Новый сбор!

Ярослав Левицкий, девять лет, Орёл.

Диагнозы: патология развития позвоночника, тяжёлое нарушение речи и голоса, дизартрия.

Проблемы с позвоночником — патологию развития и сколиоз III степени — обнаружили спустя год после рождения. Провели три очень сложные операции — в возрасте трёх, четырёх и пяти лет. При подготовке к первой у Ярика случился приступ — поднялась температура до 40,6, сбить не смогли, ребёнка поместили в реанимацию. После этого у него почти отказала правая рука и пропала речь.

Лечить одновременно два таких тяжёлых заболевания очень сложно. Но на сегодняшний день проблемы с позвоночником почти разрешились: массаж, ЛФК и бассейн дали результаты. А вот с речью продвинуться вперёд не удаётся. Несмотря на множество курсов реабилитации, Ярослав почти не говорит. Если и получается, то сквозь зубы — настолько у него напряжены мышцы. А ведь есть ещё вторичные проблемы — дислексия, дисграфия. При этом он учится в обычной школе.

Из-за пандемии коронавируса мать не смогла обеспечить сыну регулярные курсы реабилитации. Это заметно сказалось на его состоянии. Сейчас попасть на нужный курс можно, но у мамы нет денег. Отец называет Ярика «мой бывший сын» и участия в его судьбе не принимает.

Именно этот курс может помочь мальчику нормально заговорить.

Сумма сбора — 220 тыс. рублей (реабилитация + проживание).

Реквизиты для оказания помощи
Карта Сбербанка: 4274 3200 2555 3002
Тел.: +7 (953) 627-04-87
Получатель: Левицкая Карина Сергеевна (мама)

https://xn--r1a.website/act_next/836

По вторникам в нашем канале — истории детей с ДЦП. Сегодня — Артура и Ангелины.

1. Артур Халиков, пять лет, Набережные Челны

https://instagram.com/shaiakhmetova9927/

У мамы были очень сложная беременность и сильно преждевременные роды — на 27-й неделе. Артура спасали четыре месяца, больше 50 дней он провёл на ИВЛ. Постоянные капельницы, переливания крови, зондовое питание, две операции. Сейчас у мальчика спастический тетрапарез тяжёлой степени, микроцефалия, задержка в развитии, симптоматическая эпилепсия и частичная атрофия зрительного нерва. Родители ставят сына на ноги как могут — ездят по специалистам, занимаются сами. Артур благодаря этому научился переворачиваться, говорит «папа» и «мама», пытается ползти, берёт игрушки. Но этого мало — нужна хорошая реабилитация. Те деньги, что были в семье, уже ушли на лечение сына. Требуется курс в казанском центре «Первый шаг».

Сумма к сбору — 210 250 рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 4817 7602 3778 0139
Получатель: Лилия Ринатовна Шаяхметова (мама)

2. Ангелина Барановская, три года, станица Старолеушковская, Краснодарский край

https://instagram.com/baranovskaia511/

Тоже тяжёлые и преждевременные роды. Кровоизлияние в мозг, ИВЛ, реанимация и операция на глазах. Девочка постоянно была на грани смерти. Выжила, но остались последствия: ДЦП, спастический тетрапарез, ретинопатия, сходящееся косоглазие, глубокая задержка развития, бронхолёгочная дисплазия, мультифокальная эпилептиформная активность, частичная атрофия зрительных нервов. Интеллект у Ангелины сохранён, но из-за глубокой недоношенности она будет долго догонять сверстников по развитию. Сейчас девочка не может сидеть, стоять и ходить. Мама кормит её с ложки. Кроме того, ребёнок плохо идёт на контакт с чужими людьми и заниматься с ней практически невозможно. Нужно пройти курс сенсорной интеграции в специализированном костюме, гидростимуляцию и массаж в тандеме с ЛФК. Благодаря этому девочку смогут адаптировать к внешнему миру. Общий доход семьи — около 15 тыс. рублей. Нужен дорогой курс в петербургском центре «Развитие без барьеров».

Сумма к сбору — 93 200 рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 4276 3000 5729 4087
Получатель: Мария Владимировна Барановская (мама)

Остальные истории детей с ДЦП вы сможете найти на канале нашего проекта на платформе «Яндекс.Дзен»

Новый сбор!

Эмили Манукян, семь лет, Санкт-Петербург

Диагноз: рак, нейробластома левого надпочечника, IV стадия (поражение лимфоузлов).

Эмили заболела год назад, 27 декабря ей поставили диагноз «рак». Она сразу же начала лечиться и за десять месяцев прошла шесть блоков химиотерапии, операцию по удалению опухоли и трансплантацию костного мозга. Последняя операция была проведена в августе, и сейчас девочка восстанавливается после неё. Консилиум врачей настоятельно рекомендует ей пройти иммунотерапию препаратом «Динутуксимаб бета». Это добавит ей шансов на выживание. Препарат не зарегистрирован в России, стоит очень дорого, но Минздрав признаёт его эффективность. Нужно провести пять курсов, на каждый уходит по пять ампул, одна ампула стоит более 1 млн рублей. Часть денег собрана, но большая ещё не закрыта.

Семья Эмили больше 20 лет живёт в России, они граждане нашей страны, и поэтому многое доступно им по квоте. К сожалению, покупку лекарства им не потянуть. Папа — слесарь, мама — бывшая сотрудница детсада. Сейчас она постоянно дома с дочкой, сопровождает её на всех обследованиях:

«Не пожелаю даже врагу испытать то, что испытала я как мать. Я и моя семья очень верим в исцеление, надеемся, что Всевышний поможет и не даст увидеть самое страшное. Пожалуйста, Господи, нам и этого достаточно. С трепетом жду ответа, молюсь, умоляю Господа, прошу услышать мои вопли».

Сумма сбора: 22 млн рублей.

Реквизиты:
Сбербанк: 5469 5500 1781 9415,
Телефон: +7 (921) 443-50-61
Минасян Вард Дарвиновна (мама)

https://xn--r1a.website/act_next/839

Российские знаменитости обратились к миллиардерам из списка Forbes c просьбой помочь мальчику со СМА.

Лёне Ямковскому сейчас год и девять месяцев. Ему необходим укол самого дорогого лекарства в мире — американского препарата «Золгенсма», стоимость которого составляет около 160 млн рублей.

Среди миллиардеров, которых попросили помочь, — Сулейман Керимов, Алишер Усманов, Владимир Потанин, Владимир Лисин.

У семьи ребёнка денег на такой дорогой укол нет, а у Лёни постепенно отказывают мышцы, он перестаёт двигаться и дышать. Препарат нужно успеть ввести до двух лет, тогда ребёнок сможет полноценно развиваться.

Обращение к миллиардерам подписали Алёна Хмельницкая, Тигран Кеосаян, Маргарита Симоньян, Ксения Лаврова-Глинка, Саша Франк, Светлана Устинова, Игорь Верник, Елена Захарова, Елена Валюшкина и многие другие.

Узнать историю Лёни можно в Instagram @leohelp20 и в Facebook: https://www.facebook.com/leohelp20

Новый сбор!

Помогаем Илье Рудольфу — 19-летнему самбисту из Самарской области, который сломал позвоночник на соревнованиях.

Весной мы собирали ему деньги на реабилитацию в центре «Три сестры». Благодаря этому и пройденным ранее курсам Илья может сидеть, двигаться, есть, умываться и чистить зубы. Но пришла пора возвращаться домой, и вот тут начались большие проблемы.

У Ильи маленькая и нестандартная квартира, она не подходит для колясочника. Требуются перепланировка, врезка канализации и пристрой санузла, расширение дверных и балконных проёмов, выравнивание и настил полов, стен, потолков, инженерные работы, замена всех стеклопакетов и дверей.

Без этого элементарные вещи — душ, чистка зубов, завтрак, выезд на балкон, чтобы подышать свежим воздухом, — для Ильи становятся непреодолимыми.

Стоит ремонт недёшево, потому что он функциональный, а не косметический. У обоих родителей проблемы со здоровьем (папа — инвалид), все сбережения потрачены на лечение, поэтому надежда только на нас.

Сумма сбора: 1 154 000 рублей.

Реквизиты:
💳 Номер карты Сбербанка: 4817 7601 0166 2785
✅ Держатель карты: Наталья Михайловна Рудольф
☎️ Телефон: 8 987 985-90-31

​​Новый сбор!

Георгий Гиоев, десять лет, Владикавказ.

Диагноз: аутизм, СДВГ (синдром двигательной расторможенности).

Мальчик живёт в замечательной полной семье: папа, мама, старший брат и он. Учится с третьем классе, дружит с одноклассниками, любит математику, ходит на программирование и робототехнику в IT-клуб.

Сейчас Георгий адаптирован к общению и учёбе, а семь лет назад он был в таком плохом состоянии, что взять его отказались даже в инклюзивный садик. Но родители стали бороться, и в восемь лет (благодаря реабилитациям, неврологам, врачам) Георгий смог пойти в первый класс обычной общеобразовательной школы. Попал к очень доброй и чуткой учительнице, которая и сдружила его со всем классом.

Но одной дружбой не поможешь. Сейчас мальчику нужен новый круг реабилитации в неврологическом центре «Доктрина». После четырёх предыдущих курсов у него колоссальная положительная динамика. Вот только денег у семьи на это уже нет.

Сумма к сбору: 192 300 рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты Сбербанка: 2202 2007 0289 4690
Тел.: +7 (918) 836-03-93
Гиоева Людмила Хамицевна (мама Георгия)

​​Новый сбор!

Елена Шайхутдинова, 35 лет, Санкт-Петербург.

Собираем деньги на аренду квартиры: Елена заболела коронавирусом, хозяин комнаты не хочет, чтобы она у него жила, и выгоняет на улицу вместе с восьмилетней дочерью.

Женщина переехала в Питер два года назад из Благовещенска, устроилась психологом в бюро медико-социальной экспертизы — устанавливать группы инвалидности. На работе её хвалят, но из-за пандемии сильно уменьшили зарплату. Менять работу Елена не стала, зато сняла жильё поближе к ней — комнату в коммуналке на Васильевском острове. Условия оказались ужасными (тараканы, клопы, маргинальные соседи), у дочери началась аллергия, выступила сыпь, и женщина уже собралась съезжать, как вдруг заболела COVID-19. Выплаты по больничному были настолько малы, что не покрыли аренду. За комнату образовался большой долг, хозяин отказался давать отсрочку и забрал у матери с дочкой ключи — сейчас они спят с открытой дверью. Более того, теперь он угрожает Елене обращением в опеку и изъятием ребёнка — якобы она не может обеспечить дочери должный уход.

По закону Елена не имеет права покидать квартиру. Ни один фонд её приютить не может. Но арендодатель жёстко требует покинуть жильё. Нужны деньги на посуточную аренду квартиры, чтобы спокойно переболеть там и найти новую постоянную комнату.

Сумма сбора: 50 тыс. рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты Сбербанка: 5336 6900 9419 1121
Получатель: Елена Фаязовна Шайхутдинова

Продолжаем сбор для Александра Недозрелова (28 лет, Пенза) и его семьи.

На днях у него умерла мама, так и не дождавшись ремонта в доме. Остались бабушка и 15-летний брат, оба живут на зарплату Саши. Пока собрана только треть суммы и работу начать не получается. Из дома пришлось выехать и снять квартиру, несмотря на то что две комнаты были более или менее обжитыми. Опека могла из-за этого забрать брата.

Недавний пожар очень сильно повредил дом Недозрелова — систему отопления, стены, кровлю. Отремонтировать жилище парень может и сам, но нужны материалы. Денег на них нет.

Остаток сбора: 358 тыс. рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Карта Сбера: 5336 6902 7136 2701
Тел.: +7 (952) 198-35-24 (привязан к карте)
Получатель: Александр Сергеевич Н.

Продолжаем сбор для Эмили Манукян (семь лет, Санкт-Петербург, рак).

За сутки вы перевели её семье 2 млн 250 тыс. рублей! Мама девочки бесконечно вам благодарна:

«Спасибо вам огромное! Ваша помощь бесценна, вы дарите ребёнку жизнь. По возможности, пожалуйста, продолжайте помогать нам в сборе средств для получения иммунотерапии. Низкий поклон».

У Эмили нейробластома левого надпочечника, IV стадия с поражением лимфоузлов. Сейчас ей нужна иммунотерапия: в ноябре начнётся первый курс, но необходимо будет пройти ещё четыре.

Остаток сбора: 19 млн 700 тыс. рублей

Вторник — день помощи детям с ДЦП на нашем канале. Сегодня рассказываем истории Карины и Вари.

1. Карина Хаматнурова, четыре года, Бирск.

https://www.instagram.com/_helpkarina_/

Карина родилась очень слабой, первые две недели провела на аппарате ИВЛ, следующий месяц — в отделении патологии новорождённых. После выписки мама поняла, что ребёнок отстаёт в развитии. Начались бесконечные обследования и анализы, в результате которых поставили диагноз: ДЦП (спастический тетрапарез тяжёлой степени), задержка психического и речевого развития, сирингомиелия (заболевание спинного мозга). Девочка лечилась в десятках реабилитационных центров, и только в одном из них начался прогресс — «Первый шаг» в Казани. Карина стала сидеть с опорой на руках, говорить по слогам, играть и интересоваться игрушками. Сейчас нужен очередной курс, но возможности семьи исчерпаны. Папа — водитель такси, мама ухаживает за детьми дома (у Карины есть сестра-школьница). Вся пенсия по инвалидности уходит на лекарства.

Сумма к сбору: 260 000 рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 4276 0600 3668 9829
Хаматнуров Роберт Мухаметгалимович (папа)

2. Варвара Василова, пять лет, Казань.

https://instagram.com/varya_vasilova_pomo4/

В шесть месяцев Варе поставили синдром спастического тетрапареза. В год — ДЦП. Благодаря регулярным реабилитациям и ежедневным занятиям с мамой девочка научилась ползать, садиться, вставать около опоры и немного ходить. У неё сохранён интеллект, она прекрасно всё понимает. Но летом Варя резко выросла, тонус в ногах усилился, а состояние голеностопа ухудшилось. Домашними занятиями больше не обойтись, ребёнок начал слабеть, хуже стоять и даже ползать. Чтобы хорошо накачать мышцы, нужен интенсивный курс в центре «Добрые руки». Папа работает на складе продуктового магазина «Пятёрочка», мама сидит дома с дочерью. При этом семья оплачивает ипотеку. До этого и вовсе жили в комнате общежития.

Сумма к сбору: 100 000 рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 4276 6200 3515 2218
Василова Олеся Валериевна (мама)


Остальные истории детей с ДЦП вы сможете найти на канале нашего проекта на платформе «Яндекс.Дзен»

Семья Осотовых из Ижевска с апреля 2019 года пытается добиться для девятилетней Арины препарата для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА).

Региональный и федеральный консилиумы врачей пришли к выводу, что лечить ребёнка необходимо «Спинразой», но препарат девочка до сих пор не получила.

Арина учится во втором классе. Первые признаки болезни родители заметили, когда малышке был год и два месяца. Но тогда лекарства ещё не было. Теперь инъекции нужно делать пожизненно, но это очень дорого: только загрузочный курс уколов стоит около 40 млн рублей и ещё порядка 20 млн — каждый последующий год терапии.

«Когда мы обратились в местный Минздрав, нам ответили, что нас не могут обеспечить «Спинразой» якобы потому, что препарата нет в перечне жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. Прокуратура признала, что право ребёнка на обеспечение лекарством нарушено, но больше ничего не предприняла. В августе 2020 года мы подали иск в суд», — рассказала Варвара — мама Арины.

Однако судебные процессы постоянно затягивались. В итоге истекли два месяца, положенные для рассмотрения дела. RT направил запрос в Минздрав Удмуртии, но ответа на момент публикации истории не получил.

Следим за этой историей.

Подробности в проекте RT #НеОдинНаОдин: https://russian.rt.com/russia/article/796402-sma-izhevsk-lekarstvo-sud

Продолжаем сбор для Георгия Гиоева (десять лет, Владикавказ, аутизм и синдром двигательной расторможенности).

Нам удалось собрать больше половины суммы, чтобы отправить мальчика в неврологический центр «Доктрина». Именно благодаря предыдущим четырём курсам Георгий хорошо адаптируется к окружающему миру. Семь лет назад он был в настолько плохом состоянии, что его отказались брать даже в инклюзивный садик. А сейчас мальчик учится в обычной школе, дружит с одноклассниками, ходит на программирование и робототехнику в IT-клуб.

У него колоссальная положительная динамика. Очень хочется, чтобы не было отката.

Остаток сбора — 90 тыс. рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты Сбера: 2202 2007 0289 4690
Тел.: +7 (918) 836-03-93
Гиоева Людмила Хамицевна (мама Георгия)

Порадовались сами и спешим обрадовать вас: очередной сбор закрыт!

Ярослав Левицкий (девять лет, Орёл, патология развития позвоночника, тяжёлое нарушение речи и голоса) скоро отправится на реабилитацию!

Они с мамой записали видео, где Ярослав сам говорит и благодарит вас за помощь. Очень трогательно

Очень, очень круто, что детей с СМА будут лечить за счет государства.

Остается одна проблема. Есть дети, которые не доживут до этого финансирования(следующий год, я так понимаю). Их надо спасти вот здесь и сейчас.

Большинство богатых и очень богатых людей остаются совершенно глухими и слепыми к боли отцов и матерей таких детей. Давайте все же попробуем закрыть потребности детей здесь и сейчас, потому что правительство наше молодец, но надо, чтобы детки дотянули.


https://xn--r1a.website/act_next/835

Сбор закрыт!

Елена Шайхутдинова (35 лет, Петербург) вместе с дочерью переехала в новое жильё.

Экстренный сбор спас их от выселения из коммуналки, хозяин которой отобрал у них ключи и обещал пожаловаться в опеку, чтобы девочку забрали в детдом. Всё это — потому, что Елена заболела коронавирусом, сидела дома, а её сократившаяся зарплата не позволила вовремя оплатить жильё.

Зато теперь они вдвоём с дочерью в нормальной квартире, всё тихо и спокойно, а денег собрано даже больше, чем нужно.

Спасибо и ура!

https://russian.rt.com/russia/article/796647-suicid-koronavirus-kvartira

Последний рывок перед окончанием сбора для Наринэ Арустамян.

28-летняя женщина очень хочет стать мамой. Беда в том, что она бесплодна (врождённое геномное заболевание) — естественным путём зачать ребёнка не получится. Поможет ЭКО, но оно очень дорогое, а болезнь Наринэ не позволяет получить квоту.

Женщина сдала все анализы, пересадка планируется в середине месяца. Если не успеем собрать оставшуюся сумму — всё будет зря. Наринэ это понимает, но всё равно от души благодарит всех, кто помог ей с осуществлением мечты о материнстве.

Остаток — 86 тыс. рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 4276 1609 1118 5750
Тел.: +7 (951) 821-73-73
Получатель: Арустамян Айк Хачикович (муж Наринэ)
PayPal: paypal.me/aik23
Номер карты: 2202 2008 4895 2469
Тел.: +7 (906) 182-28-01
Получатель: Арустамян Наринэ Рачиковна

Сбор закрыт!

На реабилитацию едет Георгий Гиоев (десять лет, Владикавказ, аутизм и двигательная расторможенность). Очередной курс поможет ему как в социализации, так и в наращивании подвижности.

Замечательный парень, замечательная мама.

И хорошее видео

«Чудо наконец случилось».

В Астрахани семья ребёнка со СМА смогла собрать более 166 млн рублей на лекарство. Средства были собраны после того, как RT разослал российским бизнесменам из списка Forbes письмо с призывом помочь Лёне Ямковскому. Под этой просьбой подписались десятки российских знаменитостей.

«Даже не верится, что всё получилось. О том, что сбор закрыт, мы узнали 28 октября. Муж был на работе, я ему позвонила. Первая реакция, конечно, слёзы», — рассказала мама мальчика.

По её словам, закрыть сбор средств семье помог фонд бизнесмена Алишера Усманова.

Лёня получит препарат в самое ближайшее время. Около трёх-четырёх недель отводится на оформление документов.

Диагноз «спинальная мышечная атрофия I типа» мальчику поставили, когда ему не было и года: родители заметили, что Лёня стал вялым, потерял все навыки. Это страшное заболевание, которое приводит к постепенному отказу всех мышц. Со временем дети перестают двигаться и теряют способность дышать.

RT благодарит всех, кто поддерживал семью и помог собрать необходимую для лечения сумму

Пятничная традиционная подборка СМА-сборов.

В конце недели мы публикуем имена детей, которые живут со спинальной мышечной атрофией и нуждаются в помощи, а заодно рассказываем, как у них дела.

1. Закрыт сбор для Леонида Ямковского. Поздравляем!

2. Сбор для Веры Редько теперь идёт на «Золгенсму» (ранее был на «Спинразу»). Девочка старше двух лет, но согласно европейскому протоколу ей может помочь это лекарство — благодаря определённой норме веса и хорошим анализам.

СМА — это наследственное заболевание. Из-за генной мутации в организме больного производится меньше белка определённого типа, что приводит к потере моторных нейронов. В результате у человека постепенно перестают работать все мышцы (вплоть до дыхательных). Помочь могут несколько лекарств, самые популярные — «Золгенсма» и «Спинраза». Первое лекарство вводят один раз детям до двух лет. Оно стоит около 160 млн рублей. Второе необходимо колоть на протяжении всей жизни три раза в год. Каждая инъекция стоит около 7 млн рублей.

Открытые сборы — ниже.

«Золгенсма»

1. Стёпа Заплаткин (11.01.2018) — остаток 144 655 474

2. Саша Архипов (04.06.2018) — остаток 122 781 172

3. Маша Леонтьева (17.06.2018) — остаток 110 000 000

4. Костя Гепалов (02.09.2018) — остаток 166 720 275

5. Ника Алексанян (24.09.2018) — остаток 173 750 766

6. Кристина Головчанская (29.01.2019) — остаток 157 430 000

7. Руслан Вавилов (05.05.2019) — остаток 98 852 000

8. Ярослав Грицаев (06.07.2019) — остаток 141 681 639

9. Серёжа Сергеев (09.07.2019) — остаток 153 450 000

10. Зарина Бадоева (04.10.2019) — остаток 72 000 000

11. Ева Короленко (17.10.2019) — остаток 165 926 628

12. Ада Кешишянц (31.10.2019) — остаток 4 306 709

13. Саша Мурашов (15.10.2019) — остаток 86 000 000

14. Соня Жагунь (14.11.2019) — остаток 122 005 448

15. Матвей Куликовский (25.12.2019) — остаток 147 938 721

16. Таисия Ларионова (22.03.2020) — остаток 150 000 000

17. Тюбеев Магомед (31.03.2020) — остаток 156 300 045

18. Пашковский Илья (21.03.2017) — остаток 159 085 263

19. Бобринев Мирон (30.08.2019) — остаток 159 500 000

20. Зарин Григорий (16.07.2019) — остаток 146 303 155

21. Аскар Исхаков (28.11.2019) — остаток 175 106 000

22. Лабутин Александр (25.07.2018) — остаток 172 246 285

23. Сафонова Вероника Антоновна (20.12.2019) — остаток 162 346 251

24. Вера Редько (25.03.2018) — остаток 168 551 933

Новые:

25. Амира Мустафина (30.07.2018) — остаток 102 430 409