- В поход пойдем?
- Конечно, только надену что-нибудь попроще
.....
- Я готова
- Но это жакет за 200 000!
- Ну да, я же сказала, что надену, что-нибудь попроще
- Конечно, только надену что-нибудь попроще
.....
- Я готова
- Но это жакет за 200 000!
- Ну да, я же сказала, что надену, что-нибудь попроще
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
История с журналистом-иноагентом из Пскова доказывает, что игра с российскими законами, как игра в казино. В выигрыше всегда остаётся только заведение!
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Не помните, что там говорит обновленная Конституция об охране окружающей среды?
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Вы когда-нибудь задумывались, как непросто пришлось чиновникам в 2020-м году? Ну а мы задумались и все сейчас вам объясним
Forwarded from Без рецепта
Комиссия Минздрава России по формированию перечней в ближайшие недели планирует рассмотреть вопрос о включении препарата рисдиплам для лечения спинальной мышечной атрофии в перечень ЖНВЛП.
СМА заболевание генетическое, проявляющееся с рождения. Соответственно, и лечить маленьких пациентов, страдающих СМА, нужно с раннего детства. И здесь принципиально отметить, что препарат рисдиплам единственный препарат для терапии СМА, который применяется перорально да еще и в домашних условиях. Это позволяет детям и пациентам старшего возраста избегать и интратекальных инъекций, и дополнительных посещений больниц, тем более в нынешней эпидситуации.
Закупками же препаратов для лечения детей со СМА сейчас занимается фонд "Круг Добра". А вот взрослых пациентов обеспечивают за счет средств субъектов РФ, так как СМА не попала в программу ВЗН. Депутаты предложили внести заболевание в перечень еще летом, но дело дальше разговоров не пошло.
Конечно, обеспечение за счет средств фонда можно назвать устойчивым, да и регионы стараются, но зачастую, когда пациенту, чтобы выжить нужно лечение здесь и сейчас, включается бюрократическая машина и рассмотрение вопроса о конкретном препарате уже становится делом не только врача и пациента, но иных инстанций, например, судов, юристов, чиновников. И все внимание сосредоточено уже не на пациенте и его особенностях, например, сопутствующих заболеваниях - сколиозах и вообще понимании возможностей введения лекарства кроме как перорально, а сосредоточено на формальном статусе самого препарата. Это значит, что поводом для отказа в закупке за счет бюджета рекомендованного пациенту препарата может стать отсутствие препарата в перечне ЖНВЛП и на этом точка. Пациент просто не получит тот препарат, который может спасти его жизнь.
Сейчас в списке присутствует только один препарат с интератекальным способом введения для терапии СМА – нусинерсен.
Обеспечение равенства присутствия в перечне ЖНВЛП рисдиплама и нусинерсена гарантирует пациентам равные возможности доступа к этим препаратам и позволит врачам сделать объективный выбор между этими препарата в пользу пациента.
СМА заболевание генетическое, проявляющееся с рождения. Соответственно, и лечить маленьких пациентов, страдающих СМА, нужно с раннего детства. И здесь принципиально отметить, что препарат рисдиплам единственный препарат для терапии СМА, который применяется перорально да еще и в домашних условиях. Это позволяет детям и пациентам старшего возраста избегать и интратекальных инъекций, и дополнительных посещений больниц, тем более в нынешней эпидситуации.
Закупками же препаратов для лечения детей со СМА сейчас занимается фонд "Круг Добра". А вот взрослых пациентов обеспечивают за счет средств субъектов РФ, так как СМА не попала в программу ВЗН. Депутаты предложили внести заболевание в перечень еще летом, но дело дальше разговоров не пошло.
Конечно, обеспечение за счет средств фонда можно назвать устойчивым, да и регионы стараются, но зачастую, когда пациенту, чтобы выжить нужно лечение здесь и сейчас, включается бюрократическая машина и рассмотрение вопроса о конкретном препарате уже становится делом не только врача и пациента, но иных инстанций, например, судов, юристов, чиновников. И все внимание сосредоточено уже не на пациенте и его особенностях, например, сопутствующих заболеваниях - сколиозах и вообще понимании возможностей введения лекарства кроме как перорально, а сосредоточено на формальном статусе самого препарата. Это значит, что поводом для отказа в закупке за счет бюджета рекомендованного пациенту препарата может стать отсутствие препарата в перечне ЖНВЛП и на этом точка. Пациент просто не получит тот препарат, который может спасти его жизнь.
Сейчас в списке присутствует только один препарат с интератекальным способом введения для терапии СМА – нусинерсен.
Обеспечение равенства присутствия в перечне ЖНВЛП рисдиплама и нусинерсена гарантирует пациентам равные возможности доступа к этим препаратам и позволит врачам сделать объективный выбор между этими препарата в пользу пациента.