This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Вы когда-нибудь задумывались, как непросто пришлось чиновникам в 2020-м году? Ну а мы задумались и все сейчас вам объясним
Forwarded from Без рецепта
Комиссия Минздрава России по формированию перечней в ближайшие недели планирует рассмотреть вопрос о включении препарата рисдиплам для лечения спинальной мышечной атрофии в перечень ЖНВЛП.
СМА заболевание генетическое, проявляющееся с рождения. Соответственно, и лечить маленьких пациентов, страдающих СМА, нужно с раннего детства. И здесь принципиально отметить, что препарат рисдиплам единственный препарат для терапии СМА, который применяется перорально да еще и в домашних условиях. Это позволяет детям и пациентам старшего возраста избегать и интратекальных инъекций, и дополнительных посещений больниц, тем более в нынешней эпидситуации.
Закупками же препаратов для лечения детей со СМА сейчас занимается фонд "Круг Добра". А вот взрослых пациентов обеспечивают за счет средств субъектов РФ, так как СМА не попала в программу ВЗН. Депутаты предложили внести заболевание в перечень еще летом, но дело дальше разговоров не пошло.
Конечно, обеспечение за счет средств фонда можно назвать устойчивым, да и регионы стараются, но зачастую, когда пациенту, чтобы выжить нужно лечение здесь и сейчас, включается бюрократическая машина и рассмотрение вопроса о конкретном препарате уже становится делом не только врача и пациента, но иных инстанций, например, судов, юристов, чиновников. И все внимание сосредоточено уже не на пациенте и его особенностях, например, сопутствующих заболеваниях - сколиозах и вообще понимании возможностей введения лекарства кроме как перорально, а сосредоточено на формальном статусе самого препарата. Это значит, что поводом для отказа в закупке за счет бюджета рекомендованного пациенту препарата может стать отсутствие препарата в перечне ЖНВЛП и на этом точка. Пациент просто не получит тот препарат, который может спасти его жизнь.
Сейчас в списке присутствует только один препарат с интератекальным способом введения для терапии СМА – нусинерсен.
Обеспечение равенства присутствия в перечне ЖНВЛП рисдиплама и нусинерсена гарантирует пациентам равные возможности доступа к этим препаратам и позволит врачам сделать объективный выбор между этими препарата в пользу пациента.
СМА заболевание генетическое, проявляющееся с рождения. Соответственно, и лечить маленьких пациентов, страдающих СМА, нужно с раннего детства. И здесь принципиально отметить, что препарат рисдиплам единственный препарат для терапии СМА, который применяется перорально да еще и в домашних условиях. Это позволяет детям и пациентам старшего возраста избегать и интратекальных инъекций, и дополнительных посещений больниц, тем более в нынешней эпидситуации.
Закупками же препаратов для лечения детей со СМА сейчас занимается фонд "Круг Добра". А вот взрослых пациентов обеспечивают за счет средств субъектов РФ, так как СМА не попала в программу ВЗН. Депутаты предложили внести заболевание в перечень еще летом, но дело дальше разговоров не пошло.
Конечно, обеспечение за счет средств фонда можно назвать устойчивым, да и регионы стараются, но зачастую, когда пациенту, чтобы выжить нужно лечение здесь и сейчас, включается бюрократическая машина и рассмотрение вопроса о конкретном препарате уже становится делом не только врача и пациента, но иных инстанций, например, судов, юристов, чиновников. И все внимание сосредоточено уже не на пациенте и его особенностях, например, сопутствующих заболеваниях - сколиозах и вообще понимании возможностей введения лекарства кроме как перорально, а сосредоточено на формальном статусе самого препарата. Это значит, что поводом для отказа в закупке за счет бюджета рекомендованного пациенту препарата может стать отсутствие препарата в перечне ЖНВЛП и на этом точка. Пациент просто не получит тот препарат, который может спасти его жизнь.
Сейчас в списке присутствует только один препарат с интератекальным способом введения для терапии СМА – нусинерсен.
Обеспечение равенства присутствия в перечне ЖНВЛП рисдиплама и нусинерсена гарантирует пациентам равные возможности доступа к этим препаратам и позволит врачам сделать объективный выбор между этими препарата в пользу пациента.
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Наши депутаты знают, что для россиян датские черепахи намного важнее, чем российские дороги, ЖКХ и цены в магазинах!
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Да, цены на всё растут, но тут не все так однозначно, и это не то, о чем вы думаете!
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
- А почему так мало говорят по федеральным каналам о росте цен?
- Так материться же в эфире запрещено!
- Так материться же в эфире запрещено!
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
- Больной, и давно вы в туалет не ходили?
- Да вот как к вам попал
- И не хочется?
- Ага, прям отбило на корню!
- Да вот как к вам попал
- И не хочется?
- Ага, прям отбило на корню!
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Этот американский фермер, живущий в России, посмел заявить, что в США не думают каждый день о том, как захватить село Степное в Красноярском крае. Невероятная русофобия!