Дальше действовать будем мы
3.96K subscribers
354 photos
754 videos
1.3K links
ДДБМ — это благотворительный проект RT. Мы — журналисты, поэтому помогаем публично. Все истории публикуем в наших соцсетях с фото и видео.

Бот @actnext_rt_support_bot

Почта ddbm.help@yandex.ru
Download Telegram
Диагноз — открытая черепно-мозговая травма.

Требуется очередной курс реабилитации в Институте Гуттманна (Барселона).

Шесть лет назад Артём Бикчурин попал в серьёзную аварию. В тот день он был пассажиром автомобиля, который на скорости 120 км/ч врезался в столб.

Артём получил перелом глазницы, носа и челюсти в четырёх местах. Лобная кость повредила мозг, и её пришлось удалить. После комы и десяти операций мужчина оказался полностью обездвижен. Состояние его было настолько тяжёлым, что ни одна российская клиника не бралась восстановить его здоровье.

Мама Наталья смогла найти врачей, которые были готовы взяться за реабилитацию. Артёма поставили на ноги в испанском центре — сегодня он может передвигаться с тростью. Лечение нужно продолжить, но стоит оно дорого, поэтому Наталья обратилась за помощью в Instagram к Маргарите Симоньян.

Сумма сбора: 1 155 634 рубля.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 5484 6200 1023 3814
Получатель: Бикчурина Наталья Геннадьевна (мама Артёма)
Тел.: +7 (903) 388-87-57 (привязан к карте)

https://xn--r1a.website/act_next/1067
​​Детям со СМА (спинальная мышечная атрофия) по-прежнему нужно наше внимание.

Фонд «Круг добра», организованный в начале этого года для помощи таким пациентам, уже закупил лекарство для смайликов по всей стране. Как нам рассказали в фонде, медикаменты получат дети из списков, представленных региональными минздравами. Всего там более 900 человек. На сайте госзакупок мы обнаружили завершённые тендеры на приобретение 7400 доз препарата «Спинраза» (необходимо принимать три раза в год) на общую сумму почти 7 млрд рублей. И ещё 2 млрд ушло на 5840 доз лекарства «Рисдиплам» (необходимо принимать каждый день). Мы будем следить за тем, кому и как достанется эта помощь.

А вот самое дорогое лекарство в мире — укол «Золгенсмы» — за бюджетный счёт сегодня получить нельзя. В фонде нам объяснили, что это невозможно, пока «не определён порядок работы организации». «Золгенсму» колют только один раз: этого достаточно, чтобы компенсировать работу поломанного гена.

Сегодня мы рассказываем о семьях, которые продолжают сбор на это лечение и попросили о помощи в комментариях Instagram Маргариты Симоньян.

1. Илья Худоба, три года, Тимашевск (Краснодарский край)

Родители Ильи ведут сбор на «Золгенсму», и уже сегодня мальчик принимает «Рисдиплам». Но спасение смайлика — это не только медикаментозное лечение, но и реабилитация, и ЛФК, зарядка для мышц. Семье нужен специальный вибротренажёр Galileo S 25. Выделить деньги на эту покупку семья не может: ещё далеко до главной цели — закрытия сбора на «Золгенсму».

Сумма сбора — 380 тыс. рублей.

Номер карты: 4276 1609 5037 7607
Получатель: Евгения Александровна Полуян (мама Ильи)
Тел.: +7 (961) 517-17-70
https://www.instagram.com/smailik_iluwa/

2. Саша Лабутин, два года (Пермь)

Единственное доступное сегодня для Саши лечение — это препарат, который только проходит клинические испытания. Он его получает как участник экспериментальной группы. Недавно Саша сильно болел: из-за бронхита пришлось на несколько недель лечь на ИВЛ. Мама боится, что не успеет собрать деньги на дорогой укол. Юлия воспитывает троих детей, и ей очень нужна наша поддержка.

Сумма сбора — 148 344 113 рублей.

Номер карты: 4274 3200 4586 3514
Получатель: Юлия Анатольевна Лабутина (мама Ильи)
Тел.: +7 (922) 334-57-44
https://www.instagram.com/sasha_labutin_sma1/

3. Адиса Гармаева, четыре месяца (Республика Бурятия)

Адиса ещё совсем маленькая, её пока не начинали лечить. Родители попросили краевой Минздрав закупить препарат «Спинраза», но ответа не получили. Семья ведёт сбор на «Золгенсму».

Сумма сбора — 119 635 425 рублей.

Номер карты: 2202 2018 8704 4796
Получатель: Дарима Андреевна Гармаева (мама Адисы)
Тел.: +7 (950) 386-31-74
https://www.instagram.com/adisa_sma1/
Новый сбор! Дмитрий Якимцов, 41 год (Краснодар).

Диагноз: БАС (боковой амиотрофический склероз).

Сбор денег на оплату услуг сиделки с проживанием.

Сумма — 180 тыс. рублей.

Ещё недавно Дмитрий жил полноценной, яркой жизнью. Работал архитектором в успешной московской компании, путешествовал, занимался спортом, строил планы. Однажды он почувствовал слабость в правой руке и заметил, что стал быстро уставать. Врачи диагностировали у мужчины БАС.

С боковым амиотрофическим склерозом Дмитрий живёт уже шесть лет. Последние два года без помощи сиделки он уже ничего не может: ни одеться, ни поесть, ни лечь в кровать. Эта неизлечимая болезнь убивает нейроны, которые посылают импульсы в мышцы. Постепенно мышцы слабеют всё больше — и наступает паралич.

Семья от него отвернулась, девушка бросила, и только друзья помогали кто чем мог: одни — деньгами, другие — подработкой.

Во время болезни, когда уже не представлялось возможным заниматься архитектурой, Дмитрий зарабатывал тем, что писал статьи, очерки и заметки. Но сейчас ему всё труднее это делать — двигается только один палец руки. Диктовать он тоже не может: ослабли голосовые связки, из-за этого его речь стала медленной и неразборчивой. Дмитрий надеется, что, когда у него будет постоянная сиделка, он сможет больше писать, пусть даже одним пальцем. Ведь у него ещё столько невоплощённых идей: рассказы, сценарий и пьеса. Дмитрий обратился за помощью в Instagram Маргариты Симоньян. Если средства будут собраны, то он сможет целых четыре месяца не думать о поиске денег на оплату услуг сиделки и попытается найти себе работу, пока это ещё возможно.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 4276 3000 6214 9706
Получатель: Дмитрий Владимирович Якимцов
Тел.: +7 (903) 544-44-96 (привязан к карте)

https://xn--r1a.website/act_next/1070
👍1
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Сбор закрыт!

«Пусть всё добро к вам вернётся неоднократно!» — Артём Бикчурин продолжит дорогостоящее лечение.

Мама Наталья вот уже шесть лет пытается восстановить здоровье сына после тяжелейшей черепно-мозговой травмы. После аварии у парня даже не было лица — лобную кость пришлось удалить.

Никто не верил, что Артём сможет прожить хотя бы несколько лет. Но вышло наоборот: мужчина идёт на поправку. Наша помощь — главная поддержка семьям, которые ведут борьбу за жизнь своих близких
Вторник — день, когда мы помогаем детям с ДЦП. Сегодня рассказываем истории Даниила, Дмитрия и Руслана.

1. Даниил Баженов, шесть лет (Пенза).

Сбор средств на реабилитацию в пензенском центре «Адели».

Сумма — 279 тыс. рублей.

К своему возрасту Даня может лишь неуверенно стоять у опоры и пройти небольшое расстояние с мамой за руку. Для ребёнка это очень хороший результат: когда-то он не умел и этого. Помогли реабилитация и лечебная физкультура. Но из-за пандемии COVID-19 занятия пришлось прекратить. Без них мальчик может разучиться делать самостоятельные шаги.

Папа работает сборщиком мебели: за время карантина клиентов сильно поубавилось. Мама декорирует помещения для праздников, и её доход тоже сократился из-за эпидемии коронавируса. Накопить нужную сумму они смогут ещё не скоро. Родители обратились за помощью в Instagram Маргариты Симоньян.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 5228 6005 4026 3649
Получатель: Баженова Мария Константиновна (мама)
https://instagram.com/bazhenov7535/

2. Дима Зотов, семь лет (Надым).

Сбор средств на реабилитацию в челябинском центре «Сакура».

Сумма — 148 500 рублей.

Семья Зотовых воспитывает троих детей, двое из которых с инвалидностью. Самый младший — Дима. Ему семь лет, и его диагнозу столько же. Мальчик заразился в роддоме сильной инфекцией. Пострадали и другие дети, находившиеся там, многие умерли от сепсиса. Дима выжил. Перенесённое заболевание отразилось на его развитии. Постоянные занятия ЛФК и курсы реабилитации нужны ему, чтобы уметь сидеть, ходить, разговаривать. У многодетной мамы Нины полно забот: старший брат Димы тоже имеет инвалидность — не может говорить. А вот помощников мало: папа оплачивать лечение отказывается.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 2202 2003 1246 2961
Получатель: Зотова Нина Александровна

3. Руслан Кузьменко, четыре года, село Прасковея (Ставропольский край).

Требуются деньги на оплату курса реабилитации в медицинском центре «Сакура» (Челябинск).

Сумма — 128 500 рублей.

Двойняшки Руслан и Максим родились раньше срока, на шестом месяце беременности мамы. Через 40 дней Максим умер из-за порока сердца. Его брату пришлось провести в реанимации несколько месяцев, но он выкарабкался и продолжает борьбу. Из-за ДЦП мальчик сделал первый шаг лишь к четырём годам. Мышечные спазмы мешают уверенно стоять на ногах. Массаж и занятия помогут решить проблему. Но денег семье взять негде: на здоровье Руслана уже израсходованы все накопления.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 4276 6000 3117 0166
Получатель: Кузьменко Сунаханум Демиркаяевна (мама)
https://www.instagram.com/kuzmenkosonya126/

Остальные истории детей с ДЦП вы сможете найти на канале нашего проекта на платформе «Яндекс.Дзен»
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
«Спасибо всем за помощь, за то, что в кратчайшие сроки собрали деньги на реабилитацию, которая нам очень нужна!»

Любовь Горюнова сможет отправить сына на лечение. Виталия полностью парализовало после страшной аварии пять лет назад. Всё это время родители пытаются вернуть его к жизни. Очередной курс мужчина пройдёт уже в ближайшее время
Продолжаем сбор на покупку лекарства для Армена Закияна.

Диагноз: иммуногенная некротизирующая миопатия.

Необходимо купить годовой курс препарата «Мабтера».

Осталось собрать 633 500 рублей.

У Армена Закияна сложная болезнь: мышцы его организма разрушаются. Он не ходит, не разговаривает, с трудом дышит, а не так давно стало ухудшаться и зрение. Справиться с этим способно только лекарство «Мабтера». Для Армена оно жизненно необходимо.

Мы собираем деньги, на которые мужчина купит себе сразу 12 флаконов: их хватит на год. Всё это время Армен сможет жить спокойно и не бояться, что завтрашний день станет для него последним.

Реквизиты для оказания помощи
Карта Сбербанка: 2202 2003 6982 3214
Получатель: Закиян Армен Гургенович
Тел.: +7 (989) 765-41-32 (привязан к карте)
Новый сбор! Ксения Моисеенко, шесть лет, Верхняя Пышма (Свердловская область).

Диагноз — синдром Лея, генетическое заболевание, поражающее центральную нервную систему.

Сбор средств на ремонт аппарата ИВЛ и покупку ортопедического кресла STABILO.

Сумма — 155 тыс. рублей.

Ксюшина болезнь неизлечима. Мама может лишь научиться её контролировать и быть готовой справляться с приступами.

Девочка не может двигаться, получает питание через гастростому (трубку в животе). Дышать без специального оборудования ей тоже тяжело: каждую ночь ребёнка подключают к ИВЛ. У Ксюши в спальне своя мини-реанимация — оборудование купили, чтобы жить дома, а не в больнице.

Недавно аппарат ИВЛ сломался. Для починки его нужно отправить в Москву (в Пышме с этим справляться не умеют). Ремонт обойдётся в 61 тыс. рублей.

А ещё ребёнку сильно поможет ортопедическое кресло-корсет. Обычная коляска не может удерживать искривлённый позвоночник девочки в правильном положении. Цена такого кресла — 94 тыс. рублей.

Светлане приходится справляться без помощи мужа (недавно родители Ксюши развелись). Из помощников остался лишь старший сын — выпускник школы, но заработать денег он пока не может. Семья обратилась за помощью в Instagram Маргариты Симоньян.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты Сбербанка: 2202 2007 1282 2293
Получатель: Моисеенко Светлана Борисовна (мама)
Тел.: +7 (902) 500-20-16
https://www.instagram.com/svetlmoiseenko/

https://xn--r1a.website/act_next/1076
​​Новый сбор! Радж Акопян, 37 лет, Алагир (Северная Осетия).

Диагноз: гидроцефалия, последствия черепно-мозговой травмы.

Сбор средств на реабилитацию в центре «Три сестры» (Московская область).

Сумма сбора — 726 250 рублей (оплата реабилитации и дороги из Осетии в Москву).

Жизнь Раджа круто изменилась после страшной автомобильной аварии. В тот день два года назад он был за рулём. Дорога была скользкой из-за дождя. Радж не справился с управлением, и машина перевернулась.

В больницу он попал с тяжёлой травмой головы. По дороге у Раджа дважды останавливалось сердце. Он выкарабкался, несмотря на то что врачи не давали никаких шансов.

После нескольких операций на мозге Раджа парализовало: он лежит, не может пошевелиться, не разговаривает — двигает только глазами. Но он всех узнаёт и всё понимает. Семья Раджа оставила его. Жена забрала детей, собранные на лечение деньги и уехала. Врачи не делают прогнозов и советуют только молиться.

Сейчас за мужчиной ухаживают сёстры и мать. На все расходы у них только 50 тыс. рублей в месяц, которых катастрофически не хватает. Родственники делают всё, что можно, для восстановления Раджа. Они уже собрали на реабилитацию в медицинском центре 140 тыс. рублей, но этого мало. На курс, который поможет Раджу, нужно ещё 437 500 рублей, отдельно необходимо оплатить транспортировку мужчины на скорой помощи. Это тоже стоит немалых денег, но другого выхода нет: в Осетии ни один центр не берёт Раджа на реабилитацию.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 2202 2001 6005 4399
Получатель: Акопян Альбина Николаевна (сестра Раджа и его опекун)
Тел.: +7 (928) 932-38-76
Сегодня мы просим вас помочь Кате Кузнецовой из Ярославля. Девочке 12 лет, ей необходимо ортодонтическое лечение.

Для Кати это не просто желание иметь ровную улыбку. В её особо сложном случае брекеты помогут нормально дышать и разговаривать.

Диагноз: аномалия зубочелюстной системы, неправильный прикус.

Сумма для сбора — 124 тыс. рублей.

Установка брекет-системы не входит в обязательное медицинское страхование. В государственной поликлинике за эту услугу придётся платить. Но даже за деньги почти все ортодонты отказывают в помощи, потому что у Кати особый случай. Один зуб занял горизонтальное положение в десне, и его нужно будет удалить во время челюстно-лицевой операции. За лечение возьмутся врачи с кафедры стоматологии местного медицинского вуза.

Накопить нужную сумму у мамы не получится. Наталья воспитывает Катю одна, она работает воспитателем в детском саду. Зарплаты едва хватает на жизнь.

Реквизиты для оказания помощи
Карта Сбербанка: 6390 0277 9014 8155 02
Получатель: Наталья Александровна Кузнецова
Тел.: +7 (905) 633-50-39 (привязан к карте)

https://xn--r1a.website/act_next/1079
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Сбор для Кати Кузнецовой из Ярославля закрыт.

Девочка наконец-то сможет начать ортодонтическое лечение для исправления неправильного прикуса. Особенное строение челюсти мешает ей нормально дышать и питаться. Девочку ждёт операция, а после этого ей нужно будет носить брекет-систему. Мама Наталья работает воспитателем и накопить нужную сумму (124 тыс. рублей) не может, а других помощников у этой семьи нет. Вы их здорово выручили!
Сегодня вторник — и мы вновь расскажем истории семей, в которых растут дети с ДЦП.

Начнём с доброй новости. 11 ребят хотят сказать вам спасибо — им всем помогли подписчики канала за минувший месяц.

Марк Саакян из Ставрополя наконец-то сможет поехать на свой первый курс реабилитации.

Семилетняя Саша Демидова из Перми и её мама Марина тоже собираются в реабилитационный центр на лечение: «Мы будем очень стараться и обязательно покажем вам свои успехи». Девочка пытается научиться ходить без трости.

Ниже наш небольшой отчёт, а ещё посмотрите видео — мамы просили передать его вам.

Глеб Галактионов (пять лет, Великий Новгород). Куплен вибротренажёр Galileo S25 — 385 тыс. рублей.

На реабилитацию в челябинский центр «Сакура» (стоимость каждого курса лечения — 300 тыс. рублей) едут:

Кирилл Грушевой, десять лет, село Кислово (Волгоградская область);
Дима Пиканов, шесть лет, Екатеринбург;
София Ровнова, восемь лет, Славгород (Алтайский край);
Саша Демидова, семь лет, Пермь.

Родители трёх братьев Кузьминых (Татарстан) пройдут обучение лечебному массажу и упражнениям. Теперь они сами смогут заниматься с сыновьями — 211 тыс. рублей.

Маша Рогожникова (пять лет, Рубцовск) только что вернулась из барнаульского центра «Шаг за шагом» — 163 700 рублей.

Ярослав Андреев (девять лет, Малоярославец) уже на лечении в центре «Лучик надежды» в Крыму — 224 400 рублей.

Арсентий Минасян (13 лет, Сочи) пройдёт курс реабилитации в центре «XXI век» (Санкт-Петербург) — 348 430 рублей.

Ян Васильев (два года, Казань) поедет в центр «Ты здоров» (Пенза) — 150 тыс. рублей.

Марк Саакян (два года, Ставрополь) отправится на реабилитацию в центр «Счастье в ладошках» — 249 800 рублей

https://xn--r1a.website/act_next/1082
А вот новые истории детей с ДЦП, которым ещё нужна ваша помощь.

Сегодня рассказываем про Дениса, Ильяса и Кирилла.

1. Денис Коробцов, пять лет, г. Заречный (Свердловская область).

Сбор на оплату реабилитации в центре «Сакура» (г. Челябинск).

Сумма — 293 900 рублей.

Денис в свои пять лет не ходит и может только стоять. С друзьями ему общаться тоже сложно: говорит он на своём языке, который понимают только родители.

Недавно в семье Коробцовых добавилась ещё одна проблема: папе ампутировали кисть после ДТП. Его заработки из-за этого сильно сократились. Семья обратилась за помощью в Instagram Маргариты Симоньян.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 4817 7600 2318 8141
Получатель: Коробцова Ирина Валентиновна (бабушка)
https://instagram.com/denis.na.puti.k.mechte/

2. Ильяс Сигизбаев, семь лет, г. Белорецк (Башкортостан).

Сбор средств на реабилитацию в центре «Дети индиго» (г. Челябинск).

Сумма — 260 100 рублей.

Ильяс не может ни ходить, ни говорить, даже перевернуться без мамы Розалии не умеет. Вся помощь от врачей, которую они получили, — это совет отдать Ильяса в детский дом. Но женщина выбрала другой способ наладить жизнь — найти возможность возить сына на лечение. Сделать это непросто, потому что папа давно ушёл из семьи.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 5336 6901 5139 6365
Получатель: Сигизбаева Розалия Агадельевна (мама)
https://instagram.com/pomogem_iljasu_pobedit_dcp/

3. Кирилл Литвиненко, восемь лет, г. Калининград.

Сбор средств на реабилитацию в центре «Аква Ангел» (г. Калининград).

Сумма — 237 405 рублей.

А вот Кириллу чудо совершить всё-таки удалось. Ему было почти восемь, когда он впервые встал на ноги и сделал первый шаг. Значит, все усилия и поездки на реабилитации не прошли даром. Мама хочет продолжить лечение сына.

После развода ей пришлось самостоятельно оплачивать аренду квартиры: в Калининград они переехали из родного городка, чтобы быть ближе к врачам.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 5469 2000 1449 1434
Получатель: Литвиненко Ольга Владимировна (мама)
https://instagram.com/kirusha_litvinenko/

Остальные истории детей с ДЦП вы сможете найти на канале нашего проекта на платформе «Яндекс.Дзен»
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Ещё один сбор закрыт! Мы помогли Дмитрию Якимцову (41 год, боковой амиотрофический склероз) из Краснодара. Теперь он сможет нанять сиделку, оплатить занятия с логопедом и услуги массажиста. БАС неизлечим, но организм нужно поддерживать, чтобы болезнь притормозила.

Собранных денег хватит на кое-что ещё. Дмитрий немного переделает свою квартиру для более удобного перемещения на коляске.

«В течение двух лет я почти каждый день писал письма о помощи, но так и не смог её найти. Не верил до конца и в этот раз, что всё получится», — поделился Дмитрий. Он написал, что особенно его порадовали сообщения со словами поддержки от подписчиков нашего канала.

Это видео Дмитрию помогла записать двоюродная сестра Ксения. Единственная из всей семьи, кто не бросил его одного
Помогаем многодетной маме из Ростовской области Екатерине Шестун!

Екатерина в одиночку пытается прокормить пятерых детей. Перебивается временным подработками — найти стабильный доход она не может. Льготы на детей также недоступны. Вот уже почти 20 лет Екатерина живёт в России без нормальных документов: после переезда из Ташкента у неё так и не получилось оформить паспорт РФ.

Сирота с рождения, первые годы она провела в детском доме Евпатории. Оттуда в Узбекистан девочку забрали приёмные родители. После их смерти Катя решила уехать в Россию: жизнь в Ташкенте для девушки со славянскими корнями в нулевые стала совсем некомфортной.

Все эти годы семья пыталась добиться гражданства. В итоге супругу пришлось вернуться домой из-за проблем с регистраций. Проект RT «Не один на один» помогает Екатерине наконец оформить сначала разрешение на временное пребывание, а после и гражданство.

Сейчас у семьи возникли срочные траты: нужны деньги на оплату услуг нотариуса, оформляющего документы. Самое главное — успеть забрать справки из посольства Узбекистана, а для этого придётся ехать в Москву: консульство в Ростове закрыто из-за пандемии. Купить билеты Екатерине не на что.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 4817 7602 8183 3347
Получатель: Екатерина Валерьевна Шестун
Тел.: +7 (905) 485-85-08 (привязан к карте)
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Сбор на кресло-корсет и ремонт аппарата ИВЛ для Ксении Моисеенко (шесть лет, синдром Лея, Верхняя Пышма) закрыт.

Ксюшину болезнь вылечить нельзя. Но можно сделать её жизнь легче. 

Теперь у девочки есть удобное ортопедическое кресло, в котором нагрузка на сильно искривлённый позвоночник будет минимальной. Кроме того, аппарат ИВЛ отправляют в Москву на ремонт. Всё это произошло благодаря вашей помощи.

«Спасибо вам огромное за такой вклад», — говорит мама Ксюши. Она снова сможет спокойно спать по ночам, пока дыхание ребёнка под контролем ИВЛ