тяжёлой степени.
Женя росла здоровым ребёнком, но в два года, после плановых прививок, всё благополучие закончилось: потеря сознания, реанимация, ИВЛ, паралич. Сначала она почти не двигалась, но потом благодаря постоянным реабилитациям начались улучшения. Девочка стала держать голову, сидеть, немного приподнимать ноги, хотя полноценно работают у неё сейчас только плечи (кисти и пальцы рук — нет). Прогресс будет большим, если Женя поедет на реабилитацию. Но это дорого, а в семье есть ещё два ребёнка, причём старшая девочка страдает ДЦП. Поднимать двоих особенных детей ужасно тяжело.
Требуется реабилитация в московской клинике «Центр Натальи Пыхтиной».
Сумма сбора: 338 200 рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Карта Сбера: 6390 0231 9028 3921 88
Тел.: +7 (906) 916-75-20
Получатель: Лебедева Ирина (мама)
Традиционный пятничный пост про детей со СМА — спинальной мышечной атрофией.
⠀
Мы рассказываем вам о тех, кто собирает средства на самое дорогое лекарство — укол «Золгенсмы». Многие из этих сборов длятся почти два года, но не удалось скопить и половины стоимости препарата. Время ожидания не бесконечно. Как только вес ребёнка достигнет 20 кг, лечение уже не будет эффективным.
⠀
Поэтому важно постоянно напоминать об этих пациентах — и мы пытаемся узнать о них как можно больше, чтобы рассказать вам.
⠀
Посмотрите это видео: в нём рассказывается история борьбы семьи Леонтьевых. Начиналась она как и у всех: один на один с бедой. А сегодня у девочки Маши уже много помощников. Собрать 162 млн рублей в одиночку — задача невыполнимая.
⠀
Реквизиты для перевода вы сможете найти на личных страницах пациентов со СМА.
⠀
1. Стёпа Заплаткин (11.01.2018) — остаток 137 280 096 рублей
⠀
2. Саша Архипов (04.06.2018) — остаток 99 378 182 рубля
⠀
3. Маша Леонтьева (17.06.2018) — остаток 99 754 000 рублей
⠀
4. Костя Гепалов (02.09.2018) — остаток 163 425 072 рубля
⠀
5. Ника Алексанян (24.09.2018) — остаток 172 412 574 рубля
⠀
6. Кристина Головчанская (29.01.2019) — остаток 107 785 774 рубля
⠀
7. Руслан Вавилов (05.05.2019) — остаток 74 206 365 рублей
⠀
8. Серёжа Сергеев (09.07.2019) — остаток 149 500 000 рублей
⠀
9. Зарина Бадоева (04.10.2019) — остаток 52 000 000 рублей
⠀
10. Ева Короленко (17.10.2019) — остаток 148 979 631 рубль
⠀
11. Соня Жагунь (14.11.2019) — остаток 102 154 442 рубля
⠀
12. Матвей Куликовский (25.12.2019) — остаток 144 583 152 рубля
⠀
13. Таисия Ларионова (22.03.2020) — остаток 141 748 840 рублей
⠀
14. Тюбеев Магомед (31.03.2020) — остаток 148 594 925 рублей
⠀
15. Пашковский Илья (21.03.2017) — остаток 158 461 612 рублей
⠀
16. Зарин Григорий (16.07.2019) — остаток 128 580 000 рублей
⠀
17. Аскар Исхаков (28.11.2019) — остаток 166 309 546 рублей
⠀
18. Лабутин Александр (25.07.2018) — остаток 173 458 863 рубля
⠀
19. Сафонова Вероника (20.12.2019) — остаток 159 546 394 рубля
⠀
20. Вера Редько (25.03.2018) — остаток 168 301 378 рублей
⠀
21. Амира Мустафина (30.07.2018) — остаток 99 647 456 рублей
⠀
22. Илья Худоба (28.11.2017) — остаток 165 313 473 рубля
⠀
23. Марк Угрехелидзе (09.02.2018) — остаток 159 343 224 рубля
⠀
24. Маша Яценко (19.01.2018) — остаток 171 271 189 рублей
⠀
Новые:
⠀
25. Кирилл Кондрашев (15.11.2019) — остаток 152 154 832 рубля
⠀
26. Бахтин Михаил (22.07.2020) — остаток 98 000 000 рублей
⠀
27. Хайруллина Варвара (12.02.2019) — остаток 159 780 000 рублей
https://xn--r1a.website/act_next/918
⠀
Мы рассказываем вам о тех, кто собирает средства на самое дорогое лекарство — укол «Золгенсмы». Многие из этих сборов длятся почти два года, но не удалось скопить и половины стоимости препарата. Время ожидания не бесконечно. Как только вес ребёнка достигнет 20 кг, лечение уже не будет эффективным.
⠀
Поэтому важно постоянно напоминать об этих пациентах — и мы пытаемся узнать о них как можно больше, чтобы рассказать вам.
⠀
Посмотрите это видео: в нём рассказывается история борьбы семьи Леонтьевых. Начиналась она как и у всех: один на один с бедой. А сегодня у девочки Маши уже много помощников. Собрать 162 млн рублей в одиночку — задача невыполнимая.
⠀
Реквизиты для перевода вы сможете найти на личных страницах пациентов со СМА.
⠀
1. Стёпа Заплаткин (11.01.2018) — остаток 137 280 096 рублей
⠀
2. Саша Архипов (04.06.2018) — остаток 99 378 182 рубля
⠀
3. Маша Леонтьева (17.06.2018) — остаток 99 754 000 рублей
⠀
4. Костя Гепалов (02.09.2018) — остаток 163 425 072 рубля
⠀
5. Ника Алексанян (24.09.2018) — остаток 172 412 574 рубля
⠀
6. Кристина Головчанская (29.01.2019) — остаток 107 785 774 рубля
⠀
7. Руслан Вавилов (05.05.2019) — остаток 74 206 365 рублей
⠀
8. Серёжа Сергеев (09.07.2019) — остаток 149 500 000 рублей
⠀
9. Зарина Бадоева (04.10.2019) — остаток 52 000 000 рублей
⠀
10. Ева Короленко (17.10.2019) — остаток 148 979 631 рубль
⠀
11. Соня Жагунь (14.11.2019) — остаток 102 154 442 рубля
⠀
12. Матвей Куликовский (25.12.2019) — остаток 144 583 152 рубля
⠀
13. Таисия Ларионова (22.03.2020) — остаток 141 748 840 рублей
⠀
14. Тюбеев Магомед (31.03.2020) — остаток 148 594 925 рублей
⠀
15. Пашковский Илья (21.03.2017) — остаток 158 461 612 рублей
⠀
16. Зарин Григорий (16.07.2019) — остаток 128 580 000 рублей
⠀
17. Аскар Исхаков (28.11.2019) — остаток 166 309 546 рублей
⠀
18. Лабутин Александр (25.07.2018) — остаток 173 458 863 рубля
⠀
19. Сафонова Вероника (20.12.2019) — остаток 159 546 394 рубля
⠀
20. Вера Редько (25.03.2018) — остаток 168 301 378 рублей
⠀
21. Амира Мустафина (30.07.2018) — остаток 99 647 456 рублей
⠀
22. Илья Худоба (28.11.2017) — остаток 165 313 473 рубля
⠀
23. Марк Угрехелидзе (09.02.2018) — остаток 159 343 224 рубля
⠀
24. Маша Яценко (19.01.2018) — остаток 171 271 189 рублей
⠀
Новые:
⠀
25. Кирилл Кондрашев (15.11.2019) — остаток 152 154 832 рубля
⠀
26. Бахтин Михаил (22.07.2020) — остаток 98 000 000 рублей
⠀
27. Хайруллина Варвара (12.02.2019) — остаток 159 780 000 рублей
https://xn--r1a.website/act_next/918
Telegram
Дальше действовать будем мы
Новый сбор! Астан Кантеев, пять лет, Северная Осетия — Алания.
Диагнозы: задержка психоречевого развития + синдром дефицита внимания и гиперактивности.
Астан был очень желанным и долгожданным ребёнком. Родители семь лет пытались завести детей, ходили по клиникам и наконец добились результата. До полутора лет мальчик рос нормально, без каких-либо отклонений. Но потом пришла беда.
Сначала он перестал говорить, словарный запас свёлся к минимуму. Потом стал отказываться от привычной еды. Затем начались другие проблемы: железодефицитная анемия, повышенный уровень гомоцистеина, огромная нехватка витаминов, постоянные простудные заболевания. Врачи не могли договориться о едином диагнозе.
Ситуация изменилась год назад: невролог в Санкт-Петербурге поставил верные диагнозы, назначил правильный курс лечения — и состояние Астана наконец улучшилось. После первого курса реабилитации результаты удвоились. Но их нужно закрепить, иначе мальчик потеряет весь прогресс. У семьи нет денег: зарплата крошечная, а ещё кредиты, которые брали на лечение Астана.
Поэтому семья обратилась в Instagram Маргариты Симоньян.
Сумма к сбору — 152 800 рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 2202 2014 9296 5443
Тел.: +7 (918) 835-75-58 (привязан к карте)
Получатель: Альбина Дмитриевна Т.
Диагнозы: задержка психоречевого развития + синдром дефицита внимания и гиперактивности.
Астан был очень желанным и долгожданным ребёнком. Родители семь лет пытались завести детей, ходили по клиникам и наконец добились результата. До полутора лет мальчик рос нормально, без каких-либо отклонений. Но потом пришла беда.
Сначала он перестал говорить, словарный запас свёлся к минимуму. Потом стал отказываться от привычной еды. Затем начались другие проблемы: железодефицитная анемия, повышенный уровень гомоцистеина, огромная нехватка витаминов, постоянные простудные заболевания. Врачи не могли договориться о едином диагнозе.
Ситуация изменилась год назад: невролог в Санкт-Петербурге поставил верные диагнозы, назначил правильный курс лечения — и состояние Астана наконец улучшилось. После первого курса реабилитации результаты удвоились. Но их нужно закрепить, иначе мальчик потеряет весь прогресс. У семьи нет денег: зарплата крошечная, а ещё кредиты, которые брали на лечение Астана.
Поэтому семья обратилась в Instagram Маргариты Симоньян.
Сумма к сбору — 152 800 рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 2202 2014 9296 5443
Тел.: +7 (918) 835-75-58 (привязан к карте)
Получатель: Альбина Дмитриевна Т.
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Сбор закрыт! Сергей Котыш (45 лет, Краснодарский край, перелом позвоночника) в ближайшее время сможет купить велотренажёр, противопролежневую подушку и все необходимые лекарства.
Сергей записал для вас видео: «Благодаря вашей неоценимой помощи и доброте мне были собраны деньги на лекарства и средства реабилитации».
Спасибо!
Сергей записал для вас видео: «Благодаря вашей неоценимой помощи и доброте мне были собраны деньги на лекарства и средства реабилитации».
Спасибо!
Вторник — день историй детей с ДЦП.
Сегодня мы расскажем о двух девочках и одном мальчике, которым очень нужна ваша помощь. Без вас их семьи не справятся.
1. Мирослава Литинская, четыре года, Санкт-Петербург.
Нужны деньги на интенсивный курс в центре «Адели» (Пенза).
Диагноз девочке поставили, когда ей был год. К тому моменту мама уже прекрасно понимала, что у дочери очевидные проблемы. Она с рождения была очень беспокойной, тревожно и мало спала, почти не ела. Клонила голову вправо. Перевернуться со спины на живот смогла только в полгода, примерно тогда же — взять в руку игрушку. В год Мире поставили диагноз. Врачи не особенно помогли, но родители очень старались: взяли кредиты, чтобы отправить девочку на курсы реабилитации, и оказались в долгах. Это принесло отличные результаты. Несмотря на то что Мирослава не может самостоятельно ходить, она сидит и стоит с опорой. Специалисты говорят: есть большие шансы пойти самостоятельно, но требуется очередной курс.
Сумма сбора — 351 тыс. рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 4276 5500 8226 1721
Получатель: Литинская Надежда Иосифовна (мама)
https://www.instagram.com/miroslavimama/
2. Тима Жаров, три года, Москва.
Нужны деньги на специализированную коляску-трость и кресло Tomato.
Очень тяжёлые и долгие роды. В результате — ДЦП, сильная спастика, серьёзные осложнения. Тимур не гуляет, его никуда не удаётся посадить, в машине перевозят только на руках. Коляска, которую он получил от государства, не подходит — слишком жёсткая. А вот Tomato позволяет усаживать туда ребёнка без проблем — и дома, и в машине. Все финансовые лимиты в семье превышены (деньги потрачены на занятия и разные ортопедические конструкции), поэтому мама мальчика просит помочь. Кроме того, она ищет подработку на три-четыре часа в Москве (в центре или на юге столицы). Олеся — логист, но может работать и не по профилю, она проходит переквалификацию онлайн.
Сумма сбора — 166 тыс. рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 2202 2004 2012 9676
Контакт мамы для связи по работе:
Жарова Олеся Сергеевна
https://www.instagram.com/zharovy_izmailovy/
3. Полина Назиуллина, шесть лет, Альметьевск.
Сбор средств на реабилитацию в РЦ «Доктрина» (Санкт-Петербург).
Полину очень ждали, беременность планировали. Но роды были проблемными: кесарево, нейрогенная кривошея, синдром угнетения, желтуха. Девять дней в отделении патологии новорождённых. Девочка развивалась медленно, не интересовалась игрушками и не проявляла интереса к родителям. В три месяца стало понятно, что она не реагирует на речь и не пытается держать голову. В год поставили диагноз: перинатальная патология ЦНС в форме мышечной дистонии, спастического тетрапареза средней степени тяжести, фебрильные судороги в анамнезе. Начались курсы реабилитации, благодаря которым Полина сначала научилась ползать на четвереньках, стоять с поддержкой у опоры, говорить «мама» и «папа». Дальше — больше: девочка стала проситься в туалет, подниматься и спускаться по лестнице, снимать колготки и носки. Но проблемы остаются. Врачи в «Доктрине» — единственные, кто даёт гарантию, что Полина научится новым бытовым навыкам. Все деньги мамы уходят на текущие расходы, аренду и покупку лекарств. Нужна помощь.
Сумма сбора — 201 400 рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 2202 2009 4293 8992
Получатель: Назиуллина Галина Сергеевна (мама)
https://instagram.com/polinahappiness/
Остальные истории детей с ДЦП вы сможете найти на канале нашего проекта на платформе «Яндекс.Дзен»
Сегодня мы расскажем о двух девочках и одном мальчике, которым очень нужна ваша помощь. Без вас их семьи не справятся.
1. Мирослава Литинская, четыре года, Санкт-Петербург.
Нужны деньги на интенсивный курс в центре «Адели» (Пенза).
Диагноз девочке поставили, когда ей был год. К тому моменту мама уже прекрасно понимала, что у дочери очевидные проблемы. Она с рождения была очень беспокойной, тревожно и мало спала, почти не ела. Клонила голову вправо. Перевернуться со спины на живот смогла только в полгода, примерно тогда же — взять в руку игрушку. В год Мире поставили диагноз. Врачи не особенно помогли, но родители очень старались: взяли кредиты, чтобы отправить девочку на курсы реабилитации, и оказались в долгах. Это принесло отличные результаты. Несмотря на то что Мирослава не может самостоятельно ходить, она сидит и стоит с опорой. Специалисты говорят: есть большие шансы пойти самостоятельно, но требуется очередной курс.
Сумма сбора — 351 тыс. рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 4276 5500 8226 1721
Получатель: Литинская Надежда Иосифовна (мама)
https://www.instagram.com/miroslavimama/
2. Тима Жаров, три года, Москва.
Нужны деньги на специализированную коляску-трость и кресло Tomato.
Очень тяжёлые и долгие роды. В результате — ДЦП, сильная спастика, серьёзные осложнения. Тимур не гуляет, его никуда не удаётся посадить, в машине перевозят только на руках. Коляска, которую он получил от государства, не подходит — слишком жёсткая. А вот Tomato позволяет усаживать туда ребёнка без проблем — и дома, и в машине. Все финансовые лимиты в семье превышены (деньги потрачены на занятия и разные ортопедические конструкции), поэтому мама мальчика просит помочь. Кроме того, она ищет подработку на три-четыре часа в Москве (в центре или на юге столицы). Олеся — логист, но может работать и не по профилю, она проходит переквалификацию онлайн.
Сумма сбора — 166 тыс. рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 2202 2004 2012 9676
Контакт мамы для связи по работе:
Жарова Олеся Сергеевна
https://www.instagram.com/zharovy_izmailovy/
3. Полина Назиуллина, шесть лет, Альметьевск.
Сбор средств на реабилитацию в РЦ «Доктрина» (Санкт-Петербург).
Полину очень ждали, беременность планировали. Но роды были проблемными: кесарево, нейрогенная кривошея, синдром угнетения, желтуха. Девять дней в отделении патологии новорождённых. Девочка развивалась медленно, не интересовалась игрушками и не проявляла интереса к родителям. В три месяца стало понятно, что она не реагирует на речь и не пытается держать голову. В год поставили диагноз: перинатальная патология ЦНС в форме мышечной дистонии, спастического тетрапареза средней степени тяжести, фебрильные судороги в анамнезе. Начались курсы реабилитации, благодаря которым Полина сначала научилась ползать на четвереньках, стоять с поддержкой у опоры, говорить «мама» и «папа». Дальше — больше: девочка стала проситься в туалет, подниматься и спускаться по лестнице, снимать колготки и носки. Но проблемы остаются. Врачи в «Доктрине» — единственные, кто даёт гарантию, что Полина научится новым бытовым навыкам. Все деньги мамы уходят на текущие расходы, аренду и покупку лекарств. Нужна помощь.
Сумма сбора — 201 400 рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 2202 2009 4293 8992
Получатель: Назиуллина Галина Сергеевна (мама)
https://instagram.com/polinahappiness/
Остальные истории детей с ДЦП вы сможете найти на канале нашего проекта на платформе «Яндекс.Дзен»
Яндекс Дзен
Дети с диагнозом ДЦП. Можно ли им помочь и как это сделать
На этой странице мы публикуем истории семей, которые пытаются победить диагноз «детский церебральный паралич». Именно от них мы получаем больше всего просьб о помощи. Из тысячи младенцев, появившихся на свет, минимум у четверых будет такой диагноз. Причиной…
Продолжаем сбор для Оксаны Фрянцевой (63 года, Ярославская область), которой нужно отремонтировать квартиру.
Оксана Александровна живёт с дочерью Ксюшей (19 лет) и внучкой Кристиной (13 лет, родители погибли в аварии) в очень плохой двушке. Когда-то там произошёл пожар, сгорело почти всё, едва удалось спастись самим. Сделать нормальный ремонт семья не может до сих пор — нет денег. Окна на балконе и кухне закрыты пакетами и заклеены скотчем. Спать приходится на одном диване — старом и продавленном. Шкафа нет. Нужно отремонтировать балкон и купить мебель.
Осталось собрать 55 400 рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 5469 7700 1494 8047
Тел.: +7 (901) 176-36-30
Получатель: Виноградов Андрей Владимирович (крёстный Ксюши)
Оксана Александровна живёт с дочерью Ксюшей (19 лет) и внучкой Кристиной (13 лет, родители погибли в аварии) в очень плохой двушке. Когда-то там произошёл пожар, сгорело почти всё, едва удалось спастись самим. Сделать нормальный ремонт семья не может до сих пор — нет денег. Окна на балконе и кухне закрыты пакетами и заклеены скотчем. Спать приходится на одном диване — старом и продавленном. Шкафа нет. Нужно отремонтировать балкон и купить мебель.
Осталось собрать 55 400 рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 5469 7700 1494 8047
Тел.: +7 (901) 176-36-30
Получатель: Виноградов Андрей Владимирович (крёстный Ксюши)
Telegram
Дальше действовать будем мы
Новый сбор!
Оксана Фрянцева, 63 года, посёлок Некрасовское (Ярославская область)
Деньги нужны на ремонт квартиры.
Семья Оксаны состоит из трёх человек: она сама, дочь Ксюша (19 лет) и внучка Кристина (13 лет, родители погибли в аварии). Шесть лет назад…
Оксана Фрянцева, 63 года, посёлок Некрасовское (Ярославская область)
Деньги нужны на ремонт квартиры.
Семья Оксаны состоит из трёх человек: она сама, дочь Ксюша (19 лет) и внучка Кристина (13 лет, родители погибли в аварии). Шесть лет назад…
Forwarded from RT на русском
На RTД вышел фильм «Лечить нельзя убить» о детях с диагнозом СМА.
Мария @RealMariaFinoshina Финошина рассказывает истории семей, которые пытаются спасти своих малышей, а также истории тех, кто борется за чужих детей, потому что своих спасти не успел.
Спинальная мышечная атрофия — смертельное генетическое заболевание. Родившийся с таким диагнозом ребёнок сначала перестаёт двигаться, потом дышать.
О том, как возникает СМА, почему лекарства от этой болезни такие дорогие и недоступные для обычных семей и как родители борются за любой шанс сохранить жизнь своего ребёнка, смотрите на YouTube: https://www.youtube.com/watch?v=pYj7MsvAxUU
Мария @RealMariaFinoshina Финошина рассказывает истории семей, которые пытаются спасти своих малышей, а также истории тех, кто борется за чужих детей, потому что своих спасти не успел.
Спинальная мышечная атрофия — смертельное генетическое заболевание. Родившийся с таким диагнозом ребёнок сначала перестаёт двигаться, потом дышать.
О том, как возникает СМА, почему лекарства от этой болезни такие дорогие и недоступные для обычных семей и как родители борются за любой шанс сохранить жизнь своего ребёнка, смотрите на YouTube: https://www.youtube.com/watch?v=pYj7MsvAxUU
YouTube
Лечить нельзя убить
Спинальная мышечная атрофия — смертельное генетическое заболевание. Родившийся с таким диагнозом малыш сначала перестаёт двигаться, потом — дышать. Лекарства есть, и, если ребёнок со СМА получит лечение вовремя, он не будет отличаться от здоровых сверстников.…
Новый сбор! Ольга Санина (41 год, Ставрополь) и её шестеро детей.
Женщина воспитывает их одна, муж не помогает. Старшим детям — дочери и сыну — 15 и 13 лет соответственно. Девочки-двойняшки (семь лет) пошли в 1-й класс, мальчики-двойняшки (три года) — в детский сад. С их рождения Ольга находилась в декретном отпуске. В ноябре он закончился, но женщина продлила его за свой счёт до Нового года, чтобы младшие адаптировались к занятиям.
В семье проблемы с деньгами. Есть долг за коммуналку — 40 тыс. рублей, нулевая кредитка на 60 тыс. рублей (всё ушло на питание). Пособий на жизнь не хватает. Но самый критичный момент для мамы — это логистика и отсутствие автомобиля.
«Мне приходится с четырьмя малолетними детьми по несколько раз в день передвигаться в общественном транспорте. Как организовать с нашим составом без личного транспорта и работу, и школу, и поликлинику, и сад — не представляю, особенно в осенне-зимний сезон. Думаю взять в кредит автомобиль, но нужна хотя бы какая-то сумма для первоначального взноса», — говорит Ольга.
Нужна машина на семь мест — Lada Largus Cross Quest.
Сумма сбора — 800 тыс. рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты Сбербанка: 2202 2007 2641 1943
Получатель: Санина Ольга Сергеевна
Тел.: +7 (962) 443-93-95
https://xn--r1a.website/act_next/925
Женщина воспитывает их одна, муж не помогает. Старшим детям — дочери и сыну — 15 и 13 лет соответственно. Девочки-двойняшки (семь лет) пошли в 1-й класс, мальчики-двойняшки (три года) — в детский сад. С их рождения Ольга находилась в декретном отпуске. В ноябре он закончился, но женщина продлила его за свой счёт до Нового года, чтобы младшие адаптировались к занятиям.
В семье проблемы с деньгами. Есть долг за коммуналку — 40 тыс. рублей, нулевая кредитка на 60 тыс. рублей (всё ушло на питание). Пособий на жизнь не хватает. Но самый критичный момент для мамы — это логистика и отсутствие автомобиля.
«Мне приходится с четырьмя малолетними детьми по несколько раз в день передвигаться в общественном транспорте. Как организовать с нашим составом без личного транспорта и работу, и школу, и поликлинику, и сад — не представляю, особенно в осенне-зимний сезон. Думаю взять в кредит автомобиль, но нужна хотя бы какая-то сумма для первоначального взноса», — говорит Ольга.
Нужна машина на семь мест — Lada Largus Cross Quest.
Сумма сбора — 800 тыс. рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты Сбербанка: 2202 2007 2641 1943
Получатель: Санина Ольга Сергеевна
Тел.: +7 (962) 443-93-95
https://xn--r1a.website/act_next/925
Telegram
Дальше действовать будем мы
Новый сбор! Зарина Ермакова (десять лет, Алтайский край)
Диагноз: синдром Дауна, эпилепсия
С рождения дочери мама отчаянно борется за её жизнь. Для того чтобы быть постоянно рядом с врачами, семье пришлось оставить дом в деревне и снять квартиру в районном центре. Наблюдение и реабилитации дали много, Зарина даже смогла пойти в 1-й класс, но два года назад случился инсульт и правую сторону тела парализовало. Она не могла ходить, есть и перестала разговаривать. Ситуацию помогли исправить в реабилитационном центре «Три сестры». Курсы там дорогие, но благодаря сбору и помощи меценатов Зарина смогла туда поехать. Врачи сотворили чудо: девочка снова начала самостоятельно передвигаться и разговаривать. Но нужно закрепить успех — во избежание отката. Отец из семьи ушёл (устал), мама с бабушкой справляются с трудом:
«Нас ждут в центре на последний курс, потом отдых один год. Мы, конечно, очень надеемся, что пройдём лечение до конца, но уже отчаялись — сложно такие средства найти. Очень будем благодарны, если поможете оплатить нам курс. Не устану благодарить вас за помощь и поддержку нашей семьи».
Сумма сбора: 345 тыс. рублей
Начало курса: 15 января
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 4276 1609 6073 5737
Получатель: Ермакова Наталья Сергеевна, мама.
Реквизиты специального номинального счёта для оказания помощи
Получатель: Ермакова Зарина Медеувна
Наименование банка: доп. офис №8644.0717 ПАО «Сбербанк»
к/с 30101810200000000604
БИК: 040173604
Cчёт получателя: 42307810302000676542
https://xn--r1a.website/act_next/927
Диагноз: синдром Дауна, эпилепсия
С рождения дочери мама отчаянно борется за её жизнь. Для того чтобы быть постоянно рядом с врачами, семье пришлось оставить дом в деревне и снять квартиру в районном центре. Наблюдение и реабилитации дали много, Зарина даже смогла пойти в 1-й класс, но два года назад случился инсульт и правую сторону тела парализовало. Она не могла ходить, есть и перестала разговаривать. Ситуацию помогли исправить в реабилитационном центре «Три сестры». Курсы там дорогие, но благодаря сбору и помощи меценатов Зарина смогла туда поехать. Врачи сотворили чудо: девочка снова начала самостоятельно передвигаться и разговаривать. Но нужно закрепить успех — во избежание отката. Отец из семьи ушёл (устал), мама с бабушкой справляются с трудом:
«Нас ждут в центре на последний курс, потом отдых один год. Мы, конечно, очень надеемся, что пройдём лечение до конца, но уже отчаялись — сложно такие средства найти. Очень будем благодарны, если поможете оплатить нам курс. Не устану благодарить вас за помощь и поддержку нашей семьи».
Сумма сбора: 345 тыс. рублей
Начало курса: 15 января
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 4276 1609 6073 5737
Получатель: Ермакова Наталья Сергеевна, мама.
Реквизиты специального номинального счёта для оказания помощи
Получатель: Ермакова Зарина Медеувна
Наименование банка: доп. офис №8644.0717 ПАО «Сбербанк»
к/с 30101810200000000604
БИК: 040173604
Cчёт получателя: 42307810302000676542
https://xn--r1a.website/act_next/927
Telegram
Дальше действовать будем мы
Продолжаем сбор для Ильи Сорокина (19 лет, Самара, рассеянный склероз).
Вы перевели парню уже полмиллиона! Это очень много, и они с мамой вам очень благодарны.
Но осталось в два раза больше. Без этих денег Илье не смогут сделать трансплантацию стволовых клеток, а это единственный шанс остановить болезнь. Она прогрессирует быстро: в 11-м классе парень перестал видеть, а через два года уже перестал передвигаться. Врачи ждут его в центре им. Пирогова в январе. Илья очень хочет жить.
Остаток сбора: 1 млн рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 4276 5400 2419 0948
Получатель: Илья Александрович Сорокин
Номер телефона, привязанный к карте: +7 (917) 168-89-90
Вы перевели парню уже полмиллиона! Это очень много, и они с мамой вам очень благодарны.
Но осталось в два раза больше. Без этих денег Илье не смогут сделать трансплантацию стволовых клеток, а это единственный шанс остановить болезнь. Она прогрессирует быстро: в 11-м классе парень перестал видеть, а через два года уже перестал передвигаться. Врачи ждут его в центре им. Пирогова в январе. Илья очень хочет жить.
Остаток сбора: 1 млн рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 4276 5400 2419 0948
Получатель: Илья Александрович Сорокин
Номер телефона, привязанный к карте: +7 (917) 168-89-90
Telegram
Дальше действовать будем мы
Новый сбор! Илья Сорокин, 19 лет, Самара.
Диагноз: рассеянный склероз.
Деньги нужны на трансплантацию стволовых клеток в НМХЦ им. Н.И. Пирогова.
Илья заболел в 11-м классе: сначала потерял зрение, через два года перестал передвигаться без посторонней помощи.…
Диагноз: рассеянный склероз.
Деньги нужны на трансплантацию стволовых клеток в НМХЦ им. Н.И. Пирогова.
Илья заболел в 11-м классе: сначала потерял зрение, через два года перестал передвигаться без посторонней помощи.…
Новый сбор!
Етибар Гасанов (49 лет), Марнеули (Грузия)
Етибар Гасанов много лет работал в Москве, обеспечивая жену и детей, живущих в его родном грузинском городе Марнеули. Переехать в столицу вместе с ним они не смогли из-за отсутствия российского паспорта. Несмотря на наличие обходных путей, бывший профессиональный военный Гасанов принципиально никогда не нарушал закон и всё делал легально. В марте 2020 года он ненадолго отправился домой, чтобы посетить могилу погибших в ДТП незадолго до этого близких людей и отметить свой день рождения. Однако пандемия коронавируса разрушила все планы Гасанова — и он оказался в настоящей ловушке.
По стечению обстоятельств за несколько дней до отъезда именно в Марнеули выявили первого предполагаемого носителя коронавируса в Грузии. Власти на два месяца полностью блокировали город. Деньги, которые у Гасанова были с собой, быстро закончились. После снятия ограничительных мер он попытался получить обещанную российским правительством финансовую помощь для застрявших за рубежом соотечественников. Однако его многочисленные обращения в различные российские госструктуры закончились ничем из-за бюрократии — у него не было на руках обратного билета (из-за отсутствия авиа- и ж/д сообщения между Россией и Грузией единственной возможностью совершить поездку тем, у кого нет своих машин, стали частные автобусы, которые ходят по наполнению пассажиров — заранее купить билет из-за этого невозможно).
Из-за отсутствия грузинского гражданства Гасанов не может рассчитывать на бесплатные лекарства, а у него серьёзные проблемы с почками и лёгкими. Он отказался от приёма лекарств из экономии: те немногие деньги, что оказываются в семье, расходуются на еду.
«Сейчас моё положение стало критическим. Я не знаю, как жить дальше, как смотреть в глаза родным, соседям, друзьям. В Марнеули нет никакой работы даже для местных. А я без паспорта Грузии — мне тут вообще не на что рассчитывать. У нас постепенно растут долги, уже из-за этого портятся отношения и с соседями, и даже внутри семьи: всё-таки на Кавказе мужчина должен зарабатывать. Я это знаю как никто — я 20 лет прожил в Москве, брался за любую работу, чтобы мои дети росли сытыми и обутыми, чтобы мне было не стыдно смотреть им в глаза. А сейчас мне стыдно, и это чувство затмевает даже ту физическую боль, которая постепенно нарастает из-за отсутствия лекарств. Правительство Грузии выделило нам на зиму немного газа для отопления, но его явно недостаточно, а купить ещё нам просто не на что. Страшно представить, что будет, если ничего не изменится. На прошлой неделе я снял последние 1400 рублей, которые у меня были на карте и которые не решался трогать несколько месяцев. Купили немного еды, но что дальше? Думать об этом очень тяжело... Моё положение безвыходное, и я впервые в своей жизни вынужден просить посторонних людей, своих соотечественников о помощи, чтобы мы смогли хотя бы дожить до весны: купить газ, еду, самое необходимое. Если что-то останется после этого, может быть, я даже смогу позволить себе что-то из лекарств».
Сумма сбора: 47 500 рублей
Реквизиты для оказания помощи
Карта Сбербанка: 5336 6901 6981 7782
Получатель: Гасанов Етибар
Етибар Гасанов (49 лет), Марнеули (Грузия)
Етибар Гасанов много лет работал в Москве, обеспечивая жену и детей, живущих в его родном грузинском городе Марнеули. Переехать в столицу вместе с ним они не смогли из-за отсутствия российского паспорта. Несмотря на наличие обходных путей, бывший профессиональный военный Гасанов принципиально никогда не нарушал закон и всё делал легально. В марте 2020 года он ненадолго отправился домой, чтобы посетить могилу погибших в ДТП незадолго до этого близких людей и отметить свой день рождения. Однако пандемия коронавируса разрушила все планы Гасанова — и он оказался в настоящей ловушке.
По стечению обстоятельств за несколько дней до отъезда именно в Марнеули выявили первого предполагаемого носителя коронавируса в Грузии. Власти на два месяца полностью блокировали город. Деньги, которые у Гасанова были с собой, быстро закончились. После снятия ограничительных мер он попытался получить обещанную российским правительством финансовую помощь для застрявших за рубежом соотечественников. Однако его многочисленные обращения в различные российские госструктуры закончились ничем из-за бюрократии — у него не было на руках обратного билета (из-за отсутствия авиа- и ж/д сообщения между Россией и Грузией единственной возможностью совершить поездку тем, у кого нет своих машин, стали частные автобусы, которые ходят по наполнению пассажиров — заранее купить билет из-за этого невозможно).
Из-за отсутствия грузинского гражданства Гасанов не может рассчитывать на бесплатные лекарства, а у него серьёзные проблемы с почками и лёгкими. Он отказался от приёма лекарств из экономии: те немногие деньги, что оказываются в семье, расходуются на еду.
«Сейчас моё положение стало критическим. Я не знаю, как жить дальше, как смотреть в глаза родным, соседям, друзьям. В Марнеули нет никакой работы даже для местных. А я без паспорта Грузии — мне тут вообще не на что рассчитывать. У нас постепенно растут долги, уже из-за этого портятся отношения и с соседями, и даже внутри семьи: всё-таки на Кавказе мужчина должен зарабатывать. Я это знаю как никто — я 20 лет прожил в Москве, брался за любую работу, чтобы мои дети росли сытыми и обутыми, чтобы мне было не стыдно смотреть им в глаза. А сейчас мне стыдно, и это чувство затмевает даже ту физическую боль, которая постепенно нарастает из-за отсутствия лекарств. Правительство Грузии выделило нам на зиму немного газа для отопления, но его явно недостаточно, а купить ещё нам просто не на что. Страшно представить, что будет, если ничего не изменится. На прошлой неделе я снял последние 1400 рублей, которые у меня были на карте и которые не решался трогать несколько месяцев. Купили немного еды, но что дальше? Думать об этом очень тяжело... Моё положение безвыходное, и я впервые в своей жизни вынужден просить посторонних людей, своих соотечественников о помощи, чтобы мы смогли хотя бы дожить до весны: купить газ, еду, самое необходимое. Если что-то останется после этого, может быть, я даже смогу позволить себе что-то из лекарств».
Сумма сбора: 47 500 рублей
Реквизиты для оказания помощи
Карта Сбербанка: 5336 6901 6981 7782
Получатель: Гасанов Етибар
Новый сбор! Никита Супрунов (семь лет, Ростовская область).
Диагноз: левосторонний парез, задержка психоречевого развития, судороги.
Проблемы с речью и движениями у мальчика с рождения. Сначала родители справлялись с состоянием сына, но год назад оно сильно ухудшилось, пришлось оперировать. Улучшений не было до сентября этого года, зато теперь Никита может воспринимать больше информации и интенсивнее проходить реабилитацию.
Результаты уже есть: мальчик начал проситься в туалет, понимать обращённую к нему речь, обижаться и выражать эмоции. Но нужен новый курс занятий. Во-первых, чтобы закрепить приобретённые навыки, во-вторых, чтобы научиться преодолевать препятствия. Сейчас Никита не чувствует своё тело в пространстве, постоянно падает и спотыкается.
Мальчику срочно нужна реабилитация.
Сумма сбора: 201 тыс. рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты Сбера: 2202 2006 9416 1405
Тел.: +7 (928) 163-65-29
Получатель: Мария Юрьевна С.
https://xn--r1a.website/act_next/931
Диагноз: левосторонний парез, задержка психоречевого развития, судороги.
Проблемы с речью и движениями у мальчика с рождения. Сначала родители справлялись с состоянием сына, но год назад оно сильно ухудшилось, пришлось оперировать. Улучшений не было до сентября этого года, зато теперь Никита может воспринимать больше информации и интенсивнее проходить реабилитацию.
Результаты уже есть: мальчик начал проситься в туалет, понимать обращённую к нему речь, обижаться и выражать эмоции. Но нужен новый курс занятий. Во-первых, чтобы закрепить приобретённые навыки, во-вторых, чтобы научиться преодолевать препятствия. Сейчас Никита не чувствует своё тело в пространстве, постоянно падает и спотыкается.
Мальчику срочно нужна реабилитация.
Сумма сбора: 201 тыс. рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты Сбера: 2202 2006 9416 1405
Тел.: +7 (928) 163-65-29
Получатель: Мария Юрьевна С.
https://xn--r1a.website/act_next/931
Telegram
Дальше действовать будем мы
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Сбор закрыт! Астан Кантеев (пять лет, Северная Осетия — Алания, задержка речи, развития, синдром дефицита внимания) в ближайшее время отправится на реабилитацию. Они с мамой передают вам привет:
«Пусть всё хорошее, что вы делаете, возвращается вам и вашим близким в стократном размере!»
Спасибо!
«Пусть всё хорошее, что вы делаете, возвращается вам и вашим близким в стократном размере!»
Спасибо!
Новый сбор! Илья Сорокин, 19 лет, Вязники.
Диагноз: черепно-мозговая травма, спастический тетрапарез, частичная атрофия зрительных нервов, гастростома.
Пять лет назад Илью избила компания подростков. Он успел позвонить маме, которая нашла его в крови в полубессознательном состоянии. В больнице парень впал в кому. Врачи не смогли вовремя сориентироваться и помочь мальчику, поэтому его состояние быстро ухудшилось. После нескольких операций его выписали домой в вегетативном состоянии. Мама объявила сбор, и Илью удалось отправить в очень хороший испанский центр — Институт Гуттманна. Там проходят реабилитацию самые тяжёлые пациенты с неврологическими заболеваниями. Благодаря местным врачам мальчик перешёл на уровень малого сознания, у него восстановилась память, он начал выражать эмоции: плакать, радоваться. Сейчас Илье нужно остаться в институте ещё на полгода. Тогда физиотерапевты смогут помочь ему заново научиться контролировать своё тело.
Отец из семьи ушёл, алименты не платит. Весь доход — пенсия Ильи, пенсии бабушки с дедушкой, мамино пособие по уходу за ребёнком. Напавшие на парня не платят компенсацию, несмотря на решение суда. Приставы их принудить тоже почему-то не могут.
Очень нужна помощь.
Сумма сбора: €20 448, или 1 963 008 рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты Сбера: 5469 4000 2920 5650
Получатель: Елена Юрьевна Лютова (сестра Ларисы)
QIWI-кошелёк: +7 (926) 796-62-10
РаyPal: ilya.sorokin0202@gmail.com
Диагноз: черепно-мозговая травма, спастический тетрапарез, частичная атрофия зрительных нервов, гастростома.
Пять лет назад Илью избила компания подростков. Он успел позвонить маме, которая нашла его в крови в полубессознательном состоянии. В больнице парень впал в кому. Врачи не смогли вовремя сориентироваться и помочь мальчику, поэтому его состояние быстро ухудшилось. После нескольких операций его выписали домой в вегетативном состоянии. Мама объявила сбор, и Илью удалось отправить в очень хороший испанский центр — Институт Гуттманна. Там проходят реабилитацию самые тяжёлые пациенты с неврологическими заболеваниями. Благодаря местным врачам мальчик перешёл на уровень малого сознания, у него восстановилась память, он начал выражать эмоции: плакать, радоваться. Сейчас Илье нужно остаться в институте ещё на полгода. Тогда физиотерапевты смогут помочь ему заново научиться контролировать своё тело.
Отец из семьи ушёл, алименты не платит. Весь доход — пенсия Ильи, пенсии бабушки с дедушкой, мамино пособие по уходу за ребёнком. Напавшие на парня не платят компенсацию, несмотря на решение суда. Приставы их принудить тоже почему-то не могут.
Очень нужна помощь.
Сумма сбора: €20 448, или 1 963 008 рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты Сбера: 5469 4000 2920 5650
Получатель: Елена Юрьевна Лютова (сестра Ларисы)
QIWI-кошелёк: +7 (926) 796-62-10
РаyPal: ilya.sorokin0202@gmail.com
👍1
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Сбор закрыт! Зарина Ермакова (десять лет, Алтайский край, синдром Дауна и эпилепсия) отправляется в центр «Три сестры» на реабилитацию. Девочка, пережившая инсульт и частичный паралич тела, может снова начать свободно двигаться.
Вы спасли семью от отчаяния.
Спасибо!
Вы спасли семью от отчаяния.
Спасибо!